• πρωτογενως προιουσα

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #109904  από kostasp
 Κυρ Μαρ 08, 2015 7:07 pm
Ναι δεν ξεκαθαρισα οτι η κουβεντα εγινε με τον γιατρο μου για το τελευταιο χαπι το τεσφιντερα. Βεβαια οντως πιστευω οτι η καθε αγωγη πρεπει και να ταιριαξει πανω μας οπως και αυτο ειναι αλήθεια που μου ζυνεβηκε και με στεναχωρησε ως ενα σημειο . Βρηκα μια μερα μια κοπελα νεα στο Αττικο που περιμενα για φαρμακα και πιασαμε κουβεντα και τρελαθηκα οταν μου ειπε οτι ηταν αναπηρη στο κρεβατι και με την τριτη ενεση novatrone σηκωθηκε και χειροταν τη ζωη που της ξαναδωθηκε. Θα μιλησω μηπως να εκανα μια προσπαθεια με το gilenya βεβαια πρεπει να σταματησω απο οτι ξερω αζαθριοποινη για καποιο διαστημα θα δουμε τι να πω θα του το πω κι αυτο
 #109906  από Κώστας
 Κυρ Μαρ 08, 2015 7:20 pm
Κώστα δεν αμφισβητώ όσα λες αλλά μου γεννιέται μια τεράστια απορία. Πως είναι δυνατόν να σηκωθεί ένα άτομο κατάκοιτο και να σταθεί στα πόδια του, αν δεν κάνει προηγουμένως εντατικά τουλάχιστον έξι μήνες φυσιοθεραπεία; Από την ακινησία οι μύες ατονούν σε βαθμό που είναι αδύνατον να στηρίξουν το σώμα και μάλιστα σε επίπεδο του να συνεχίσεις κανονικά τη ζωή που είχες!!!
 #109907  από Γιάννης
 Κυρ Μαρ 08, 2015 8:18 pm
Προφανώς η κοπέλα ήταν σε ώση και ίσως υπερέβαλε λιγουλάκι σε σχέση με το χρόνο ανάκαμψης. Αν είχε εγκατεστημένη βλάβη......αυτό που λέει ο Κώστας.
Μη συγχέουμε την πρωτογενώς προϊούσα με την υποτροπιάζουσα γιατί θα χαθούμε στη μετάφραση. Ούτως ή άλλως υπάρχει και η εντελώς αχαρτογράφητη προϊούσα με ώσεις από την οποία καταπώς φαίνεται έχω την τύχη να πάσχω.
 #109914  από kostasp
 Τρί Μαρ 10, 2015 12:33 am
Κώστας έγραψε:Κώστα δεν αμφισβητώ όσα λες αλλά μου γεννιέται μια τεράστια απορία. Πως είναι δυνατόν να σηκωθεί ένα άτομο κατάκοιτο και να σταθεί στα πόδια του, αν δεν κάνει προηγουμένως εντατικά τουλάχιστον έξι μήνες φυσιοθεραπεία; Από την ακινησία οι μύες ατονούν σε βαθμό που είναι αδύνατον να στηρίξουν το σώμα και μάλιστα σε επίπεδο του να συνεχίσεις κανονικά τη ζωή που είχες!!!
Με το που επεσε σε ακινησια στο κρεβατι εκανε το σχημα νοβατρον δεν προλαβαν να αχρηστευτουν οι μυς δεν ρωτησα κι ολας αν εκανε φυσιοθεραπειες το αποτελεσμα αυτης της αγωγης μου εκανε εντυπωση που ειχε ως αποτελεσμα σε αυτην την κοπελια.
 #109918  από Κώστας
 Τρί Μαρ 10, 2015 12:32 pm
Κώστα δεν ζητάω από εσένα απαντήσεις, απλά τους προβληματισμούς μου θέτω για συζήτηση. Όταν ένα άτομο φτάνει σε σημείο να μην μπορεί να περπατήσει, σημαίνει ότι τα νεύρα του και πιθανότατα οι νευράξονες που ευθύνονται για την μετάδοση των μηνυμάτων που αφορούν την κίνηση, έχουν υποστεί μεγάλη ζημιά πιθανότατα ανεπανόρθωτη. Τι στο καλό κάνει αυτό το novatrone και φτιάχνει τα κατεστραμένα νεύρα ώστε να μπορεί κάποιος καθηλωμένος να σηκώνεται και να περπατάει ξανά;!
 #109920  από stella
 Τρί Μαρ 10, 2015 12:42 pm
ΤΟ GYLENIA ΣΤΗΝ ΠΡΩΤΟΓΕΝΩΣ ΠΡΟΙΟΥΣΑ ΜΟΝΟ ΚΑΚΟ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ...ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΓΙΑ ΑΥΤΗ ΤΗ ΜΟΡΦΗ.ΑΝΤΙΘΕΤΑ ΤΟ TACFIDERA ΠΟΥ ANAMENETAI NA ΒΓΕΙ ΑΜΕΣΑ ΣΕ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙ ΚΑΙ ΣΤΗ ΠΡΟΙΟΥΣΑ ΧΩΡΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΙΕΣ .ΜΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΕ ΓΙΑ ΑΥΤΟ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ ΠΟΥ ΕΚΑΝΕ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ ΣΤΟΝ ΚΑΘΗΓΗΤΗ ΠΟΥ ΤΟ ΑΝΑΚΑΛΥΨΕ.ΕΠΙΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗ ΣΠΑΣΤΙΚΟΤΗΤΑ ΕΧΕΙ ΘΕΑΜΑΤΙΚΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Η ΕΓΧΥΣΗ ΚΡΥΣΤΑΛΛΙΚΗΣ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗΣ.ΕΧΕΙ ΑΝΟΙΧΤΕΙ ΘΕΜΑ ΓΙΑ ΑΥΤΟ ΕΔΩ ΣΤΟ FORUM ΜΑΣ , ΜΠΟΡΕΙΤΑΙ ΝΑ ΤΟ ΒΡΕΙΤΕ ΣΤΑ ΘΕΜΑΤΑ ΣΥΖΥΤΗΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΩΤΟΓΕΝΩΣ ΠΡΟΙΟΥΣΑ
 #109922  από Κώστας
 Τρί Μαρ 10, 2015 12:57 pm
Να μας τόλεγε και κάποιος γιατρός που δεν θα είχε κάνει ειδικότητα σ΄ αυτόν που ανακάλυψε το φάρμακο, δεν θα με πείραζε καθόλου!
 #109924  από stella
 Τρί Μαρ 10, 2015 1:06 pm
Κώστας έγραψε:Να μας τόλεγε και κάποιος γιατρός που δεν θα είχε κάνει ειδικότητα σ΄ αυτόν που ανακάλυψε το φάρμακο, δεν θα με πείραζε καθόλου!
ΕΧΕΙΣ ΔΙΚΙΟ ΝΑ ΣΑΙ ΚΑΧΥΠΟΠΤΟΣ.ΑΝ ΔΕΙΣ ΑΝΑΛΟΓΗ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΣΤΟ FORUM ΓΙΑ ΤΟ TACFIDERA ΑΠΟ ΠΟΛΛΟΥΣ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΥΣ ΕΧΕΙ ΑΝΑΦΕΡΘΕΙ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΤΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΑΛΛΑ.ΠΕΡΑ ΑΠΟ ΚΑΠΟΙΕΣ ΕΞΑΨΕΙΣ ΚΑΙ ΚΑΙ ΤΕΤΟΙΑ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΚΑΜΙΑ ΣΧΕΣΗ ΟΠΩΣ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΕΙΣ ΜΕ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΑΛΛΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ ΚΑΙ ΕΠΙΔΕΙΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ ΠΟΥ ΦΕΡΝΟΥΝ ΑΡΚΑΙΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΠΡΩΤΗΣ ΓΡΑΜΜΗΣ ΠΟΥ ΚΥΚΛΟΦΟΡΟΥΝ (ΓΙΑ ΜΕΝΑ ΤΡΑΓΙΚΟ).ΤΟ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΟ ΓΙΑΤΡΟ ΤΟΝ ΕΜΠΙΣΤΕΥΟΜΑΙ ΓΙΑΤΙ ΕΙΔΑ ΜΕΓΑΛΗ ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΣΤΟ ΘΕΜΑ ΤΗΣ ΣΠΑΣΤΙΚΟΤΗΤΑΣ ΣΕ ΔΙΚΟ ΜΟΥ ΑΝΘΡΩΠΟ ΑΠΟ ΕΓΧΥΣΗ ΚΡΥΣΤΑΛΛΙΚΗΣ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗΣ ΠΟΥ ΤΟΥ ΕΚΑΝΕ ΣΕ ΣΥΝΔΙΑΣΜΟ ΜΕ ΠΟΛΛΕΣ ΦΥΣΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ (ΣΥΓΝΩΜΗ ΠΟΥ ΓΡΑΦΩ ΜΕ ΚΕΦΑΛΑΙΑ )