Tysabri και irisyndrome

[ΑΝΝΑ59]

Αγαπητοί συμφορουμίτες,

Θα καταθέσω μια μαρτυρία που αφορά όσους σκέφτονται να σταματήσουν το Tysabri.
Εγώ το σταμάτησα τον Νοέμβριο του 2011-πάντα με τη σύμφωνη γνώμη του νευρολόγου- μετά από 21 μήνες, και αφού είχα αντισώματα για εγκεφαλοπάθεια.
Στην κλίμακα αναπηρίας ήμουν τότε ένα 6 (ήθελα περιστασιακή υποστήριξη από τη μία πλευρά, γενικά είχα ένα θέμα με το αριστερό πόδι -αλλά ήμουν πλήρως κινητική, ταξίδευα με αεροπλάνο, πήγαινα στη δουλειά μου κ.λπ.). Ένα μήνα μετά άρχισα να παίρνω την κάτω βόλτα, και για να μην τα πολυλογώ από τα μέσα Φεβρουαρίου είμαι σε καροτσάκι, η δεξιά μου πλευρά πλήγηκε και αυτή, σα να είμαι τυλιγμένη σε παχύ στρώμα σελοφάν, τα μέλη μου είναι ξένα σώματα, δε μπορώ να γράψω, δεν ξέρω πού βρίσκονται τα πόδια μου -και οι πατούσες-εξαιρετικά δύσκολο να ισορροπήσω όταν με σηκώσουν στο πι, με πάνε στην τουαλέτα δύο ενήλικες, με σηκώνουν με ζώνη, είμαι ένα καλό 7 στην κλίμακα. Δε θα σας πω τι σημαίνει όλο αυτό για την ψυχολογία μου μέρες που 'ναι...
Αυτό που περνάω δεν είναι απλώς ριμπάουντ εφέκτ -είναι το Irisyndrome που μπορεί να πάθεις αν κόψεις το Tysabri και ΔΕΝ ΠΑΡΕΙΣ ΑΝΟΣΟΚΑΤΑΣΤΟΛΗ. Εγώ δεν πήρα - γιατί δεν μου είπαν να πάρω.
Από τα μέσα Μαρτίου ξανάρχισα Tysabri, φουλ φυσικοθεραπεία, και είμαι κάπως καλύτερα-αποφάσισα να γραφτώ στο φόρουμ και να σας τα πω, γιατί αυτά που περνάω δεν θέλω να τα πάθει κανένας άλλος σκληρυντικός.

Πριν σας αφήσω, να πω δύο πράγματα:
1. Πριν αρχίσει κάποιος tysabri, να έχει πλήρη εικόνα του τι σημαἰνει αυτό.
2. Αν το σταματήσει, να ξέρει σε τι κίνδυνο μπαίνει, να ζητήσει ΑΝΟΣΟΚΑΤΑΣΤΟΛΗ και όχι φλασάκια κορτιζόνης -δε φτάνουν.

Ελπίζω η εμπειρία μου να γλιτώσει-έστω έναν-από αυτό που περνάω (ξέρω, άλλοι περνάνε χειρότερα- αλλά μέσα σε 15 μέρες να χάσει κάποιος 3,5 μέλη είναι μεγάλο σοκ...)

Καλή δύναμη σε όλους, η Ανάσταση είναι σε λίγες ώρες!

Η ΑΝΑΣΤΑΣΗ ΗΡΘΕ ΚΑΙ...ΠΕΡΑΣΕ !!!! Η δικη μας ανασταση ποτε θα ερθει ???? Τη θελω σ'αυτη τη ζωη κι οχι στην ...μελλουσα !!!! Τη θελω τωρα !!!! Καινουρια φιλη, ειλικρινα σου λεω, οτι με συγκινησες !!!! Σε ευχαριστω για τις πληροφοριες που μας εδωσες !!!! Πονεσα πολυ, διαβαζοντας ολα αυτα που περνας !!! Ευχομαι να τα ξεπερασεις, οσο πιο γρηγορα γινεται !!!! Καλως ηρθες στο φορουμ μας !!!!! Ελπιζω να εχεις συχνη παρουσια !!!! Ολοι εμεις εδω, θα σε στηριξουμε, οσο μπορουμε !!!!!!