• Απορία..

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #109393  από Στάθης
 Σάβ Φεβ 14, 2015 10:24 pm
ΣΤΕΦΑΝΟΣ έγραψε:Οι παλιότεροι θα έχουν εμπειρία μεγαλύτερη και ας μας την αναφέρουν .. οι βλάβες που προκαλούνται και τα συμπτώματα που έρχονται μετά απο την ώση ναι μεν αντιμετωπίζονται με κορτιζόνη άλλα αφήνει <<κατάλοιπο>> το οποίο αν δεν κάνω λάθος και αποτι διαβάζω και εγώ.. απο αναφορές άλλων στο μέλλον επιδεινώνεται. Μάλλον γιατι η φλεγμονή που δημιουργείτε στο σημείο δεν παύει να υπάρχει έστω και σε πολύ μικρο βαθμό με αποτέλεσμά την επιδείνωση του αρχικού συμπτώματος (αυτή ειναι δικιά μου θεωρία με κάθε επιφύλαξη)
Οι φλεγμονές, δημιουργούν τις λεγόμενες πλάκες, εξού και σκλήρυνση κατά πλάκας.

Υπάρχουν φλεγμονές που εξαφανίζονται τελείως, και στις Μαγνητικές είναι σαν να μην υπήρξαν ποτέ. Μια επιθετική όμως φλεγμονή δημιουργεί την πλάκα, και μπορεί να συνεχίζει να σιγο-υπάρχει στο σημείο, αλλά μπορεί και να σβήσει τελείως, αλλά η πλάκα να παραμείνει.

Η πλάκα δημιουργείται όταν αδυνατεί ο οργανισμός να επουλώσει την μυελίνη που έχει καταστραφεί σε ένα καλώδιο του νευρικού συστήματος. Ακόμα χειρότερα είναι όταν αρπάζει και ο νευροάξονας από κάτω από την μυελίνη, κάτι που δημιουργεί μόνιμα προβλήματα συνήθως λόγο κακής διαχείριση της πάθησης από τους νευρολόγους, τα ασύμβατα-φάρμακα και τον ίδιο τρόπο ζωής του ασθενή .

Γιατί οι νέοι στην πάθηση έχουν καλύτερα αποτελέσματα ανάρρωσης από ώσεις, σε σχέση με ανθρώπους μεγαλύτερης ηλικίας >50 χρόνων;

Όσο είμαστε νέοι, έχουμε πολλά αποθέματα βλαστοκυττάρων σε διάφορα σημεία του σώματός μας, όπως στην μύτη, στο ισχύο, μυελό των οστών κτλ. Αυτά τα αποθέματα όσο μεγαλωνουμε, τα χρησιμοποιεί το σώμα μας σε οποιαδήποτε δυσκολία συναντήσει, όπως στις υποτροπές που βιώνουμε. Εαν κάνουμε καλή ζωή, καλό ύπνο, καλή διατροφή, δεν καπνίζουμε κτλ., δεν αγχονώμαστε η επαμυελίνωση μπορεί να αγγίξει την τελείοτητα, όπως δηλαδή ήταν ο νευρώνας πριν, χωρίς να μας ξαναενοχλήσει το σύμπτωμα στο μέλλον.

Με 7 ισχυρές υποτροπές (και άλλες 2-3 μέτριες) που έχω βιώσει και πολλά περιφερειακά συμπτώματα, μετά από 10 χρόνια στην πάθηση έχω επανέλθει εκατό τις εκατό στην πρωτύτερη μου κατάσταση άνευ συμπτωμάτων. Πως; Και όμως όσο είμαστε δυνατοί και νέοι, υπάρχουν πολλές περιπτώσεις ασθενών που αντέστρεψαν την πάθηση χωρίς ιδιαίτερη συμμετοχή των πολυ-διαφημισμένων φάρμακων της ΣΚΠ.

Ένα επίσης πολύ σημαντικό στοιχείο, είναι ότι η μυελίνη μπορεί να δημιουργηθεί και από εξωτερικούς παράγοντες μέσο χημικών ενώσεων αμινοξέων, ωμέγα-3 και βιταμινών. Το αποτέλεσμα αυτού του συνδυασμού λέγεταιNervonic acidκαι χρησιμοποιείται από το σώμα για την επαμυελίνωση καλωδίων του ΚΝΣ, όχι βέβαια με την ίδια αποτελεσματικότητα όπως με τα βλαστοκύτταρα. Στην Ιταλία χορηγείται το Nervonic acid σε κάθε διαγνωσμένο ασθενή με ΣΚΠ για ένα σύντομο χρονικό διάστημα.
 #109394  από litsa
 Κυρ Φεβ 15, 2015 12:42 am
κατάφερα επανεμυελύνωση με τις βιταμίνες....
κάνω και το ρεμπίφ44,
από άγχος και στενοχώριες , Δόξα τω Θεώ... καλά πάμε...

καλό είναι ο καθένας μας, να βρεί με όποιο τρόπο μπορεί την ηρεμία του...
 #109395  από adrCy
 Κυρ Φεβ 15, 2015 12:52 am
litsa έγραψε:κατάφερα επανεμυελύνωση με τις βιταμίνες....
κάνω και το ρεμπίφ44,
από άγχος και στενοχώριες , Δόξα τω Θεώ... καλά πάμε...

καλό είναι ο καθένας μας, να βρεί με όποιο τρόπο μπορεί την ηρεμία του...
Σε τι βαθμό? συνεχίζεις να βλέπεις βελτίωση?
 #109399  από mplearkouda
 Κυρ Φεβ 15, 2015 12:09 pm
Εδώ που είμαι δεν βρήκα κάποιον που να ασχολείται το λεγόμενο μεταβολομικό προφίλ.Σκέφτομαι να αρχίσω από μόνη μου να παίρνω κάποια συμπληρώματα. Δεν το έχω ψάξει όμως αρκετά...
Σταθη εσύ παίρνεις από μόνος σου κάποια συμπληρώματα? Ακολουθείς και κάποια συγκεκριμένη διατροφή?
 #109400  από adrCy
 Κυρ Φεβ 15, 2015 12:55 pm
mplearkouda έγραψε:Εδώ που είμαι δεν βρήκα κάποιον που να ασχολείται το λεγόμενο μεταβολομικό προφίλ.Σκέφτομαι να αρχίσω από μόνη μου να παίρνω κάποια συμπληρώματα. Δεν το έχω ψάξει όμως αρκετά...
Σταθη εσύ παίρνεις από μόνος σου κάποια συμπληρώματα? Ακολουθείς και κάποια συγκεκριμένη διατροφή?
Εγω παντως παιρνω απο μονος μου καποια σκευάσματα. Δεν ξερω αν με βοηθουν ή οχι αυτα αλλα γενικα νιωθω πολυ καλα οποτε συνεχιζω να τα παιρνω σε συνδιασμό με διατροφη και ασκηση. Φαρμακα δεν παιρνω. (Διαγνωσμενος 2 χρόνια περίπου).
 #109414  από litsa
 Κυρ Φεβ 15, 2015 5:57 pm
αρκετοί απο εμάς έχουμε κάνει το μεταβολομικό προφιλ, σε γενετιστή - νευροφυσιολόγο- μοριακό βιολόγο.
Οπότε εκείνος στον καθένα από εμάς έχει δώσει και την ανάλογη αγωγή, με βιταμίνες, αμινοξέα, ιχνοστοιχεία κτλ.. κτλ
απλά φαίνονται αλλά τελικά κάνουν δουλειά!..

είμαι χαρούμενη για αυτό.... βεβαίως χρειαζεται, και η διατροφή και η γυμναστική ή γιογκα, ή ότι άλλο μας ευχαριστεί...
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος litsa την Κυρ Φεβ 15, 2015 9:53 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #109421  από Κώστας
 Κυρ Φεβ 15, 2015 7:30 pm
Απ΄ ότι έχω παρατηρήσει συγκρίνοντας αποτελέσματα γνωστών που έχουν κάνει το μεταβολομικό τεστ, η αγωγή που δίδεται σε ότι αφορά τα συμπληρώματα-βιταμίνες, είναι σχεδόν η ίδια για κάθε ασθενή, με ελάχιστη διαφοροποίηση στις δόσεις και στη διάρκεια της αγωγής.
 #109430  από litsa
 Κυρ Φεβ 15, 2015 9:40 pm
εάν αυτά πάνω κάτω λείπουν από τον οργανισμό μας, που είναι το περίεργο..?

σημασία έχει πως αισθανόμαστε ...
και τι αποτελέσματα προσδοκά ο καθένας...

και τονίζω, τουλάχιστον σε μένα, καταλαβαίνω ότι χρειαζεται συνεχή προσπάθεια, αλλιώς πολύ εύκολα αποσυντονίζομαι... πχ με την διακύμανση των κιλών, έχω θέση ως δεικτη το πόσο καλά λειτουργεί, την διατροφή μου..
 #109432  από Κώστας
 Δευ Φεβ 16, 2015 12:09 am
Το περίεργο είναι ότι σύμφωνα με το μεταβολομικό τεστ, όλοι οι σκληρυντικοί παρουσιάζουμε παρόμοιες ελλείψεις σε βιταμίνες και στοιχεία, πράγμα που δεν μπορεί να είναι τυχαίο και σίγουρα αξίζει περεταίρω προβληματισμό και διερεύνηση. Εκτός κι΄ αν είναι απόρροια του σύγχρονου και όχι ιδιαίτερα ιδανικού τρόπου διατροφής, που σημαίνει ότι οποιοσδήποτε υποβληθεί σε μεταβολομικό τεστ, θα παρουσιάσει οργανικά παρόμοιες ελλείψεις. Άρα μπορεί να πάρει πάνω - κάτω την ίδια αγωγή συμπληρωμάτων και βιταμινών.
 #109434  από mplearkouda
 Δευ Φεβ 16, 2015 7:54 am
Κώστας έγραψε:Το περίεργο είναι ότι σύμφωνα με το μεταβολομικό τεστ, όλοι οι σκληρυντικοί παρουσιάζουμε παρόμοιες ελλείψεις σε βιταμίνες και στοιχεία, πράγμα που δεν μπορεί να είναι τυχαίο και σίγουρα αξίζει περεταίρω προβληματισμό και διερεύνηση. Εκτός κι΄ αν είναι απόρροια του σύγχρονου και όχι ιδιαίτερα ιδανικού τρόπου διατροφής, που σημαίνει ότι οποιοσδήποτε υποβληθεί σε μεταβολομικό τεστ, θα παρουσιάσει οργανικά παρόμοιες ελλείψεις. Άρα μπορεί να πάρει πάνω - κάτω την ίδια αγωγή συμπληρωμάτων και βιταμινών.
Διαισθητικά νομίζω ότι το πρώτο είναι πιο πιθανόν. Οι ελλείψεις αυτές πιθανόν να συντείνουν και στην ύπαρξη της σκλήρυνσης. Για αυτό και όσοι παίρνουν συμπληρώματα αισθανονται πως τους βοηθουν. Θα πρεπε να γίνουν μελέτες όμως γιατί είναι και το placebo effect.
Αν και δεν το έχω ψάξει αρκετά, σκέφτομαι να πάρω βιταμίνη D3, κάτι αντιοξειδωτικά και ομεγα3-6-9 που μου είχε συστήσει κάποτε ένας νευρολόγος, βιταμίνη C, και βιταμίνες του συμπλέγματος Β που ξέρω ότι γενικά έχω έλλειψη,
Έχω και θέμα με το στομάχι, να δουμε αν θα αντέχει να του ρίχνω όλα αυτά τα χαπάκια.