• ζητω συμβουλες

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #106605  από desie manous
 Πέμ Οκτ 02, 2014 9:04 pm
neroxytis έγραψε:Desie το πιθανότερο είναι να έχεις μια φλεγμονή. Και το παραμικρό πρήξιμο (οίδημα ιατριστί) σε καίριο σημείο δημιουργεί δυσανάλογα έντονα συμπτώματα, ενώ λόγω της "δυσκολίας πρόσβασης" των ουσιών στην περιοχή, η όποια επούλωση διαρκεί περισσότερο από άλλα μέρη του σώματος.

Πόσο διαρκεί;
Δεν ξέρω ούτε εγώ ούτε κανένας μπορεί.

Θα ξεπρηστεί;
Σίγουρα!

Πότε;
Δεν ξέρω! (δες παραπάνω)

Τι θα αφήσει;
Δεν ξέρω! Συνήθως κάτι αφήνουν, αλλά μπορεί να μην αφήσει και τίποτα. Ξανά, δεν ξέρω!

Το έχεις πάθει κι εσύ ή μου το παίζεις μάγκας εκ του ασφαλούς;
Ω ναι, το έχω πάθει. Κωλοκατάσταση. Μακάρι να είχα κάποιον να μου πει να προσέξω μύες, αρθρώσεις και οστά!

Γιατί νοιώθω χειρότερα κάθε μέρα;
Η φλεγμονή φουσκώνει, φουσκώνει, φουσκώνει και μετά ξεφουσκώνει, ξεφουσκώνει, ξεφουσκώνει. Όσο φουσκώνει θα νοιώθεις χειρότερα, όσο ξεφουσκώνει καλύτερα.

Μα πήρα κορτιζόνη! Γιατί φουσκώνει;
Η κορτιζόνη επιταχύνει το φουσκωξεφούσκωμα. Δεν κάνει κάτι άλλο ούτε αναιρεί την αιτία που οδήγησε στο φούσκωμα. Άσε που η πρόσβαση εκεί είναι δύσκολη, αν και η κορτιζόνη δρα περισσότερο συστεμικά σε όλο το σώμα και δε την τοσοχρειάζεται.
εσυ σαι περιβολι,οχι νεροχυτης παιδι μου.σ ευχαριστω απ την καρδια μου κ ολους σας.ειναι δυσκολο πολυ νιωθω οτι τρελαινομαι.καποιος που το χει ζησει μονο το καταλαβαινει!!!!!πειτε μου κι αλλα βοηθαει :smile-inlove:
Φταίω σε κάτι; Μήπως η αρνητική ψυχολογία;
ΟΧΙ! Ούτε το προκάλεσες, ούτε φταις σε κάτι, ούτε περνάει με θετικές σκέψεις. Πρέπει να κλείσει τον κύκλο του. Επειδή είναι κωλοκατάσταση και κανείς δεν είναι από σίδερο, μη διστάσεις να ζητήσεις βοήθεια αν νοιώσεις ότι τη χρειάζεσαι, για να περάσει πιο ήπια για σένα. Mην αφήσεις να σε πάρει πολύ από κάτω. Δε χρειάζεται.

Ξανά περαστικά!
 #106606  από desie manous
 Πέμ Οκτ 02, 2014 9:17 pm
εσυ παιδι μου δεν εισαι νεροχυτης,μα περβολι που λεμε στα χανια!!!!σ ευχαριστω πολυ απαντησες σε ολες μου τις αποριες πιο καλα απο οποινδηποτε γιατρο,νιωθω καλυτερα ηδη.νιωθω τουλαχιστον οτι εσεις με κατανοειτε γιατι ειναι δυσκολο να το εξηγησεις στους αλλους,ο φοβος μου ειναι τοσος πολυς κ μεγαλος που δεν ειναι επιλογη.ζω κανονικα κ δουλευω ευτυχως στο σπιτι με την οικογενεια μου
,παιδι,σκυλι,συζυγο κ μου φαινεται σουρεαλ να ειμαι ετσι κουτσουρο!!!!!
τελος παντων,σας ευχαριστω απο καρδιας ολους συνεχιστε κ καλα ξετελα σ ολους μας!!! :smile-inlove:
 #106607  από neroxytis
 Πέμ Οκτ 02, 2014 9:22 pm
Μια ερώτηση μόνο: είσαι διεγνωσμένη με ΣΚΠ και ο γιατρός έκρινε ότι είναι υποτροπή ή δεν έχεις διάγνωση και απλά υποθέτεις; Οπωσδήποτε βρείτε με το γιατρό την αιτία των συμπτωμάτων.
 #106608  από desie manous
 Πέμ Οκτ 02, 2014 9:33 pm
ειμαι διαγνωσμενη απο το 12 με 2,3 σχετικα ελαφρες υποτροπες απο τοτε που περασαν γρηγορα με την κορτιζονη,τα 5 γρμ, κ κανω αβονεξ θεραπεια 1,5 χρονο,οπως φαινεται τσαμπα.....αυτο που μου εκανε εντυπωση ομως ηταν η αναισθησια του γιατρου μου αυτη τη φορα....αυτη ειναι η νοσος σου μου ειπε,δωσε χρονο στην κορτιζονη μου ειπε κι αυτααααα.ομως τα συμπτωματα μου χειροτερευουν πραγμα που δε νομιζω να αξιολογει,βεβαια εκανα ηδη μαγνητικη θωρακικης οσφυικης που δεν εχει κατι νεο κ εχω κι αλλη εγκεφαλου στις 14 του μηνα.ισως περιμενει να δει αλλα εγω καιγομαι.γιατι με ρωτησες;
 #106612  από neroxytis
 Πέμ Οκτ 02, 2014 11:17 pm
Ήθελα να βεβαιωθώ ότι ψάχνεις για εμπειρίες άλλων και όχι για διάγνωση από forum. Το τελευταίο είναι πολύ επικίνδυνο.

Ο γιατρός σου δεν μπορεί να κάνει κάτι άλλο και μόνο να χάσει έχει πλέον από εσένα, αφού πιθανόν θα αλλάξεις φάρμακο και ίσως και γιατρό. Έχει λόγους να είναι ψυχρός απέναντί σου. Όπως και να έχει, εντοπίστε την αιτία των συμπτωμάτων.
 #106615  από desie manous
 Παρ Οκτ 03, 2014 7:34 am
χμ;υπαρχουν κ τετοια;σορυ δεν το ειχα σκεφτει,εχω συστηθει στο φορουμ καιρο πριν.αλλα σωστα ρωτησες,επειδη σε βλεπω αρκετα ενημερωμενο-η μου επιτρεπεις να σε ρωτησω κ κατι ακομη;οταν λες να εντοπισω την αιτια εννοεις απο τα ευρηματα των εξετασεων που θα δειξουν πχ νεες εστιες η κατι τετοιο;κ μετα τι;η ζημια εχει γινει ετσι δεν ειναι;τελικα τι προσφερουν οι γιατροι;να μ αλλαξει φαρμακο;ισως ειμαι λιγο ουφο γιαυτο ρωτω ατομα με περισσοτερη εμπειρια,κ παλι ολα ειναι προσωπικες αποψεις το κατανοω κ δεν παρεξηγω τιποτα.
 #106619  από sofia13
 Παρ Οκτ 03, 2014 10:15 am
desie ελπίζω να είσαι ήδη λίγοοο έστω καλύτερα.
Θα συμφωνήσω με το neroxyti σχετικά με τη χασούρα του γιατρού σου.
Μα Avonex ;;;;; Γιατί ;;;
Και κανείς δεν ενημερώνει ότι ψυχολογικά αυτή η αγωγή μπορεί να σε κάνει κομμάτια...
Σέ κάποιους πήγε καλά. Εμένα με διέλυσε. Και είμαι 24 χρόνια στο χορό της ms , οπότε καταλαβαίνεις έχω δοκιμάσει στο πετσί μου τα πάντα.
Κατά πάσα πιθανότητα θ΄αλλάξεις θεραπευτική αγωγή, πρόσεξε μόνο μη σε πάνε στα σκληρά.
(π.χ Tysabri ). Διάβασε στο φόρουμ για τις θεραπευτικές αγωγές και αποφάσισε ΕΣΥ τι θ΄ακολουθήσεις.
Μη το βάζεις κάτω ποτέ και κυρίως μην καταπίνεις αμάσητο ότι σου ''προσφέρουν''.
Ψάξε, μάθε, ενημερώσου και αποφάσισε το καλύτερο για σένα.
Ευχομαι να πάνε όλα καλά (που θα πάνε δηλαδή ) , και μείς εδώ είμαστε πάντα για ότι θέλεις.
:smile-flower:
 #106622  από neroxytis
 Παρ Οκτ 03, 2014 10:44 am
Αγαπητή daisy διαπιστώνεις και μόνη σου το θεραπευτικό κενό που υπάρχει. Για αυτό άλλωστε ευδοκιμούν ένα σωρό εικασίες γύρω από τη νόσο, π.χ. κάνε προσευχή 15αύγουστο στον άγιο Κομφούκιο έχοντας τα μαλλιά σου καρφάκια και θα σου περάσει. Η αλήθεια είναι ότι δεν το έχω δοκιμάσει όμως κάτι μέσα μου λέει ότι δεν θα έχει αποτέλεσμα.

Ο λόγος που επιμένω για να βρείτε την εστία που προκάλεσε αυτή την κατάσταση είναι για να αποκλειστεί οποιοδήποτε άλλο αίτιο π.χ κάποια λοίμωξη κλπ. Φυσικά οι πιθανότητες είναι συντριπτικές στο να είναι υποτροπή ΣΚΠ, επιπλέον όμως θα δώσει μία "χοντροκομμένη" ένδειξη για την πιθανή διάρκεια π.χ. οι μυελικές συνήθως (όχι πάντα οι άτιμες!) διαρκούν περισσότερο. Πόσο περισσότερο; Έλα ντε!

Η "θεραπεία" είναι δουλειά του γιατρού σου και όχι του φόρουμ. Άκουσε τη συμβουλή της Σοφίας και μάθε όσα περισσότερα μπορείς για τη νόσο και τα πιθανά φάρμακα.
 #106623  από Κώστας
 Παρ Οκτ 03, 2014 11:47 am
Συγνώμη για την άσχετη παρέμβαση, αλλά αυτό με τον Κομφούκιο μου άρεσε πολύ!
 #106624  από neroxytis
 Παρ Οκτ 03, 2014 11:58 am
:-) Πλάκα πλάκα δοκίμασέ το! Ήθελα να το κάνω, δυστυχώς όμως τα μαλλιά μου με έχουν εγκαταλείψει. Κρίμα δεν είναι; Έχασα μια ευκαιρία να θεραπευτώ.