• Την βοηθεια σας παρακαλω ..

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #131310  από Στάθης
 Δευ Απρ 01, 2019 11:37 am
didi έγραψε: Κυρ Μαρ 31, 2019 11:21 pm ...καπου αναφερθηκες στην παρακεντηση και εισαι αρνητικος θελω να ρωτησω μηπως κατι τετοιο μπορει να προκαλεσει ΣΚΠ ?? ...θα σου πω γιατι το λεω ...περυσι πονουσε το κεφαλι της κορης μου και πηγαμε νοσοκομειο , κανανε πολλες εξετασεις αλλα δεν βρηκανε κατι , μας εκαναν εισαγωγη και το βραδυ ειχαν παρει την αποφαση να κανουν παρακεντηση στο παιδι δηθεν για μηνιγγιτιδα , χωρις να εχει κατι μονο πονοκεφαλο , την τρυπησαν 3φορες και δεν μπορεσαν να παρουν ουτε σταγονα υγρο και καταλαβαινεις τι σοκ και τι πονο τραβηξε το παιδι ...
Η παρακέντηση είναι μια επέμβαση. Επέμβαση, μέσα στον πυρήνα του οργανισμού μας. Δεν είναι εξέταση. Η κάθε επέμβαση σε έναν οργανισμό, έχει την τάση να τον στρεσάρει, παίζει ρόλο ποιος την κάνει, πως την κάνει και γιατί την κάνει.

Στην προκειμένη περίπτωση, οι τρεις αποτυχημένες επεμβάσεις στον πυρήνα της κόρης σας, είχε στρεσογόνα κατάληξη, για έναν ήδη στρεσαρισμένο οργανισμό. Η παρακέντηση σε καμία περίπτωση δεν δημιουργεί την ΣΚΠ, αλλά μπορεί να προσθέσει σημαντικό στρες ώστε να την εντείνει, να κάνει χειρότερα τις εστίες (δηλαδή φωτιές) και σε διάρκεια αλλά και ένταση στο κεντρικό νευρικό σύστημα.

Προσθέτω ότι δεν είναι μόνο αυτό. Σαν επέμβαση, η εισχώρηση της βελόνας ανάμεσα από σημαντικές νευρικές απολήξεις για να φτάσει στο σημείο να πάρει υγρό, έχει ένα κίνδυνο ιδιαίτερα υψηλό. Σε λάθος χέρια η βελόνα μπορεί να τραυματίσει σημαντικά ένα νεύρο και να δημιουργήσει μια πρόσθετη βλάβη σε ένα ήδη επιβλαβή οργανισμό. Στην περίπτωσή μου συνέβη ακριβώς αυτό. Η βελόνα κατά το πέρασμά της τραυμάτισε ένα νεύρο (ένιωσα ένα άσχημο πόνο-τσίμπημα χαμηλά στην βουβωνική περιοχή). Ο πόνος κράτησε για τουλάχιστον 1 χρόνο.

Η παρενέργειες τις παρακέντησης. Όποιος έχει νιώσει τον πονοκέφαλο, μέχρι να συνέλθει ο οργανισμός από την επέμβαση, καταλαβαίνει τι σημαίνει "πονο"-κέφαλος...

Στο δια ταύτα. Η παρακέντηση σε έναν οργανισμό νέο, αδύναμο, ταλαιπωρημένο είναι ένα έγκλημα που οι νευρολόγοι έχουν κάνει κανόνα και πράττουν σαν το σφαγείο της γειτονίας. Σίγουρα σε κάποιες περιπτώσεις είναι απαραίτητο, αλλά όχι σε ανθρώπους που έχουν ψυχοσωματικά ταλαιπωρηθεί και χρειάζονται ακριβώς το αντίθετο "Ξεκούραση, Ίαση, καλή υγεία, λιγότερο στρες, αποσυμφόρηση, ελάττωση σε πίεση και ταλαιπωρίες, καλόν ύπνο, καλό φαγητό, καρδιακή ανάταση" η παρακέντηση είναι η κλωτσιά πίσω από την πλάτη.

Θεωρώ ότι ο φόβος πολλές φορές μας οδηγεί έρμαια γεγονότων που έχουν φοβικές καταλήξεις και ενισχύουν την διαιώνιση του. Επίσης θεωρώ ότι δεν υπάρχει σωστό ή λάθος. Αλλά υπάρχει το κάθε τι για μας ισχυροποιεί πνευματικά και να μας ξυπνήσει, να μας αφυπνίσει. Και ίσως ήρθε αυτή η ώρα didi. Ήρθε η ώρα να ισχυροποιηθείς στα μάτια της κόρης σου, να παίρνετε μαζί της αποφάσεις. Να τις διαβάσεις τις αναρτήσεις εδώ όταν είναι έτοιμη. Στις νέες ηλικίες (και όχι μόνο), το περαστικό έχει την Δυναμική της πλήρους Ίασης με τον σωστό τρόπο (όχι κόπο).
 #131311  από Dhm
 Δευ Απρ 01, 2019 12:27 pm
Διορθώστε με αν κάνω λάθος, αλλά νομίζω πως πλέον δεν είναι στο πρωτόκολλο διάγνωσης ΣΚΠ η παρακέντηση, δηλαδή δεν είναι αναγκαία για την διάγνωσή της. Εμένα τουλάχιστον κάτι τέτοιο μου είχαν πει τότε, κυρίως επειδή οι μαγνητικές ήταν αρκετά ξεκάθαρες. Πέρυσι μου έκαναν την παρακέντηση για να αποκλείσουν άλλες παθήσεις από ότι κατάλαβα. Αλλά ευτυχώς μου την έκανε ειδικευόμενη με καλό χέρι και δεν θυμάμαι να είχα κάποιο πρόβλημα. Πρόσεχα πολύ βέβαια για αρκετές μέρες δεν κουνούσα απότομα το κεφάλι μου και περπατούσα προσεκτικά, αλλά και πολύ σύντομα από την στιγμή που την έκανα (μπορεί και σε λιγότερο από μια ώρα) πήγα σιγά σιγά τουαλέτα και δεν νομίζω είχα πονοκέφαλο, σίγουρα θα το θυμόμουν όπως λέτε. Είναι προφανώς και ανάλογα στον άνθρωπο, οπότε αν μπορεί να αποφευχθεί αυτήν την στιγμή για την αποφυγή περαιτέρω στρες, θα ήταν ίσως ιδανικό :)
Α! ρωτήστε-πιέστε όσο μπορείτε για εξέταση για οπτικονευρομυελίτιδα-νόσο Devic. Είναι μια απλή εξέταση αίματος, αλλά πρέπει να σταλεί σε ειδικό εργαστήριο. Το λέω γιατί δεν πολυασχολούνται στην Ελλάδα και είναι πιθανή νόσος για κάποιον που ξεκινάει με οπτική νευρίτιδα. Εγώ που είχα διαβάσει τόσα τότε και τους το έλεγα, με έβγαζαν τρελή (όπως πάντα). Πέρυσι που άλλαξα γιατρό την έκαναν από μόνοι τους (καθώς είπαν είναι πολύ σπάνιο να κάνεις οπτική νευρίτιδα και στα δύο μάτια) αλλά τελικά είμαι απλώς μια σπάνια περίπτωση :P (αρνητικά αποτελέσματα) Αλλά ψάξτε το, καθώς αλλάζει όπως καταλαβαίνετε η ''θεραπεία''.
 #131313  από didi
 Δευ Απρ 01, 2019 3:11 pm
Καλησπερα σε ολους ...ηρθε η μαγνητικη , την διαβασε το παιδι και μου ζητησε να της εξηγησω τι σημαινει απομυελινωτικη νοσος , της μιλησα ειλικρινα αντεδρασε και μου μιλησε για καροτσακι για αναπηρια κτλ ... της ειπα να περιμενουμε της εξετασεις για να ξερουμε ολοκληρωτικα τι ακριβως συμβαινει ...την τεταρτη θα παει σε ψυχολογο ( ευχομαι να πανε ολα καλα ) και την πεμπτη εχουμε ραντεβου με τον γιατρο να δει την μαγνητικη.....το ευρημα της μαγνητικης λεει ...
<< Μονηρης εστια παθολογικου σηματος χωρις εμπλουτισμο απεικονιζεται στην περικοιλιακη λευκη ουσια δεξια. Υποσημαινεται μικρης εκτασης παθολογικο σημα απο τη δεξια οπτικη ταινια αμεσως μετα το οπτικο χιασμα που επισης δεν εμφανιζει παθολογικο εμπλουτισμο. Συνισταται κλινικοεργαστηριακος ελεγχος για τον αποκλεισμο απομυελινωτικης νοσου . Δεν παρατηρειται αλλος παθολογικο σημα απο το εγκεφαλικο παρεγχυμα. Οι δομες της μεσης γραμμης απεικονιζονται αμεταθετες>>
... επισης λεει...
<< Χαμηλη θεση των παρεγκεφαλιδικων αμυγδαλων , προβαλουν δια του ινιακου τρηματος (~5,0 mm ) >>
ολα τα υπολοιπα γραφει ειναι φυσιολογικα ...μαγνητικη καναμε για MRI εγκεφαλου και οφθαλμικων κογχων ...παιδια πειτε μου τι σημαινουν αυτα .....
ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ολους πραγματικα για τον χρονο σας ... υποκλινομαι στην δυναμη σας
 #131314  από Dhm
 Δευ Απρ 01, 2019 3:23 pm
Κάτι γίνεται προφανώς, αλλά εμένα αισιόδοξα μου φαίνονται. Από ότι κατάλαβα δεν είναι ενεργές οι όποιες εστίες... Αλλά θα σας τα πει ο γιατρός σας καλύτερα, μην μπερδεύεστε με εμάς. Βασικό να θυμάστε εσείς και η κόρη σας: η ΣΚΠ δεν είναι συνώνυμο με το αναπηρικό καροτσάκι όπως πολλοί νομίζουν!
Μαγνητική στον αυχένα δεν κάνατε;
 #131315  από Debbie_Downer
 Δευ Απρ 01, 2019 4:27 pm
Ναι καλό είναι να μην βγάλουμε τη διάγνωση. Ο γιατρός θα σας τα εξηγησει όλα. Πάντως αν είναι μόνο το οπτικό νεύρο στη δική μου περίπτωση μου είχαν πει οτι δεν είναι κατι ανησυχητικό και απλά το παρακολουθούσαμε. Ούτε αγωγή ούτε ανησυχία. Και οπως είπε και η Dhm δεν είναι συνώνυμο της ΣΚΠ το καροτσάκι αλλά κι εμείς πριν ασχοληθούμε με το θέμα σε βάθος δεν ξέραμε τι ακριβώς σημαίνει. Μια χαρά θα πάνε όλα. Απλά όχι άγχος όσο γίνεται...
 #131316  από didi
 Δευ Απρ 01, 2019 5:02 pm
Παιδια συγνωμη που δεν απανταω γρηγορα αλλα δεν το κανω οταν ειναι η κορη μου μαζι μου καταλαβαινετε τον λογο .... ποιες ειναι οι επομενες εξετασεις που θα γινουν ?? ...παντως ειναι καθετη για να κανει παρακεντηση το δηλωσε ηδη ..

Dhm ...ακομα δεν καναμε απο εξετασεις τιποτα εκτος απο την μαγνητικη , μαλλον θα μας ζητησει ο γιατρος να κανουμε αλλα μηπως ειναι πολυ νωρις για μαγνητικη αυχενα ?? με την ακτινοβολια τι γινεται ?? δεν θα πρεπει να υπαρχει ενα χρονικο διαστημα αναμεσα στην μια μαγνητικη με την αλλη ?? .......σ ευχαριστω

Debbie_Downer ....συγχωρεστε με που εγραψα για καροτσακι , η αντιδραση της ηταν αυτη...δεν ηθελα να στεναχωρεσω κανεναν σας ... σ ευχαριστω
 #131317  από Dhm
 Δευ Απρ 01, 2019 5:10 pm
Μου φαίνεται αρκετά περίεργο, όπως φαντάζομαι και σε άλλους, που δεν έκανε κατευθείαν μαγνητική αυχένα μαζί με του εγκεφάλου και των κόγχων. Δεν υπάρχει νωρίς. Πρέπει να γνωρίζουν οι γιατροί αν έχει εστίες στην αυχενική μοίρα, αν και μάλλον από την κλινική της εικόνα δεν θα έχει! Οι μαγνητικές δεν είναι το ίδιο με τις ακτινογραφίες, δεν υπάρχει δηλαδή κίνδυνος από την συχνότητα. Το μόνο που κάποιοι λένε είναι για την τοξικότητα από το σκιαγραφικό, αλλά πρέπει νομίζω να κάνεις πολλές μέσα στον χρόνο για να υπάρχει τέτοιο θέμα... Λογικά ο γιατρός θα σας συστήσει αιματολογικές εξετάσεις για ανοσολογικό έλεγχο. Αν έχει τον ιό Epstein Barr ας πούμε. Σας τα λέω αυτά, γιατί αν δεν σας τα ζητήσει θεωρώ ότι πρέπει να απευθυνθείτε σε άλλον γιατρό. (εγώ όταν διαγνώστηκα η μητέρα μου με είχε πάει σε 4-5 γιατρούς νομίζω). Εντάξει είναι λίγο χαοτικό, αλλά πρέπει να βρει και η κοπέλα κάποιον να εμπιστεύεται. (όχι εσείς, αλλά εκείνη! δικός της γιατρός θα είναι, να το θυμάστε! :) )
 #131318  από didi
 Δευ Απρ 01, 2019 5:44 pm
Dhm ... Καναμε μονο αυτες γιατι εχει οπτικη νευριτιδα , ετσι ξεκινησαν ολα ... πιστευω θα μας τα ζητησουν , την πεμπτη θα ειμαστε στον γιατρο για να δει την μαγνητικη , απο συμπτωματα εχει ενα μουδιασμα στο κεφαλι (οχι παντα) το οποιο καποιες φορες γινεται εντονο και καποιες φευγει - μουδιασμα στο ποδι και στο χερι ποτε δεξια και ποτε αριστερα και τωρα εχει 3μερες που πονανε τα γονατα της ειδικα οταν ξυπναει μεχρι να κανει τα πρωτα βηματα την ενοχλουν , οταν ζεσταινονται τα γονατα περναει ο πονος , ειπα μηπως ειναι απο την κορτιζονη , τωρα παιρνει μονο 3 το πρωι.... ( ειχε ξεκινησει με 3πρωι 2μεσημερι ) ... και κατεβαινουμε ανα πεντε μερες ... εχει και αγχος που θα πρηστει απο την κορτιζονη , τι να προλαβω πρωτα να της πω για να μην αγχωνεται ...
αν δεν ειναι ευχαριστημενη απο τον νευρολογο εννοειται οτι θα παμε σε αλλον , οπου νιωθει η ιδια οτι εμπιστευεται δεν το συζηταω αυτο ...
 #131319  από Dhm
 Δευ Απρ 01, 2019 5:56 pm
Η κορτιζόνη είναι πολύ πολύ άτιμη! Νομίζω όσα καλά κάνει, άλλα τόσα κακά κάνει. Εγώ όποτε φτάνω σε σημείο να πρέπει να πάρω, νιώθω στην αρχή χειρότερα από ότι πριν. Αυτά που αναφέρετε μοιάζουν και με συμπτώματα κορτιζόνης. Να πίνει πολύ πολύ νερό! Όσο για τα φαγητά, αν την προσέχετε σε ανάλατα και άγλυκα, προσωπικά, ήμουν πιο αδύνατη μετά την κορτιζόνη, δεν πρήστηκα καθόλου, να είναι καλά η μαμά μου! Έτρωγα πολλά βραστά λαχανικά θυμάμαι. Θέλει λίγο προσοχή νομίζω και σε μακαρόνια πχ, δεν θέλει και πολύ άμυλο. Και προσοχή σε κάποια φρούτα με πολλή ζάχαρη, αν κ αρκετοί γιατροί δίνουν βάση μόνο στην διατροφή χωρίς αλάτι και όχι σε αυτήν χωρίς ζάχαρη. Γενικά, ναι το πρωί θα νιώθει λίγο πιο άσχημα, αλλά με το περπάτημα και την κίνηση γενικότερα ειδικά σε αυχένα, θα πρέπει να νιώθει καλύτερα. Μπορεί να κάνει ένα δροσερό ντους το πρωί (προσοχή! όχι πολύ ζεστό, όχι πολύ παγωμένο μπάνιο, απαγορεύεται!) Και να προσέχει τώρα που κάνει λίγο πιο ζεστές μέρες, να μην κουράζεται.
 #131322  από Debbie_Downer
 Τρί Απρ 02, 2019 1:01 am
Σίγουρα πρεπει να κάνει και οπτικά πεδία και προκλητά δυναμικά (εντελως ανώδυνα και τα δύο κοιταζει μια οθόνη μόνο). Αιματολογικές σίγουρα κάποιες θα χρειαστεί επιπλέον αν θελουν να βεβαιωθουν. Για τις μαγνητικές οπως τα ειπε η προλαλήσασα. Και εννοείται οτι δεν παρεξηγηθήκαμε με το καροτσάκι αυτό ακριβώς λέω οτι κι εγώ το ίδιο θα σκεφτόμουν αλλά όταν μπήκα στο παιχνιδι κατάλαβα οτι δεν είναι έτσι και ότι οι περισσότεροι ασθενείς ζουν μια φυσιολογική ζωή, δουλεύουν, κάνουν οικογένεια κλπ. Απλά δεν πρεπει να κουραζομαστε πολύ και να εξαντλούμε όλες τις δυναμεις μας και σωματικά και πνευματικά. Είναι μεγάλο σοκ το ξέρω και για εκείνη και για εσάς. Θετική αντιμετώπιση πανω αρχικά και θα πανε ολα καλά.