ΑΝΑΡΡΩΣΗ ΑΠΟ ΟΠΤΙΚΗ ΝΕΥΡΙΤΙΔΑ

[mango]

[quote="sofia13"]mango, μετά 4-5 μήνες , 'αρχισα να βλέπω ακαθόριστα σημάδια και ....ασπρόμαυρα. Ημουν όμως
ήρεμη και μετά το εξάμηνο ξεκαθάρισαν αρκετά τα πράγματα. Στο οκτάμηνο νομίζω ότι επανήλθε η όραση , αλλά έμεινε ευαισθησία του τύπου να παθαίνω διπλοπίες συχνά .
Καλό κουράγιο και κυρίως μην άγχεσαι

ΣΟΦΙΑ, ΕΓΩ ΕΙΧΑ ΤΑ ΧΡΩΜΑΤΑ ΣΕ ΣΥΓΧΥΣΗ ΑΛΛΑ ΤΑ ΑΝΕΚΤΗΣΑ ΚΙ ΑΥΤΑ ΣΩΣΤΑ. ΤΑ ΒΛΕΠΩ ΟΛΑ, ΑΛΛΑ ΕΧΕΙ ΜΕΙΝΕΙ ΕΝΑ ΘΑΜΒΟΣ ΕΝΤΟΝΟ ΠΟΛΥ, ΕΝΑ ΦΩΤΕΙΝΟ ΦΙΛΜ ΣΕ ΣΗΜΕΙΟ ΠΟΥ ΧΑΝΩ ΤΗΝ ΕΥΚΡΙΝΕΙΑ. ΑΠΛΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΞΕΡΩ ΑΝ ΚΑΙ ΜΕΤΑ ΤΟ ΕΞΑΜΗΝΟ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΒΕΛΤΙΩΣΗ. ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΛΕΝΕ ΠΩΣ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΣΥΜΠΛΗΡΩΘΕΙ ΕΝΑΣ ΧΡΟΝΟΣ Η ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΠΙΘΑΝΗ, ΑΛΛΑ ΗΘΕΛΑ ΚΑΙ ΤΗ ΓΝΩΜΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΠΟΥ ΤΟ ΧΟΥΝ ΒΙΩΣΕΙ. ΑΡΑΓΕ ΚΙΝΔΥΝΕΥΟΥΜΕ ΞΑΝΑ ΑΠΟ ΑΥΤΟ; H ΘΑ ΕΡΘΟΥΝ ΑΛΛΑ ΓΙΑ ΝΑ ΜΗ ΒΑΡΙΟΜΑΣΤΕ ΚΙΟΛΑΣ;

[mango]

[quote="Μαρία"]πέρασα και γω πριν ενα μήνα οπτική νευρίτιδα μπηκα για 5ημερο σχημα κορτιζόνης και συνέχισα απο απο το στομα κορτιζόνη. Ωστόσο ενώ την δευτερη μερα ενδοφλεβιας μου πέρασε ο πονος στα ματια κατα την κινηση αριστερα δεξια μου έχει παρουσιαστεί εδω και καμια εβδομαδα πονοκέφαλος σε καθημερινή βάσει και πόνος στα μάτια οχι κατα την κινηση των ματιων αλλα μόνιμος πόνος ο οποίος χειροτερεύει οταν κοιτάω φως. Έχει συμβεί σε κανένα να έχει πονοκεφαλο μετα την οπτική νευρίτιδα και αυτος ο πονος στα ματια?[/quot

ΜΟΝΙΜΟ ΠΟΝΟ ΔΕΝ ΕΙΧΑ ΠΟΤΕ, ΟΥΤΕ Μ ΕΝΟΧΛΕΙ ΤΟ ΦΩΣ, ΑΠΕΝΑΝΤΙΑΣ ΘΑ ΕΛΕΓΑ, ΓΙΑΤΙ ΒΛΕΠΩ ΘΟΛΑ ΤΑ ΠΑΝΤΑ! ΚΑΤΙ ΜΙΚΡΑ ΠΟΝΑΚΙΑ ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ ΜΕ ΤΗΝ ΚΙΝΗΣΗ ΤΟΥ ΟΦΘΑΛΜΟΥ, ΑΡΑΙΑ ΚΑΙ ΠΟΥ, ΑΝΩΔΥΝΑ ΤΕΛΕΙΩΣ. ΚΑΙ ΣΤΟ ΑΛΛΟ ΜΑΤΙ ΠΟΥ ΔΕΝ ΕΙΧΕ ΠΑΘΕΙ ΤΙΠΟΤΑ! ΔΕ ΣΚΟΠΕΥΩ ΝΑ ΤΟ ΞΑΝΑΠΑΘΩ ΠΑΝΤΩΣ... ΠΡΑΓΜΑΤΙ ΜΑΘΗΜΑ ΜΕΓΑΛΟ ΓΙΑ ΤΟ ΠΩΣ ΧΕΙΡΙΖΟΜΑΣΤΕ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΜΑΣ!

Η ΠΟΛΛΗ ΕΥΑΙΣΘΗΣΙΑ ΒΛΑΠΤΕΙ! ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΠΕΡΑΣΕΙ ΣΥΝΤΟΜΑ

[Μαρία]

ΠΡΑΓΜΑΤΙ ΜΑΘΗΜΑ ΜΕΓΑΛΟ ΓΙΑ ΤΟ ΠΩΣ ΧΕΙΡΙΖΟΜΑΣΤΕ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΜΑΣ!

Η ΠΟΛΛΗ ΕΥΑΙΣΘΗΣΙΑ ΒΛΑΠΤΕΙ! ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΠΕΡΑΣΕΙ ΣΥΝΤΟΜΑ

[/quote]

Μα πόσο πολύ συμφωνώ!!!
Ελπίζω να μην ξεχάσω συντομα τους λόγους που με οδήγισαν σ αυτη τη νέα υποτροπή...

[sofia13]

mango, οι μόνες λαχτάρες που τράβηξα σχετικά με την όραση, ήταν οι αρκετά συχνές διπλοπίες...
Αλλά την όραση δεν την ξανάχασα ευτυχώς ...και πέρασαν χρόνια απο τότε .
Τι να πώ; Δεν τα παίρνω και πολύ σοβαρά όλα , αλλιώς θα τρελαινόμουν. Τα βλέπω χιουμοριστικά τα θέματα , αυτοσαρκάζομαι και προχωράω.......
Δεν γίνεται διαφορετικά. Ακόμα και το στόμα μου κλείδωσε απο όση για πολύ καιρό και τρεφόμουν
με κονσομέ και καλαμάκι...
Δύναμη σε όλους μας και καλή ψυχολογία παιδιά.......

[Kpoplistener]

Γεια σας και από μένα. Πέρασα κι εγώ από οπτικη νευρίτιδα.. μόνο που από ότι φαίνεται το ξανά περνάω τώρα.

Επειδή είναι θέμα χρόνου, χρειζομαι γνώμες .. έχω κουραστει πλέον από κάθε τι ονομαζόμενο φάρμακο με παρενέργειες..και δεν ξέρω τι να ακολουθήσω γιατί πχ. Δεν θέλω να κάνω το λάθος να πάω να τσακιστω με πέντε μπουκαλάκια κορτιζόνης ενώ θ; Ξέρω και άλλη λύση

ή να πάρω το χάπι για τρεις μέρες και μετά να μην γίνει τίποτα και να πάω για ενδοφλέβια

Θέλω να ξερω

Μπορώ να πάρω κορτιζόνη από χάπι?
Θα κάνει τη χρήση που θα έκαναν και τα πέντε μπουκαλάκια κορτιζόνης με ενδοφλέβια?

ή θα πρέπει οπωσδήποτε να ακολουθήσω την ενδοφλέβια χορήγηση κορτιζόνης?

Μην με αγνοήσετε χρειαζομαι επείγοντος γνώμες και εμπειρίες

Σας ευχαριστώ.

[Kpoplistener]

mango, μετά 4-5 μήνες , 'αρχισα να βλέπω ακαθόριστα σημάδια και ....ασπρόμαυρα. Ημουν όμως
ήρεμη και μετά το εξάμηνο ξεκαθάρισαν αρκετά τα πράγματα. Στο οκτάμηνο νομίζω ότι επανήλθε η όραση , αλλά έμεινε ευαισθησία του τύπου να παθαίνω διπλοπίες συχνά .
Καλό κουράγιο και κυρίως μην άγχεσαι

ΣΟΦΙΑ, ΕΓΩ ΕΙΧΑ ΤΑ ΧΡΩΜΑΤΑ ΣΕ ΣΥΓΧΥΣΗ ΑΛΛΑ ΤΑ ΑΝΕΚΤΗΣΑ ΚΙ ΑΥΤΑ ΣΩΣΤΑ. ΤΑ ΒΛΕΠΩ ΟΛΑ, ΑΛΛΑ ΕΧΕΙ ΜΕΙΝΕΙ ΕΝΑ ΘΑΜΒΟΣ ΕΝΤΟΝΟ ΠΟΛΥ, ΕΝΑ ΦΩΤΕΙΝΟ ΦΙΛΜ ΣΕ ΣΗΜΕΙΟ ΠΟΥ ΧΑΝΩ ΤΗΝ ΕΥΚΡΙΝΕΙΑ. ΑΠΛΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΞΕΡΩ ΑΝ ΚΑΙ ΜΕΤΑ ΤΟ ΕΞΑΜΗΝΟ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΒΕΛΤΙΩΣΗ. ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΛΕΝΕ ΠΩΣ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΣΥΜΠΛΗΡΩΘΕΙ ΕΝΑΣ ΧΡΟΝΟΣ Η ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΕΙΝΑΙ ΠΙΘΑΝΗ, ΑΛΛΑ ΗΘΕΛΑ ΚΑΙ ΤΗ ΓΝΩΜΗ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΠΟΥ ΤΟ ΧΟΥΝ ΒΙΩΣΕΙ. ΑΡΑΓΕ ΚΙΝΔΥΝΕΥΟΥΜΕ ΞΑΝΑ ΑΠΟ ΑΥΤΟ; H ΘΑ ΕΡΘΟΥΝ ΑΛΛΑ ΓΙΑ ΝΑ ΜΗ ΒΑΡΙΟΜΑΣΤΕ ΚΙΟΛΑΣ;

Θα σου πω την αλήθεια αλλα μην το πάρεις ως το γεγονός ότι ντεκε καλά θα συμβεί.

Αναλόγως την φάση ..δηλ εμένα , μου ήρθε ξανά η οπτική νευρίτιδα

Θέλει πολύ καλή προσοχή στον εαυτό μας αυτό είναι το μόνο σίγουρο και όταν λέω καλή προσοχή εννοώ ...με κάποιον τρόπο αποφυγή από αγχώδεις καταστάσεις..το οποίο είναι δύσκολο διότι οι αγχώδεις καταστάσεις μας βρίσκουν πάντα. Λοιπόν όταν βλέπετε έτσι θα κάνετε τον σταυρό σας θα πείτε το κύριε ελέησον , θα πείτε στον εαυτό σας αναφερόμενοι στην ΣΚΠ "δεν πρόκειται να με ρίξεις πάλι εσυ"
Θα πάρετε να ασχολειθειτε με κάτι...πχ πάρτε και πλεξτε , απασχολεί το μυαλό ..ή κάντε κάτι άλλο δείτε ένα αστείο βίντεο, μια ταινία.. πάντως μην το σκέφτεστε αυτό που έχει συμβεί ξανά και ξανά .. τουλάχιστον όσο μπορείτε γιατί μια φορά ρομποτακια δεν είμαστε.

Η ΣΚΠ ειναι ΠΟΛΥ απρόβλεπτη η αλήθεια είναι
Στα 16 μου διαγνωσθηκα είμαι μόνο 23 και υποφέρω από αυτήν γιατί μου φέρνει πολλά μαζεμένα. Πλέον φάρμακα δεν παίρνω γιατί κοντευαν να με πεθάνουν.. και αυτό με κραταει προσωπικα εμένα ..το γεγονός ότι έχω σταματήσει να κάνω τις λεγόμενες "θεραπείες"

Να προσέχετε πάνω από όλα να μην θεωρείτε ότι λένε οι "ιατροί" σωστά.
Να είστε κυρίαρχοι του εαυτού σας και να επεξεργαζεστε κάθε τι που σας λένε, να διαβάζετε ξένες ιστοσελίδες να περνάτε γνώμες από κυρίως ξένους συνασθενεις διότι εκεί στο εξωτερικό δεν κρύβονται τα συμπτώματα, όπως κρύβονται εδώ ...εμένα για την δυσφαγια οι "ιατροι" μου μου είπαν ότι δεν υπάρχει στην ΣΚΠ και τελικά πολλοί ξένοι συνασθενεις είχαν τέτοιο σύμπτωμα και οι νευρολόγοι του εξωτερικού έλεγαν πως είναι σύμπτωμα και αυτό της ΣΚΠ.

Τέλος πάντων να μην πολύ μιλάω..θέλει προσοχή εάν δεν θέλουμε να έχουμε ξανά τα παλιά μας συμπτώματα..γιατί εγώ προσωπικά την πάτησα ..είναι βέβαια και η μορφή

Εγώ προσωπικά έχω την μορφή της Υποτροπιαζουσας διαλείπουσας εσείς?

[Στάθης]

...
Μπορώ να πάρω κορτιζόνη από χάπι?
Θα κάνει τη χρήση που θα έκαναν και τα πέντε μπουκαλάκια κορτιζόνης με ενδοφλέβια?

ή θα πρέπει οπωσδήποτε να ακολουθήσω την ενδοφλέβια χορήγηση κορτιζόνης?
...

Η κορτιζόνη από το στόμα συνήθως Medrol των 16mg εάν το συγκρίνεις με το 1γραμμάριο που είναι η κάθε ενδοφλέβια, δεν είναι το ίδιο. Αν και μελέτες δείχνουν ότι μπορεί να βοηθήσει από το στόμα λήψη, θεωρώ για πολύ ήπιες καταστάσεις-υποτροπές.

Το θέμα είναι ότι τα φάρμακα είναι για πολλούς μας βλαβερά, με τι όμως τα αντικαθιστούμε; Η ΣΚΠ χρειάζεται κατά την άποψή και εμπειρία μου, έναν τρόπο ζωής "αντιφλεγμονώδες", "αντιοξείδωσης" και σε αυτό μπορούμε να βοηθήσουμε τον οργανισμό μας, βασικά είναι μονόδρομος να βοηθήσουμε εμείς τον οργανισμό μας, από το να μην κάνουμε τίποτα. Περαστικά !

[Debbie_Downer]

Εγω έχω περάσει δύο οπτικές νευρίτιδες. Στην πρώτη είχα χάσει εντελως την όρασή μου από το ενα μάτι και με κορτιζόνη επανήλθε κατά το ήμισυ. Η βλάβη στο οπτικο νεύρο ήταν ανεπανόρθωτη. Στη δεύτερη ξεκινησε σαν μια μικρή σκια σε καποιο σημείο του οπτικού μου πεδίου και επανηλθε με τριήμερο σχήμα ενδοφλέβιας κορτιζόνης μεσα σε λιγες μερες. Δεν ξερω τι θα ειχε γινει αν δεν την ειχα παρει. Ειχα βεβαια πολλες παρενεργειες γιατί ηταν "τουρμπο" δοση γιατι δεν ηθελα να μεινω στο νοσοκομείο. Οπότε πιστευω αν μπορεις να νοσηλευτεις και να ειναι ελεγχόμενη η δόση θα παει πολυ καλά.

[Kpoplistener]

...
Μπορώ να πάρω κορτιζόνη από χάπι?
Θα κάνει τη χρήση που θα έκαναν και τα πέντε μπουκαλάκια κορτιζόνης με ενδοφλέβια?

ή θα πρέπει οπωσδήποτε να ακολουθήσω την ενδοφλέβια χορήγηση κορτιζόνης?
...

Η κορτιζόνη από το στόμα συνήθως Medrol των 16mg εάν το συγκρίνεις με το 1γραμμάριο που είναι η κάθε ενδοφλέβια, δεν είναι το ίδιο. Αν και μελέτες δείχνουν ότι μπορεί να βοηθήσει από το στόμα λήψη, θεωρώ για πολύ ήπιες καταστάσεις-υποτροπές.

Το θέμα είναι ότι τα φάρμακα είναι για πολλούς μας βλαβερά, με τι όμως τα αντικαθιστούμε; Η ΣΚΠ χρειάζεται κατά την άποψή και εμπειρία μου, έναν τρόπο ζωής "αντιφλεγμονώδες", "αντιοξείδωσης" και σε αυτό μπορούμε να βοηθήσουμε τον οργανισμό μας, βασικά είναι μονόδρομος να βοηθήσουμε εμείς τον οργανισμό μας, από το να μην κάνουμε τίποτα. Περαστικά !

Να πω την αλήθεια το πιστευω αυτό με την κορτιζόνη ότι σε χάπι κυρίως βοηθά τις ήπιε υποτροπές..αλλιώς γιατί υπάρχει η ενδοφλέβια?
Απλά επειδή με τα χρόνια έχω πέσει πολύ οργανικα ενώ προσπαθώ για να κρατήσω τον οργανισμό μου, φοβάμαι τα πέντε μπουκαλάκια κορτιζόνης μήπως και έχω περισσότερες παρενέργειες.. πχ έχω δύσπνοια λόγο σκπ..τώρα την ελέγχω κάπως αλλά εάν πάρω κορτιζόνη κυρίως ενδοφλέβια φοβάμαι μην χειροτερέψω το σύμπτωμα της δύσπνοιας...αυτό κυρίως με τρομαζει.

[Kpoplistener]

Εγω έχω περάσει δύο οπτικές νευρίτιδες. Στην πρώτη είχα χάσει εντελως την όρασή μου από το ενα μάτι και με κορτιζόνη επανήλθε κατά το ήμισυ. Η βλάβη στο οπτικο νεύρο ήταν ανεπανόρθωτη. Στη δεύτερη ξεκινησε σαν μια μικρή σκια σε καποιο σημείο του οπτικού μου πεδίου και επανηλθε με τριήμερο σχήμα ενδοφλέβιας κορτιζόνης μεσα σε λιγες μερες. Δεν ξερω τι θα ειχε γινει αν δεν την ειχα παρει. Ειχα βεβαια πολλες παρενεργειες γιατί ηταν "τουρμπο" δοση γιατι δεν ηθελα να μεινω στο νοσοκομείο. Οπότε πιστευω αν μπορεις να νοσηλευτεις και να ειναι ελεγχόμενη η δόση θα παει πολυ καλά.

Έτσι όπως το λες δεν μου ακούγονται άσχημα τα πράγματα όσον αφορά την κορτιζόνη σε ενδοφλέβια αλλά ναι μάλλον δεν θα ζητήσω μεγάλη δόση γιατί έχω μεγάλη ευαισθησία στην κορτιζόνη πλέον..


Ευχομαι να σε αφήσει επιτέλους ήσυχη/ήσυχο αυτή η ΣΚΠ και τον καθένας σας ...γενικά να μας αφήσει να πάρουμε μια ανάσα από όλα ..ένα διάλειμμα από όλα.