ΣΚΠ Ή ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΕΙΑ??????

[nora tora]

Να ξέρεις ότι "κόρακας κοράκου μάτι, δε βγάζει"

Αχ βρε Κωνσταντινα.....

Αυτή την φράση ακριβώς, χρησιμοποίησε και η μητέρα μου!!!!!!!!!!!

Έπρεπε να έβλεπες την έκφραση των γιατρών μόλις είδαν τις εξετάσεις μου και μόλις τους ανακοίνωσα πως ήδη έχω ξεκινήσει το συγκεκριμένο φάρμακο.......

Γούρλωσαν τα μάτια τους τόσο πολύ που έλεγα πως θα βγούνε έξω!!!!!
Ο ένας είχε ανοίξει το στόμα του για να κράξει τον γιατρό μου και ταυτόχρονα πάλευε για να μη βγουν οι λέξεις !!!!!!! Με ρώτησαν που κάνω την θεραπεία και ποιος είναι ο γιατρός που μου πρότεινε το συγκεκριμένο φάρμακο .....

Μου είπαν πως από τις εξετάσεις μου (τις βρήκαν πολύ καλές) και από την κλινική μου εικόνα, σίγουρα δεν θα ακολουθούσαν θεραπεία με το συγκεκριμένο φάρμακο (για το οποίο μου είπαν ότι βιάστηκα και χρησιμοποιείται σε πιο δύσκολες καταστάσεις)!!!!!!

Επίσης μου είπαν πως σε όσο πιο πολλούς γιατρούς πάω, τόσο το χειρότερο, γιατί θα ακούσω τόσο περισσότερες διαφορετικές γνώμες!!!! γι αυτό, καλό είναι να κάτσω να χαλαρώσω και να σκεφτώ ποιος γιατρός θέλω να με παρακολουθεί και να του αφεθώ χωρίς να το ψάχνω γενικότερα και φυσικά να μη googlaro!!!!!!

Τους ρώτησα αν τελικά έχω ΣΚΠ, σύμφωνα με τον γιατρό μου, ο οποίος τώρα αναρωτιέται για ρευματοπάθεια ..... αυτοί μου απάντησαν πως με τις μέχρι τώρα εξετάσεις που έχουν στα χέρια τους δεν μπορούν να είναι σίγουροι για κάτι τέτοιο και θα πρέπει να γίνουν κι άλλες εξετάσεις!!!!!!


Το κεφάλι μου θα σπάσει!!!!!!
Τι να κάνω βρε παιδιά? λέτε να πάω και σε άλλο γιατρό?????


καλή συνέχεια βρε παιδιά και δύναμη!!!!

[nora tora]

Όπως καταλαβαίνεις η απόφαση είναι αποκλειστικά δική σου!

Η συμβουλή μου είναι να μην ακολουθείς ποτέ έναν ιατρό με κλειστά τα μάτια και να φύγεις τρέχοντας από αυτόν που σου συνταγογράφησε tysabri
Ψάξε εδώ στο φόρουμ, υπάρχουν πολλές απαντήσεις. Μην αγχώνεσαι και μην επιτρέπεις σε κανέναν να στο παίζει θεός επειδή έχει ένα πτυχίο.

σε ευχαριστώ πολύ βρε Φαίδρα,

θα δω τι θα κάνω....

οι γιατροί μου είπαν πως οι τρεις μήνες Tysabri δεν είναι τίποτα και μπορώ να το κόψω το φάρμακο!!!!

[Still]

χμμμ...nora tora.....

Νομίζω πως όλες οι ρευματοπάθειες (200 περίπου) έχουν κι αυτές κριτήρια διάγνωσης.
Δεν υπάρχει δείκτης στις εξετάσεις αίματος που απο μόνος του να διαγνώσκει ρευματοπάθεια.
Ακόμα και η RA test δεν είναι απο μόνη της αρκετή, αφού κάποιος μπορεί να είναι θετικός αλλά η ασθένεια να υποβόσκει και να μην εκδηλωθεί ποτέ.

Ασε που η κυρίως ανησυχία στις ρευματοπάθειες είναι η πιθανή συστηματική μορφή (εσωτερικά οργανα κλπ) και η πιθανή ταλαιπωρία του ασθενή με πόνους, πυρετούς, εξανθήματα κλπ.

Εχεις τιποτα απ αυτά? Πρωινή δυσκαμψία κλπ.?

Μου φαίνεται πολύ περίεργο, νευρολόγος να παραπέμπει σε ρευματολόγο.

Μας κάνεις να νιώθουμε τυχερούς για τους γιατρούς που μας παρακολουθούν

Καλή τύχη, ελπίζω να βρείς άκρη λίαν συντόμως και να είναι περαστικά

[nora tora]

χμμμ...nora tora.....

Νομίζω πως όλες οι ρευματοπάθειες (200 περίπου) έχουν κι αυτές κριτήρια διάγνωσης.
Δεν υπάρχει δείκτης στις εξετάσεις αίματος που απο μόνος του να διαγνώσκει ρευματοπάθεια.
Ακόμα και η RA test δεν είναι απο μόνη της αρκετή, αφού κάποιος μπορεί να είναι θετικός αλλά η ασθένεια να υποβόσκει και να μην εκδηλωθεί ποτέ.

Ασε που η κυρίως ανησυχία στις ρευματοπάθειες είναι η πιθανή συστηματική μορφή (εσωτερικά οργανα κλπ) και η πιθανή ταλαιπωρία του ασθενή με πόνους, πυρετούς, εξανθήματα κλπ.

Εχεις τιποτα απ αυτά? Πρωινή δυσκαμψία κλπ.?

Μου φαίνεται πολύ περίεργο, νευρολόγος να παραπέμπει σε ρευματολόγο.

Μας κάνεις να νιώθουμε τυχερούς για τους γιατρούς που μας παρακολουθούν

Καλή τύχη, ελπίζω να βρείς άκρη λίαν συντόμως και να είναι περαστικά

Αγαπητέ Still, αρχικά σε ευχαριστώ για την συμμετοχή σου στις ανησυχίες μου....

Θα σου πω….. ο γιατρός μου, όταν είδε τις εξετάσεις μου, δεν μου είπε πως έχω ρευματοπάθεια, αλλά ότι ΙΣΩΣ έχω κάποιο είδος ρευματοπάθειας. (Τις εξετάσεις μου τις βρήκε πολύ καλές!!!)

Εδώ και πάρα πολλά χρόνια υποφέρω από πόνους στον αυχένα μου …. ΜΟΝΟ, ποτέ δεν είχα μουδιάσματα, ζαλάδες κλπ… αλλά και εγώ από την μεριά μου ποτέ δεν είχα σωστή στάση σώματος, στο γραφείο στραβά και σκυφτά μπροστά στο κομπιούτερ, στην καρέκλα οπουδήποτε σκυφτά, στο κρεβάτι στραβά, περπατούσα σκυφτά, γενικά το είχα παρακάνει!!!! (Αυτό το διάστημα που κάνω θεραπευτικά μασάζ, με ρώτησαν πάνω από 3 φορές αν έχω πρόβλημα με την πλάτη μου, χωρίς να γνωρίζουν οτιδήποτε και μου είπαν πως πρέπει να έχω κάποιο χρόνιο πρόβλημα!!!! )

Τις δύο φορές που είχα τις ώσεις με τα μάτια μου, οι πόνοι ήταν πιο έντονοι από ποτέ, αφού στους γιατρούς που μου εξέταζαν τα μάτια, τους έλεγα: άστε τα μάτια, η πλάτη μου με πεθαίνει!!!! (δεν με ένοιαζε τόσο για τα μάτια, όσο ο αυχένας)

1. Η διπλωπία, όσο έκανα μασάζ, εντριβές με θερμαντικές και πολύ ζεστό νερό στην πλάτη …. καλυτέρευε!!! Σε 20 ημέρες ίσως και λιγότερες η διπλωπία είχε φύγει 100% και χωρίς κανένα φάρμακο ή κορτιζόνη, μαζί και οι πόνοι στον αυχένα!!!

2. Η απώλεια όρασης με χρήση κορτιζόνης μου πέρασε σε μια εβδομάδα κατά 95% και σε είκοσι ημέρες 100%. Στο διάστημα αυτό έβαζα την μητέρα μου, μετά το πολύ ζεστό μπάνιο που έκανα στο νοσοκομείο να μου κάνει μασάζ στην πλάτη και στην συνέχεια μου έβαζε έμπλαστρο, γιατί έτσι ένοιωθα ανακούφιση από τον πόνο!!!!! Όταν επανήλθε η όραση πέρασε κι ο πόνος!!!!

Δεν νομίζω να είναι τόσο μεγάλη σύμπτωση πια!!!! Ίσως να κάνω και λάθος, αλλά τις δύο ώσεις, τις έχω συνδυάσει στο μυαλό μου με τους πολύ έντονους πόνους στον αυχένα!!!!!

Πλέον έχω αρχίσει και προσέχω πάρα πολύ την στάση σώματός μου και αν καμιά φορά ξεχαστώ και στραβοκαθίσω για λίγο, αμέσως νοιώθω μια ελαφριά ενόχληση και αλλάζω αμέσως στάση!!!!!

Όλα αυτά τα ξαναείπα στον γιατρό μου και μαζί με τις εξετάσεις μου, μου είπε να ψάξουμε και για αυτό…..


ευχαριστώ για τον χρόνο σας, καλή συνέχεια....

[Νίκος_76]

Αγαπητή nora tora

θα σε μπερδέψω λιγο τώρα, αυτό έπαθα και γω σήμερα. Λοιπόν διάβασα απο το ιντερνετ,
(δηλαδή λέω πάλι ότι δε ξέρω αν ισχύει) ότι το Tysbri για όλες τις χώρες δεν αποτελεί αγωγή πρώτης γραμμής. Δηλαδή δε το δίνουν πρωτο (το γιατί δε προλαβαίνω να στο γράψω, πες γιατί είναι δυνατό, ή γιατί είναι νέο φάρμακο ακόμα) Σε αμερική όμως και αυστραλία αποτελεί φάρμακο πρώτης γραμμής. Επειδή είμαστε στην Ελλάδα, γνώμη μου είναι ότι ο γιατρός δεν ακολούθησε το σύνηθες. Δε γνωρίζω αν οι γιατροί είναι υποχρεωμένοι να ακολουθούν τις οδηγίες στις χώρες που ανήκουν ή έχουν το δικαίωμα να εφαρμόζουν και αποφάσεις άλλων εγκεκριμένων ιατρικών συλλόγων. Πάντως αυτό έκανε. Το παρήγορο είναι ότι έστω και σε κάποιες άλλες χώρες έχουν κάνει και άλλοι γιατροί τις ίδιες επιλογές.
Πρέπει να βρεις σίγουρα έναν γιατρό που θα τον εμπιστευθείς. Μη περιμένεις να τα καταλάβεις όλα. Μην εμπιστεύεσαι ούτε εμας εδώ. Κάνουμε ότι μπορούμε αλλά δεν είμαστε γιατροί, είμαστε χρήσιμοι μόνο για να πονηρεύεσαι αλλά προς θεού μη μας παίρνεις και πολυ στα σοβαρά. Μόνο αν υπάρχει κάποιος γιατρός εδώ μέσα, (δε ξερω αν υπάρχει, αλλά πολυ θα το ήθελα) θα είχε μεγάλη βαρύτητα η γνώμη του. Η επιστήμη της ιατρικής είναι πολύχρονη, δεν είναι τέχνη, δε μαθαίνεται με άρθρα απο το ιντερνετ. Όσο για το θέμα ότι οι νευρολόγοι κοιτάνε τη τσέπη τους κτλ κτλ, αυτό είναι λάθος να λέγεται. Είναι χαρακτηριστικό γνωρισμα της ανθρώπινης φυλής, ισχύει για όλες τις δουλειές, το σύστημα που ισχύει σε όλο τον πλανήτη βασίζεται στο κέρδος, επιδωτεί τέτοιες συμπεριφορές, άρα δυστυχώς θα πάρε μπάλα και την υγεία μας. Επιλογές της πλειοψηφίας είναι. Και ο Zamboni γιατρός είναι και γίνεται μερα με τη μέρα πλουσιότερος δεν είναι η μητέρα τερέζα.
Αυτά με το θέμα των χρημάτων.
Τώρα για την επόμενη σκέψη που ακολουθεί, δηλαδή δε με νοιάζει ποιος τα παίρνει, θέλω να μάθω ποιος λέει αλήθεια. Η γνώμη μου είναι ότι αφού δεν έχει βρεθεί φάρμακο αστα να πάνε. Μη νομίζεις και γω τώρα τα μαθαίνω. Τώρα διαβάζω για ποσοστά επιτυχίας, τώρα διαβάζω για τους τρόπους που καταλήγουν σε συμπαιράσματα (και εδώ να ευχαριστήσω τη παρέα μας, γιατί χωρις αυτή θα αργούσα πολύ μέχρι να βρω πηγές). Δυστυχώς όμως τα φάρμακα τα φτιάχνουν εταιρείες, άρα πρώτος σκοπός κέρδος ( και ο Zamboni μέσα).
Θα γνωρίσεις πάρα πολλά άτομα που πάνε τέλεια με φάρμακα, παρα πολλά που πάνε τέλεια χωρις φάρμακα, πάρα πολλά που πάνε τέλεια με βιταμίνες, άλλα τόσα με τη βοήθεια της ΧΕΦΝΑ. Ο γιατρός μου (νευρολόγος) μου είπε ότι όταν μπαίνουν στη μέση τα ποσοστά, η ιατρική κάνει άκρη. Δηλαδή έμμεσα μου είπε ότι τα φάρμακα που βγήκαν στη φόρα με βάση τα ποσοστά δεν είναι και τόσο ....... Μου είπε ότι το φάρμακο είναι η κορτιζόνη, αλλά αν μου δώσει πολυ θα πεθάνω από άλλα . Για διατροφή μου είπε απλά μια ισορροπημένη διατροφή. Για χεφνα ούτε για αστείο δε τον ρώτησα. Για να είμαστε σωστοί πρέπει να δεχτούμε κάποια πράγματα.Το παιχνίδι έχει κανόνες, και πρέπει να παίζεται με αυτούς είτε μας αρέσει είτε όχι. Το ποια είναι η λύση της ΣΚΠ δε το αποφασίζουν οι νευρολόγοι. Δε βγαίνουν οι νευρολόγοι και επειδή έχουν γερό λόμπι δεν αφήνουν τους αλλους να κάνουν τη δουλειά που νομίζουν. Η κόντρα ομοιοπαθητικών - κλασικών είναι πολλά χρόνια τώρα για παράδειγμα. Οι αποφάσεις βγαίνουν απο μελέτες που πρέπει να γίνουν αποδεκτές στην ιατρική κοινώτητα. Μέχρι τοτε η ΧΕΦΝΑ θα είναι απ έξω γιατί κάτι δε κάνει σωστά. Δε ξερω τι αλλά σίγουρα κάτι δε κάνει σωστά. Ίσως δε συμφέρει το σύστημα. Ίσως δε συμφέρει τις φαρμακοβιομηχανιες. Ίσως να είναι τελείως λάθος. Το να ζητάμε όμως υγεία έξω απο το σκεπτικό του κέρδους, καλό είναι να δούμε πρώτα τους εαυτούς μας στον καθρέφτη. Όταν τα παιδιά μας δε θα πάνε σχολείο θα ζητάμε δωρεάν παιδεία, όταν δε θα βρίσκουμε δουλειά θα ζητάμε δουλειά για όλους κτλ κτλ. Τα προβλήματα αυτά πάντα θα υπάρχουν όσο ζητάμε μεμονομένες λύσεις.
Για να τελειώνω γιατί πήρα φόρα και το τυφλό σύστημα πήρε φωτιά, (ναι επιτέλους το αριστερό χέρι δουλεύει ρολοι) φίλοι μου μπλέξαμε με τη ΣΚΠ. Είμαι πολύ στεναχωρημένος, πριν λίγες μέρες πήρα και δεύτερη γνώμη επιβεβαίωσης της πάθησης. Ο καθένας μας όπως και γω θα ψάξω να βρώ κάπου μία λύση. Δε θα γίνω οπαδος όποιας λύσης και αν επιλέξω (και μάλλον με βάση τα ποσοστά θα επιλέξω πολλες λύσεις), στεναχωριέμαι όμως όταν μηδενίζουμε τις ελπίδες μας, είτε γιατί ο νευρολόγος τα παίρνει είτε γιατί ο Zaboni τα παίρνει ειτε γιατί η βιταμινη D ντε ντουλευει. Το ξέρω ότι είναι σπαστικό όταν κάποιος επιλέγει λύση που δεν είναι αποδεκτή απο το σύστημα πχ όχι φάρμακα, ή μόνο βιταμίνες ή ΧΕΦΝΑ όπου και να σταθεί ότι και να διαβάζει να βρίσκει άρθα που να του καταστρέφουν την ελπίδα του. Είναι ότι πιο άσχημο να μας κάνουν κάτι τέτοιοι όταν δεν έχουν να προτείνουν πραγματική λύση. Ας μη κάνουμε το ίδο και μεις μεταξύ μας, και να μη γινόμαστε οπαδοί. Αυριο πάω για νέες εξετάσεις οπότε πείτε μου και μια καλή τύχη έτσι για παρέα.

[Κώστας]

Καλή τύχη στις εξετάσεις σου αλλά και σ΄ αυτό που τελικά θα επιλέξεις ν΄ακολουθήσεις!

[nora tora]

Αγαπητή nora tora

θα σε μπερδέψω λιγο τώρα, αυτό έπαθα και γω σήμερα. Λοιπόν διάβασα απο το ιντερνετ,
(δηλαδή λέω πάλι ότι δε ξέρω αν ισχύει) ότι το Tysbri για όλες τις χώρες δεν αποτελεί αγωγή πρώτης γραμμής. Δηλαδή δε το δίνουν πρωτο (το γιατί δε προλαβαίνω να στο γράψω, πες γιατί είναι δυνατό, ή γιατί είναι νέο φάρμακο ακόμα) Σε αμερική όμως και αυστραλία αποτελεί φάρμακο πρώτης γραμμής. Επειδή είμαστε στην Ελλάδα, γνώμη μου είναι ότι ο γιατρός δεν ακολούθησε το σύνηθες. Δε γνωρίζω αν οι γιατροί είναι υποχρεωμένοι να ακολουθούν τις οδηγίες στις χώρες που ανήκουν ή έχουν το δικαίωμα να εφαρμόζουν και αποφάσεις άλλων εγκεκριμένων ιατρικών συλλόγων. Πάντως αυτό έκανε. Το παρήγορο είναι ότι έστω και σε κάποιες άλλες χώρες έχουν κάνει και άλλοι γιατροί τις ίδιες επιλογές.
Πρέπει να βρεις σίγουρα έναν γιατρό που θα τον εμπιστευθείς. Μη περιμένεις να τα καταλάβεις όλα. Μην εμπιστεύεσαι ούτε εμας εδώ. Κάνουμε ότι μπορούμε αλλά δεν είμαστε γιατροί, είμαστε χρήσιμοι μόνο για να πονηρεύεσαι αλλά προς θεού μη μας παίρνεις και πολυ στα σοβαρά. Μόνο αν υπάρχει κάποιος γιατρός εδώ μέσα, (δε ξερω αν υπάρχει, αλλά πολυ θα το ήθελα) θα είχε μεγάλη βαρύτητα η γνώμη του. Η επιστήμη της ιατρικής είναι πολύχρονη, δεν είναι τέχνη, δε μαθαίνεται με άρθρα απο το ιντερνετ. Όσο για το θέμα ότι οι νευρολόγοι κοιτάνε τη τσέπη τους κτλ κτλ, αυτό είναι λάθος να λέγεται. Είναι χαρακτηριστικό γνωρισμα της ανθρώπινης φυλής, ισχύει για όλες τις δουλειές, το σύστημα που ισχύει σε όλο τον πλανήτη βασίζεται στο κέρδος, επιδωτεί τέτοιες συμπεριφορές, άρα δυστυχώς θα πάρε μπάλα και την υγεία μας. Επιλογές της πλειοψηφίας είναι. Και ο Zamboni γιατρός είναι και γίνεται μερα με τη μέρα πλουσιότερος δεν είναι η μητέρα τερέζα.
Αυτά με το θέμα των χρημάτων.
Τώρα για την επόμενη σκέψη που ακολουθεί, δηλαδή δε με νοιάζει ποιος τα παίρνει, θέλω να μάθω ποιος λέει αλήθεια. Η γνώμη μου είναι ότι αφού δεν έχει βρεθεί φάρμακο αστα να πάνε. Μη νομίζεις και γω τώρα τα μαθαίνω. Τώρα διαβάζω για ποσοστά επιτυχίας, τώρα διαβάζω για τους τρόπους που καταλήγουν σε συμπαιράσματα (και εδώ να ευχαριστήσω τη παρέα μας, γιατί χωρις αυτή θα αργούσα πολύ μέχρι να βρω πηγές). Δυστυχώς όμως τα φάρμακα τα φτιάχνουν εταιρείες, άρα πρώτος σκοπός κέρδος ( και ο Zamboni μέσα).
Θα γνωρίσεις πάρα πολλά άτομα που πάνε τέλεια με φάρμακα, παρα πολλά που πάνε τέλεια χωρις φάρμακα, πάρα πολλά που πάνε τέλεια με βιταμίνες, άλλα τόσα με τη βοήθεια της ΧΕΦΝΑ. Ο γιατρός μου (νευρολόγος) μου είπε ότι όταν μπαίνουν στη μέση τα ποσοστά, η ιατρική κάνει άκρη. Δηλαδή έμμεσα μου είπε ότι τα φάρμακα που βγήκαν στη φόρα με βάση τα ποσοστά δεν είναι και τόσο ....... Μου είπε ότι το φάρμακο είναι η κορτιζόνη, αλλά αν μου δώσει πολυ θα πεθάνω από άλλα . Για διατροφή μου είπε απλά μια ισορροπημένη διατροφή. Για χεφνα ούτε για αστείο δε τον ρώτησα. Για να είμαστε σωστοί πρέπει να δεχτούμε κάποια πράγματα.Το παιχνίδι έχει κανόνες, και πρέπει να παίζεται με αυτούς είτε μας αρέσει είτε όχι. Το ποια είναι η λύση της ΣΚΠ δε το αποφασίζουν οι νευρολόγοι. Δε βγαίνουν οι νευρολόγοι και επειδή έχουν γερό λόμπι δεν αφήνουν τους αλλους να κάνουν τη δουλειά που νομίζουν. Η κόντρα ομοιοπαθητικών - κλασικών είναι πολλά χρόνια τώρα για παράδειγμα. Οι αποφάσεις βγαίνουν απο μελέτες που πρέπει να γίνουν αποδεκτές στην ιατρική κοινώτητα. Μέχρι τοτε η ΧΕΦΝΑ θα είναι απ έξω γιατί κάτι δε κάνει σωστά. Δε ξερω τι αλλά σίγουρα κάτι δε κάνει σωστά. Ίσως δε συμφέρει το σύστημα. Ίσως δε συμφέρει τις φαρμακοβιομηχανιες. Ίσως να είναι τελείως λάθος. Το να ζητάμε όμως υγεία έξω απο το σκεπτικό του κέρδους, καλό είναι να δούμε πρώτα τους εαυτούς μας στον καθρέφτη. Όταν τα παιδιά μας δε θα πάνε σχολείο θα ζητάμε δωρεάν παιδεία, όταν δε θα βρίσκουμε δουλειά θα ζητάμε δουλειά για όλους κτλ κτλ. Τα προβλήματα αυτά πάντα θα υπάρχουν όσο ζητάμε μεμονομένες λύσεις.
Για να τελειώνω γιατί πήρα φόρα και το τυφλό σύστημα πήρε φωτιά, (ναι επιτέλους το αριστερό χέρι δουλεύει ρολοι) φίλοι μου μπλέξαμε με τη ΣΚΠ. Είμαι πολύ στεναχωρημένος, πριν λίγες μέρες πήρα και δεύτερη γνώμη επιβεβαίωσης της πάθησης. Ο καθένας μας όπως και γω θα ψάξω να βρώ κάπου μία λύση. Δε θα γίνω οπαδος όποιας λύσης και αν επιλέξω (και μάλλον με βάση τα ποσοστά θα επιλέξω πολλες λύσεις), στεναχωριέμαι όμως όταν μηδενίζουμε τις ελπίδες μας, είτε γιατί ο νευρολόγος τα παίρνει είτε γιατί ο Zaboni τα παίρνει ειτε γιατί η βιταμινη D ντε ντουλευει. Το ξέρω ότι είναι σπαστικό όταν κάποιος επιλέγει λύση που δεν είναι αποδεκτή απο το σύστημα πχ όχι φάρμακα, ή μόνο βιταμίνες ή ΧΕΦΝΑ όπου και να σταθεί ότι και να διαβάζει να βρίσκει άρθα που να του καταστρέφουν την ελπίδα του. Είναι ότι πιο άσχημο να μας κάνουν κάτι τέτοιοι όταν δεν έχουν να προτείνουν πραγματική λύση. Ας μη κάνουμε το ίδο και μεις μεταξύ μας, και να μη γινόμαστε οπαδοί. Αυριο πάω για νέες εξετάσεις οπότε πείτε μου και μια καλή τύχη έτσι για παρέα.

Αγαπητέ Νίκος_76,

Σε ευχαριστώ πολύ για όλο αυτό!!!!!!

Ήταν πραγματικά ότι πιο ΡΕΑΛΙΣΤΙΚΟ έχω διαβάσει εδώ μέσα …. !!!
Σίγουρα όλοι εμείς έχουμε τον “πόνο” μας με αυτό που μας συμβαίνει, ακούμε διάφορα και είμαστε καχύποπτοι με όλους και με όλα !!! … Δεν υπάρχει και κάποιο “μαγικό” κουμπάκι για να διακρίνουμε ποιο είναι το σωστό και ποιο όχι!!! Τι καλά που θα ήταν ….

Δυστυχώς η μοίρα (?), μας ήθελε σε αυτό … συμφωνώ μαζί σου απόλυτα !!!! Όλοι είμαστε μόνοι μας, όλοι είμαστε μοναδικοί και ξεχωριστοί!!!! Ο ίδιος ασθενής, σε διαφορετικούς ιατρούς μπορεί να έχει διαφορετική εξέλιξη, μπορεί όμως και όχι!!!! Ο ίδιος Ιατρός πάλι, δίνοντας την ίδια φαρμακευτική αγωγή σε διαφορετικούς ασθενείς, μπορεί να έχουν την ίδια εξέλιξη ή όχι επίσης!!!! Άλλοι πάλι ασθενείς, δεν ακολουθούν καμία φαρμακευτική αγωγή, ή μόνο βιταμίνες, δεν έχουν όλοι την ίδια πορεία!!! Δεν υπάρχουν νόμοι – κανόνες, για τίποτα….. και επειδή αυτό το θέμα δεν θα βγάλει πουθενά….. εγώ προτείνω θετική σκέψη, αισιοδοξία, όχι στεναχώριες, όχι άγχος και όχι στρες…..

Σχετικά με αυτά που μου είπες για το Tysabri, σε ευχαριστώ πάρα πολύ, σίγουρα ένοιωσα καλύτερα !!! Και επειδή δεν θέλω να είμαι αρνητική…. Στην εβδομάδα που θα συναντήσω τον γιατρό μου, σκοπεύω να κάνω μια πιο ουσιαστική κουβέντα μαζί του, να του εκφράσω όλες μου τις απορίες και να τον ρωτήσω για τον τρόπο που σκέφτεται για εμένα… γιατί αυτό το φάρμακο κλπ κλπ… Να σας πω βρε παιδιά, σε αυτόν τον γιατρό πήγα συστημένη, δικό μου – στενό συγγενικό άτομο μου μίλησε με τα κάλλιστα λόγια, δεν θέλω να πιστεύω πως κερδοσκοπεί εις βάρους της υγείας μου!!!! (πολλοί θα με βρίζετε τώρα χεχε - λογικό, αλλά είμαι της άποψης “Μηδένα προ του τέλους μακάριζε” και επειδή “Κυριακή κοντή γιορτή”, θα δω τι θα μου απαντήσει και θα σας ενημερώσω και τότε ….


Ας τα αφήσω όμως αυτά και ας ασχοληθώ λίγο και με εσένα Νίκο_76 …. το χέρι έγιανε διάβασα .... Μπράβο!!!! Χαίρομαι πάρα πολύ και Καλή τύχη - επιτυχία στις εξετάσεις σου εύχομαι!!!! Όλα να σου πάνε καλά!!!! (σε όλους μας δηλ.)

καλή συνέχεια παιδιά....

[Κωνσταντίνα]

noratora οφείλω να σου πω ένα μεγάλο μπράβο για τη συγκροτημένη σου σκέψη και ψυχραιμία. Μπράβο κορίτσι μου, δε "μασάς"

[Νίκος_76]

Γεια και πάλι. Ψαχνω να βρω αυτον τον κυριο Διακομιστή, που ήθελε και μια μερα να ετοιμαστει (διακομίστρια θα είναι), να του τα ψαλω.
Ηθελα να πω δυο λογακια ακόμα για ένα θέμα που πιστεύω ότι είμαι σωστος. Όταν πρωτομπήκα στο φορουμ, πριν 3 σχεδον μήνες, αρχικά μου δημιουργήθηκε ένα αίσθημα ότι υπάρχουν δύο ομαδες, αυτή υπερ των φαρμάκων-νευρολογων και αυτή που είναι κατά. Γρήγορα όμως μου έφυγε αυτή η άποψη, διαβάζοντας σχεδόν όλα τα θεματα του φορουμ. Μιλάμε για πολύ διάβασμα. Κατάφερα έτσι να γνωρίσω τις απόψεις της παρέας, είμαι σίγουρος ότι θυμάμαι απόψεις ατόμων που και οι ίδιοι θα έχουν ξεχάσει. Έχουν γίνει πολλες όμορφες συζητήσεις. Κατάλαβα έτσι ότι είναι λάθος να κρίνω από μία μόνο απάντηση κάποιου. Διαβάζοντας για τη πάθηση κατάλαβα ότι υπάρχουν και διάφορα στάδια που θα περάσουμε ή έχουμε ήδη περάσει ψυχολογικά (αυτό βέβαια γίνεται επειδή δεν έχει βρεθεί ακόμα φάρμακο).
Εδώ ο καθένας μας βρίσκεται στο δικό του προσωπικό στάδιο. Πιστεύω ότι αυτό το φόρουμ είναι το πιο δημοκρατικό στο χώρο, γράφονται όλα, λεγονται όλα και αν καμιά φορά γινεται λάθος το αυτοδιορθώνουμαι. Οταν μάλιστα εψαξα και άλλα φορουμ συνειδητοποίησα κάτι. Αν θέλαμε να συμφωνούμε για τους γιατρους και τα φαρμακα υπάρχει τετοιο, αν θέλαμε να συμφωνούμε για τη χεφνα υπάρχει και απο αυτό. Δεν είμαστε όμως σ΄αυτά, είμαστε εδώ γιατί δε θελουμε να συμφωνουμε θελουμε να ανταλλασουμε εμπειρίες χωρις απόλυτα συμπεράσματα και θέλουμε συνεχώς να μαθαίνουμε. Καμιά φορά όμως το στάδιο της ψυχολογικής μας κατάστασης στο οποίο βρισκόμαστε κερδίζει τη λογική μας. Νομίζω ότι μια ωραία σταση είναι να είμαστε ήρεμοι, η πολύ αισιοδοξία βλάπτει περισσότερο αν έρθει η επόμενη στραβή και η πολύ απαισιοδοξία μας χαλάει το τώρα. Μη ξεχνάμε ότι μέχρι το τελος του χρόνου θα έχει βρεθεί τσιρότο με 100% επιτυχία (το τραβηξα απο τα μαλλια, ούτε χάπι δε θελω να πιω μου φαίνεται).
Τώρα θα ήθελα και την άποψή σας για μένα. Μήπως η αντίδρασή μου στη ΠΣ είναι να γίνομαι ρομποτ? Με απασχολεί αυτό λιγάκι.

[Φαίδρα]

...
Ηθελα να πω δυο λογακια ακόμα για ένα θέμα που πιστεύω ότι είμαι σωστος. Όταν πρωτομπήκα στο φορουμ, πριν 3 σχεδον μήνες, αρχικά μου δημιουργήθηκε ένα αίσθημα ότι υπάρχουν δύο ομαδες, αυτή υπερ των φαρμάκων-νευρολογων και αυτή που είναι κατά. Γρήγορα όμως μου έφυγε αυτή η άποψη, διαβάζοντας σχεδόν όλα τα θεματα του φορουμ. Μιλάμε για πολύ διάβασμα. Κατάφερα έτσι να γνωρίσω τις απόψεις της παρέας, είμαι σίγουρος ότι θυμάμαι απόψεις ατόμων που και οι ίδιοι θα έχουν ξεχάσει. Έχουν γίνει πολλες όμορφες συζητήσεις. Κατάλαβα έτσι ότι είναι λάθος να κρίνω από μία μόνο απάντηση κάποιου. Διαβάζοντας για τη πάθηση κατάλαβα ότι υπάρχουν και διάφορα στάδια που θα περάσουμε ή έχουμε ήδη περάσει ψυχολογικά (αυτό βέβαια γίνεται επειδή δεν έχει βρεθεί ακόμα φάρμακο).
Εδώ ο καθένας μας βρίσκεται στο δικό του προσωπικό στάδιο. Πιστεύω ότι αυτό το φόρουμ είναι το πιο δημοκρατικό στο χώρο, γράφονται όλα, λεγονται όλα και αν καμιά φορά γινεται λάθος το αυτοδιορθώνουμαι. Οταν μάλιστα εψαξα και άλλα φορουμ συνειδητοποίησα κάτι. Αν θέλαμε να συμφωνούμε για τους γιατρους και τα φαρμακα υπάρχει τετοιο, αν θέλαμε να συμφωνούμε για τη χεφνα υπάρχει και απο αυτό. Δεν είμαστε όμως σ΄αυτά, είμαστε εδώ γιατί δε θελουμε να συμφωνουμε θελουμε να ανταλλασουμε εμπειρίες χωρις απόλυτα συμπεράσματα και θέλουμε συνεχώς να μαθαίνουμε. Καμιά φορά όμως το στάδιο της ψυχολογικής μας κατάστασης στο οποίο βρισκόμαστε κερδίζει τη λογική μας....

Σωστός ο Νίκος_76