Γιάννη όπως ξέρεις κι΄ εγώ την ίδια μορφή έχω με τη διαφορά ότι εγώ (μέχρι τώρα) εδώ και 12 χρόνια δεν έχω κάνει ποτέ ώση, ούτε είχα ποτέ ενεργές εστίες στις μαγνητικές. Παρ΄ όλ΄ αυτά όταν με είδε ο Δρακάτος και συζήτησα μαζί του, μου πρότεινε το tysabri λέγοντας μου ότι θα με βοηθήσει. Δεν μπορώ να καταλάβω από που αντλεί την ελπίδα ότι θα με βοηθήσει στη συγκεκριμένη μορφή της νόσου, αλλά επέμενε πολύ. Προς το παρόν δεν έχω κάνει τίποτα με το φάρμακο αλλά το σκέφτομαι. Σε ό,τι αφορά τις ανησυχίες μου για τον υιό PML, μου είπε πως θα κάνω συχνές αιματολογικές εξετάσεις καθ΄ όλη τη διάρκεια λήψης του φαρμάκου, ώστε ν΄ αποκλειστεί αυτή η πιθανότητα. Άλλωστε μου είπε ότι το ποσοστό αυτών που προσβάλονται από PML είναι πολύ μικρό. Μένει λοιπόν να δούμε τι γίνεται με το περιβόητο rebound effect όταν διακοπεί η χορήγηση του φαρμάκου μιας και υποθέτω δεν μπορούμε να το παίρνουμε αιώνια. Βέβαια δεν μπορούμε να παραβλέψουμε και την πιθανότητα το φάρμακο αντί για καλό να μας κάνει κακό. Εξαιρετικά δύσκολη απόφαση ιδιαίτερα όταν διαβάζω και αναφορές σαν αυτή
viewtopic.php?f=30&t=4484!
Υσ1. Βρε Λίτσα συμφωνώ ν΄ αφήσω στην άκρη τους συναισθηματισμούς, αλλά με τι είδους λογική μπορεί κάποιος ν΄ αποφασίσει σ΄ αυτό το θέμα; Στη λογική υπεισέρχεται, έστω άθελα και ασυνείδητα και ο συναισθηματικός παράγοντας (ελπίδα), οπότε αυτομάτως παύει νάνε ψυχρή λογική. Με τι είδους πνευματική υπέρβαση μπορούμε να παραμερίσουμε τον παράγοντα ελπίδα, ώστε να μιλάμε γι΄ απόφαση μέσω της λογικής και μόνον;!
Υσ2. Αν ανήκουμε στο έστω και σπάνιο ποσοστό αυτών που προσβάλονται από PML, τότε η λύση είναι η έγκαιρη διάγνωσή του, η άμεση διακοπή του φαρμάκου, η πλασμαφαίρεση και η ελπίδα ότι όλα θα πάνε καλά. Παράγοντες που πρέπει να συνυπολογιστούν πριν από τη λήψη του φαρμάκου.
Υσ3.
"Το gilenya μου το είχε δώσει με την ίδια με τώρα λογική, σε μια μαγνητική που είχα κάνει τότε, είχαν φανεί νέες ενεργές εστίες, οι οποίες προφανώς δεν είχαν δώσει συμπτώματα.
Πλέον έχουν περάσει αρκετά χρόνια από την κυκλοφορία του tysabri και θέλω να πιστεύω ότι το ελέγχουν πολύ καλύτερα."
Με την ίδια λογική που σου είχε δώσει το gilenya τότε, σου προτείνει το tisabry τώρα. Και τότε πίστευε ότι το gilenya θα σε βοηθήσει, κάτι που τελικά δεν έγινε. Γιατί τώρα να σε (μας) βοηθήσει το tisabry;
Σε ό,τι αφορά τον καλύτερο έλεγχο του tisabry λόγω των πολλών ετών που κυκλοφορεί, πιστεύω ότι δεν ισχύει. Το αν κάποιος προσβληθεί ή όχι από τον PML, είναι καθαρά θέμα ιδιαιτερότητας του οργανισμού του και συνθηκών καθ΄ ότι κάτι τέτοιο δεν μπορεί ν΄ αποκλισθεί παρά μόνο
ΕΚ ΤΩΝ ΥΣΤΕΡΩΝ να διαγνωσθεί.
“Η φύση θεραπεύει, η επιστήμη καθοδηγεί, η πίστη ολοκληρώνει.”
.
