Ας μου εξηγήσει κάποιος ...

[Eleni87]

Καλημέρα, Χρόνια Πολλά και Καλά και από εμένα. Εγώ παρουσίασα οπισθοβολβική νευρίτιδα πριν από 17 χρόνια περίπου, έγινε εισαγωγή, πήρα ενδοφλέβια κορτιζόνη και η μαγνητική εγκεφάλου έδειξε 3 ενεργές εστίες από απομυελινωτική νόσο. Δεν ήξερα τι ήταν και οι γιατροί που πήγα, κάποιοι μου είπαν να πάρω Γ΄σφαιρίνη και κάποιοι άλλοι όχι. Ο ένας μου είπε να το ξεχάσω και να τον επισκεφτώ ξανά μόνο αν είχα σύμπτωμα. Αυτό και έκανα. Δεν ξαναπήγα σε γιατρό γιατί δεν είχα σύμπτωμα, μέχρι πέρυσι που παρουσίασε η κόρη μου 15 ετών μούδιασμα στο αριστερό χέρι και πόδι και οι εξετάσεις έδειξαν ΣΚΠ. Μου ζήτησαν επανέλεγχο και οι μαγνητικές έδειξαν 4 εστίες ανενεργές. Ο νευρολόγος μου είπε ότι η ΣΚΠ μου με άριστα το 10 είναι 10. Βέβαια εγώ τα 2-3 τελευταία χρόνια παρουσιάζω μια ανεξήγητη κούραση που την απέδιδα σε ψυχολογικούς λόγους λόγω θεμάτων υγείας της μητέρας μου και μετά και της κόρης μου. Δεν ξέρω θα δείξει. Εύχομαι όλοι να είμαστε γεροί και όσο μπορούμε αισιόδοξοι με πίστη και ελπίδα.

Καλησπέρα ΛΟΛΟ ΣΤΕΦΑΝΗΣ ελπίζω και εύχομαι να είστε πάντα τέλεια εσυ και το παιδάκι σου όπως κ όλη η οικογένεια σου και έτσι θα είναι!!!
Πολύ καλά όλα για σένα και για το μικρό σου!!
Καταλαβαίνω την περίπτωση σου, είναι από αυτές που πέρασαν και δεν ακούμπησαν ! Το παιδάκι σου; Πως το αντιμετωπίζετε σ αυτή τη περίπτωση ;

[ΜΑΤΙΝΑ]

Manolo επιτρεψε μου να διαφωνησω.Δεν εχει καμια σημασια ο αριθμος των εστιων.Υπαρχουν ασθενεις με ελαχιστες εστιες αλλα με εγκατεστημενη κινητικη αναπηρια,καθως και ασθενεις με πολλαπλες εστιες χωρις κινητικα προβληματα.Αρα που βοηθαει η αγωγη;Ειδικα στην περιπτωση της φλης μας,πραγματικα απορω,με ποια λογικη δοθηκε αγωγη,καθως οι εστιες που εχει δεν προκαλουν συμπτωματα.Σε εναν οργανισμο που ανταπεξερχεται τοσο καλα απο μονος του,δεν συστηνεις φαρμακα

[Eleni87]

Manolo επιτρεψε μου να διαφωνησω.Δεν εχει καμια σημασια ο αριθμος των εστιων.Υπαρχουν ασθενεις με ελαχιστες εστιες αλλα με εγκατεστημενη κινητικη αναπηρια,καθως και ασθενεις με πολλαπλες εστιες χωρις κινητικα προβληματα.Αρα που βοηθαει η αγωγη;Ειδικα στην περιπτωση της φλης μας,πραγματικα απορω,με ποια λογικη δοθηκε αγωγη,καθως οι εστιες που εχει δεν προκαλουν συμπτωματα.Σε εναν οργανισμο που ανταπεξερχεται τοσο καλα απο μονος του,δεν συστηνεις φαρμακα

Όταν σου λένε πως η επιστήμη έχει κάνει άλματα τα τελευταία χρονια στις αγωγές πάνω στη νόσο μας , όταν ότι ακούς είναι υπέρ στο ποσο σημαντικό είναι να την αντιμετώπισεις στην αρχή της ( το ποσο αρχή είναι , είναι ένα άλλο θέμα που και εκεί έχω μπερδευτεί) κτλ κτλ κτλ.... και δεν ξέρεις πως να αντιμετωπίσεις την κατάσταση γιατί έρχεται ουρανοκατέβατη σαν έννοια ( κυρία μου έχετε απομυελινωτικη νόσο ) και εσυ ποτε δεν έχεις αντιμετωπίσει κάποιο σύμπτωμα κάπου τρελαίνεσαι και δεν ξέρεις ποιο δρόμο να πάρεις... πας με τη περπατημένη που πρακτικά είναι η επιστήμη.. Γιατί όσο και να σκέφτεσαι το όφελος των φαρμακοβιομηχανιών , πάντα έχεις μια ελπίδα! Κάπως έτσι σκέφτηκα κ εγώ...
Ρώτησα και ξανά ρώτησα τον νευρολόγο μου για την ενίσχυση του οργανισμού με βιταμίνες και ήταν κάθετος.. Μου είπε πως εδώ μιλάμε για υπέρ λειτουργία του ανοσοποιητικού για κάποιο λόγο , αυτό που θέλουμε είναι να το καταστείλουμε όχι να το δυναμώσουμε περισσότερο...
Θεωρητικά εγώ έχω την υποτροπιαζουσα διαλειπουσα οποτε για εστίες δεν μιλάμε Ματινα μου;;;
Όπως και στην ερώτηση μου για το ποσο νωρίς είναι [εφοσον υπάρχουν αρκετές εστίες, διαφορετικής χρονιοτητας ] μου απάντησε πως η νόσος ενδεχομένως να είναι σε προκλινικο στάδιο.. που από ότι καταλαβα σημαίνει πως μπορεί και να μην νοσώ ακόμα ...

Πραγματικά μια τρέλα

[ΜΑΤΙΝΑ]

Μια τρελα ειναι οντως,στην αρχη της η διαγνωση.Μετα ισορροπει ο οργανισμος.Εγω αν και νοσηλευτρια,πηρα την διαγνωση το καλοκαιρι που μας περασε ενω οι εστιες μου εντοπιστηκαν απεικονηστικα το 2006.Πως εχεις την υποτροπιαζουσα μορφη αφου δεν εχεις εξαρσεις και υφεσεις;

[Eleni87]

Μια τρελα ειναι οντως,στην αρχη της η διαγνωση.Μετα ισορροπει ο οργανισμος.Εγω αν και νοσηλευτρια,πηρα την διαγνωση το καλοκαιρι που μας περασε ενω οι εστιες μου εντοπιστηκαν απεικονηστικα το 2006.Πως εχεις την υποτροπιαζουσα μορφη αφου δεν εχεις εξαρσεις και υφεσεις;

Ποια μορφή έχω ρε κορίτσι μου;;;

[manolo]

Καλο ειναι,αν μπορει να μας το αναλυσει ο Σταθης το θεμα αφου ειναι και διαχειριστης του forum .

[Konstantinos]

Γεια σου Eleni87.
Επειδή έχεις πλήθος εστιών σε διάφορες θέσεις που φαίνεται ότι δημιουργήθηκαν σε διαφορετικές χρονικές περιόδους, ο γιατρός σου έκρινε ότι πληρείς τα κριτήρια της διασποράς των βλαβών στον χώρο και στο χρόνο, οπότε σου έδωσε διάγνωση ΣΚΠ (σε προκλινικό στάδιο, μιας και δεν έχεις συμπτώματα).
Στην ΣΚΠ υφίσταται το λεγόμενο ραδιολογικό παράδοξο, όπου ο αριθμός και η θέση των εστιών δεν συσχετίζεται αρκετές φορές με τα υπάρχοντα συμπτώματα.
Η μη ύπαρξη συμπτωμάτων όμως δεν προδικάζει την μη εμφάνιση στο μέλλον, μετά από εμφάνιση νέων εστιών, πρόοδο του βαθμού εκφύλισης των υπαρχόντων εστιών ή από άλλες εστίες τις οποίες αδυνατεί να καταγράψει η μαγνητική γιατί είναι πολύ μικρές. Καθώς επίσης και λόγω της φυσιολογικής συρρίκνωσης (ατροφία) του εγκεφάλου λόγω γήρατος ή αυξημένης λόγω ΣΚΠ.
Οπότε αφού δεν κρίθηκε εξαρχής ως προϊούσα, η επιλογή μια θεραπείας με σκοπό την προστασία από νέες εστίες και την αποτροπή ή καθυστέρηση εμφάνισης κλινικών συμπτωμάτων είναι μια λογική απόφαση. Αφού έχουν δημιουργηθεί επανειλημμένα εστίες στο παρελθόν είναι πολύ πιθανό να δημιουργηθούν και στο μέλλον, οπότε δικαιολογείται η προσπάθεια αποτροπής τους με φάρμακο.
Καλοήθης ΣΚΠ ουσιαστικά δεν υπάρχει, είναι απλώς το κατώτερο φάσμα της ΣΚΠ με την αργότερη εξέλιξη και καλύτερη συμπτωματολογία, δηλαδή ένας απαρχαιωμένος αυθαίρετος διαχωρισμός. Σχεδόν όλη η ΣΚΠ τείνει πλέον να θεωρηθεί μίας ενιαίας μορφής με διαφορετικά στάδια στα οποία βρίσκεται ο κάθε οργανισμός λόγω της μοναδικότητας του, τα οποία μπορεί ίσως και να συνυπάρχουν (δηλ κάποιες εστίες προοδευτικές ενώ άλλες υποτροπιάζουσες).
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29627005
Σου εύχομαι να σε βοηθήσει η θεραπεία σου (και ή οτιδήποτε άλλο) στο να μην φτάσεις ποτέ σε κλινικό στάδιο και με τις λιγότερες παρενέργειες. Βιταμίνες, διατροφή, ψυχολογία, άσκηση, επίσης βοηθάνε.

[Στάθης]

Γεια σου Ελένη, το "πραγματικά τρέλα" που ανέφερες, είναι αυτό που σου έχουν κάνει με αυτά που σου λένε, είναι αυτά που λίγο πολύ έχουμε ζήσει και όλοι εμείς (το εννοώ το όλοι...). Εμείς εδώ από την από μέσα, πιστεύω έχουμε ιστορίες και ιστορίες να πούμε, από αυτές που κανένας γιατρός ποτέ δεν μπορεί να "εξιστορήσει". Σαν είναι έξω από το χορό, ακολουθούν ένα πρωτόκολλο που τους μαθαίνετε και το ακολουθούν πιστά όπως κάνουν π.χ. και οι πολιτικοί στον δικό τους τομέα. Σαν επαγγελματίες καλά κάνουν και καταπατούν το όρκο τους στο βωμό του κέρδους. Εμείς τι κάνουμε είναι το θέμα.

Έχω προσωπικά εμπεδώσει ότι η μόνη αντράταχτη, άσπηλη, σηματικότερη, ουσιότερη Ουσία στην ΣΚΠ είναι η Κλινική μας Εικόνα. Δεν έχει καμία σημασία η μορφή, πραγματικά, αφού ακόμα και οι γιατροί δεν αναγνωρίζουν μορφές, σου λένε έχεις δευτερεύουσα προΐουσα, πάρε ιντερφερόνες, copaxone, gilenya, tecfidera που είναι όλα για την υποτροπιάζουσα. Πόσος κόσμος έχει υποφέρει και έχει καταχαρακωθεί η υγεία τους με βεβαρημένη τοξικότητα στο σώμα τους. Γνωρίζω πολλές περιπτώσεις δυστυχώς.

Πως θεωρητικά είναι ένας στην υποτροπιάζουσα μορφή ότι δεν έχει κάνει υποτροπή;

Υπάρχουν δεκάδες περιπτώσεις που γνωρίζω καλοήθης μορφή, πως είναι δυνατόν να διαγράφετε έτσι η δυναμική καλής πορείας της νόσου από οποιονδήποτε γιατρό;; Το κλασικό σύνδρομο "Εμφύσησε φόβο, άγνοια, κίνδυνο είναι αρκετά διαδεδομένο σαν φαρέτρα αρκετών επαγγελματιών του είδους.

Εάν δεν νοσήσεις ποτέ τότε δεν είχες ποτέ την νόσο. Η νόσο σημαίνει νοσώ. Ένα φιλμ, η ένα χαρτί τι σχέση έχει με το πως εμείς βιώνουμε την Ζωή, μια πραγματική ασθένεια που χτυπάει μέσα μας γιατί την νιώθουμε, μας βαραίνει, μας τραβάει, μας δυστυχεί, μας συνθλίβει, μας καταπίνει, το πολεμάμε, αναζητούμε Ίαση, ελευθέρωση από το πραγματικό βάσανο. Αυτές είναι οι Αλήθειες του "νοσώ", όχι ένα χαρτί που δείχνει κάτι κουκίδες εδώ και εκεί....

Επίσης διάβασα το ...πληρεί τα κριτήρια της νόσου στην θεωρία. Στην Αλήθεια, δηλαδή εν Ζωή Πραγματικότητα η Ελένη δεν πληρεί κανένα κριτήριο της ΣΚΠ. Η επιστήμη της νευρολογίας δεν έχει κάνει άλματα, άλλοι επιστημονικοί τομείς έχουν. Ένα δείγμα του άλματος θα ήταν η Ιντερφερόνη να κοστίζει 5ευρώ, να υπάρχουν εναλλακτικές των φαρμάκων, να υπάρχουν γιατροί άνθρωποι ιπποκρατικής αντίληψης της "Ψυχοσωματικής ασθένειας" της ΣΚΠ, δείγμα επίσης θα ήταν η Novartis να ήταν χρεωκοπημένη σήμερα.

Το να είναι επίσης ένας γιατρός κάθετος στις Βιταμίνες δείχνει το στίγμα του, αυτής της hardcore κατάλυσης οτιδήποτε εκτός πρωτοκόλλων...

Η Ουσία πιστεύω για όλους εμάς είναι να βλέπουμε άλλο ένα παράδειγμα κάκιστης συστημικής διαχείρισης ενός ασθενή, και δεν εννοώ τόσο τα φάρμακα, όσο τις γνώσεις των γιατρών που αδυνατούν να καταλάβουν πόσο σημαντικό είναι όχι να φοβίζεις και εγκλωβίζεις στην στενότητα των χαζών άχρηστων δια βίου πρωτοκόλλων, αλλά να καθοδηγήσεις και να φροντίσεις τον ασθενή με μια νόσο, στην προκειμένη περίπτωση της ΣΚΠ των δεκάδων χιλιάδων διαφορετικών βιωμάτων και χαρακτηριστικών-μορφών.

Ελένη καλή Δύναμη και ευχή μου μου να είσαι πάντα καλοήθης και να πασχίζεις να αυτοβελτιώνεσαι Πνευματικα και Σωματικά - Αντιοξείδωση και Αποτοξίνωση είναι οι δύο μεγαλύτεροι εχθροί πολλών νόσων, συμπεριλαμβανομένης και της ΣΚΠ.

Το μέλλον δεν Υπάρχει, ζούμε πάντα το Παρόν μην το ξεχνάμε... Το μέλλον είναι μια σκέψη στο μυαλό, το παρελθόν μια μνήμη απαρχαιωμένη, αλλοιωμένη. Εστιάζοντας όλες μας τις Δυνάμεις στο Παρόν (την πραγματική Κλινική μας Εικόνα) μπορούμε να κάνουμε θαύματα.

[ΛΟΛΟ ΣΤΕΦΑΝΗΣ]

Καλησπέρα ΛΟΛΟ ΣΤΕΦΑΝΗΣ ελπίζω και εύχομαι να είστε πάντα τέλεια εσυ και το παιδάκι σου όπως κ όλη η οικογένεια σου και έτσι θα είναι!!!
Πολύ καλά όλα για σένα και για το μικρό σου!!
Καταλαβαίνω την περίπτωση σου, είναι από αυτές που πέρασαν και δεν ακούμπησαν ! Το παιδάκι σου; Πως το αντιμετωπίζετε σ αυτή τη περίπτωση ;

Ελένη μου, με τον Παιδονευρολόγο της κόρης μου ήρθαμε σε ρήξη. Αγχώθηκα πολύ με τη διάγνωση της κόρης μου, (15 χρονών) το πρώτο σύμπτωμα τον Ιούνιο του 2017, κάναμε επανεξέταση τον Σεπτέμβριο με νέες εστίες. Μου είπε να ξεκινήσουμε ενέσεις γιατί είναι καλύτερα να πάρει φάρμακα όσο πιο νωρίς γίνεται. Του ζήτησα να περιμένουμε μέχρι το Δεκέμβριο, να κάνουμε μαγνητική και αν δείξει νέες εστίες να ξεκινήσει. Με ρώτησε αν δεν έχει νέες εστίες τι κάνουμε, και όταν του είπα θα συνεχίσουμε χωρίς φάρμακα με μια νέα μαγνητική κάθε εξάμηνο ας πούμε , έγινε τούρκος. Επίσης, τον ρώτησα και για τη Μεταβολομική ιατρική και εκνευρίστηκε πιο πολύ.Να σου πω ότι δεν έκανε στο παιδί καμιά εξέταση για βιταμίνες.
Όταν αργότερα έκανα επανέλεγχο εγώ, σε νευρολόγο που μου σύστησε ο ίδιος, μου έγραψε και εξετάσεις βιταμινών. Όταν του πήγα τις απαντήσεις των εξετάσέων μου, μου είπε ότι είμαι τυχερή που έχω καλόν άντρα αλλιώς η ΣΚΠ μου θα ήταν χάλια, και ότι παίζει μεγάλο ρόλο η ψυχολογία του ασθενή.
Του ζήτησα να δει και τις εξετάσεις της μικρής αλλά αρνήθηκε, γιατί ήταν μικρή.
Με αυτά τα δεδομένα, πώς μπορεί να είναι καλά η ψυχολογία ενός παιδιού, που κάνει ενέσεις μέρα παρά μέρα και με γριπωειδή συμπτώματα τις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας; Αποφάσισα μόνη μου να μην δώσω τα φάρμακα στο παιδί. Του δίνω βιταμίνες, έχει μειώσει τη γλουτένη και κάνουμε βιοσυντονισμό. Δόξα τω Θεώ, είναι καλά. Αν όλα πάνε καλά, πρώτα ο Θεός (γιατί μας περιμένει μια δύσκολη περίοδος λόγω άγχους εξετάσεων), σκέφτομαι μια νέα μαγνητική τον επόμενο Σεπτέμβριο και βλέπουμε. Προς το παρόν προσπαθώ να μην αγχώνομαι για το μετά και να αισθάνομαι ευγνώμων, για κάθε μέρα που είναι καλά.
Ξέχασα να σου αναφέρω ότι και ο νευρολόγος και ο παιδονευρολόγος είναι διευθυντές σε δημόσια νοσοκομεία.
Αυτά τα ολίγα...... Εύχομαι να μη σε ζάλισα αν και δεν το νομίζω.
Ευτυχώς δεν είμαι πολυλογού.