Gilenya

[arianne]

καλημερα κ ευχαριστω γισ τις απαντ..
οταν λεω να δουλεψει το φαρμακο δεν θελει το χρονο του αφου ειναι χαπι κ οχι ενδοφλεβιο?κ οι μαγνητικες εδειξαν(εγκεφ,αυχενα,σπονδ.στηλης)σχεδον ολες ενεργες,μερικες καινουργιες.αυτο δε θελει χρονο να το "μπαλωσει"το τζιλενια??

[Π.Μ79]

arianne, ενεργές εστίες είτε παλιές είτε νέες, σημαίνει ότι η ζημιά συνεχίζει να γίνεται, άσχετα με το φάρμακο που σου χορηγείται.
Έχουμε πει άπειρες φορές ότι τα φάρμακα δεν προσφέρουν απολύτως τίποτα στην σκπ.
Νομίζω και λυπάμαι που το λέω, αλλά είσαι ένα παράδειγμα από τα πολλά που αλλάζετε φάρμακο μετά από υποτροπή είτε γιατί ο γιατρός σας λέει ότι δεν σας ''ταιριάζει το φάρμακο'' είτε ότι δεν σας ''προστατεύει'' το φάρμακο.
Το γεγονός είναι ότι εσύ κάνεις υποτροπές συνέχεια.

Τα διάφορα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα για τη σκπ, ''υπόσχονται'' το ίδιο πράγμα, δηλαδή μείωση υποτροπών.
Δε μιλάνε ούτε για προστασίες, ούτε για απάλυνση συμπτωμάτων ούτε τίποτα.
Απάλυνση συμπτωμάτων μόνο η κορτιζόνη μπορεί να βοηθήσει και αν...
Οπότε εσύ, ούτε μείωση υποτροπών έχεις, ούτε έστω σταθερή δεν παραμένεις.

Είτε λοιπόν θα αλλάζεις φάρμακα μέχρι να μη μείνει κάποιο που δεν έχεις πάρει είτε θα ψάξεις άλλο γιατρό που να μη θυμώνει κιόλας.

[arianne]

σταματησα λογω ιου εγκεφαλοπαθειας το τυσαμπρι.ημουν πολυ καλα κ δεν θα το ρισκαρα.πιι παλια εκανα ρρμπιφ 8 μηνες κ 3 υππτροπες παραλληλη.εκτος το ψυχολογικο με τισ βελονες δεν μρ επιανε.γιαυτο τζιλενια.

[Π.Μ79]

σταματησα λογω ιου εγκεφαλοπαθειας το τυσαμπρι.ημουν πολυ καλα κ δεν θα το ρισκαρα.πιι παλια εκανα ρρμπιφ 8 μηνες κ 3 υππτροπες παραλληλη.εκτος το ψυχολογικο με τισ βελονες δεν μρ επιανε.γιαυτο τζιλενια.

Το οποίο προφανώς και δε σου κάνει απολύτως τίποτα...

[sofia13]

Arriane συμφωνω με οτι σου ειπαν ολοι πριν. Επειδη η περιπτωση σου μοιαζει με τη δικη μου [ωσεις σχεδον καθε 3 μηνες, ενω εκανα ολες σχεδον τις ιντερφερονες] μετα απο τρομακτικη κατσαδα του γιατρου για την πεισματικη αρνηση μου στο Τysabri, μου δωσαν Αzatheoprine και Lyrica. Εκανα υπομονη 5 μηνες με ιλιγγους και τουμπες. Αλλα πριν την Gilenia εφυγα. Απο τοτε ψαχνω τις εναλλακτικες συνασθενων μου στι Φορουμ. Τους εμπιστευομαι περισσοτερο απο τους Επιστημονες του ειδους. Ψαξε και καλη τυχη.

[Π.Μ79]

Δηλαδή και σένα Σοφία αφού σου έδωσαν όλα τα ''γνωστά'', σε πήγαν σε φάρμακο ανοσοκατασταλτικό επίσης (Αzatheoprine: χρησιμοποιείται κυρίως σε μεταμοσχεύσεις, αρθρίτιδες και νόσο του Κρον) και το χαπάκι Lyrica: για αγχώδεις διαταραχές.

Και μετά απορείτε γιατί βρίζουμε κάποιοι τους νευρολόγους...

[sofia13]

Ναι, ακριβως αυτα μου εδωσαν και το χειροτερο ηταν οτι εκεινη την εποχη δεν υπηρχε πουθενα στην Ελλαδα Αzatheoprine και μετα απο '' μυστικο στο αυτι ,, φαρμακοποιου, ταξιδεψε ο συζυγος στην Τουρκια ... να μου τα φερει , για να πεφτω πιο...θεαματικα. Ασε Παρη τι να λεω... Ψηνομαι τρελα για ΧΕΝΦΑ και Γεωργακοπουλο . Κουραστηκα πια μια ζωη κολαψους καταχαμους. Και κατι που ντρεπομαι γι' αυτο, αλλα πρεπει να το πω. ... Η αντηλιπτικη μου ικανοτητα ειναι σε φθεινουσα πορεια. Και δυστυχως το καταλαβαινω. . . .

[Π.Μ79]

Πλέον θα το λέω μπακαλίστικα:

Αφού λοιπόν τα δοκίμασες όλα και δεν έγινε τίποτα, ε δεν έχεις και τίποτα να χάσεις.
Μένει η χένφα και ο Γεωργακόπουλος. Κομμάτια να γίνει...

[sofia13]

Πεστα και μπακαλιστικα, πεστα κι, οπως θες. Το θεμα ειναι οτι μαζευω λεφτα για την ΧΕΝΦΑ.
Απλλα σκεφτομαΙ; Ιταλια μηπως η Αθηνα... Για το θεμα δε της αντιληπτικης [ανι] κανοτητας που δεν μιλαει κανεις μαλλον ν'ανοιξω νεο θεμα , ΤΙ ΛΕΣ

[Φαίδρα]

Για το θεμα δε της αντιληπτικης [ανι] κανοτητας που δεν μιλαει κανεις μαλλον ν'ανοιξω νεο θεμα , ΤΙ ΛΕΣ

Να ανοίξεις, εμένα θα με ενδιέφερε.. Εάν νιώθεις άνετα φυσικά να μιλήσεις γι αυτό.