Καλώς σας βρήκα κι εγώ…. (νέο μέλος)

[Κωνσταντίνα]

Κωνσταντίνα θέλεις να μου πεις την ιστορία σου???
συγνώμη αν νοιώθεις πως σε πιέζω...

είμαι μόλις 30 ετών, ότι διαγνώστηκα και έχω πολύ άγχος....
εύχομαι όλα να σου πάνε καλά
και σε ευχαριστώ για τον χρόνο σου!!!!!

nora tora μου έχεις δίκιο που αγχώνεσαι και φοβάσαι, το καταλαβαίνω επειδή κι εγώ από κει πέρασα.
Θα σου πω την ιστορία μου, δε με πιέζεις καθόλου, αλλά θα σου πω επίσης ότι δε θα σε βοηθήσει να τη μάθεις, επειδή δεν υπάρχει ομοιότης παρά μόνο στη διάγνωση

Πριν διαγνωστώ(στα 33) για περίπου 5 χρόνια ίσως και παραπάνω, πάθαινα μουδιάσματα, ίλιγγο, δυσαισθησίες και χωρίς ποτέ να αξιολογηθούν ως σκπ, περνούσαν μόνα τους
Μετά τη γέννηση των παιδιών μου, έπαθα κάποιες ελαφριές υποτροπές πάλι χωρίς αξιολόγηση και σε μία μετακόμιση που αγχώθηκα και κουράστηκα, εκδήλωσα διπλωπία.Τότε διαγνώστηκα και ξεκίνησα φάρμακα, πολλά φάρμακα, πάρα πολλά φάρμακα

Όλη αυτή η καλοήθεια που με συνόδευε αδιάγνωστη, πήγε περίπατο
Δοκίμασα σχεδόν ότι κυκλοφορούσε για τη νόσο και όταν μπήκα στο forum αυτό απελπισμένη, απογοητευμένη και θυμωμένη επειδή μάθαινα ιστορίες γι αγρίους με πρωταγωνιστές εμάς ως πειραματόζωα στα χέρια "σωτήρων", (καλοπροαίρετα θα σου πω ότι κάποιοι γιατροί είναι ανίδεοι, που πληροφορούνται για την ασθένεια μας, από ημερίδες και συνέδρια που διοργανώνουν οι φαρμακευτικές εταιρείες, που προωθούν τα σωτήρια φάρμακά τους), αποφάσισα να διαλέξω την εναλλακτική οδό, βιταμίνες, σωστή διατροφή όσο γίνεται, φυσικοθεραπεία και δραστηριότητες που μου κάνουν καλό στην ψυχή .

Σήμερα αντιμετωπίζω κινητικό πρόβλημα, δύο βακτηρίες είναι τα εργαλεία που με βοηθούν να κινηθώ, αλλά νιώθω σταθερή και κάποιες φορές βελτιωμένη.
Οι γιατροί μου λένε ότι αν δεν έκανα θεραπείες, τώρα θα ήμουν στο αμαξίδιο.Δεν αποδεικνύεται αυτό
Αν ρωτάς εμένα, θεωρώ ότι με όλα αυτά τα ανοσοτροποποιητικά, ανοσοκατασταλτικά που πήρα, χάλασα αυτόν τον ωραίο οργανισμό που είχα και που παλεύω σήμερα να συνεφέρω.Κι αυτός ο καϋμενούλης ανταποκρίνεται

nora tora μου σου είπα την ιστορία μου, αλλά σου λέω και πάλι είσαι μοναδική και μάλιστα ελεγχόμενη πολύ Βγάλε από το μυαλό σου ότι έρχονται πράγματα άσχημα.Εσύ αυτό που έχεις σαν όπλο είναι η νοοτροπία για υγιεινό τρόπο ζωής, που αν συνδιαστεί και με ηρεμία όσο γίνεται, θα πας καλά .
Έχε το νου σου αν κάτι δε λειτουργεί με τη θεραπεία σου να διεκδικήσεις την τροποποίησή της.Επειδή οι γιατροί μας καθησυχάζουν λέγοντάς μας να περιμένουμε για το καλό της θεραπείας, επειδή χρειάζεται χρόνος για να δράσει .

Θέλω πραγματικά να βοηθηθείς, αλλά νιώθω ότι σε άγχωσα περισσότερο
Λάβε υπ' όψιν σου ότι είμαι μια θυμωμένη ασθενής που όλες οι θεραπείες πάνω μου είχαν όχι καλά αποτελέσματα.
Αν έπειτα από τις θεραπείες, εγώ συνέχιζα να είμαι καλά(υπάρχουν τέτοιοι πολλοί ανάμεσά μας), σήμερα θα σου μιλούσα διαφορετικά.

Γρίφος το ξέρω αλλά πρέπει να γνωρίζεις για να κάνεις το καλύτερο που μπορείς.Ίσως και να μην το μάθεις ποτέ το καλύτερο
Είμαστε εδώ για ό,τι χρειαστείς

[Κωνσταντίνα]

Τώρα τα καλά νέα
Από την εμπειρία μου των 17 χρόνων διαγνωσμένη, το γεγονός ότι αφού χωρίς κορτιζόνη μέσα σε λίγες μέρες τακτοποιήθηκε η φλεγμονή που προκαλούσε τη διπλωπία, σημαίνει ότι ο μηχανισμός σου της αυτοίασης και λόγω του σωστού τρόπου ζωής που κάνεις, λειτουργεί περίφημα Συνέχισε ό,τι και όπως το κάνεις


Κωνσταντίνα σχετικά με αυτό θέλεις να μου πεις πως υπάρχουν περιπτώσεις που για να αποκατασταθεί η διπλωπία στην περίπτωση αυτή χρειάζεται κορτιζόνη?
και σε πόσο χρονικό διάστημα συνήθως γίνεται αυτό????

ευχαριστώ....

Εννοείται ότι χορηγούν κορτιζόνη από 5000mg μέχρι 8000 ή και 10000mg για να περάσει η διπλωπία, από 2 μέρες έως τρεις μήνες ή και καθόλου ολοκληρωτική αποκατάσταση.

ΥΓ συνάδελφοι αν κάποιος ξέρει κάτι άλλο, ας το καταθέσει.

[Thor]

Νορα τωρα καλως ηρθες καλη δυναμη σου ευχομαι
παρε και 2η 3η γνωμη συζητατω και βλεπεις
Να σε καλα

[ΑΝΝΑ59]

Μακαρι να μην ερχοσουν ΠΟΤΕ στο φορουμ .....Αφου , σου ετυχε το ''λαχειο '' ομως ...ΘΑ ΤΟ ΠΑΛΕΨΕΙΣ !!!!! Εδω ειμαστε εμεις !!!!! Να ανταλλαξουμε εμπειριες , να σε ''ακουσουμε'' , να μας ''ακουσεις'' !!!!!! Μη το βαλεις κατω κοριτσακι μου !!!!!!!!!Στο λεω εγω , με τη δεκαεφταχρονη πειρα μου στη σκπ ...Εγω , που ΔΕΝ ΤΗ ΦΟΒΑΜΑΙ πια !!!!!! Καλη δυναμη !!!!!

[costas1968]

Κι εγώ με την σειρά μου θα ήθελα να σας διηγηθώ την δική μου προσωπική ιστορία.

Είναι η πρώτη μου φορά που γράφω σε blog και θα ήθελα να ζητήσω την συγκατάβασή σας, μιας και είμαι ΦΡΕΣΚΙΑ στην παρέα σας και με κυριεύουν αισθήματα όπως άγχος, φόβος και αγωνία κλπ….

Ο λόγος που γράφω είναι ότι ψάχνω άτομα με ιστορία σαν την δικιά μου, να ανταλλάξουμε απόψεις, γνώμες, συμβουλές, πληροφορίες κλπ.

Πρώτα από όλα να κάνω μια σύντομη περιγραφή για εμένα και τον χαρακτήρα μου…
Γενικά είμαι μια κοπέλα που προσέχω την διατροφή μου, γυμνάζομαι, δεν πίνω, δεν καπνίζω, δεν ξενυχτάω, είμαι χαμηλών τόνων, ευαίσθητη, εργασιομανής και τέλος το 2012 έχασα τον πατέρα μου….

Τον Ιανουάριο του 2013 ξαφνικά μου παρουσιάζεται διπλωπία και έντονος πόνος στην πλάτη!!! Ως τότε ποτέ δεν είχα πρόβλημα με την όρασή μου, αλλά και γενικότερα με την υγεία μου, μόνο που για πολλά χρόνια με έπιανε ανά διαστήματα πόνος στην πλάτη μου ψηλά αλλά δεν έδινα σημασία και το δικαιολογούσα λόγω κακής στάσης σώματος.

Πήγα σε νοσοκομείο μου έκαναν μαγνητική η οποία βγήκε καθαρή και αξονική η οποία έδειξε κάτι το οποίο το θεώρησαν ασήμαντο και με παρέπεμψαν για έξτρα εξετάσεις των οποίων τα αποτελέσματα θα έβγαιναν σε έναν μήνα. Στο μεταξύ εγώ έκανα μασάζ, έβαζα θερμαντικές στην πλάτη και αυχένα και παρατηρούσα μέρα με την μέρα βελτίωση στην όρασή μου, δίχως την βοήθεια κάποιου φαρμάκου. Μια λεπτομέρεια είχα παρατηρήσει πως το πρωί που ξυπνούσα η διπλωπία ήταν πιο έντονη και με το πέρας της μέρας καλυτέρευε ώσπου το βράδυ εξαφανιζόταν…. Κοιμόμουν, ξύπναγα και πάλι από την αρχή αλλά πάντα σε ρυθμό βελτίωσης!!!

Έρχεται η μέρα που η όρασή μου επανήλθε 100% (μέσα σε 20 ημέρες) οι έντονοι πόνοι έφυγαν, κάνω τον σταυρό μου και λέω ΟΚ, αυτό ήταν πέρασε και συνεχίζω κανονικά την ζωή μου. Που να φανταζόμουν…….

Μετά από κάποιους μήνες γίνονται αλλαγές στον εργασιακό μου χώρο, νέα άτομα κλπ… Το περιβάλλον που επικρατεί είναι πολύ έντονο, άσχημο με πολύ άγχος, στρες, τσακωμοί και πολύ εξαντλητικά ωράρια!!!! Αποτέλεσμα μετά από λίγους μήνες να επέλθει η απόλυσή μου, την οποία βέβαια και την περίμενα με ανυπομονησία για να ηρεμήσω, να ανακουφιστώ και ξεκουραστώ σωματικά αλλά και ψυχικά!!!

Εκεί που λέω ουφ τώρα είμαι καλά, μου παρουσιάζεται δεύτερο κρούσμα στην όρασή μου και αυτή την φορά απώλεια όρασης στο άλλο μάτι όμως (όχι εκείνο που “ξέφευγε” στην διπλωπία…) ενώ ταυτόχρονα πάλι πολύ έντονος πόνος στην πλάτη (αυτό τον Οκτώβρη του 2013)

Ξαναπάω σε νοσοκομείο που εφημέρευε, μετά από σειρά εξετάσεων μου βρήκαν από την μαγνητική κάποιες εστίες άτυπης μορφής στο κεφάλι και στην πλάτη. Μου χορήγησαν κορτιζόνη για 5 ημέρες με ορό για την όρασή μου, η οποία πάλι επανήλθε και αφού με διαβεβαίωσαν πως το μάτι μου είναι ΟΚ με παρέπεμψαν σε νευρολόγο.

Ο νευρολόγος μου βλέποντας όλες τις εξετάσεις που έκανα από την αρχή του χρόνου, διάγνωσε πως έχω ΣΚΠ!!!!

Πήγα να τρελαθώ, τρομοκρατήθηκα, έφυγε η γη κάτω από τα πόδια μου… να αναφέρω πως δεν είχα ποτέ συμπτώματα όπως μουδιάσματα, ζαλάδες, ανισορροπία, τα αντανακλαστικά μου ΟΚ κλπ….

Εδώ και δυο μήνες κάνω θεραπεία με Tysabri….

Ο πόνος στην πλάτη μου δεν έχει ξαναπαρουσιαστεί, αν και ο γιατρός λέει πως δεν έχει σχέση αυτό και ότι θα πρέπει να κάνουμε εκ νέου εξετάσεις για να δούμε και για αυτό, η όρασή μου είναι καλύτερα από ποτέ … νοιώθω τόσο υγιής και με τρώει αυτό το γιατί???

Έχω αγχωθεί, νομίζω πως θα μου βρουν και άλλα πράγματα!!!!

Έγραψα πολλά, ίσως πολλά να είναι περιττά και να μη χρειάζονται, κι αυτό γιατί δεν ξέρω ποια είναι αυτά!!!

Υπάρχει άτομο με παρόμοιο βίωμα με εμένα???

ευχαριστώ για τον χρόνο σας....

Καλημέρα
Θα σταθώ στο ερωτημά σου για το αν υπάρχει άτομο με παρόμοιο βίωμα με εσένα.Κοίταξε σε ότι αφορά την συμπτωματολογία θα βρεις ανάλογες εμπειρίες αλλά και πιο έντονες αλλά και λιγότερο έντονες.
Θα σταθώ στην περιγραφή του περιβάλλοντος και των συνθηκών που βίωνες όταν είχες τα πρώτα συμπτώματα.(θάνατος δικού σου ανθρώπου και ένταση στο εργασιακό σου περιβάλλον)...
Οι συνθήκες που βιώνουμε είναι πολλές φορές η αιτία/αφορμή να εμφανισθεί η ασθένεια.
Εγώ έχασα τον πατέρα μου στα 20 (1988), στα 22 με 23 έζησα έντονη πίεση και άγχος στην δουλειά και έτσι η σκπ έσκασε μύτη το 1992 και διεγνώσθη επισήμως το 1993!!!!(ΑΡΚΕΤΆ ΠΑΛΙΌς Ε?ΧΙ ΧΙ).
Έμαθα να ζω με αυτή (αν και δεν είμαι απόλυτα σίγουρος βέβαια...).
Θα σου πουν πολλά όλοι μας εδώ μια και ο καθένας έχει την δικήτου μικρή ιστορία....
Τα ιατρικά θα στα λένε οι γιατροί σου....
Βασικό που εγώ θέλω να σου πω είναι να μην αγχώνεσαι όσο μπορείς βέβαια,να ζεις την κάθε μέρα (όπως μπορείς..) και να μην φορτώνεσαι με πράματα για τα οποία εσύ δεν ευθύνεσαι (λύπες άλλων,άγχη άλλων..)
Η εμπειρία μου με έχει διδάξει το εξής:
Να είμαι υπεύθυνος σε ότι κάνω και για ότι κάνω αλλά παράλληλα να είμαι και αναίσθητος για πράματα τα οποία συναντώ καθημερινά.
Καλώς ώρισες λοιπόν και καλή δύναμη.
Χαμόγελο και αισιοδοξία!!!!

[nora tora]

Καλησπέρα nora tora και καλώς ήρθες στη παρέα μας

Θα συμφωνήσω με τον κώστα, με τον Στάθη και την Κωνσταντίνα σε όλα!
Και μπράβο για το τρόπο ζωής που ακολουθείς και όντως το tysabri πολύ ύποπτο και δυστηχώς δεν είναι η πρώτη φορά που συμβαίνει. Ακρετούς βάζουν σε τέτοια θεραπεία ακόμη και με ένα μόνο επεισόδιο οπτικής νευρίτιδας δίνοντας ένα σωρό αβάσιμες δικαιολογίες.

Δεν έχει σημασία οτι δεν έχεις η ίδια συμμετοχή στο φάρμακο. Οι νευρολόγοι βγάζουν περιουσίες από τις φαρμακευτικές ούτως ή άλλως. Και ειδικά με το tysabri γι αυτό και τελευταίως το προτιμούν

Προσωπικά δε παίρνω καμία φαρμακευτική αγωγή και σύμφωνα με τις απειλές των ιατρών θα έπρεπε ήδη να είμαι ανάπηρη Αντιθέτως είμαι πολύ καλά, πλέον δεν αντιμετωπίζω κανένα σύμπτωμα Δεν έχει σημασιά αν οι εστίες αυξάνονται σε μια μαγνητική. Σίγουρα οι ώσεις μας φοβίζουν όλους και δε τις θέλουμε αλλά δυο ώσεις δεν είναι λόγος για tysabri Όπως είπες ήταν σε περιόδους που αντιμετώπιζες έντονο στρες, έφυγαν και οι δυο γρήγορα χωρίς να σου αφήσουν κάποιο μόνιμο πρόβλημα

Θα σου πω εν συντομία την ιστορία μου..
Είχα από 16 χρονών ένα σύμπτωμα με κράμπες που με ταλαιπωρούσε κατά καιρούς. Στα 22 έπαθα τενοντίτες χωρίς κανέναν προφανή λόγο και στα δυο χέρια, οι οποίες δεν περνούσαν με καμία θεραπεία (κορτιζόνη δεν μου έδωσαν) και έφτασα σε σημείο να μη μπορώ ούτε λίγο να κουνήσω τα χέρια μου χωρίς πάρα πολύ πόνο. Αυτό διέρκησε 6 μήνες μέχρι που έπαθα μια οπτική νευρίτιδα και μου χορήγησαν κορτιζόνη και μαζί με το μάτι, έφτιαξε το πρόβλημα στα χέρια, μου έγινε η διάγνωση (επιτέλους) με τις δυο αυτές ώσεις που είχα κάνει (οι "τενοντίτιδες" τελικα ήταν νευρολογικό πρόβλημα και όχι ορθοπεδικό). Ένα χρόνο μετά είχα φτάσει σε σημείο να έχω αρκετά συμπτώματα που ταλαιπωρούσαν τη καθημερινότητά μου και συνέχιζα να είμαι εντάντια στις "θεραπείες" γιατί είχα άτομο στο οικογενειακό μου περιβάλλον με σκλήρυνση και είχα δει τις παρενέργειες, δεν τις ήθελα, παρά τις απειλές των ιατρών και τα προβλήματα που αντιμετώπιζα. Έπαιρνα συμπληρώματα διατροφής τα οποία εξαφάνιζαν κάποια μουδιάσματα όταν τα έπαιρνα. Έκανα την επέμβαση της ΧΕΝΦΑ έναν χρόνο πριν (στα 23-οι νευρολόγοι ήταν αντίθετοι να διορθώσω το μεγάλο πρόβλημα που είχα στις φλέβες μου) και τότε εξαφανίστηκαν όλα τα συμπτώματα. Το ιστορικό μου μπορείς να το δεις εδώ. Είμαι πολύ καλά από τότε!

Σου εύχομαι τα καλύτερα κι ελπίζω να το ψάξεις και μόνη σου για το tysabri. Η συμβουλή μου είναι να μην ακολουθείς αυτά που λένε οι ιατροί σου με κλειστά τα μάτια χωρίς έρευνα πρώτα και δεύτερες/τρίτες/τέταρτες γνώμες, γιατί υπάρχουν ακόμη και περιπτώσεις ατόμων που έκαναν αγωγή με ιντερφερόνες ή άλλα φάρμακα για τη σκλήρυνση και τελικά όταν πήγαν σε άλλον ιατρό αποδείχθηκε πως δεν έπασχαν καν! Δεν υπονοώ πως ανήκεις σε αυτή τη κατηγορία, απλώς θέλω να επισημάνω τους τρόπους με τους οποίους θελουν να βγάζουν χρήματα εις βάρος μας, ενώ ταυτόχρονα μας δηλητηριάζουν χωρίς ίχνος ηθικής. Και δυστηχώς είναι η πλειοψηφία

Φαίδρα είναι πολύ ενθαρρυντικά όλα αυτά που μας λες και χαίρομαι πολύ για την εξέλιξή σου!!!

Όπως προανέφερα όλα αυτά είναι τόσο πρωτόγνωρα για εμένα που δεν θα μπορούσα να έχω άποψη ... την θεραπεία την ξεκίνησα πολύ άμεσα, αφού είχα την ανάγκη να εμπιστευτώ τον γιατρό μου ο οποίος με ενθάρρυνε πως όλα θα πάνε καλά!!!!

Σίγουρα θα πάρω κι άλλες γνώμες, ήδη έχω κλείσει ραντεβού και με άλλον γιατρό...

Σε ευχαριστώ για την παρέμβασή σου και έχουμε μεγάλη ανάγκη να ακούμε και ιστορίες σαν την δικιά σου!!!!!

[nora tora]

Νορα τωρα καλως ηρθες καλη δυναμη σου ευχομαι
παρε και 2η 3η γνωμη συζητατω και βλεπεις
Να σε καλα

Σε ευχαριστώ πολύ Thor, ήδη έχω κλείσει ραντεβού και με άλλο γιατρό.

Σε ευχαριστώ για την συμβουλή σου!!!!

[nora tora]

Μακαρι να μην ερχοσουν ΠΟΤΕ στο φορουμ .....Αφου , σου ετυχε το ''λαχειο '' ομως ...ΘΑ ΤΟ ΠΑΛΕΨΕΙΣ !!!!! Εδω ειμαστε εμεις !!!!! Να ανταλλαξουμε εμπειριες , να σε ''ακουσουμε'' , να μας ''ακουσεις'' !!!!!! Μη το βαλεις κατω κοριτσακι μου !!!!!!!!!Στο λεω εγω , με τη δεκαεφταχρονη πειρα μου στη σκπ ...Εγω , που ΔΕΝ ΤΗ ΦΟΒΑΜΑΙ πια !!!!!! Καλη δυναμη !!!!!

Σε ευχαριστώ πολύ ΑΝΝΑ59,
17χρονη πείρα και ακούγεσαι τόσο θετική!!!!!!!!!!!!!
θέλεις να μας πεις κι εσύ την ιστορία σου, πως ξεκίνησε, τι έκανες ? πως το αντιμετωπίζεις -αντιμετώπισες???
θα με ενδιέφερε πολύ να μάθω!!!!

σε ευχαριστώ πολύ για την ανταπόκρισή σου, μακάρι να φτάσω κι εγώ στο σημείο να μην την φοβάμαι!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[nora tora]

Κωνσταντίνα θέλεις να μου πεις την ιστορία σου???
συγνώμη αν νοιώθεις πως σε πιέζω...

είμαι μόλις 30 ετών, ότι διαγνώστηκα και έχω πολύ άγχος....
εύχομαι όλα να σου πάνε καλά
και σε ευχαριστώ για τον χρόνο σου!!!!!

nora tora μου έχεις δίκιο που αγχώνεσαι και φοβάσαι, το καταλαβαίνω επειδή κι εγώ από κει πέρασα.
Θα σου πω την ιστορία μου, δε με πιέζεις καθόλου, αλλά θα σου πω επίσης ότι δε θα σε βοηθήσει να τη μάθεις, επειδή δεν υπάρχει ομοιότης παρά μόνο στη διάγνωση

Πριν διαγνωστώ(στα 33) για περίπου 5 χρόνια ίσως και παραπάνω, πάθαινα μουδιάσματα, ίλιγγο, δυσαισθησίες και χωρίς ποτέ να αξιολογηθούν ως σκπ, περνούσαν μόνα τους
Μετά τη γέννηση των παιδιών μου, έπαθα κάποιες ελαφριές υποτροπές πάλι χωρίς αξιολόγηση και σε μία μετακόμιση που αγχώθηκα και κουράστηκα, εκδήλωσα διπλωπία.Τότε διαγνώστηκα και ξεκίνησα φάρμακα, πολλά φάρμακα, πάρα πολλά φάρμακα

Όλη αυτή η καλοήθεια που με συνόδευε αδιάγνωστη, πήγε περίπατο
Δοκίμασα σχεδόν ότι κυκλοφορούσε για τη νόσο και όταν μπήκα στο forum αυτό απελπισμένη, απογοητευμένη και θυμωμένη επειδή μάθαινα ιστορίες γι αγρίους με πρωταγωνιστές εμάς ως πειραματόζωα στα χέρια "σωτήρων", (καλοπροαίρετα θα σου πω ότι κάποιοι γιατροί είναι ανίδεοι, που πληροφορούνται για την ασθένεια μας, από ημερίδες και συνέδρια που διοργανώνουν οι φαρμακευτικές εταιρείες, που προωθούν τα σωτήρια φάρμακά τους), αποφάσισα να διαλέξω την εναλλακτική οδό, βιταμίνες, σωστή διατροφή όσο γίνεται, φυσικοθεραπεία και δραστηριότητες που μου κάνουν καλό στην ψυχή .

Σήμερα αντιμετωπίζω κινητικό πρόβλημα, δύο βακτηρίες είναι τα εργαλεία που με βοηθούν να κινηθώ, αλλά νιώθω σταθερή και κάποιες φορές βελτιωμένη.
Οι γιατροί μου λένε ότι αν δεν έκανα θεραπείες, τώρα θα ήμουν στο αμαξίδιο.Δεν αποδεικνύεται αυτό
Αν ρωτάς εμένα, θεωρώ ότι με όλα αυτά τα ανοσοτροποποιητικά, ανοσοκατασταλτικά που πήρα, χάλασα αυτόν τον ωραίο οργανισμό που είχα και που παλεύω σήμερα να συνεφέρω.Κι αυτός ο καϋμενούλης ανταποκρίνεται

nora tora μου σου είπα την ιστορία μου, αλλά σου λέω και πάλι είσαι μοναδική και μάλιστα ελεγχόμενη πολύ Βγάλε από το μυαλό σου ότι έρχονται πράγματα άσχημα.Εσύ αυτό που έχεις σαν όπλο είναι η νοοτροπία για υγιεινό τρόπο ζωής, που αν συνδιαστεί και με ηρεμία όσο γίνεται, θα πας καλά .
Έχε το νου σου αν κάτι δε λειτουργεί με τη θεραπεία σου να διεκδικήσεις την τροποποίησή της.Επειδή οι γιατροί μας καθησυχάζουν λέγοντάς μας να περιμένουμε για το καλό της θεραπείας, επειδή χρειάζεται χρόνος για να δράσει .

Θέλω πραγματικά να βοηθηθείς, αλλά νιώθω ότι σε άγχωσα περισσότερο
Λάβε υπ' όψιν σου ότι είμαι μια θυμωμένη ασθενής που όλες οι θεραπείες πάνω μου είχαν όχι καλά αποτελέσματα.
Αν έπειτα από τις θεραπείες, εγώ συνέχιζα να είμαι καλά(υπάρχουν τέτοιοι πολλοί ανάμεσά μας), σήμερα θα σου μιλούσα διαφορετικά.

Γρίφος το ξέρω αλλά πρέπει να γνωρίζεις για να κάνεις το καλύτερο που μπορείς.Ίσως και να μην το μάθεις ποτέ το καλύτερο
Είμαστε εδώ για ό,τι χρειαστείς

σε ευχαριστώ πολύ βρε Κωνσταντίνα,

μακάρι να σου πάνε όλα καλά!!!
εγώ αυτή την στιγμή που σας μιλάω, από την μία νιώθω τόσο καλά (πέρα από τους πόνους στην πλάτη μου, η οποία με ειδικές ασκήσεις, μασάζ και θερμαντικές αλοιφές είναι ΟΚ), που σκέφτομαι να τα παρατήσω όλα και απλά να μην αγχώνομαι, στεναχωριέμαι κλπ....
από την άλλη όμως αυτό το άγνωστο... αν μου ξαναπαρουσιαστεί κάτι άλλο στο μέλλον και χειρότερο??? και γυρίσουν όλοι (μαζί κι εγώ) και μου πουν εσύ φταις που σταμάτησες την θεραπεία σου???

νοιώθω παγιδευμένη σε ένα παιχνίδι που δεν μου αρέσει καθόλου, και δεν ξέρω ούτε τους νόμους ούτε τους κανόνες!!!!!

[nora tora]

Κι εγώ με την σειρά μου θα ήθελα να σας διηγηθώ την δική μου προσωπική ιστορία.

Είναι η πρώτη μου φορά που γράφω σε blog και θα ήθελα να ζητήσω την συγκατάβασή σας, μιας και είμαι ΦΡΕΣΚΙΑ στην παρέα σας και με κυριεύουν αισθήματα όπως άγχος, φόβος και αγωνία κλπ….

Ο λόγος που γράφω είναι ότι ψάχνω άτομα με ιστορία σαν την δικιά μου, να ανταλλάξουμε απόψεις, γνώμες, συμβουλές, πληροφορίες κλπ.

Πρώτα από όλα να κάνω μια σύντομη περιγραφή για εμένα και τον χαρακτήρα μου…
Γενικά είμαι μια κοπέλα που προσέχω την διατροφή μου, γυμνάζομαι, δεν πίνω, δεν καπνίζω, δεν ξενυχτάω, είμαι χαμηλών τόνων, ευαίσθητη, εργασιομανής και τέλος το 2012 έχασα τον πατέρα μου….

Τον Ιανουάριο του 2013 ξαφνικά μου παρουσιάζεται διπλωπία και έντονος πόνος στην πλάτη!!! Ως τότε ποτέ δεν είχα πρόβλημα με την όρασή μου, αλλά και γενικότερα με την υγεία μου, μόνο που για πολλά χρόνια με έπιανε ανά διαστήματα πόνος στην πλάτη μου ψηλά αλλά δεν έδινα σημασία και το δικαιολογούσα λόγω κακής στάσης σώματος.

Πήγα σε νοσοκομείο μου έκαναν μαγνητική η οποία βγήκε καθαρή και αξονική η οποία έδειξε κάτι το οποίο το θεώρησαν ασήμαντο και με παρέπεμψαν για έξτρα εξετάσεις των οποίων τα αποτελέσματα θα έβγαιναν σε έναν μήνα. Στο μεταξύ εγώ έκανα μασάζ, έβαζα θερμαντικές στην πλάτη και αυχένα και παρατηρούσα μέρα με την μέρα βελτίωση στην όρασή μου, δίχως την βοήθεια κάποιου φαρμάκου. Μια λεπτομέρεια είχα παρατηρήσει πως το πρωί που ξυπνούσα η διπλωπία ήταν πιο έντονη και με το πέρας της μέρας καλυτέρευε ώσπου το βράδυ εξαφανιζόταν…. Κοιμόμουν, ξύπναγα και πάλι από την αρχή αλλά πάντα σε ρυθμό βελτίωσης!!!

Έρχεται η μέρα που η όρασή μου επανήλθε 100% (μέσα σε 20 ημέρες) οι έντονοι πόνοι έφυγαν, κάνω τον σταυρό μου και λέω ΟΚ, αυτό ήταν πέρασε και συνεχίζω κανονικά την ζωή μου. Που να φανταζόμουν…….

Μετά από κάποιους μήνες γίνονται αλλαγές στον εργασιακό μου χώρο, νέα άτομα κλπ… Το περιβάλλον που επικρατεί είναι πολύ έντονο, άσχημο με πολύ άγχος, στρες, τσακωμοί και πολύ εξαντλητικά ωράρια!!!! Αποτέλεσμα μετά από λίγους μήνες να επέλθει η απόλυσή μου, την οποία βέβαια και την περίμενα με ανυπομονησία για να ηρεμήσω, να ανακουφιστώ και ξεκουραστώ σωματικά αλλά και ψυχικά!!!

Εκεί που λέω ουφ τώρα είμαι καλά, μου παρουσιάζεται δεύτερο κρούσμα στην όρασή μου και αυτή την φορά απώλεια όρασης στο άλλο μάτι όμως (όχι εκείνο που “ξέφευγε” στην διπλωπία…) ενώ ταυτόχρονα πάλι πολύ έντονος πόνος στην πλάτη (αυτό τον Οκτώβρη του 2013)

Ξαναπάω σε νοσοκομείο που εφημέρευε, μετά από σειρά εξετάσεων μου βρήκαν από την μαγνητική κάποιες εστίες άτυπης μορφής στο κεφάλι και στην πλάτη. Μου χορήγησαν κορτιζόνη για 5 ημέρες με ορό για την όρασή μου, η οποία πάλι επανήλθε και αφού με διαβεβαίωσαν πως το μάτι μου είναι ΟΚ με παρέπεμψαν σε νευρολόγο.

Ο νευρολόγος μου βλέποντας όλες τις εξετάσεις που έκανα από την αρχή του χρόνου, διάγνωσε πως έχω ΣΚΠ!!!!

Πήγα να τρελαθώ, τρομοκρατήθηκα, έφυγε η γη κάτω από τα πόδια μου… να αναφέρω πως δεν είχα ποτέ συμπτώματα όπως μουδιάσματα, ζαλάδες, ανισορροπία, τα αντανακλαστικά μου ΟΚ κλπ….

Εδώ και δυο μήνες κάνω θεραπεία με Tysabri….

Ο πόνος στην πλάτη μου δεν έχει ξαναπαρουσιαστεί, αν και ο γιατρός λέει πως δεν έχει σχέση αυτό και ότι θα πρέπει να κάνουμε εκ νέου εξετάσεις για να δούμε και για αυτό, η όρασή μου είναι καλύτερα από ποτέ … νοιώθω τόσο υγιής και με τρώει αυτό το γιατί???

Έχω αγχωθεί, νομίζω πως θα μου βρουν και άλλα πράγματα!!!!

Έγραψα πολλά, ίσως πολλά να είναι περιττά και να μη χρειάζονται, κι αυτό γιατί δεν ξέρω ποια είναι αυτά!!!

Υπάρχει άτομο με παρόμοιο βίωμα με εμένα???

ευχαριστώ για τον χρόνο σας....

Καλημέρα
Θα σταθώ στο ερωτημά σου για το αν υπάρχει άτομο με παρόμοιο βίωμα με εσένα.Κοίταξε σε ότι αφορά την συμπτωματολογία θα βρεις ανάλογες εμπειρίες αλλά και πιο έντονες αλλά και λιγότερο έντονες.
Θα σταθώ στην περιγραφή του περιβάλλοντος και των συνθηκών που βίωνες όταν είχες τα πρώτα συμπτώματα.(θάνατος δικού σου ανθρώπου και ένταση στο εργασιακό σου περιβάλλον)...
Οι συνθήκες που βιώνουμε είναι πολλές φορές η αιτία/αφορμή να εμφανισθεί η ασθένεια.
Εγώ έχασα τον πατέρα μου στα 20 (1988), στα 22 με 23 έζησα έντονη πίεση και άγχος στην δουλειά και έτσι η σκπ έσκασε μύτη το 1992 και διεγνώσθη επισήμως το 1993!!!!(ΑΡΚΕΤΆ ΠΑΛΙΌς Ε?ΧΙ ΧΙ).
Έμαθα να ζω με αυτή (αν και δεν είμαι απόλυτα σίγουρος βέβαια...).
Θα σου πουν πολλά όλοι μας εδώ μια και ο καθένας έχει την δικήτου μικρή ιστορία....
Τα ιατρικά θα στα λένε οι γιατροί σου....
Βασικό που εγώ θέλω να σου πω είναι να μην αγχώνεσαι όσο μπορείς βέβαια,να ζεις την κάθε μέρα (όπως μπορείς..) και να μην φορτώνεσαι με πράματα για τα οποία εσύ δεν ευθύνεσαι (λύπες άλλων,άγχη άλλων..)
Η εμπειρία μου με έχει διδάξει το εξής:
Να είμαι υπεύθυνος σε ότι κάνω και για ότι κάνω αλλά παράλληλα να είμαι και αναίσθητος για πράματα τα οποία συναντώ καθημερινά.
Καλώς ώρισες λοιπόν και καλή δύναμη.
Χαμόγελο και αισιοδοξία!!!!

αγαπητέ costas1968,
σε ευχαριστώ για την ανταπόκρισή σου, σίγουρα κάτι θα ξέρεις παραπάνω θα προσπαθήσω να ακολουθήσω τα λεγόμενά σου....

σε ευχαριστω πολύυυυυυ