Σύσταση ενός καινούριου μέλους

[MANOS]

KALIMERA SE OLOYS. ME TO TYSABRI BLEPW DIAFORA!!!AN KIEGO DEN VLEPW POLI ALLA H GYNEKA MOY MOY LEEI POS DEN EXW KAMIA SXESY ME PRIN.KAI KATI ALO!PROXTES POU EKANA TO TYSABRI STO NOSOKOMEIO GNORISA MIA POLI ENERGITIKI KOPELA KAI YPERDRASTIRIA STIS KINISEIS THS KAI MOU EIPE POS TO EXEI KANEI 18 FORES TO TYSABRI KAI TA APOTELESMATA SE AYTIN HTANPARA POLI KALA EWS TELIA ...GIATI OLA AYTA?GIATI ARXISE NA KANEI TIN UERAPIA EXONTAS YPOSTEI OLIKI PARALISI APO TO LEMO KAI KATO.AYTA MOY EIPE AYTA SAS LEW!

[heidi]

Όταν ήμουν εγώ στη θέση σου,ήθελα να ξέρω τι με περιμένει.Γι αυτό έγραψα τι έχω βιώσει εγώ με την betaferon. Το θετικό είναι ότι σε εμένα έχει αποτέλεσμα.Οι μαγνητικές μου είναι σταθερές.Αλλά αυτό είναι η μία πλευρά του νομίσματος. Η άλλη είναι ότι, εμένα τουλάχιστον,με ταλαιπορούν οι ενέσεις.Βέβαια ,είπαμε, κάθε οργανισμός είναι διαφοτερικός. Ελπίζω εσύ να ανήκεις σε αυτούς που δεν έχουν προβλήματα από την ιντερφερόνη!Καλή αρχή....

[Χρήστος]

Kαλησπερα,
καλα εκανες και ενημερωσες. Ειναι σημαντικο να ξερω τις παρενεργειες, ωστε να το αναφερω αμεσα σε περιπτωση που διαπιστωσω καποια απο αυτες. Ελπιζω και γω να μην εχω καποια παρενεργεια, αλλα καλυτερα που ξερω τι με περιμενει απο το να εχω αγνοια.
Καλη συνεχεια!!!

[thanos]

Καλησπερα σε ολους. Λεγομαι Θανασης και ειμαι 26 χρονων. Εμαθα οτι πασχω απο ΣΚΠ τελη Ιουλιου. Τον Μαιο ειχα διπλοποιια (δεν ξερω πως γραφεται) για 3 μερες και ενιωθα ασταθεια οταν περπατουσα. Μετα απο 15 μερες ημουν σχετικα καλα. Το αφησα και τελος Ιουλιου πηγα σε ΩΡΛ για να ελεγξει μηπως η ασταθεια ηταν απο το αυτι και με εστειλε για μαγνητικη. Εχω καποιες εστιες. Δεν ξερω λεπτομερειες. Πηγα σε νευρολογο και με εστειλε για βαρυτικα δυναμικα και για παρακεντηση νωτιαιου μυελου. Ειχα καποιους ιλιγγους εκεινες τις μερες και πηρα κορτιζονη 5 μερες και απο 10 Αυγουστου αισθανομαι καλα. Τα βαρυτικα δυναμικα δεν ηταν κατηγορηματικα οτι πασχω απο ΣΚΠ. Τα αποτελεσματα απο την παρακεντηση δεν εχουν βγει και θα αργησουν. Παρ'ολα αυτα με την κλινικη εξεταση που εκανε ο γιατρος και ολα τα υπολοιπα εχω διαγνωση οτι πασχω απο την ασθενεια. Ο γιατρος μου μου ειπε να κανω δευτερη μαγνητικη αφου περασουν 6 μηνες απο την πρωτη και οτι δεν χρειαζεται να κανω θεραπεια τωρα.

Με προβληματιζουν ορισμενα πραγματα. Ειναι καλο που δεν αρχιζω θεραπεια απο τωρα; Ποσο καιρο ειναι λογικο να καθυστερω την θεραπεια; Ζω στην Θεσσαλονικη. Μπορει καποιος να μου συστησει καποιον καλο γιατρο για να παρω δευτερη γνωμη; Ας μου στειλει προσωπικο μηνυμα.
Τον Νοεμβριο μπαινω φανταρος. Μπορει καποιος να μου πει τι γινεται με τον στρατο;
Πως αντιμετωπιζουμε τους γυρω μας; Φανερωνουμε την αθενεια μας; Το κρυβουμε;; Εγω το εχω πει μονο στους κοντινους μου φιλους, στην κοπελα μου.

Σας επρηξα. Ειναι παρα πολλα αυτα που με απασχολουν. Ζητω συγνωμη που σας κουραζω με τις ερωτησεις μου.

[MANOS]

kalimera thanasi .me lene mano eime 27 apo kriti. katarxas soy eyxome na einai kati alo kai na min einai ms.px enas gnostos moy eixe ta idia simptomata me ta dika mou omos h diagnosi htan entelos diaforetiki!tha taleporitheis ligo me tis eksetaseis ala molis vgoune kai ta apotelesmata ths parakentisis tote tha sou milisoun anixta kai ksekathara.oson afora to an to peis stous giro sou auto einai diko sou thema. ego px to exw pei se olous kai den theorw ton eayto mou katotero apo kapion alo epidi moy etixe na exw ms.omos perimene na deis ti exeis prota. giati an einai ms tote na ksereis pos einai xronia pathisi kai den tha pieis to magiko siropaki kai tha sou perasei...opote to zygizeis..pantos emena mou fenete pio diskolo kai pio psixofthoro na to krivw para na to pw se kapion pou erxome se epafi kathimerina..
oso gia to kefaleo stratos.....ego hmouna poromenos na paw kai o giatros mou mou eipe na min xasw 2 xronia apo ti zwh mou exontas kathe anegefalo na me anxonei kai na me stresarei.mou edose ena xartaki ...perasa 2 fores epitropi kai vgika i 5 pathologoko.kali tixi filarako kai oti ipame psomi kai alati.

[heidi]

Καλημέρα Θανάση και από μένα.Μακάρι να μην χρειαστεί να κάνεις Θεραπεία.Αλλά να θυμάσαι κάθε αρχή και δύσκολη,σε όλα τα θέμτα.... ! Και εγώ είμαι της ίδιας άποψης με τον Μάνο. Δεν έχω κρύψει τίποτα από την ασθένειά μου, ούτε από τα προβλήματα της θεραπείας μου.Νιώθω καλύτερα όταν ξέρω ότι οι γύρω μου ξέρουν τι έχω.Με κατανοούν ,όσο μπορεί ο καθένας, και αλήθεια σου λέω με στηρίζουν. Αν δεν ξέρουν τι σου συμβαίνει ,μπορεί να δημιουργηθεί ένα μυστήριο γύρω από την συμπεριφορά σου κάποια στιγμή, που ενδεχομένως να σου δημιουργήσει προβλήματα,τα οποία δεν υπάρχει κανένας λόγος να υποστείς.Η αλήθεια πάντα είναι προτιμότερη και σίγουρα ικανή να σε προστατέψει, όταν και αν παραστεί ανάγκη. Βέβαια, μιλάμε για πολύ προσωπικά θέματα και όλα είναι θεμιτά. Απόλυτα σωστό ή απόλυτα λάθος, απλά δεν υπάρχει!Μένω Αθήνα οπότε δεν μπορώ να σου συστήσω κανέναν γιατρό, δυστυχώς. Και εμένα με διπλοπία ξεκίνησε.Από τότε όμως,ευτυχώς, δεν ξαναεμφανίστηκε τέτοιο σύμπτωμα.Όσο αφορά το στρατό, δεν είμαι άντρας βέβαια για να ξέρω ,αλλά νομίζω ότι πρέπει να τα σκεφτείς πολύ σοβαρά....
Συγγνώμη αν σε κούρασα!Να είσαι πάντα καλά....και περιμένουμε νέα σου!

[thanos]

Μανο εκανα ολες τις απαραιτητες εξετασεις και ολα τα υπολοιπα αποκλειστηκαν. Πηγα σε 2 γιατρους και μου ειπαν οτι εχω ΣΚΠ. Δεν υπαρχει θεμα να εχω κατι αλλο. Δεν υπαρχει θεμα να μην εχω κιολας. Απλα ο γιατρος μου (που θεωρειται ονομα στην ΣΚΠ και εχω ακουσει τα καλυτερα απο αλλους γιατρους) εκρινε οτι δεν χρειαζεται να αρχισω απο τωρα θεραπεια. Και με προβληματιζει αυτο γιατι απο οτι εχω καταλαβει οι περισσοτεροι αρχισατε πολυ γρηγορα θεραπεια απο την στιγμη που εγινε η διαγνωση.

Για το αλλο θεμα που συζητησαμε ειμαι ενας ανθρωπος που δεν θελει να κρυβεται για τιποτα. Ειμαι περηφανος και για τα καλα μου και για τα κακα μου. Απλα επειδη δεν ειμαι αυτη την στιγμη σε φαση που να φαινεται η ΣΚΠ σκεφτομαι αν χρειαζεται να το λεω απο την στιγμη που ο αλλος δεν ξερει ακριβως την ασθενεια και η αντιδραση του ειναι η λυπηση. Και καταπιεζομαι γιατι νιωθω οτι δεν φταιω που μου ετυχε αυτο και δεν ειναι κατι που πρεπει να το κρυβω. Αλλα οπως ειπατε, αυτο ειναι προσωπικο θεμα του καθενος και θα την βρω την ακρη μου.

Για τον στρατο ποσο δυσκολο ειναι να παρεις απαλλαγη; Μου ειπαν οτι περιπτωσεις σαν εμενα που δεν εχουν ακομα εντονα συμπτωματα κτλ υπηρετουν Ι4. Χρειαζεται να παω σε επιτροπη και να παιξω θεατρο για να παρω απαλλαγη; Βασικα το θεμα μου ειναι οτι θελω να ξεμπερδευω με τον στρατο για να δω τι θα κανω μετα. Δεν θελω να εχω εκρεμοτητα με αυτο το θεμα. Να παρω τωρα αναβολη και σε 2 χρονια να μου πουν να υπηρετησω.

Παντως ειναι πολυ ωραια η παρεα σας. Εχω διαβασει τα παντα μεχρι τωρα και εχω παρει πολλες πληροφοριες. Και αυτα τα 2 τα ρωτησα γιατι δεν τα βρηκα πουθενα.

[butterfly-]

Θάνο γειά σου κι από μένα.

Η αλήθεια είναι οτι λένε, πως όσο νωρίτερα ξεκινήσεις τα φάρμακα
τόσο το καλύτερο. Ομως, μην αγχώνεσαι, γιατί όλα είναι σχετικά.
Εγώ για παράδειγμα, διαγνώστηκα το Δεκέμβριο του 2007, όμως
από τις μαγνητικές που έκανα, φάνηκε οτι την ασθένεια την είχα
πάνω από 7 χρόνια. 7 χρόνια ζούσα στην άγνοιά μου, και φυσικά
δεν έπαιρνα φάρμακα. Και σ' αυτό το διάστημα πέρα από κάποια
μουδιάσματα δεν είχα άλλα συμπτώματα (είχα και κάποιες πτώσεις
χωρίς λόγο, που τώρα τις αποδίδω στην ΣΚΠ) ...

Ομως επειδή κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, καλό θα ήταν
να συμβουλετείς 1 - 2 γιατρούς ακόμα, να κρίνεις και να αποφασίσεις
τί θα κάνεις. Άλλωστε, τα φάρμακα που παίρνουμε όλοι εμείς,
δεν μας θεραπεύουν ακριβώς, ... απλά βοηθούν στη μείωση των υποτροπών.

Για το Στρατό δεν ξέρω να σου απαντήσω, σίγουρα όμως δεν
υπάρχει λόγος να καταπονείς τον εαυτό σου γι' αυτό ψάξε το.

... Και μην αγχώνεσαι, όλα θα πάνε καλά
αρκεί να το πιστέψεις!!!

[Στάθης]

Γεια σου Θάνο,
θα ήθελα πρώτα να σου ευχηθώ καλή δύναμη και υπομονή με τα καινούργια δεδομένα πλέον της ζωής σου, ελπίζω πραγματικά να είναι κάτι περαστικό, και να ξέρεις υπάρχουν πιθανότητες να είναι ένα μεμονωμένο περαστικό απομυελίνωσης.

Από όσα ξέρω για το θέμα του στρατού από το νόμο είναι υποχρεωμένοι να σου δώσουν 2 χρόνια αναβολή για την απομυελίνωση (είτε διαγνωστείς με ΣΚΠ είτε όχι). Το πως θα πας κατά την διάρκεια των δύο χρόνων εάν βέβαια διαγνωστείς με κλινικά καθορισμένη ΣΚΠ ούτε λόγος για στρατό αλλιώς μπορεί να υπηρετήσεις i4.

Όσο για τις θεραπεία, να ξέρεις ότι μέχρι να καταλαγιάσει η υποτροπή τελείως δεν μπορείς να ξεκινήσεις θεραπεία. Μπορεί να χρειαστούν και 5 μήνες όπως στην δικιά μου περίπτωση. Επίσης οι θεραπείες σε καμία περίπτωση δεν έχουν θεαματικές επιπτώσεις στην πάθηση. Λέμε για ένα ποσοστό 33% προστασία σου δίνουν κατά της νόσου. Δηλαδή, μεγαλύτερο καλό κάνεις στον εαυτό σου εάν προσέχεις πλέον την διατροφή σου δεν ξενυχτάς δεν πίνεις και δεν καπνίζεις παρά φαρμακώνοντας τον οργανισμό σου με τα περίεργα του εμπορίου.

Εγώ Θάνο έχω διαγνωστεί με ΣΚΠ εδώ και 4 χρόνια και έχω περίπου 2 υποτροπές το χρόνο οι οποίες σε γενικές γραμμές οφείλονται στο στρες... Δεν έχω χρειαστεί να εξομολογηθώ σε κανέναν ότι πάσχω παρά μόνον σε πολύ κοντινούς μου ανθρώπους.

[thanos]

Χιλια ευχαριστω για τις απαντησεις σας και για τον χρονο σας. Ειλικρινα ηταν πολυ διαφωτιστικες.

Να ρωτησω κατι ακομα:
Εχω χαρτι απο το ΑΧΕΠΑ οτι πασχω απο ΣΚΠ. Αυτο σημαινει οτι εχω διαγνωση κλινικα καθορισμενης ΣΚΠ;; Χιλια ευχαριστω και παλι.

Υ.Γ. Για μενα θα ηταν πολυ χρησιμο ενα τοπικ που με βαση τις εμπειριες σας θα μπορουσα να μαθω τι πρεπει να κανω για να προφυλαχτω. Για το θεμα της ασκησης που ειχα απορια, απο αυτα που διαβασα καταλαβα οτι μπορω να γυμναζομαι σε τετοιο βαθμο ωστε να μην κουραζομαι. Σε θεματα διατροφης τι γινεται; Σε αλλα θεματα καθημερινοτητας; Υπαρχει κατι πρεπει να αποφευγει κανεις; Ειναι πολυ νωρις για μενα για να ξερω τι με πειραζει. Ευχαριστω και παλι. Και καλο κουραγιο σε ολους.