Νίκος_76 έγραψε:nora tora διάβασα το ποστ σου, αλλά πριν σου γράψω διάβασα και μερικά προηγούμενα που έχεις γράψει μη τυχών και δε κατάλαβα καλά το ιστορικό σου. Δεν είμαι γιατρός, σχημάτισα μια γνώμη από αυτά που είπες για τον γιατρό αλλά δεν νομίζω ότι είμαι και ο πιο κατάλληλος για να την εκφέρει. Πάντως ένας γιατρός για να καταληξει στη ΣΚΠ χρησιμοποιεί ένα από τα διάφορα κριτήρια που έχουν επικρατήσει (πχ Bauer, Poser, McDonald, Schumacher). Στην Ελλάδα όπως και σε πολλές ευρωπαικες χώρες, χρησιμοποιείται η αναθεωρημένη μορφή των κριτηρίων κατά McDonald (κάπου το 2003 νομιζω) που λαμβάνει υπ όψη και τη μαγνητική.
φίλε Νίκο_76, αρχικά σε ευχαριστώ πάρα πολύ που μπήκες στην διαδικασία να μου γράψεις όλες αυτές τις σκέψεις σου.....
Σχετικά με τα κριτήρια που χρησιμοποιούνται δεν γνωρίζω λεπτομέρειες καθόλου!!!!
Να αναφέρω πως ο γιατρός μου με διάγνωσε χωρίς να δει κάποιες εξετάσεις αίματος…. Μόνο τις μαγνητικές……
Επίσης σε μία Ιατρική γνωμάτευση αναφέρει πως: πάσχω από Απομυελινωτική νόσο του ΚΝΣ με πολλαπλές λαμβάνουσες εστίες στον εγκέφαλο και αυχενικού μυελού. Δύο βαριές ώσεις (διπλωπία και οπτική νευρίτιδα εντός του 2013). Χρήζει έναρξη θεραπείας με Tysabri (ένα)/μήνα.
Παρένθεση (κάτι για να γελάσουμε… χαχαχα
) ... εγώ στην αρχή δεν γνώριζα πως απομυελινωτική νόσος είναι η ΣΚΠ!!!!!!
και φερόμουν πολύ φυσιολογικά χαχαχαχα
....... μέχρι που κάποια στιγμή την ανέφερε σαν ΠΣ και έπαθα ΣΟΚΚΚΚΚΚΚΚΚΚ (και μου κόπηκε το γέλιο στην μέση.... χαχαχαχα
) …. Εκείνος βλέποντας την αντίδρασή μου, μου είπε να μην ανησυχώ και πως αυτή η ασθένεια είναι ένα μεγάλο καζάνι.... και η περίπτωσή μου δεν είναι τόσο ανησυχητική και θα το αντιμετωπίσουμε (νοώντας το Tysabri) !!! δεν ήξερα κι εγώ η καψερή και ήθελα να τον εμπιστευτώ και να πιστέψω πως όλα θα πάνε καλά....
Νίκος_76 έγραψε: Επίσης για την επιλογή του φάρμακου υπάρχουν πάλι κριτήρια που χρησιμοποιούνται στα οποία λαμβάνονται υπ όψη το ιστορικό του ασθενούς, τη μορφή της ΣΚΠ που έχει κ.α. που δε θυμάμαι τώρα. Το μόνο που μου κάνει εντύπωση είναι ότι ενώ έχεις αρχίσει αγωγή δημιουργείται ξανά το ερώτημα αν έχεις τη πάθηση. Επίσης από ότι διαβάζω, το μονοκλωνικό αντίσωμα (tysabri) για να το ξεκινήσει κάποιος πρέπει να έχει την υποτροπιάζουσα διαλείπουσα μορφή ΣΚΠ, στον οποίο απέτυχε η θεραπεία με β-ιντερφερονη. Δηλάδή για να ξεκινήσει κάποιος αυτό το φάρμακο, πρέπει ο γιατρός να έχει διαγνώση τη πάθηση, να έχει καταλήξει σε πια μορφή ΣΚΠ βρίσκεται, να του έχει δώσει β-ιντερφερόνη, να μη πήγε καλά η θεραπεία και τότε ξεκινάει tysabri (πράγμα που για εσένα δεν ισχύει).
Η αλήθεια είναι πως με το Tysabri ξεκίνησα την θεραπεία μου και δεν έχω πάρει άλλο φάρμακο στο παρελθόν, με εξαίρεση την κορτιζόνη που μου χορήγησαν για πρώτη φορά στο νοσοκομείο όταν εισήχθηκα λόγω απώλεια όρασης. Επίσης έκανα κι εκείνη την εξέταση που στέλνουν το αίμα στο εξωτερικό για να δουν αν είμαστε θετική σε κάποιον ιό και βγήκα αρνητική!!!!
Νίκος_76 έγραψε: Τώρα για την παρακέντηση, έχω διαβάσει και εδώ στο φορουμ ότι δεν δείχνει κάτι παραπάνω από τις μαγνητικές, αλλά έχω διαβάσει επίσης οτι είναι βασική εξέταση γιατί ελέγχει το εγκεφαλονωτιαίο υγρό για ύπαρξη ολιγοκλωνικών ταινιών IgG. Τώρα με το πτωχό μου το μυαλό θα νόμιζα ότι μια εξέταση αίματος είναι το ίδιο αλλά μάλλον κάτι δε γνωρίζω.
Θα σου πω φίλε μου … από τα αποτελέσματα των εξετάσεων που του πήγα (γενικές αίματος, βιοχημικές και ανοσοποιητικό σύστημα) τα βρήκε όλα ΟΚ, εκτός από τα αυτοαντισώματά μου που ήταν πολύ ανεβασμένα
!!! Άκου τώρα… μου εξήγησε πως στην ρευματοπάθεια συνηθίζεται να είναι ανεβασμένα τα αυτοαντισώματα που βρίσκονται στο αίμα …. ενώ στην ΣΚΠ συνηθίζεται να είναι ανεβασμένα τα αυτοαντισώματα που βρίσκονται στο νωτιαίο μυελό
…. Κι εδώ κολάει και η παρακέντηση αλλά και αυτό το ίσως που λέγαμε…… !!!!!!
Συγχωρέσετε με αν κάτι γράφω λάθος, αλλά αυτό κατάλαβα……………… .
Νίκος_76 έγραψε: Πάντως εγώ που την έκανα πριν λίγο καιρό, πόνεσα λίγο παραπάνω απο την ένεση, αλλά κυρίως υπέφερα απο πονοκέφαλο για 7 ημέρες γιατί δεν άκουσα τη γιατρό και βγήκα απο το νοσοκομείο και πηγα για καφέ τρεις ώρες μετά 
. Η γιατρός μου είπε πάντως ότι αν είσαι αδύνατος οπότε φαίνεται καλά η σπονδυλική στήλη όλα θα πάνε καλά.
Ευτυχώς είμαι - δεν είμαι 50 κιλά οπότε ΟΚ
Νίκος_76 έγραψε: Δυστυχώς nora tora και οι δικές μου πηγές είναι το internet, για ότι σου γράφω έχω βρει αντίστοιχα άρθρα αλλά ίσως να μη τα καταλαβαίνω και πλήρως, οπότε μη με λαμβάνεις 100% ως σωστό. Είμαι και γώ φρέσος στη πάθηση (ούτε 3 μήνες), προσπαθώ να μάθω όσο γρηγορότερα γίνεται και ακόμα ψάχνω δεύτερη γνωμη γιατρού γιατί δε μου πάει η καρδιά να τρυπηθώ με betaferon που μου έγραψε ο πρώτος.
Μην αγχώνεσαι εδώ μέσα ο καθένας γράφει τα δικά του με βάση τον προσωπικό του βίωμα. Όλοι ξέρουμε πως αυτή η ασθένεια δεν παρουσιάζεται σε όλους με τον ίδιο τρόπο, ούτε αντιμετωπίζεται με τον ίδιο τρόπο …. Ο καθένας μας είναι μοναδικός και η περίπτωσή του επίσης … εύχομαι σε όλους μας να πάνε όλα καλά!!!!
και πάλι σε ευχαριστώ πολύ για το χρόνο σου....
