ΣΚΠ Ή ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΕΙΑ??????

[nora tora]

Αγαπητά φιλαράκια γειά σας,

Σήμερα πραγματοποίησα άλλη μία συνάντηση με τον γιατρό μου... με εξέτασε όλα ΟΚ!

Είπαμε για την παρακέντηση που θα κάνω... επέμενε πως κατά 99, 99% θα βγει θετική..... (δυστυχώς).... (εγώ πάλι από την μεριά μου θέλω να ελπίζω για το αντίθετο..... ακόμα... αχ)

Τον ρώτησα για το Tysabri αν θα το πέρνω συνέχεια.... και με καθησύχασε απαντώντας : Όχι βρε, θα το πάρεις για ένα χρόνο για να εξαλείψουμε τις πιθανότητες να σου ξαναπαρουσιαστεί κάποια άλλη ώση (αφού στο 2013 είχα δύο - μέσα σε 8 μήνες... ) θα κάνουμε τότε πάλι μαγνητική να δούμε που βρισκόμαστε και έπειτα βλέπουμε......

Βρε παιδιά εμένα φυσιολογικός μου φαίνεται ο τρόπος σκέψεις του... δεν ξέρω βέβαια. ... μου δίνει την εντύπωση ότι είναι υπέρ της πρόληψης!!!!!!

Το γεγονός πως αυτή την στιγμή έχω μια πολύ καλή κλινική εικόνα δεν τον καθησυχάζει και θέλει να την διατηρήσω!!!


Αυτά.....

Φιλαράκια καλή συνέχεια!!!!!

Φιλάκια....

[Κώστας]

Η μαγνητική απεικόνιση όποια κι΄ αν είναι, δεν συμβαδίζει απαραίτητα και με την κλινική εικόνα. Εγώ, 10 χρόνια τώρα, έχω τις ίδιες εστίες οι οποίες είναι μονίμως ανενεργές κι΄ όμως πριν 10 χρόνια πετούσα και τώρα είμαι σε αμαξίδιο, έχοντας την ίδια μαγνητική απεικόνιση όπως και τότε!!! Η μαγνητική λοιπόν δεν αποτελεί απαραίτητα ένδειξη για τον αν θα συνεχίσεις ή όχι ένα φάρμακο. Μονάχα η πράξη δηλαδή η κλινική σου εικόνα μπορεί ν΄ αποφασίσει, αλλά και πάλι ποτέ δεν θα μπορέσεις νάσαι σίγουρη ότι το φάρμακο είναι η αιτία της καλής σου κατάστασης κι΄ ας λέει ο γιατρός ό,τι θέλει.

Υσ. Γιατρέ συγνώμη αλλά κατά βάθος γνωρίζεις κι΄ εσύ πως αυτή είναι η αλήθεια!

[Νίκος_76]

Κώστα,
με έκανες να μπερδευτώ πολύ τωρα φίλε μου. Ήξερα για το παραδοξο της μαγνητικής σε σχέση με τη κλινική εικόνα άλλα δε περίμενα να συμβαίνει και ανάποδα. Νόμιζα ότι μπορεί να αυξάνονται οι εστίες με πιο γρήγορο ρυθμό σε σχέση με τη χειροτέρεψη της κλινικής εικόνας.
Όχι όμως και να χαλάει η κλινική εικόνα με σταθερή τη μαγνητική.
Παντως και γω πιστεύω ότι αν χαλάει η κλινική εικόνα δεν έχει νόημα να συνεχίζει κανείς το ίδιο φάρμακο. Αντε να δόσεις 6 μήνες ή ένα χρόνο ευκαιρία μετά προσωπικά δε νομίζω να συνέχιζα.

[Κώστας]

Ό,τι είπα το είπα σύμφωνα με την περίπτωσή μου. Εγώ έχω πρωτογενώς προϊούσα κάτι που σημαίνει αφ΄ ενός ότι οι μαγνητικές μου είναι οι ίδιες 10 χρόνια τώρα, αφ΄ ετέρου το διάστημα αυτό δεν είχα ποτέ μου ώση ενώ αντίθετα κάθε ημέρα που περνούσε και περνάει είμαι έστω και ελάχιστα χειρότερα από την προηγούμενη. Δεν ξέρω αν αυτό μπορεί να ισχύει και για τους υπόλοιπους πάσχοντες από ΣΚΠ, σίγουρα όμως η μαγνητική δεν αντιπροσωπεύει και την κλινική μας εικόνα.

[ΑΝΝΑ59]

Ό,τι είπα το είπα σύμφωνα με την περίπτωσή μου. Εγώ έχω πρωτογενώς προϊούσα κάτι που σημαίνει αφ΄ ενός ότι οι μαγνητικές μου είναι οι ίδιες 10 χρόνια τώρα, αφ΄ ετέρου το διάστημα αυτό δεν είχα ποτέ μου ώση ενώ αντίθετα κάθε ημέρα που περνούσε και περνάει είμαι έστω και ελάχιστα χειρότερα από την προηγούμενη. Δεν ξέρω αν αυτό μπορεί να ισχύει και για τους υπόλοιπους πάσχοντες από ΣΚΠ, σίγουρα όμως η μαγνητική δεν αντιπροσωπεύει και την κλινική μας εικόνα.

ΣΩΣΤΑ !!!!!!

[billios]

Νορα ξεπερασες το πρωτο τραμπακουλο και βρισκεις το δρομο σου και αυτο ειναι θετικο κατ'αρχας.
Επειδη τα ντοκτορια εχουν φαει αρκετες ηττες τελευταια [ενεκα της αυξησης των διαφορων νευρολογικων παθησεων] προσπαθουν να φυλαχτουν και να ψαξουν ακομα και τη βελονα στα αχυρα [απο θεμα εξετασεων και σιγουρης διαγνωσης] τωρα που κολαει στην υποθεση σου το τυσαμπρι ειλικρινα ουτε εγω μπορω να το καταλαβω...[βρε μπας και πηγες στο Αιγηνιτειο??]
Ο νικος κι ο κωστας τα 'σταξανε' ομορφα οπως και τα υπολοιπα παιδια,δεχθηκες καταιγισμο πληροφοριων και αντιλαμβανομαι πως τις αξιοποιησες αμεσα και σωστα επραξες.
Βρες εναν ανθρωπα να μιλατε την ιδια γλωσσα και προχωρα μαζι του αλλα με τα ματια παντα ορθανοιχτα και τα αυτια τεντωμενα,στην παθηση αυτη δεν εμπιστευεσαι ουτε το κωλο σου,κυριολεκτικα και μεταφορικα.
Η εμπειρια που θα αποκτησεις απο δω ειναι αναντικαταστατη,θα αποχτησεις οπλα για τη συνεχεια.
Εδω ειμαστε..

[nora tora]

Αγαπητοί φίλοι γεια σας......

Καταρχάς σας ευχαριστώ πάρα πολύ για την ανταπόκρισή σας στα θέματα που με απασχολούν!!!!

Δεν μπορώ να κρύψω πως είμαι λίγο αναστατωμένη, μπερδεμένη και φοβισμένη..... νοιώθω πως είμαι σε ένα λαβύρινθο που προσπαθούν πολλοί να με βοηθήσουν με την έξοδο, ο καθένας δείχνοντας όμως μια διαφορετική και στην ουσία κανείς δεν την ξέρει στα σίγουρα! !!!!!!!

Σε περίπου 10 ημέρες από σήμερα θα κάνω την παρακέντηση! !!!
Πιστεύω πως τότε θα μου φύγει η απορία για το αν τελικά έχω ΣΚΠ..... (Δεν ξέρω αλλά μέσα μου ακόμα δεν το έχω δεχτεί... ακόμα ελπίζω σε κάποιο λάθος των γιατρών, αν και ο γιατρός μου με βάση τις μαγνητικές το έχει δεδομένο)....

Προς ώρας προσπαθώ να ζω την καθημερινότητά μου όπως πριν με την διαφορά να μη αγχώνομαι και στεναχωριέμαι για κουταμάρες και να βρίσκω χρόνο για τον εαυτό μου που να περνάω όμορφα και χαμογελαστά!!!!!

Αυτά μέχρι την ημέρα των αποτελεσμάτων από την παρακέντηση... όταν τα πάρω από κεί και έπειτα θα σας ενημερώσω για την πορεία που θα ακολουθήσω τότε.......


10 μέρες φίλοι μου, στο μεταξύ θα παρακαλάω να περάσουν όσο πιο αργά γίνεται..... Γίνεται?????? Ααααααχχχχχχχχχχ

Σας κούρασα, συγχωρέστε με...

Καλή συνέχεια σε όλους μας!!!!
Φιλιά......

[Elianna]

Καλημέρα Nora! Ελπίζω η περίπτωσή σου να είναι ένα μεγάλο ιατρικό λάθος και τελικά να μην έχεις τίποτα (έχω την εντύπωση ότι συμβαίνει συχνότερα από ότι πιστεύουμε).
Ότι και να δείξουν οι εξετάσεις πάντως φαίνεσαι δυνατή και ώριμη κοπέλα οπότε μην ανησυχείς. Μεγαλώνουμε και στην πορεία όλοι μαζεύουμε πραγματάκια που κουβαλάμε μαζί μας, εντάξει μας έτυχε λίγο πριν την ώρα του αλλά σε κάποια χρόνια πάνω κάτω όλοι οι φίλοι σου θα έχουν κι από ένα θεματάκι υγείας.
Έλα τώρα που μπήκε και ο νέος μήνας κοίτα να αφήσεις πίσω σου τις ανησυχίες, να ΞΕΣΚΑΣΕΙΣ και να ΓΕΛΑΣΕΙΣ, το χρειαζόμαστε όλοι, με ή χωρίς σκπ! Φιλιά

[nora tora]

Καλημέρα Nora! Ελπίζω η περίπτωσή σου να είναι ένα μεγάλο ιατρικό λάθος και τελικά να μην έχεις τίποτα (έχω την εντύπωση ότι συμβαίνει συχνότερα από ότι πιστεύουμε).
Ότι και να δείξουν οι εξετάσεις πάντως φαίνεσαι δυνατή και ώριμη κοπέλα οπότε μην ανησυχείς. Μεγαλώνουμε και στην πορεία όλοι μαζεύουμε πραγματάκια που κουβαλάμε μαζί μας, εντάξει μας έτυχε λίγο πριν την ώρα του αλλά σε κάποια χρόνια πάνω κάτω όλοι οι φίλοι σου θα έχουν κι από ένα θεματάκι υγείας.
Έλα τώρα που μπήκε και ο νέος μήνας κοίτα να αφήσεις πίσω σου τις ανησυχίες, να ΞΕΣΚΑΣΕΙΣ και να ΓΕΛΑΣΕΙΣ, το χρειαζόμαστε όλοι, με ή χωρίς σκπ! Φιλιά

Elianna σε ευχαριστώ πάρα πολύ....

Μπορεί να μην το έχω δεχτεί (ακόμα) αλλά από ότι έχω διαβάσει -ψάξει, είναι μια φάση που λίγο πολύ την περνάμε όλοι όσοι πρωτομαθαίνουμε ότι έχουμε κάποιο πρόβλημα με την υγεία μας......

Ο γιατρός είναι κατά 99, 99% σίγουρος ότι έχω ΣΚΠ..... Δεν το περνάω αυτό στο ντούκου... το έχω στο πίσω μέρος του κεφαλιού μου.....

Απλά μου είναι τόσο αδύνατο να το χωνέψει αυτό το μυαλό μου.... το πόσο ξαφνικά και δεν είχαμε και ιστορικό στην οικογένεια και για την D Βιταμίνη μια χαρά μαυρούλα είμαι...

Να κάνω μια αναφορά.... όταν είχα εισαχθεί τελευταία φορά για το μάτι μου στο νοσοκομείο γνώρισα μια γιαγιούλα πολύ γλυκιά η οποία μου είπε τα εξείς λόγια: Στην ζωή πρέπει να είμαστε πάντα δυνατοί, και τα καλά καλοδεχούμενα και τα κακά επίσης καλοδεχούμενα, όλα έρχονται για κάποιο λόγο, απλά εμείς θα πρέπει να βρίσκουμε δύναμη και τρόπο για να τα αντιμετωπίζουμε!!!!! Και πάντα υπάρχουν και χειρότερα και να ευγνωμονούμε που δεν έχουμε εκείνα!!!!!!

Θα ακούσω τα λόγια αυτής της τόοοοοσο γλυκιάς γιαγιούλας και όποια κι αν είναι τα αποτελέσματα θα το παλέψω!!!!! Και αυτό βλέπω πως κάνουν οι περισσότεροι εδώ μέσα........

Σε ευχαριστώ και πάλι πολύ......

Καλή συνέχεια φίλη μου!!!!