• Νεος με ΣΚΠ

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #8199  από elina
 Κυρ Αύγ 30, 2009 10:20 pm
Γεια σου κι από εμένα Tom (και δεν θέλω να πω καλωσόρισες)!
Νομίζω ότι ο γιατρός σου προσπάθησε να σε κάνει να ηρεμήσεις και να αντιμετωπίσεις ψύχραιμα την κατάσταση, ενδεχομένως γιατί έκρινε ότι δεν χρειάζεται ούτε να σε πανικοβάλει ούτε να σε αναγκάσει να αλλάξεις τρόπο ζωής. Οι ρυθμοί σου είναι κάτι που μόνος σου θα αποφασίσεις ποιοι θα είναι. Εμένα η δική μου η γιατρός μου είχε πει ότι είναι απίστευτα σημαντική η ψυχολογία μας στο πως θα είναι και η κατάστασή μας, και πως πρέπει να κάνω ό,τι θέλω, όπως το θέλω, μέχρι όμως εκεί που δεν με κουράζει. Μου είχε πει επίσης πως δύσκολα θα πει σε κάποιον άνθρωπο να αλλάξει εκείνο ή το άλλο γιατί δεν ξέρει αν έχει τη δυνατότητα ή την ευκολία να το κάνει, αλλά αν μπορώ να το κάνω, τότε να αλλάξω δουλειά αν δεν μου αρέσει, να χωρίσω αν δεν μου κάνει ο άντρας μου και να αποφεύγω τη μάνα μου αν με πρήζει :D (έδωσε ενδεικτικά παραδείγματα)!
Αναφερόμενη στην προσωπική μου ιστορία να σου πω ότι έχω αντιληφθεί πως ό,τι μου έχει συμβεί ήταν σε περιόδους απίστευτου άγχους! Η κούραση είναι κάτι υποκειμενικό, με την έννοια ότι κάτι που σε ευχαριστεί πολύ, ακόμη κι αν σε κουράσει σωματικά μπορεί να μην σε βλάψει με την έννοια που το συζητάμε εδώ. Γι αυτό και προσωπικά σου λέω πως για μένα το άγχος είναι καταστροφικό, η κούραση όταν είναι π.χ. από χορό :D ξεπερνιέται με λίγες ώρες ύπνο και δεν με έβλαψε ποτέ, όταν όμως με κρατούσαν στο γραφείο μέχρι τις 11 το βράδυ τότε δεν συνερχόμουν με τίποτε!
Σχετικά με την θεραπεία σου, κι εγώ Copaxone κάνω τους τελευταίους 4 μήνες (είχα ξεκινήσει με ιντερφερόνη που έκοψα όμως λόγω παρενεργειών) και νομίζω πως είναι μια πολύ καλά ανεκτή θεραπεία. Έχει ενέσεις κάθε μέρα, αλλά το πρακτικό του θέματος μετά από λίγο καιρό το συνηθίζεις και πιστεύω πως είναι καλύτερα να αρχίσεις θεραπεία όσο το δυνατόν νωρίτερα για να έχεις και τη βοήθεια των φαρμάκων όσο το δυνατόν νωρίτερα. Το Copaxone θα σε πονάει τη στιγμή της ένεσης (λίγο σαν τσίμπημα μέλισσας αλλά κρατάει πολύ λίγο) και θα σου δημιουργεί πρηξιματάκια και κοκκινίλες στα σημεία της ένεσης, αλλά περνώντας οι μέρες υποχωρούν κι αυτά. Να ακολουθήσεις πολύ προσεκτικά τις οδηγίες που θα σου δώσει η ειδική νοσηλεύτρια που θα σε επισκεφτεί ώστε να αλλάζεις τα σημεία που θα κάνεις τις ενέσεις και όλα θα είναι μια χαρά. Θα τα λέμε και πιο αναλυτικά με το που θα ξεκινήσεις τη θεραπεία σου.
Θα μας δώσεις και σωστές διατροφικές συμβουλές αφού είναι η ειδικότητά σου; Γιατί όντως η διατροφή παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην πάθησή μας (τελικά στα πάντα και στους πάντες….).
Η σοκολάτα και το σεξ δεν έβλαψε κανέναν, για τα λοιπά παράνομα κωλύομαι να εκφραστώ γιατί είμαι και δικηγόρος και δεν κάνει…:D
 #8200  από litsa
 Κυρ Αύγ 30, 2009 10:36 pm
elina, μια χαρά τα είπες...
ειδικά γέλασα με το τελευταίο

Σε ανύποπτο χρόνο μου είπε ο φυσιοθεραπευτής μου - αρκετά ψαγμένος θα έλεγα - ότι γνωρίζει κάποιο ΄- όχι διατροφολόγο- μια παράξενη ειδικότητα σχετική με την διατροφή και αρχίζω να το σκέφτομαι..
όταν θα έχω νεότερα θα σας πω!! :oops: ;)
 #8203  από Στάθης
 Κυρ Αύγ 30, 2009 10:50 pm
Καλησπέρα σε όλους τους συμπάσχοντες παλιούς και καινούργιους, εύχοντας παράλληλα να έχουμε ένα καλό φθινόπωρο με υγεία.

Βλέπωντας αυτό το post διάβασα ότι μετά από λοίμωξη του αναπνευστικού παθαίνει κάποιος ώση. Εαν μετά από κάθε βροχίτιδα ήταν να παθαίναμε ώση ρε αδερφέ, να πάμε για ευθανασία από τώρα γιατί το παιχνίδι θα το είχαμε χάσει (και την μπάλα).......

Η λογική λέει ότι μετά από μια λοίμωξη το ανοσοποιητικό φτιάχνει καινούργια αντισώματα κόντρα στον εχθρό (το μικρόβιο) για να το καταπολεμήσει. Αυτά με το που τελειώσει η λοίμωξη δεν έχουν δουλεία και από το να κάθονται να το κωλοβαράνε στο μπαρ κάνουν επίθεση στην δικιά μας περίπτωση στην μυελίνη (γιατί το μπερδεύουν για μικρόβιο ή ιό) μέχρι το τέλος της ζωής τους.

Η αλήθεια βρίσκεται κάπου στην μέση. Δεν παθαίνεις ώση μετά από κάθε λοιμωξη αλλά ανεβάζεις τις πιθανότητες να πάθεις ώση, γιατί στο τέλος της λοίμωξης έχει διεγερθεί το ανοσοποιητικό.

Επίσης διάβασα ότι το άγχος δεν επηρεάζει την σκλήρυνση. Μόνο ένας παπάρας θα μπορούσε να το πει αυτό ........

Tom έχοντας δοκιμάσει όλα τα αρχικά φάρμακα για την σκλήρυνση με βεβαιώτητα σου λέω ότι το Copaxone είναι το ευκολότερο στην χρήση. Τα άλλα είναι πραγματικά δυναμίτες .....

Εύχομαι πάντα σιδερένιες Tom !
 #8204  από litsa
 Κυρ Αύγ 30, 2009 11:14 pm
καλώς τον αρχηγό!!!!!!!!!!

ε, είπαμε να είμαστε ευγενικοί!! χα!!χα!!
 #8205  από tom80
 Δευ Αύγ 31, 2009 1:20 am
Σας ευχαριστώ όλους για τα μηνύματά σας


Με βοηθήσατε πολύ και το εκτιμώ


Για τα θέματα διατροφής έχω να πω πάρα πολλά.
Αρχικά θα κάνω ένα αξιόπιστο τεστ δυσανεξίας τροφών.
Το ξέρατε ότι δυσανεξία γλουτένης είναι αυτοάνοσο???????!!!!!!!!

Θα τα λέμε από εδώ

Να είστε πάντα καλά
 #8215  από Fotis
 Δευ Αύγ 31, 2009 12:15 pm
Κράτα μας ενήμερους σχετικά με το θέμα της διατροφής, του τέστ δυσανεξίας κλπ. Και εγώ δυσκολεύομαι να βγάλω άκρη με αυτό το θέμα και δεν ξέρω τι πρέπει να κάνω τελικά.

Ευχαριστώ
 #8242  από Maria77
 Δευ Αύγ 31, 2009 9:44 pm
Καλώς ήρθες πίσω αφεντικό :D :D
Σχετικά με το άγχος έχω να πω, ότι έχω παρατηρήσει πως για μένα είναι ο κυριότερος παράγοντας για να μην αισθάνομαι καλά και πιθανότερος παράγοντας για έναρξη κάποιας ώσης!
 #8269  από Μαριάννα
 Τρί Σεπ 01, 2009 5:27 pm
tom80 έγραψε:Σας ευχαριστώ όλους για τα μηνύματά σας


Με βοηθήσατε πολύ και το εκτιμώ


Για τα θέματα διατροφής έχω να πω πάρα πολλά.
Αρχικά θα κάνω ένα αξιόπιστο τεστ δυσανεξίας τροφών.
Το ξέρατε ότι δυσανεξία γλουτένης είναι αυτοάνοσο???????!!!!!!!!

Θα τα λέμε από εδώ

Να είστε πάντα καλά
Ο αντρας μου ακολουθει διατροφη Θα συμφωνησω με το τεστ αλλά θα πρεπει να το επαναλαμβανεις Παντως το σιγουρο ειναι οτι θα πρεπει να ακολουθει καποιος διατροφη χωρις γλουτενη,γαλακτοκομικα δλδ λακτοζη,βρωμη, σικαλη ,γλυκα και γενικά λιπαρα Παντως θα ηθελα να ακουσω και τις δικες σου αποψεις
 #8271  από elina
 Τρί Σεπ 01, 2009 6:05 pm
Με όλο το σεβασμό Μαριάννα, τι εννοείς όταν λες ότι το σίγουρο είναι ότι πρέπει να ακολουθούμε διατροφή χωρίς γλουτένη, γαλακτοκομικά, γλυκά κλπ; Από που είναι σίγουρο; Ποιος είναι αυτός που το λέει δηλαδή κι εμείς θα πρέπει να τον εμπιστευτούμε; Το σίγουρο είναι πως αν ένας άνθρωπος έχει δυσανεξία στη γλουτένη, τότε ναι, θα πρέπει να την κόψει, αν είναι αλλεργικός στα φυστίκια επίσης να τα κόψει, αλλά τόσο γενικά, ΟΛΟΙ οι πάσχοντες από σκλήρυνση να πρέπει να κόψουν σχεδόν τα πάντα, από που (και εννοώ από ποια εμπεριστατωμένη και εγκεκριμένη επιστημονική άποψη) πηγάζει ως κανόνας;
Ρωτάω γιατί κανείς γιατρός δεν με έχει συμβουλεύσει να κόψω τίποτε μέχρι στιγμής (εκτός από το τσιγάρο) και καλό είναι να μην δημιουργούμε πανικό χωρίς να ξέρουμε που βασιζόμαστε....
 #8275  από tom80
 Τρί Σεπ 01, 2009 6:46 pm
Γεια σας,

Το σίγουρο είναι ότι το τεστ δυσανεξίας για να το ακολουθήσει κάποιος πρέπει να είναι αξιόπιστο, δηλαδή να πληροί τα κριτήρια αξιοπιστίας (π.χ. διεθνής αναγνώριση, διαπιστεύσεις από αναγνωρισμένους φορείς κ.α.).
Η επαναληψιμότητα είναι βασικό στοιχείο της αξιοπιστίας του τεστ, οπότε ναι σίγουρα πρέπει να γίνει επανάληψη.

Όσο αφορά τη γλουτένη και τα γαλακτοκομικά (λακτόζη) και κατά πόσο επηρεάζουν την πάθηση (ΣΚΠ) είμαι σε καθεστώς αβεβαιότητας.
Κανένας γιατρός νευρολόγος δεν αποδέχεται τέτοιου είδους συσχέτιση.
Προσωπικά δεν έχω βρει μελέτες που να αποδεικνύουν τέτοιου είδους συσχέτιση
Αύριο θα αγοράσω και το βιβλίο του Γρηγοράκου (τον οποίο δεν εκτιμώ) μήπως βρω αναφορές για τέτοιες μελέτες.
Ακόμα και κάποιες διάσπαρτες μελέτες να υπάρχουν θα είναι δύσκολο να αποδειχθεί τέτοιου είδους συσχέτιση. Η τεκμηρίωση μπορεί να προέλθει μόνο αν υπάρχουν πολλές μελέτες από διαφορετικά ερευνητικά ιδρύματα τα οποία με διαφορετικές τεχνικές έφτασαν στο ίδιο συμπέρασμα. Χορηγήσαν π.χ. γάλα 1 λτ καθημερινά σε ασθενείς με ΣΚΠ για 2 χρόνια που είχαν όλους τους άλλους παραμέτρους ίδίους (ηλικία, κλινική εικόνα, τρόπος θεραπείες κλπ) και διαπίστωσαν επιδείνωση της ΣΚΠ.
Τέτοιες μελέτες εγώ δεν έχω βρει ακόμα (Ψάχνω όμως!!) και αν δεν έχουν γίνει έως τώρα δεν θα γίνουν και στο μέλλον διότι κανείς με ΣΚΠ δεν θα δεχθεί να συμμετάσχει σε τέτοια έρευνα.
Το να στερείς από τον οργανισμό σου μια πολύτιμη διατροφική πηγή όπως το γάλα/γαλακτοκομικά μπορεί να είναι καταστροφικό. Ουσιαστικά στερείς το ασβέστιο και πολλά άλλα με κίνδυνο ανάπτυξης οστεοπόρωσης.
Προσωπικά θα μετρήσω την λακτάση (το ένζυμο που διασπά την λακτόζη) αν είναι σε φυσιολογικά επίπεδα και το τεστ δυσανεξίας δεν δείξει κάτι αρνητικό με την λακτόζη, δεν θα κόψω τα γαλακτομικά με τίποτα. Εκτός αν βρω τις μελέτες που λέγαμε και πίστεψε με αν υπάρχουν θα τις βρω.

Τα λιπαρά είναι τεράστια κουβέντα σίγουρα όλοι (ασθενείς και μη) πρέπει να αποφεύγουν τα κορεσμένα και τα υδρογονωμένα (trans-λιπαρά)
Και να τρωνε πολύ τα μονοακόρεστα και τα δύο απαραίτητα λιπαρά οξέα, τα οποία δεν μπορεί να συνθέσει ο ανθρώπινος οργανισμός και πρέπει να τα λάβει από τη διατροφή του, το λινολεϊκό (ω6) και το α-λινολενικό (ω3). Τα οξέα αυτά είναι ιδιαίτερα ευεργετικά για την ανθρώπινη υγεία.

ΠΙΝΑΚΑΣ 1. Περιεκτικότητα διάφορων τροφίμων σε trans- λιπαρά
Είδος Τροφίμου Περιεκτικότητα σε trans-λιπαρά (γρ.)
Μαργαρίνη 1,8 – 3,5
Κέικ 4,3
Ντόνατς 0,3 – 3,8
Μπισκότα Βανίλιας 1,3
Τηγανητές πατάτες (από Fast Food) 0,7 – 3,6
Κράκερ 1,8 -2,5
Τσιπς 0 – 1,2
Σοκολάτα 0,04 – 2,8
Λευκό Ψωμί 0,06 – 0,7
Δημητριακά για πρωινό 0,05 – 0,5
Πηγή: USDA (United States Department of Agriculture), 2002

Η επίδραση των κορεσμένων και των υδρογονωμένων (trans-λιπαρά) σε ασθενείς με ΣΚΠ είναι άγνωστη για μένα. Ψάχνω όμως!!!!

Θέλω να πω το ότι γράφω απηχούν αποκλειστικά και μόνο προσωπικές απόψεις

Να είστε όλοι καλά
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 7