ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΤΟ GILENYA

[Φαίδρα]

Μηπως.... λεω...μηπως ....η εγγραφη στο φορουμ να συνοδευεται, ΥΠΟΧΡΕΩΤΙΚΑ, απο γνωματευση Δημοσιου νοσοκομειου ?????????????? Τοτε , βεβαια, θα πρεπει να δειχνουμε και...αστυνομικη ταυτοτητα ............!!!!!!!!!!!!!!!Σταθη !!!!!!! Τι λες ???????

Εγώ λέω να διοριστεί ένας νευρολόγος να εξετάζει τον κάθε ενδιαφερόμενο προς εγγραφή

Το φόρουμ είναι για ασθενείς και φίλους/συγγενείς ατομων που πάσχουν από ΣΚΠ.
Εξυπηρετεί την ανταλλαγή απόψεων και προβληματισμών σχετικά με την πάθηση φίλε pan.pap. Τι το κακό έχει λοιπόν η δήλωση της Σοφίας πως δεν θα πάρει το gilenya;

[κατερινα 55]

Εγώ λέω να διοριστεί ένας νευρολόγος να εξετάζει τον κάθε ενδιαφερόμενο προς εγγραφή

Και η εξέταση να γίνεται : 3ος όροφος Gourmet Burger Kitchen

[βικυ]

"σε άπταιστα GREEKLISH" ...............πολυ καλο Κατερινα,βερι πετυχημενο
Ταυτοτητα δεν δινω........θα μαθετε την πραγματικη μου ηλικια ΠΟΥΤΕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[pan.pap]

Πολύ έξυπνες οι απαντήσεις σας το ομολογώ.... επίσης πολύ καλή η ιδέα για εξετάσεις..... αλλά από κάποιους που παίρνουν gilenya όχι από κάποιους που δεν παίρνουν, άρα δεν εχουν άποψη...
Έχω ακούσει πολύ χειρότερα κατάμουτρα για να μ΄ ενοχλούν οι ειρωνίες ακόμα και συνασθενών μου......
Γράφω άπταιστα grl όπως και ελληνικά.....
Αν διαβάζω επίσης καλά λέει εξετάσεις πριν από το gilenya όχι πριν πάω να κάνω κάτι άλλο...
Καλή συνέχεια

[pan.pap]

Να το επαναλάβω τότε : το κομμάτι της συζήτησης εδώ λέγεται εξετάσεις πριν το gilenya. Οι απορίες αφορούν εξετάσεις πριν το gilenya, για τα υπόλοιπα υπάρχουν άλλες ομάδες στο Forum. Είναι εκτός θέματος δλδ, αν δεν μάθουμε να είμαστε εμείς εδώ μέσα ακριβείς σ΄ αυτό που θέλουμε. Συνεπείς σ΄ αυτό που ζητάμε να μάθουμε τότε πως περιμένουμε να μας ακούσουν οι γιατροί ???΄΄Οχι, δεν μας ενδιαφέρουν οι άλλες μέθοδοι εδώ σ΄ αυτό τη συζήτηση που λέγεται : Εξετάσεις πριν το gilenya.

[sofia13]

Γειά σου και καλές γιορτές Pan,Pap.
Τώρα πήρα είδηση τα τεκταινόμενα και απαντώ , ναι ΕΙΜΑΙ που να μην ήμουνα ασθενής με
ms εδώ και 21 χρόνια- μπήκα στα 22 πανάθεμάμε .
Σε επαρχιακή πόλη ,πριν 21 χρόνια , ούτε οι γιατροί ξέρανε τι σημαίνει και τι συμβαίνει σχετικά
με την σκλήρυνση.
Πειραματοζωάκι κανονικό και χωρίς αντιρήσεις υπήρξα χρόνια ( άγνοια)....
Δοκίμασαν τα πάντα, δέχτηκα τα πάντα αδιαμαρτύρητα μέχρι του σημείου που αντέδρασα
οργανικά. Με ιντερφερόνες - εναλλακτικά όλες- και οι ώσεις κάθε τρείς μήνες.
Ανοσοκαταστολή η τελευταία τους πρόταση- που πραγματοποιήθηκε- μέχρι να περάσουν μερικοί μήνες με μηνιαία κορτιζόνη και να μπώ στο πρόγραμμα Gilenya.
Γι' αυτό οι εξετάσεις κ.λ.π
Και ''είδα'' άλλες προτάσεις εδώ και τις ακολουθώ και είμαι καλύτερα απ΄ότι πρίν που διαλύθηκα κυριολεκτικά χωρίς να βρώ άκρη.
Είπα ΟΧΙ σε gilenya κ.λ.π , αλλά επιμένω, για μένα το είπα. Απλά πονάω όταν βλέπω
νέα παιδιά ή νέους συνασθενείς , να τους τρέχουν στην πεπατημένη που δεν οδηγεί πουθενά
πίστεψέ με.
Αν θέλεις στείλε ΠΜ για περισσότερα.
Στα 22 αναποτελεσματικά χρόνια φαρμακευτικής αγωγής, ε, νομίζω ότι δικαιούμαι προσωπικής
άποψης, εσύ πώε θα τόβλεπες;
Και πάλι Καλές Γιορτές και καλή υγεία .

[pan.pap]

Καλησπέρα σας,
θα ήθελα να σας ευχηθώ καλές γιορτές και να μοιραστώ μαζί σας όχι την εμπειρία μου από τις εξετάσεις πριν το gilenya, αλλά να σας πω πως έχω αρχίσει πια να νιώθω το πόδι μου. Δεν ξέρω αν θ΄ αφήσω το μπαστούνι τελείως, αλλά νιώθω πολύ ενεργητικός και πονάω πολύ λιγότερο.

Είναι η πρώτη φορά μετά από τόσα χρόνια που νιώθω πραγματικά άλλος άνθρωπος.

Σας εύχομαι να έχετε μια υπέροχη, διαφορετική χρονιά.

Με λιγότερο πόνο και πιο όμορφη ζωή.
Να είστε όλοι καλά!

[sofia13]

Μράβο. Αισιόδοξα και πολύ όμορφα τα νέα σου !!!
Επιτέλους , χρειαζόμαστε όλοι λίγη χαρά, μπράβο που είσαι και νοιώθεις τόσο καλύτερα.
Συνέχισε ν΄ακολουθείς ότι σε κάνει καλύτερα και θα δείς, όλα καλά θα πάνε...
Καλή χρονιά να έχεις , και όλοι όσοι αγαπάς και σ΄αγαπούν.
Καλές Γιορτές και καλή ΝΕΑ ΧΡΟΝΙΑ....

[Π.Μ79]

Φίλε pan.pap, σκέψου μόνο ότι και εσύ και ο costas, τρυπιόσασταν για πολλά χρόνια.

Αυτή τη στιγμή, μόνο και μόνο που δεν έχετε το τρύπημα, τις όποιες παρενέργειες είχατε (αν είχατε), το ψυχαναγκαστικό της ένεσης (οπότε όχι έξοδος, διασκέδαση κλπ) εκείνη την ημέρα και άλλα πολλά, εννοείται ότι αισθάνεστε άλλοι άνθρωποι γιατί πολύ απλά είστε άλλοι άνθρωποι.

Το αν το gilenya βοηθάει το πόδι σου να το αισθάνεσαι καλύτερα, να με συμπαθάς αλλά δε μπορεί να το δικαιολογήσει καμία έρευνα.
Φάρμακα που τάζουν μείωση υποτροπών (χωρίς να το πετυχαίνουν κιόλας), πώς θα μπορούσε ένα ανοσοτροποιητικό φάρμακο να βελτιώνει νευρολογικές βλάβες?

Αν ρωτήσεις ένα νευρολόγο για το πώς νιώθεις καλύτερα τώρα, θα σου απαντήσει ευθαρσώς ότι είναι λόγω του Gilenya.
Αν ρωτήσεις ένα δεύτερο νευρολόγο και του πεις ότι δεν παίρνεις κανένα φάρμακο, θα σου πει ότι είναι τυχαίο.
Αν ρωτήσεις ένα τρίτο νευρολόγο και του πεις ότι έκοψες τα φάρμακα και αισθάνεσαι καλύτερα, θα σου πει ότι ναι μεν, αλλά αν δεν πάρεις 'προστασία' θα γίνεις χειρότερα.

Μακάρι και στο εύχομαι ολόψυχα να αισθάνεσαι όλο και καλύτερα και δε μας/σε νοιάζει αν ευθύνεται το φάρμακο ή όχι.

[costas]

Κι όμως.... γυρίζει