ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ

[Κώστας]

ΥΣ. απαιτώ νέο τεύχος ΚΕΠΑΚΙΑ για τις απίστευτες δηλώσεις!!!!

Το τεύχος ήδη κυκλοφορεί! viewtopic.php?f=25&t=3799

[titi]

[pan.pap]

Χαίρομαι που τουλάχιστον διασκεδάζουμε ο ένας τον άλλο...
Η αλήθεια είναι ότι στο μυαλό μου έχω κάποιους ασθενείς με ΣΚΠ που δεν ζούνε πια.
Κι όσο ζήσανε ήταν στο κρεβάτι.
Γιατί όλα αυτά (τα φαρμάκια οκ) που έχουμε στη διάθεσή μας δεν τα είχαν όλοι από παλιά.
Ξεχνάμε ότι κάποια χρόνια πριν πέθαιναν από τη ΣΚΠ.
Όταν διαγνώστηκα πίστευα πραγματικά πως θα πεθάνω.
Μπορεί να μην εχει βρεθεί το φάρμακο που θεραπεύει τη ΣΚΠ πάντως αποκλείεται να
το βρουν κάποιοι από τα ΚΕΠΑ ή το ΥΥΚΑ.
Θα το βρουν (γρήγορα ελπίζω) κάποιοι από τους φαρμακάδες μαζί με γιατρούς όπως έχουν κάνει με τον καρκίνο... όπως έχουν κάνει με τη φυματίωση... με τη λέπρα.... με τόσες και τόσες ασθένειες.
Όχι ότι είναι άγιοι... με τους γιατρούς έχουμε περάσει τόσα και τόσα..
κι από τότε που ξεκίνησα το gilenya (ούτε χρόνος δεν πάει) είδα τη ζωή με άλλο μάτι.
Και να σας πω και κάτι ????? Για να πάρω το gilenya το διεκδίκησα, όπως διεκδικώ και τις αποζημιώσεις μου και ότι μπορώ να πάρω από αυτό το φονικό κράτος.
Και η κορτιζόνη που όλοι μας κάνουμε για να έρθουμε στα ίσια μας....φαρμακάδες και γιατροί μας τα έφτιαξαν.
Κι όσοι δεν κάνουν τίποτα από όλα αυτά πάλι καλά κάνουν...
Όλα όσα μπορώ να έχω .... θα τα κάνω για να έχω μια καλύτερη ζωή.
Στο επόμενο συνέδριο ελπίζω να μπορώ να είμαι κι εγώ εκεί.
Με ή χωρίς ερωτήσεις..

[ΑΝΝΑ59]

Εγω ΘΕΛΩ να κανω ερωτησεις !!!!!!!! Πολλες ερωτησεις , γιατι εχω πολλες αποριες !!!!!!!!! ΘΕΛΩ , ομως και να μιλησω !!!!!!! Να μεταφερω την εμπειρια μου , συνολικα !!!!!!!!!! Το πρωι του Σαββατου, εσκασα απο το κακο μου , επειδη ημουν αρρωστη και δεν μπορουσα να παω στο Συνεδριο !!!!!! Τελικα, ομως, καλυτερα που δεν πηγα !!! Μια χαρα, παρακολουθησα τον ενδιαφεροντα ΜΟΝΟΛΟΓΟ , απο το σπιτι μου....................!!!!!!!!!!!!!!!! Δεν καταλαβα !!!! Παλιοτερα, δηλαδη, οι ασθενεις πεθαιναν απο τη σκπ ? Μαλλον, εννοεις οτι πεθαιναν , επειδη δεν υπηρχαν φαρμακα ? Ετσι? Για οσους πεθαινουν σημερα , απο παρενεργειες των φαρμακων τι λες ? Για οσους οδηγουνται στην αυτοκτονια, απο παρενεργειες της ιντερφερονης, τι λες ????????

[billios]

Αν και ειναι μεγαλη κουβεντα,νομιζω πως τα μεγεθη αυτα δεν συγκρινονται.
Ολοι ξερουμε πως το προσδοκιμο των σκλυριντικων εχει ανεβει και κατι ευθηνετε γι αυτο.

[LL--MM]

Ωραίο τραγούδι για ν'αλαφρύνει η ατμόσφαιρα και μόνο...

Η γιαγιά η Κασσανδρα

[Κωνσταντίνα]

Καλημέρα στην παρέα,
επειδή μπήκαμε αναγκαστικά σε ένα κεφάλαιο που λέγεται αρρώστια, σκπ, δηλαδή χρόνια υπόθεση, "προικώα", έχουμε και την ευκαιρία να αποκτήσουμε εμπειρίες, πολλές εμπειρίες.

Η πρώτη διαπίστωση που κάνουμε είναι ότι δε μοιάζουμε (το ξεχνάμε όμως)
Η δεύτερη σκληρή είναι ότι δεν υπάρχει ίαση
Η τρίτη η φαρμακερή είναι ότι η αρρώστια εξελίσσεται, εκφυλίζεται και σε υποχρεώνει σε διαρρήξη, (διακοπή) της βιογραφίας σου τουλάχιστον όπως τη φανταζόσουνα .
Η τέταρτη έχει να κάνει με τις επιλογές που κάνουμε στην αντιμετώπισή της
Η πέμπτη διαπίστωση (αυτή με κουράζει πολύ) είναι η ασάφειά της και η απόφαση που πρέπει να παίρνω πάνω σε κάτι που δεν γνωρίζω και δε θα μάθω ποτέ παρά εκ του αποτελέσματος της ενέργειάς μου
Υπάρχουν κι άλλα, αυτά που παρέθεσα ήταν πρόχειρες σκέψεις.................

Η Ιατρική μπορεί να αντιμετωπίζει μόνο τις οξείες φάσεις από αρρώστιες που έχουν ημερομηνία λήξης πχ γρίπη..............
Στις χρόνιες χάνει το στοίχημα, ξεγυμνώνεται και γελοιοποιείται πολλάκις.

Παρ' όλα αυτά εξακολουθεί να λειτουργεί ως αυθεντία και ενώ ξέρει ότι δεν έχει κάτι να προτείνει, το προτείνει ................ως "λύση".
Αυτό θυμώνει και θυμώνει πολύ, όχι εκείνους που από καλή συγκυρία ωφελούνται , αλλά αυτούς (και είμαστε πολλοί) που παρά τη "συμμόρφωση", αποβληθήκαμε .
Είναι κουτό να υπεραμυνόμαστε και οι δύο πλευρές (ωφελημένοι και μη), μιας ιστορίας που δεν γνωρίζουμε την έκβασή της.
Ας γίνει συζήτηση, επειδή είμαστε ομάδα και δεν έχουμε κάτι να μοιράσουμε

[κατερινα 55]

Κωνσταντίνα
Μιά ανάρτηση που ,πιστεύω,πρέπει να μας προσγειώσει στην πραγματικότητα.

[Κώστας]

Κωσταντίνα

[ΑΝΝΑ59]

Καλημέρα στην παρέα,
επειδή μπήκαμε αναγκαστικά σε ένα κεφάλαιο που λέγεται αρρώστια, σκπ, δηλαδή χρόνια υπόθεση, "προικώα", έχουμε και την ευκαιρία να αποκτήσουμε εμπειρίες, πολλές εμπειρίες.

Η πρώτη διαπίστωση που κάνουμε είναι ότι δε μοιάζουμε (το ξεχνάμε όμως)
Η δεύτερη σκληρή είναι ότι δεν υπάρχει ίαση
Η τρίτη η φαρμακερή είναι ότι η αρρώστια εξελίσσεται, εκφυλίζεται και σε υποχρεώνει σε διαρρήξη, (διακοπή) της βιογραφίας σου τουλάχιστον όπως τη φανταζόσουνα .
Η τέταρτη έχει να κάνει με τις επιλογές που κάνουμε στην αντιμετώπισή της
Η πέμπτη διαπίστωση (αυτή με κουράζει πολύ) είναι η ασάφειά της και η απόφαση που πρέπει να παίρνω πάνω σε κάτι που δεν γνωρίζω και δε θα μάθω ποτέ παρά εκ του αποτελέσματος της ενέργειάς μου
Υπάρχουν κι άλλα, αυτά που παρέθεσα ήταν πρόχειρες σκέψεις.................

Η Ιατρική μπορεί να αντιμετωπίζει μόνο τις οξείες φάσεις από αρρώστιες που έχουν ημερομηνία λήξης πχ γρίπη..............
Στις χρόνιες χάνει το στοίχημα, ξεγυμνώνεται και γελοιοποιείται πολλάκις.

Παρ' όλα αυτά εξακολουθεί να λειτουργεί ως αυθεντία και ενώ ξέρει ότι δεν έχει κάτι να προτείνει, το προτείνει ................ως "λύση".
Αυτό θυμώνει και θυμώνει πολύ, όχι εκείνους που από καλή συγκυρία ωφελούνται , αλλά αυτούς (και είμαστε πολλοί) που παρά τη "συμμόρφωση", αποβληθήκαμε .
Είναι κουτό να υπεραμυνόμαστε και οι δύο πλευρές (ωφελημένοι και μη), μιας ιστορίας που δεν γνωρίζουμε την έκβασή της.
Ας γίνει συζήτηση, επειδή είμαστε ομάδα και δεν έχουμε κάτι να μοιράσουμε

Ναι , Κωνσταντινα μου !!!!!! Ετσι ειναι !!!!!!! Ειμαι κι εγω, απ'αυτους που ''ΠΑΡΑ ΤΗ ΣΥΜΜΟΡΦΩΣΗ...ΑΠΟΒΛΗΘΗΚΑΜΕ'' !!!!!!!!! Για πολλα χρονια, ακολουθησα , ευλαβικα , ολες τις οδηγιες που ακουστηκαν ΚΑΙ στο Συνεδριο ........................!!!!!!!!!!!! Με....''καυσιμα'' , υλικα και ψυχικα , δικα μου....Αυταααααα......!!!!!!!!! Περιμενω, λοιπον, το επομενο Συνεδριο !!!! Με ενδιαφερουσες εισηγησεις για ολα !!!!!!! Με διαλογο , ομως !!!!!!!!! Με παρουσια , ΟΛΩΝ των εμπλεκομενων στον χωρο της υγειας και της προνοιας ......!!!!!!!!!! Περιμενω !!!! Θα προσπαθησω, οσο περναει απο το χερι μου, να γινει πραγματικοτητα , αυτη η προσδοκια ......