ΑΤΟΜΑ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΚΑΠΟΙΟΝ ΓΝΩΣΤΟ ΜΕ ΣΚΠ

[LL--MM]

Nαί, βέβαια. Αλλά να το να περιθωριοποιούμε ΕΜΕΙΣ ΟΙ ΙΔΙΟΙ ατομα στην κατάσταση των οποίων κινδυνεύουμε να βρεθούμε, αγγίζει τα όρια του παραλόγου. ΔΕΝ Θ'ΑΠΟΦΥΓΟΥΜΕ ΕΜΕΙΣ ΤΟ ΚΑΡΟΤΣΑΚΙ επιδή δε μπορούμε να βλέπουμε τον άλλο που είναι ήδη καθηλωμένως μέσα, δυστυχώς. Η σκλήρυνση δεν είναι λοιμώδης νόσος. Αν ήταν, τέτοιες αντιδράσεις θα δικαιολογούνταν, ΙΣΩΣ. Αλλάσπό τη στιγμή που ακόμα και τους φορείς του έηντς αποδεχόμαστε, γιατί εμείς να είμαστε διαφορετικοί; Και όλοι το έχουμε λίγο-πολύ υποστεί, και όταν συμβαίνει μεταξύ μας είναι ακόμα πιό επίπονο...

Να σας θυμίσω τη σοφή ρήση, ή μάλλον πρακτική, του βασιλιά Δαϋίδ: Ναι, ναι, αυτόν που τον μαθαίναμε στην 3η δημοτικού, στην Παλαιά Διαθήκη:

"Οι καλύτεροι φίλοι μου είναι οι εχθροί των εχθρών μου"

Νίκ, Η κοινωνία μας δεν προβλέπει τις αξίες και άλλα αγαθά που αναφέρεις. Ας ενωθούμε, τουλάχιστον, στο χαμηλό αυτόν παράγοντα, προς ίδιον όφελος, δηλαδή, απλή επιβίωση.
Kαί όχι, δεν μπορούμε ν'αποκλείσουμε το ότι θα βρεθούμε στο καροτσάκι, ίσως αυτό που θα έπρεπε να μας φοβίζει παραπάνω είναι το πως θα μας φέρονται οι άλλοι άμα βρεθούμε εκεί

Ίσως το μόνο αισιόδοξο για εμάς τους νεώτερους με ΣΚΠ είναι ότι την τελευταία 15ετία υπάρχουν φάρμακα που αντιμετωπίζουν την ασθένεια και ο θεός βοηθός.

Συγγνώμη, οι παλαιότερα διαγνωσμένοι, είναι παιδιά κατώτερου θεού; Σ'αυτόν τον κατώτερο δε μπορώ εγώ να πιστεύω, αφού είναι και κατώτερος Και, Σία μου, άν έχεις καλύτερη πρόταση, την ακολουθώ ευχαρίστως...

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[sia_thessal]

""Ίσως το μόνο αισιόδοξο για εμάς τους νεώτερους με ΣΚΠ είναι ότι την τελευταία 15ετία υπάρχουν φάρμακα που αντιμετωπίζουν την ασθένεια και ο θεός βοηθός.""

Αυτό που θέλω να πώ με αυτό LL-MM είναι πως υπάρχει κάτι αισιόδοξο για πάρα πολλούς. Πολλοί είναι αυτοί που θα καταφέρουν να μην επηρεαστούν τόσο πολύ απο την ΣΚΠ διότι οι εν λόγω θεραπείες θα μειώσουν τις ώσεις. Και πρέπει να ήμαστε αισιόδοξοι. Και φυσικά δεν είναι κολλητικό αλλά και να ήταν εμάς τι μας νοιάζει αφού το έχουμε, κανείς δεν μας λέει πως θα ήμαστε σε 5-10-15 χρόνια ή ακόμη και αύριο. Όμως δεν παύει να σε στεναχωρεί όταν ένας συνάνθρωπός σου που πάσχει απο το ίδιο πράγμα που πάσχεις εσύ και είναι αυτήν την στιγμή ανάπηρος και δεν μπορείς να κάνεις τίποτα γι αυτό ούτε να τον κάνεις να χαρεί για τίποτα στον κόσμο, γιατί τον έχει παρατήσει η γυναίκα του, έχει πεθάνει η μάνα του και ο πατέρας του έχει φύγει με άλλη και είναι μόνος του. ΚΑΙ ΣΤΕΝΑΧΩΡΙΕΜΑΙ ΓΙΑΤΙ ΕΓΩ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΚΑΝΩ ΤΙΠΟΤΑ!!!!!!! Είμαστε τόσο ανήμποροι και μπορεί να συμβεί στον καθένα μας. Αυτό ήθελα να πώ τίποτα περισσότερο τίποτα λιγότερο.

[LL--MM]

Σαφώς και δεν είναι η δική σου δουλειά ούτε να υποχρεώσεις το FDA να βγάλει το περίφημο φάρμακο, ούτε και να του κάνεις την προξενήτρα, όπως έχουν τα πράγματα, αλλά νομίζω ότι οι περισσότεροι από μας βλέπουν τι ΔΕ ΜΠΟΡΟΥΝ τα άτομα αυτά να κάνουν. Κακώς, Νομίζω ότι αφού είστε φίλοι είναι ήδη κάτι σπουδάιο για τον ομοπαθή αυτόν. Αφού είναι φίλος σας η σκπ δε χρειάζετια να μπέι εκεί μέσα, και χρειάζεται να νοιώθουμε ενοχές επειδή δεν έιμαστε έτσι. ούτε εσύ, ούτε αυτός το χρειαζεται. Δυστυχώς και από οργανωτικής απόψεως, οι εταιρίες σκπ, σύλλογοι κ.ά πολλά είνα ανεπαρκή.

Ισως θα έπρεπε να μάθουμε να φτιάξουμε κάτι πιο αποτελεσματικό, π.χ., μια μαφία (Δυστυχώς, τον ρόλο τον πήρε ο Μάρλο Μπράντο, αλλά θα βολευτούμε. Η κατάσταση των ασθενών σκπ δε θα μορούσε παρά να καλυτερέψει

Κρίμα, θα ήθελα να έιμαι νονά εκτός από γιαγιά, αλλά δεν έχω τα (εγκληματικά) μέσα...
Καληύχτα κι όνειρα γλυκά!!!

[soulla]

EΓΩ ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΔΕΝ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΓΙΑ ΠΟΙΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΜΙΛΑΤΕ ΚΑΙ ΠΩΣ ΑΥΤΑ ΒΟΗΘΟΥΝ ΣΤΗΝ ΣΚΠ ΕΧΩ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 4 ΚΑΛΟΥς ΦΙΛΟΥς ΠΟΥ ΕΚΑΝΑΝ ΤΑ ΠΑΝΤΑ ΟΤΙ ΦΑΝΤΑΖΕΣΤΕ ΜΙΤΟΧΑΤΡΟΝΗ ΑVONEX ΑΛΛΕς ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΕς ENDOXAN KAI DEN ΘΥΜΑΜΑΙ ΚΑΙ ΤΙ ΑΛΛΟ ΚΑΙ ΤΑ ΙΔΙΑ ΣΚΑΤΑ ΚΑΙ ΟΛΑ ΑΥΤΑ ΟΧΙ ΤΑ 15 ΧΡΟΝΙΑ ΑΛΛΑ 3 Α ΚΑΙ ΜΙΑ ΕΚΤΩΝ ΤΕΣΣΑΡΩΝ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΚΟΠΕΛΛΑ ΚΑΝΕΙ ΚΑΙ TISABRI ΕΓΩ ΔΕΝ ΠΙΣΤΕΥΩ ΣΤΙς ΘΕΡΑΠΕΙς ΠΟΥ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΚΑΙ ΔΕΝ ΚΑΝΩ ΤΙΠΟΤΑ ΤΟ ΠΕΠΡΟΜΕΝΟ ΦΥΓΕΙΝ ΑΔΥΝΑΤΟ ΚΑΙ ΟΤΙ ΓΡΑΦΕΙ ΔΕΝ ΞΕΓΡΑΦΕΙ ΚΑΙ ΕΜ Ας ΜΑς ΕΓΡΑΨΕ ΝΟΜΙΖΩ ΠΑΡΑΘΕΤΩ ΑΠΛΑ ΤΗΝ ΓΝΩΜΗ ΜΟΥ ΚΑΙ ΛΥΠΑΜΑΙ ΠΟΥ ΣΤΕΝΑΧΟΡΩ ΠΟΛΛΟΥς ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΕΙΜΑΙ ΛΑΘΟς ΚΑΙ ΝΑ ΑΠΟΔΕΙΧΤΗ ΑΥΤΟ ΣΕ ΟΛΟΥς ΕΣΑς ΚΑΙ ΤΟΤΕ ΝΑ ΜΕ ΒΡΙΣΕΤΕ

[litsa]

φίλη σούλα,
το μόνο που έχω να σου πω ειναι ότι παραιτήθηκες απο τη ζωή,
τι θα πει τα φάρμακα δεν κάνουν τιποτα κτλ..

διαφωνώ κάθετα μαζί σου....
πολύ χάλια ψυχολογία και κράτα τα καλυτερα για τον εαυτό σου!!

συγνώμη που μιλάω έτσι, αλλά αυτό πιστεύω.

[soulla]

litsa λιτσακι κανενα δεν φοβασαι εγω δυστυχως παραφοβηθηκα μετα απο 16 χρονια και αρκετες υποτροπες με λυγισε και ακομα ειμαι σε αρκετα καλη κατασταση φυσικα και λεω δοξα το θεο απλα νομιζω οτι η επιστημη ακομα κοιμαται γιαγια ΚΑΣΣΑΝΔΡΑ το διαβασα ψες αργα και ημουν αρκετα κουρασμενη και για να πω την αληθεια δεν το πολυκαταλαβα θα το ξαναπροσπαθησω τωρα ελπιζω να μου φυγει και η δυσλεξια και η απαισιοδοξια ΣΥΓΝΩΜΗ ΡΕ ΠΑΙΔΙΑ ΑΛΛΑ ΝΟΜΙΖΩ ΕΔΩ ΗΜΑΣΤΕ ΓΙΑΤΙ ΕΧΟΥΜΕ ΚΑΤΙ ΤΟ ΑΝΙΑΤΟ ΠΟΥ ΜΑς ΣΥΜΑΔΕΨΕ ΚΑΙ ΜΑς ΚΑΝΕΙ ΤΗΝ ΖΩΗ ΣΕ ΑΛΛΟΥς ΠΟΛΥ ΚΑΙ ΣΕ ΑΛΛΟΥς ΛΙΓΟ ΔΥΣΚΟΛΗ ΔΕΝ ΜΕ ΕΝΔΙΑΦΕΡΕΙ ΝΑ ΓΕΛΩ ΜΟΝΟ ΚΑΙ ΝΑ ΛΕΩ ΑΣΤΕΙΑΚΙΑ ΚΑΙ ΕΠΑΝΑΛΑΜΒΑΝΩ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΣΩΜΑΤΙΚΑ ΙΣΩς ΝΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΙΣΤΕΨΩ ΣΕ ΚΑΤΙ ΟΜΩς ΣΕ ΤΙ

[LL--MM]

Μα πως θα μπορέσεις να το πιστέψεις αν δεν είναι και αλήθεια Έγώ είμαι κάπως μανιακή με τις εξηγήσεις, βέβαια, αλλά ούτε αυτές βοηθάν πάντα όσο θα θέλαμε, όταν δεν περιορίζουν τα προβλήματα...

Καλημέρα σε όλους
Η γιαγιά η Κασσάνδρα

Υ.Γ.: Αχ, κι εγώ που νόμιζα ότι δεν έλεγα παρά τα αυτονόητα... Εγώ είμαι που δεν καταλαβαίνω τι είναι κινέζικο απ'αυτά που αραδιάζω... Όποιος θέλει εξηγήσεις, ευχαρίστως...

[soulla]

θα ηθελα να απαντησω με ενα τραγουδι του ΜΗΤΡΟΠΑΝΟΥ ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΦΘΙΝΟΠΩΡΟ ΑΚΟΥΣΤΕ ΤΟ ΚΑΙ ΘΑ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΤΕ ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΣΑς ΤΟ ΣΤΕΙΛΩ Η ΠΑΡΑΔΟΧΗ ΤΗς ΗΤΤΑς ΣΕ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΠΡΟΚΛΗΣΗ ΕΓΓΥΑΤΑΙ ΣΧΕΔΟΝ ΤΗΝ ΗΤΤΑ Ε ΛΟΙΠΟΝ ΕΓΩ ΔΕΝ ΠΑΡΑΔΕΧΤΗΚΑ ΗΤΤΑ ΤΑ ΠΡΩΤΑ 14 ΧΡΟΝΙΑ ΤΩΡΑ ΑΠΛΑ ΚΟΥΡΑΣΤΙΚΑ ΝΑ ΑΚΟΥΩ ΟΤΙ ΗΜΑΣΤΕ ΚΟΝΤΑ ΣΤΗΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ

[ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ]

Σούλα , βλέπω ότι πολλά χρόνια κουβαλάς το σταυρό της ΣΚΠ και κάπως κουράστηκες . Όμως δεν πιστεύω ότι είναι έτσι . Σκέψου ότι εγώ έχω δύο παιδιά μικρά που πάνε δημοτικό .Αν τους δείξω ότι κουράστηκα και σταματώ να πολεμώ την ΣΚΠ τι θα βγεί ; Τα μικρά τι θα φταίνε για τον άχρηστο πατέερα τους ; Θα σκεφθούν ότι δεν αξίζει να μάχονται για τίποτα και μόλις συναντήσουν την πρώτη δυσκολία στη ζωή θα κρυφτούν για να την αποφύγουν ; Ελπίδα δεν πρέπει να έχουν , τελικά όλα στη ζωή είναι τύχη . Δεν ξέρω αν είναι αλήθεια αυτά που λέω και κατά πόσο έχουν κάποια ουσία , σε παρακαλώ μην με μπερδεύεις τόσο .

[litsa]

Γεώργιε μου, συμφωνώ απόλυτα μαζί σου!!
αν αγαπάμε τα παιδιά μας ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΟΛΕΜΑΜΕ... ανθρώπινο είναι να κουραστούμε ... αλλά όχι να τα παρατάμε ...