καλή αρχή για που???

[Κωνσταντίνα]

Marykif καλώς όρισες στην παρέα μας, που όπως κατάλαβες είναι μεγάλη, με τεράστια "αυτιά" και αγκαλιά τεράστια!!

Βαδίζεις τώρα γνώριμά μας μονοπάτια γι αυτό θα βρίσκεις εδώ ανθρώπους να σε καταλαβαίνουν.
Παρ' όλα αυτά ο δρόμος της αρρώστιας μας είναι μοναχικός και πρέπει να τον περπατήσουμε στηριζόμενοι στα ενίοτε τρεμάμενα πόδια μας.
Καλλιέργησε την τέχνη να προσαρμόζεις τις καταστάσεις γύρω σου ανάλογα τις συνθήκες οι οποίες θα αλλάζουν.
Αυτό θα προσπαθήσεις να διαχειριστείς.Την ασυνέπεια-ασάφεια της νόσου .
Κάποιες φορές θα νιώθεις ότι μπορείς να κατακτήσεις τον κόσμο ολόκληρο και κάποιες θα είσαι ένα ευάλωτο κοριτσάκι .
Βάλε καλά στο μυαλό σου ότι δική σου ευθύνη είναι να βγαίνεις από όποια καταβόθρα βυθίζεσαι.Θα το βρείς όπως το βρήκαμε οι περισσότεροι
Ο συζυγούλης σου όπως φαίνεται είναι υποστηρικτικός και το παιδάκι σου θα είναι το κίνητρο που θα σε πηγαίνει προς τα πάνω .
Φρόντιζε τον εαυτό σου, τρώγε σωστά, κράτα το σώμα σου σε κίνηση που εσύ θα διαλέξεις τι σου αρέσει και σου ταιριάζει, κράτα δίπλα σου ό,τι σου δίνει χαρά και διώξε ό,τι σε στρεσάρει ή σε χαλάει (συμπεριλαμβανομένων και συγγενών ακόμα )
Κάνε "κουβέντα" με τη σκλήρυνση και δες την ως κάτι, που δεν ήρθε στη ζωή σου μόνο για να πάρει, αλλά και να δώσει

Σου εύχομαι Marykif να έχεις μια καλή πορεία, να χαίρεσαι το παιδί σου και τον συζυγούλη σου και να αντιμετωπίζεις όσο πιο δημιουργικά γίνεται αυτό το καινούριο που σε "επισκέφτηκε".

[litsa]

Κωνσταντίνα μου

[Κώστας]

Συνονόματη

[ΑΝΝΑ59]

Καλημερα Marykif ! Ηδη ,ολοι οι ΑΓΑΠΗΜΕΝΟΙ συμπασχοντες -συνοδοιποροι , σου ειπαν πολλα ! Κοριτσι μου , πρωτα απ'ολα ΝΑ ΣΟΥ ΖΗΣΕΙ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΣΟΥ ! Η αγαπη και η εννοια γι αυτο , μπορει να σε στηριξει . Να σου δωσει απιστευτη δυναμη σ'αυτη την πορεια που ξεκινας , αθελα σου . Σου λεω κι εγω , το παν ειναι η αισιοδοξια . Οι αγαπημενοι μας ανθρωποι , ειναι η καλυτερη πηγη της . Εχεις το δικαιωμα να επιλεξεις ΕΣΥ , με ποιους , πότε και τι θα συζητας . Πού θα πηγαινεις και πότε . Τι θα κανεις και πότε ! Διεκδικησε τα ολα αυτα ! Αφοσιωσου στο παιδι και τον συζυγο !Αν εργαζεσαι , συνεχισε , απαιτωντας πιο ευνοϊκες συνθηκες. Εχε συχνη , καλη και ουσιαστικη επικοινωνια με το γιατρο σου . Μη δισταζεις να του λες ΤΑ ΠΑΝΤΑ , να τον ρωτας για ΤΑ ΠΑΝΤΑ . Δεν ειναι ντροπη , ειναι ΔΙΚΑΙΩΜΑ ! Οσο για τις ενεσεις ...Χρειαζεται να τις δεις με αλλο ματι . Σαν μια ελπιδα για καλυτερη πορεια . Προσπαθησε να τις κανεις ΜΟΝΗ ΣΟΥ . Για να εισαι αυταρκης.Μαλλον ο συζυγος σου , νοιωθει πολυ αγχος οταν σε βοηθα με την ενεση. Μονη σου, λοιπον.Εντελως ΜΟΝΗ! Να εισαι ΜΟΝΗ στο δωματιο. Να εισαι ΜΟΝΗ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ , αν ειναι δυνατο. Η διαδικασια αυτη , να γινει μερος της καθημερινοτητας σου .Ζητησε απο τη νοσηλευτρια της εταιρειας , να σε ΞΑΝΑ-επισκευτει , να σε ΞΑΝΑ-εκπαιδευσει . Να κανεις μαζι της την ενεση σου . Υπαρχει αυτη η δυνατοτητα . Κανε ολη την καταλληλη προετοιμασια : Ντεπον , πριν και μετα . Παγοκυστη , πριν και μετα .Εναλλαγη σημειων .Κλπ...κλπ.....Ακολουθησε ΠΙΣΤΑ ολες τις οδηγιες .Αυτα εχω να σου πω προς το παρον . Διαγνωστηκα πριν 19 χρονια . Ειχα κι εγω μικρο παιδι. Εκανα λαθη...Τα διορθωσα ....Ειμαι ΑΙΣΙΟΔΟΞΗ και ....ΔΕΝ φοβαμαι πια .....Φιλακια !

[marykif]

Καλησπέρα σε όλους, η αλήθεια είναι ότι με βοηθήσατε όλοι και ο καθένας ξεχωριστά με τον τρόπο του τις γνώσεις τις εμπειρίες αλλά κυρίως με την αγάπη και την κατανόηση...άρχισα να τα βλέπω τα πράγματα λίγο πιο ψύχραιμα...(βασικά με βοηθάει να μην το σκέφτομαι και να ασχολούμαι με δουλειές)
Θέλω όμως να ρωτήσω με τα παιδιά σας τι κάνατε πως το είπατε? Ο δικός μου είναι μικρός αλλά σε λίγο θα ρωτάει για τις ενέσεις που βλέπει τι του λέμε πως το εξηγούμε? Μήπως πρέπει να το κρατήσω κρυφό και να μην τα δει όλα αυτά...βέβαια δεν θέλω να λειτουργήσω έτσι, θα βάλει τα χειρότερα με το μυαλό του.
Στην δουλειά όταν λέτε πιο ευνοϊκές συνθήκες? να μην κουράζομαι λιγότερες ώρες και αυτό για να μην έχω εξάρσεις? η κούραση-εξάντληση που νιώθω είναι από την ασθένεια? ή (τώρα απλά έχω αρχίσει να ακούω το σώμα μου)?
depon παίρνω γιατί έχω σχεδόν καθημερινά πονοκέφαλο...δεν μου είπαν να το παίρνω για τo copaxone, μόνο παγοκύστη πριν και μετά την ένεση και μια κρέμα αλόης.

[marykif]

Καλημέρα! Anna59 λέγοντας έκανες λάθη και τα διόρθωσες τι εννοείς? όσον αφορά το παιδί ή την ασθένεια? Το παιδί σου πως το πήρε? πως το χειρίστηκες? 'Όσον αφορά την ασθένεια το αποτέλεσμα είναι οι εξάρσεις? Στα 19 χρόνια σου άφησε θεματάκια? Το μούδιασμα στα δάχτυλα δεν μου έχει φύγει.... (δεν έδινε σημασία ο γιατρός σε αυτό αλλά στο πρόβλημα στο μάτι το οποίο ξεπεράστηκε)
Προσπαθώ να ακολουθήσω τις συμβουλές σου πλέον μιλάω για αυτήν μόνο με τον άντρα μου και φυσικά ΜΕ ΟΛΟΥΣ ΕΣΑΣ...ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΥ ΕΙΣΤΕ ΕΔΩ...και οχι με όποιον ρωτάει ότι του έρθει ώστε μετά να τα μεταφέρει σε όλους τους συγγενείς και φίλους (η αλήθεια είναι ότι μου είχε ξεφύγει η κατάσταση) ένιωθα ότι πρέπει να ενημερώσω και να απαντάω στις ερωτήσεις όλων όπως έκανα πάντα για όλα τα θέματα...
Για την ένεση το δουλεύω στο μυαλό μου έχω αρχίσει να την επεξεργάζομαι να διαβάζω αλλά νιώθω ότι θα μου πάρει χρόνο μέχρι να φτάσω να το κάνω μόνη μου...

[ΑΝΝΑ59]

Καλημέρα! Anna59 λέγοντας έκανες λάθη και τα διόρθωσες τι εννοείς? όσον αφορά το παιδί ή την ασθένεια? Το παιδί σου πως το πήρε? πως το χειρίστηκες? 'Όσον αφορά την ασθένεια το αποτέλεσμα είναι οι εξάρσεις? Στα 19 χρόνια σου άφησε θεματάκια? Το μούδιασμα στα δάχτυλα δεν μου έχει φύγει.... (δεν έδινε σημασία ο γιατρός σε αυτό αλλά στο πρόβλημα στο μάτι το οποίο ξεπεράστηκε)
Προσπαθώ να ακολουθήσω τις συμβουλές σου πλέον μιλάω για αυτήν μόνο με τον άντρα μου και φυσικά ΜΕ ΟΛΟΥΣ ΕΣΑΣ...ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΟΥ ΕΙΣΤΕ ΕΔΩ...και οχι με όποιον ρωτάει ότι του έρθει ώστε μετά να τα μεταφέρει σε όλους τους συγγενείς και φίλους (η αλήθεια είναι ότι μου είχε ξεφύγει η κατάσταση) ένιωθα ότι πρέπει να ενημερώσω και να απαντάω στις ερωτήσεις όλων όπως έκανα πάντα για όλα τα θέματα...
Για την ένεση το δουλεύω στο μυαλό μου έχω αρχίσει να την επεξεργάζομαι να διαβάζω αλλά νιώθω ότι θα μου πάρει χρόνο μέχρι να φτάσω να το κάνω μόνη μου...

Καλημερα φιλεναδα ! Πολλα με ρωτας ...και καλα κανεις . Μακαρι να ειχα κι εγω μερικους συμπασχοντες για να συζητω μαζι τους , οταν πρωτοδιαγνωστηκα . Λοιπον , εκανα λαθος .....Επειδη ''εχαψα το παραμυθι'' οτι ενα φαρμακο θα με βοηθουσε να ...βελτιωθω . Το αντιθετο συνεβη . Εκανα λαθος , επειδη συζητουσα το προβλημα μου , με ανθρωπους ....''κουφους'', ανθρωπους που , οχι μονο , δεν με ''ακουγαν'' αλλά ειχαν τη δικη τους βλακωδη αποψη για τη σκπ και επεμεναν σ'αυτην. Εκανα λαθος , που νομισα οτι θα βρω συμπαθεια και κατανοηση απο ατομα που , οπως αποδειχτηκε , με ειχαν ''γραμμενη'' κανονικοτατα . Ευτυχως , που αρρωστησα και ''ανοιξαν'' τα ματια μου . Εκανα λαθος επειδη με καθε νεο συμπτωματακι ή συμπτωμα , ''σταματουσε η καρδια μου '' απο φοβο . Εκανα λαθος, γενικα, επειδη ΔΕΝ διεκδικησα τα δικαιωματα μου, σαν ατομο απλο και σαν ασθενης, απο το ευρυτερο περιβαλλον μου . Ημουν παντα , πριν και μετα τη διαγνωση , δραστηρια . Εκανα προσπαθειες να φαινομαι και να ειμαι ΥΠΕΡΔΡΑΣΤΗΡΙΑ . Να το διατυμπανιζω ...Απλως , για να μην ανησυχουν και φοβουνται οι ΠΟΛΥ κοντινοι μου ανθρωποι , κορη , συζυγος , μητερα και αδελφος. Το αποτελεσμα ηταν το αντιθετο . Οι δικοι μου , παντα ανησυχουσαν για μενα ...Οι αλλοι , ειπαμε, εβρισκαν εναν ακομη λογο να ''μου τη λενε'' ....''Δεν εχεις τιποτα ,ολα ειναι στο μυαλο σου , εσυ εισαι δυνατη'' κλπ . Επειδη , ετσι τους βολευε . Τωρα τελευταια , ομως, αγριεψα . Τωρα ΔΙΕΚΔΙΚΩ .......Σεβασμο. Να με αφηνουν ησυχη .....Βεβαια, θα ηταν αδικια να μην παραδεχτω οτι μεσα σ'αυτα τα χρονια , βρηκα αληθινη αγαπη, κατανοηση και συμπαρασταση, απο καποιους , που δεν το περιμενα. Οχι μονο απο συνασθενεις. Ακομα κι απο ...''ξενους''.....Αυτα ...γενικα . Βεβαια, ξαναλεω οτι αν ειχα μια καλυτερη ενημερωση ειλικρινη και επαφη με συμπασχοντες , θα ειχα αποφυγει πολλα λαθη . Οσο για την κορη μου, της μιλησα ανοιχτα οταν ηταν 10 ετων. Η ευκαιρια ηρθε απο μονη της . Το αντιμετωπισε, ανελπιστα ψυχραιμα. Λιγα της ειπα , πολλα καταλαβε. Κερδισα, την απεριοριστη εκτιμηση και τον θαυμασμο της.Εγινε ο καλυτερη συμπαραστατρια μου.Το δικο σου παιδακι, ειναι ακομα πολυ μικρο . Εχεις καιρο μπροστα σου, για να του μιλησεις. ΜΗΝ εχεις και αυτο το αγχος. Ενα σου λεω: Μη φοβασαι, δεν θα του στερησεις τιποτα.Ουτε βολτες, ουτε παιχνιδια.....Θα ειναι ευτυχισμενο, οπως τα αλλα παιδια. Η φαρμακευτικη σου αγωγη, θα γινει μερος της καθημερινης ρουτινας του. Θα ξερει οτι η μαμα κανει μια ενεση , επειδη καποτε την πονουσε το ματακι της.Για να μην ξαναπονεσει.Οσο για το κοπαξον, επιμενω, να κανεις ΜΟΝΗ τις ενεσεις. Δεν εχεις παρει τη συσκευη ; Σε ζαλισα ;;;;;;;; Μαλλον .........Σε φιλω ! ΥΓ. Δεν θα σου πω, αν και τι ''θεματακια'' μου εχει αφησει η σκπ. Αυτη ειναι η ...αρχη μου για τους νεους ασθενεις. Ξερεις γιατι; Οχι για να μη σε τρομαξω. Επειδη , η σκπ , οπως λεμε ειναι .....δακτυλικο αποτυπωμα. Ακομα και το ιδιο συμπτωμα , το βιωνει ο καθενας μας διαφορετικα .

[billios]

Οτι λεει η Αννα,τα παιδια δεν χρειαζεται να ξερουν αν δεν υπαρχει αμεση αναγκη,θα μαθουν οταν ερθει η ωρα για να μπορεσουν να το διαχειριστουν και αυτα με τη σειρα τους.

[ΓιαννηςΑγιαννης]

παιδια καλώς σας βρήκα ,
ειμαι ναυτικος και με επιασε στο πλοιο,ξεμπαρκαρισα εσπευσμένα μουδιασμένος πριν περιπου 1 μηνα,παρ'ολη την κορτιζόνη (ενδοφλέβια στην αρχή για 4 ημέρες και χαπια για περίπου 2 εβδομάδες μέχρι σήμερα ) προοδο δεν βλεπω..αντιθετα μετα την παρακεντιση για ληψη νωτιαίου δείγματος (με πολλες προσπαθειες και τρύπες..) νιώθω τρέμουλο χαμήλα στη σπονδυλικη στηλη (vibration) και σαν να κουνιέμαι λές και βγηκα απο βάρκα , αγωγή με ενέσεις θα ξεκινήσω μετα την ολοκλήρωση της κορτιζόνης δηλαδή σε περίπου 3 εβδομαδες απο τωρα.
Το κατουρημα παει συννεφο.. και οικονομικα ...βραστα, η συζηγος ειναι εγκυος στο 2 ο παιδι , και δεν εχω καποιον να με καθοδηγησει...
Επαγγελματικα ειμαι πλεον ερμαιος μιας και η ζεστη δεν ειναι φιλη μας ουτε τα βαρη..και ποιος θα μου δωσει δουλεια ... πνιγομαι..μονος...
Χθες, με επιασε το αριστερο μου χερι ξαφνικα και μετα απο λιγο με αφησε? ειναι κριση αυτο?
Λιγη Βοηθεια παρακαλω απο τους παλιους . και συγγνωμη..

[billios]

Χθες, με επιασε το αριστερο μου χερι ξαφνικα και μετα απο λιγο με αφησε? ειναι κριση αυτο?

Αυτο δεν ειναι κριση,η κριση δεν ερχεται και φευγει μετα απο λιγο.
σου ευχομαι καλη πορεια και δυναμη.