Σκλήρυνση κατά πλάκας
costas1968 έγραψε:.................ΚΑΝΕΙΣ ΟΤΙ ΣΟΥ ΠΟΥΝ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΣΟΥ ΝΟΜΙΖΩ.ΕΦΟΣΟΝ ΤΟΥΣ ΕΜΠΙΣΤΕΥΕΣΑΙ ΤΟΤΕ ΜΗΝ ΑΝΑΛΩΝΕΣΑΙ ΑΠΟ ΕΔΩ ΚΑΙ ΑΠΟ ΕΚΕΙ............Ακριβώς !!!!!!!!!!!!!!
Βαγγέλης έγραψε:Στα Σβάρνα είχες διευθύντρια την κα Μαίρη?Αν και πίστευα πού να το θυμιθώ... τελικά θυμίθικα ότι σε ένα μπρελόκ είχα το ταμπελάκι.
130/89920/85
fillcinefil έγραψε:Διαβασα το ποστ και ειναι πραγματικα ενδιαφερον
Κατ' αρχάς χρόνια πολλά σε όλους.
Είχα αναφέρει ότι πέρασα από το ΑΧΕΠΑ και είχα νέα. Λοιπόν:
Bασικά πήγα στο ΑΧΕΠΑ για να πάρω την βεβαίωση για το betaferon. Η κ.Ε...η ετοίμασε τα χαρτιά κλπ. Εγώ αμέσως έκανα ερώτηση στον γιατρό τι γίνετε με τις νέες θεραπείες, χάπι, κλπ. Ο γιατρός παρατήρησε πιό έντονη την σπαστικότητα στο βάδισμά μου, με εξέτασε, (επίσης και ένας μαθητευόμενος (γιατρός φυσικά)) και κατόπιν μου εξέθεσε τα εξής.
Μετά από αυτή την ηλικία (47,5 είμαι, κάπου γύρω στα 50 ισχύει) η ιντερφερόνη έχει πιά κάνει την δουλειά της, με προφύλαξε απο ώσεις (είχα μόνο μία πρίν 8-9 χρόνια, και αυτή μικρή). Η περίπτωσή μου έχει πλέον εξελιχθεί σε δευτεροπαθώς προϊούσα (αυτό μπορεί να το λέω και λάθος;) οπότε σταματάμε άμεσα την ιντερφερόνη και αφού αρχικά μου γίνει μια εξέταση (κάτι με scan) θα μπώ σε κάποια αποκατάσταση, και κατόπιν 3-4 φορές το χρόνο θα κάνω ένα τριήμερο course με κορτιζόνη. Κάπου εδώ μου αναφέρθηκε ότι το σταμάτημα της ιντερφερόνης θα μου βελτιώσει την ποιότητα ζωής μου(!). Επίσης χωρίς να το αναφέρω εγώ, με ρώτησε για το εάν υπάρχει θέμα ουρολογικό. Και εάν και του απάντησα, ότι απλά συχνά τρέχω στην τουαλέτα, μου σύστησε, ότι πρέπει να επισκευτώ έναν νευρο-ουρολόγο.
Επίσης μπορεί να υπάρξει συμετοχή σε δοκιμή νέου φαρμάκου για την δευτεροπαθώς προϊούσα (!).
Από το μυαλό μου πέρασε έως και ότι, λόγο κρίσης μπορεί να υπάρχει γραμμή μείωσης των (ακριβών) φαρμάκων.
Θα ήθελα γνώμες για μια τέτιου είδους αντιμετώπιση της ασθένειάς μας. Εγώ δεν έχω ξανασυναντήσει κάτι τέτοιο και πολύ σύντομα θα πρεπει να ξεκινήσω (την Τετάρτη θα δώ και την γιατρό μου) οπότε θέλω να έχω γνώμες και εμπειρίες.
Αυτό καταλαβαίνω ότι "πάει" με τις απόψεις όχι δηλητίρια (Παναγιώτης κλπ) αλλά προληπτικά κάθε 3 μήνες κορτιζόνη;
Είπα πολλά και σας κούρασα (.....) αλλά πείτε ρε παιδιά.
Thor έγραψε: Διαβασα το ποστ και ειναι πραγματικα ενδιαφερονΧίλια ευχαριστώ
1ον)την ιντερφερονη την δινουν και σε δευτεροπαθος προιουσα βαση της διεθνεις πρακτικης
Άν το σκευτείς είναι χαζό. Από την μιά έχω να κάνω ώση 5-6 χρόνια και ταυτόχρονα η εξέλιξη δείχνει "πρόοδο", τότε απο τι με προφυλάσει η ιντερφερόνη; Εξάλλου παίζει νέο φάρμακο (υπο δοκιμή) για την προοδευτική. viewtopic.php?f=15&t=4010 Εδώ μπορώ να σκευτώ, ότι οι φαρμακευτικές χώνουνε "πράμα" στον κόσμο, χωρίς να χρειάζετε (λέω εγώ τώρα).
2ον)σαφως και θα εχουν παρει οδηγιες μειωσης φαρμακευτικης δαπανης γενικα δεν πιστευω σε πρωτοπαθη και δευτεροπαθη μορφη
Ακριβώς αυτό πίστευα και εγώ. Αλλά συζητώντας μαζί του άλλαξα γνώμη. "-Καλά με δουλεύεις. Εγώ σαν πανεπιστήμιο αν έχω την γνώμη ότι χρειάζεσε ένα φάρμακο, εγώ θα το πώ. Άν το ΙΚΑ δεν θέλει να πληρώσει, πρόβλημά τους. Δεν θα αλλάξω εγώ την ιατρική πρακτική μου."
Σχετικά με την προοδευτική τι δεν πιστεύεις;fillcinefil έγραψε:Η διαλείπουσα είναι όταν είσαι με ώσεις.
Πρωτοπαθώς προιούσα προδευτική, είναι εάν από την αρχή δέν έχεις ώσεις, και απλά χειροτερεύεις.
δευτεροπαθώς προδευτική, είναι εάν αρχικά είσουν με ώσεις, μετά σταμάτησαν και άρχισες με τον καιρό να χειροτερεύεις.
viewtopic.php?f=39&t=3988&p=90928
3ον)καλο ειναι το 3ημερο σκαν ισως ομως οδηγει σε διαβητη το διευκρινησατε αυτο
Τα τριήμερα corse κορτιζόνης ανά 3-4 μήνες, τελικά από όσο έχω δεί τα χρησημοποιούν, τώρα για διαβήτη πρώτη φορά ακούω, θα το ψάξω.
Σχετικά με το scan που μου κάναν, θα γράψω "καθαρά" στο post
4ον)αν πας σε νευροουρολογο πιθανων να σε βαλει σε διαλειποντες καθετηριασμους δηλ καπου γυρω στα 500 ευρω θα στοιχιζει η ουρηση το μηνα
Το θέμα του νευροουρολόγου μπήκε προληπτικά. δλδ θα γίνει ένα ουροδυναμικό τεστ, για την περίπτωση που υπάρχει κατακράτηση τότε θα πάμε σε καθετηριασμό. Τώρα για το οικονομικό, αρχικά γίνετε σε νοσοκομείο, και έτσι κι αλλιώς σαν άνεργος, ή θα το κάνω στο σύστημα υγείας ή θα το ρίξω στο χέ61μ0(είμαι αισιόδοξος, τώρα χωρίς betaferon και σε αυτό αισθάνομαι καλύτερα).
Εγω θα ελεγα παρε και αλλες γνωμες και εκτιμηστε γενικα την κατασταση ποιοτητα ζωης
Φίλε μου με την διακοπή του betaferon η ποιότητα ζωής άλλαξε δραματικά. Τώρα άλλες γνώμες απο πού να πάρω; από τα 5ψηφια medium που αναφέρεις; Δεν μου περισεύουν τα λεφτά. Μην ξεχνάς μιλάμε για την πανεπιστημιακή του ΑΧΕΠΑ.
Yπαρχει γιατρος που συνδυαζει και μεντιουμ εδω στην Αθηνα παιρνεις 5ψηφιο απο τη γραμματεα του και σε συμβουλευει
άσε, και έχω γνωρίσει κανα δυό, φρίκη. Ευτυχώς ούτε με άγγιξε. Καλά χειραψία κάναμε
Καλη τυχη ευχομαι
. Άν εσύ μου το εύχεσαι εγώ... 
παρακαλάω.
