AVONEX (forked)

[passenger]

Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί τσακώνεστε. Λες και ο ένας είναι νευρολόγος και ο άλλος αγγειοχειρουργός. Εγώ νομίζω, και πιστεύω ότι κάποιοι θα συμφωνούν μαζί μου, ότι έχοντας αυτή την ασθένεια το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να δούμε τι όπλα έχουμε στη διάθεση μας αυτήν τη στιγμή, και να παρακολουθούμε τις εξελίξεις ελπίζοντας σε κάτι καλύτερο. Βλέπω μια αντιπαράθεση για το αν η ΣΚΠ είναι αυτοανοση. Τι πάει να πει αυτοανοση ρε παιδια? Για όλα τα πράγματα υπάρχει μια αίτια. Όταν δεν γνωρίζουμε αυτήν την αίτια λέμε αυτοανοση. Σίγουρα κάποιος λόγος υπάρχει που παθαίνουμε αυτήν τη ασθένεια. Τώρα για το αν είναι η ΧΕΝΦΑ , η κάποια αλλεργία, η κάποιος ιός….. Κάνεις δεν ξέρει. ΚΑΝΕΙΣ!!!!
Ξέρεται κάποιον που διόρθωσε τις φλέβες του και να έγινε καλά? Και δεν εννοώ να αποκατασταθούν οι βλάβες, αλλά να σταμάτησε η εξέλιξη της ασθένειας. Εικασίες μονό εικασίες . Ακόμη δεν ξέρουμε αν η επέμβαση που γίνεται (και ειδικά εδώ στην Ελλάδα) διορθώνει και την ΧΕΝΦΑ. Οι 8 στους 10 μετά τους 4 μήνες τρέχουν για επέμβαση ξανά. Και ξανά, και ξανα…...Τωρα για τα φάρμακα AVONEX, COPAXON κτλ , κάποιους τους βοηθούν κάποιους όχι. Δεν είδα πουθενά να γράφει ότι θεραπεύουν την ΣΚΠ ούτε κανένας νευρολόγος δεν μου είπε κάτι τέτοιο. Αυτό που λένε είναι ότι καθυστερούν την εξέλιξη της ασθενείας. Έκανα AVONEX για 6 χρόνια. Τόσο άντεξα να τρυπιέμαι. Όταν το έπαιρνα μετά τα 2 χρόνια είχαν σταματήσει οι ώσεις. Είχα ξεχάσει ότι έχω ΣΚΠ. Όταν το σταμάτησα μετά 6 μήνες άρχισαν πάλι οι ώσεις . Μετά ξεκίνησα COPAXON και μου πήρε 1 χρόνο να συνελθω . Προφανώς εμένα με βοηθούν τα (φαρμακακια) Ισως τον SOU να μην τον βοηθησαν. Ισως να τον βοηθησε η επεμβαση και να μην ξανα επαθε στενωση όπως αλλοι.
Τελος πιστευω ότι η ΧΕΝΦΑ είναι μια ελπιδα για μας….Ομως ακομη υπαρχουν πολλα προβληματα τοσο στη διαγνωση της οσο και στη αποκατασταση της . Πρωσοπικα καταλαβαινω τον Πεταλουδα ( σορυ φιλέ δεν ξέρω το όνομα σου) που είναι καχύποπτος.
Αλώστε είναι και το μοτο της Neutralis ( H ελπίδα είναι η μάστιγα της ανθρωπότητας)
Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι ο SOU είναι αγγειοχειρούργος ( προσωπικά πιστεύω ότι είναι νευρολόγος)
Απλώς ο SOU υποστηρίζει αυτό που έχει βοηθήσει αυτόν, και φυσικά όταν η Βαλια λέει ότι πάει για 4ταρη!!!! Φλεβογραφια όλοι της εύχονται καλή τυχη…..αυτη τη φορά.

Καλή χρονιά σε όλους

[Neutralis]

Ασφαλώς και υπάρχει διαφωνία, και μάλιστα μεγάλη passenger.

Όταν κάτι δεν γνωρίζουμε από τί προκαλείται, λέμε "δε γνωρίζω από τί προκαλείται". Δεν το βαφτίζουμε ούτε αυτοάνοσο ούτε εντερικό. Ψάχνουμε να βρούμε από τί προκαλείται, και μετά συνταγογραφούμε.

Δεν έχουμε όπλα στο οπλοστάσιό μας. Κρίμα, αλλά δεν έχουμε. Κι εγώ θα ήθελα να έχουμε, αλλά δεν έχουμε.

Η σκλήρυνση δεν είναι αυτοάνοση, δεν το λέει ο τρελός του χωριού εδώ μέσα, αλλά ένα μάτσο γιατροί. Δε θα φορτώσω το ποστ με παραπομπές και βιβλιογραφία, έχουν γραφτεί όλα σε σχετικά threads.

Εκτιμάται πως έχουν γίνει περισσότερες από 3000 επεμβάσεις παγκοσμίως. Το αν επαναστένωσαν οι ασθενείς, δε σημαίνει πως πρέπει να ψάξουμε την αιτία αλλού. Σημαίνει πως πρέπει να βελτιώσουμε την τεχνική της αγγειοπλαστικής.

Όταν παίρνεις Αβονέξ, εξακολουθείς να κάνεις υποτροπή, έτσι δεν είναι; Θα ήθελα να έχουμε μια πιο κριτική ματιά στα φάρμακα. Γιατί δεν διακόπτεις το Αβονές, αφού και τρυπιέσαι και υποτροπιάζεις;

Η απλή απόλυτη αλήθεια είναι πως όσοι ΔΕΝ επαναστένωσαν ΔΕΝ έκαναν ξανά υποτροπή και ΔΕΝ έχουν επιδείνωση. Αυτό μπορεί να το επαληθεύσει όποιος θέλει με μια ματιά στις σχετικές εργασίες του Hilarescere Fondazione.

http://www.fondazionehilarescere.org/eng/index.html

Δεν υπάρχει φάρμακο ή χάπι που σταματάει την επιδείνωση και τις υποτροπές, κι αυτό γιατί τα φάρμακα χτυπάνε το ανοσοποιητικό (μα ΔΕΝ είναι αυτοάνοση), ενώ φαίνεται πως κάτι πάει στραβά με τις φλέβες.

Και εμείς, τί θα απογίνουμε χωρίς ανοσοποιητικό; Αυτό το σύστημα ήταν μια κάποια λύσις...

[Κατερίνα]

Καλησπέρα!!Δεν θέλω να μπλεχτώ στον "καυγά"-διαφωνία σας με τίποτα!
Θέλω απλά να πω την εμπειρία μου!Τέλος του 2009 άρχισα avonex,την πήρα μόνο για
τρεις μήνες,αρκετοί για να με "καταστρέψει"... Δύο φορές στο νοσοκομείο και κορτι-
ζόνη σε χάπια δεν θυμάμαι πόσες φορές!Τον Αύγουστο έκανα την επέμβαση!
Ένιωσα λες και και δεν είχα ποτέ ΣΚΠ!Την περασμένη εβδομάδα την ξαναέκανα
λόγω επαναστένωσης!Το ότι με το που υπήρξε επαναστένωση εμφανίστηκαν και τα
συμπτώματα,εμένα μου λέει πολλά ή πιο καλά, μου φτάνει και μου περισσεύει!
Η θεωρία της ΧΕΝΦΑ απάντησε πολλά ερωτήματα μου!Πλέον υπάρχει μια
λογική σε πολλά πράγματα που κάποτε με έκαναν να τραβάω τα μαλλιά μου!
Σίγουρα κανέναν δεν τον πήραν με το ζόρι, να τον βάλουν σε ένα
χειρουργικό τραπέζι να τον "ξεβουλώσουν"!Μεγάλοι άνθρωποι είμαστε και ο
καθένας κάνει τις επιλογές του!

[βάλια]

Passenger,πριν κάνω την 1η επέμβαση ήμουνα στο εξής δίλημμα:tysabri ή χενφα.Επέλεξα το δεύτερο κ παρόλη την προσωπική μου ατυχία δε το έχω μετανιώσει.Μακάρι να είχα την πολυτέλεια όπως εσύ να περιμένω τις εξελίξεις και να έκανα την επέμβαση μια και καλή.Αγώνας χωρίς θυσίες δυστυχώς δεν υπάρχει...ποτέ δεν υπήρξε.Δεν μπορείς όμως να συγκρίνεις τη χενφα με τους ιούς και δεν ξέρω κι εγώ με τι άλλο.Μέχρι στιγμής όλοι όσοι έχουν ms αν γίνει σωστή διάγνωση έχουν και χενφα.Μέχρι στιγμής επαναστένωση ή όχι σωστή αποκατάσταση=επιδείνωση.Είμαστε ακόμα στην αρχή.Κοιτάξτε όμως τι έγινε πριν αυτή την αρχή...



1863 Dr. E. Rindfleisch noticed that, consistently in all the autopsy
specimens of MS brains he viewed with his microscope, a vein engorged
with blood was present at the centre of each lesion.


1930s Dr. T. J. Putnam researched lesions and noted that thrombosis of
small veins could be the underlying mechanism of plaque formation.


1942 Dr. Robert Dow and Dr. George Berglund continue with Dr. Putnam's research in finding venous connections to MS lesions.


1950 Dr Zimmerman and Netsky carry on with Dow and Berglund's research,
and note that the lesions are indeed venous in nature, but not caused by
small thrombosis as Putnam surmised.


1960s Dr. Torben Fog, a Danish professor noted that MS lesions are
predominantly around the small veins. His subsequent study of 51 plaques
from two cases of typical MS, making thin sections of the plaques and
following their shape and course with direct drawings of each section,
showed that most were prolongations of per ventricular plaques, and that
the plaques did follow the course of the venous system.


1970s Dr. F. Alfons Schelling. In 1973,at the University of Innsbruck,
when F. Alfons Schelling, M.D. began investigations into the causes and
consequences of the enormous individual differences in the widths of the
venous outlets of the human skull. The results of this study appeared,
in 1978, in the official organ of the German-speaking Anatomical
Societies, the "Anatomischer Anzeiger".


2008 Dr. Paolo Zamboni. With his team of researchers, Dr. Zamboni
presented academic papers showing a unique similarity (dubbed CCSVI) in
100 percent of MS patients they studied. The vascular connection to MS
was studied back in the 1950's and it was proven false. Back then,
specialists attempted the use of blood thinners to treat MS and it could
not resolve the venous stenosis issue, Dr Zamboni found in all of the
patients he tested. The advancement in technology has proven the
difference.


2009 Testing and treatment begins in several countries, not United States nor Canada.


2010 many countries testing and treating


ΔΙΕΚΔΙΚΗΣΤΕ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΜΑΣ ΑΝΗΚΟΥΝ...

[Neutralis]

Η πολύ χρήσιμη ιστορική αναδρομή της σκλήρυνσης, που δίνει η Βάλια, είναι σε σχέση με τη φλεβική θεωρία και καταδεικνύει πως η φλεβική θεωρία προϋπήρχε του Ζαμπόνι, ο δε Schelling, όπως έχουμε πει πολλές φορές, είναι ενεργός ακόμη, στην Αυστρία, και με χαρά λύνει κάθε απορία σχετικά με το πώς διάολο δυο φλέβες προκαλούν MS.

H ΧΕΝΦΑ, λοιπόν, ήρθε ως φυσιολογικό αποτέλεσμα μίας μακράς πορείας παρατήρησης των εστιών από ανεξάρτητους ερευνητές και όχι απαραίτητα οικονομικά υποκινούμενους.

Θα ήταν παράλειψη, για παράδειγμα, να μην επισημάνω πως πολύ πρόσφατα ο ίδιος ο Schelling μελέτησε, αφιλοκερδώς και με μεγάλο ενδιαφέρον, τις δικές μου μαγνητικές και αγγειογραφίες και ήταν ο πρώτος που υπέδειξε ποιά φλέβα προκαλεί τη ζημιά.

Θέλουμε επιστήμονες. Ανθρώπους, δηλαδή, με γνώση αλλά και αφοσίωση στην οδό της επιστήμης, η οποία, είτε ψυχολόγος είσαι, είτε νευρολόγος, είτε παιδίατρος, είναι μία: υπόθεση-πείραμα-παρατήρηση-επαλήθευση.

Κάνεις μία υπόθεση: διαλύεται το αλάτι στο νερό; Κάνεις το πείραμα, εξάγεις συμπεράσματα και πορεύεσαι μόνο με αυτά.

Δεν έχει ακολουθηθεί τέτοια οδός για τα φάρμακα της πολλαπλής σκλήρυνσης. Για να μην πω πως ακολουθήθηκε η ακριβώς αντίθετη: αυτά ανταποκρίνονται στο πείραμα και δείχνουν πως δε δουλεύουν, κι εμείς συνεχίζουμε να συνταγογραφούμε.

Η ΧΕΝΦΑ στέκει πολύ καλά ως πιθανή αιτία, και έχει κερδίσει την παγκόσμια προσοχή γιατί τηρεί την επιστημονική αρχή της επαλήθευσης: έχεις επαναστένωση; Έχεις υποτροπή. Είναι και τα δύο ελέγξιμα και μετρήσιμα. Έχεις ανοιχτές φλέβες; Δεν έχεις ούτε επιδείνωση ούτε υποτροπή. Η θεωρία είναι απλή και κομψή.

Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχουν επιστημονικά σφάλματα στη θεωρία, είτε μας αρέσει είτε όχι. Σφάλματα έχει η τεχνική του εκάστοτε ακτινολόγου, αλλά όχι η θεωρία. Ας οργανωθούμε λοιπόν να βρούμε ακτινολόγους που θέλουν να μας βοηθήσουν.

[Neutralis]

Μακροσκελές ναι, άκυρο καθόλου, συγκινητικό απόλυτα, και ανθρώπινο, πολύ ανθρώπινο.

[βάλια]

Διαβάζοντας αυτό το μήνυμα δεν μπορείς παρά να προβληματιστείς βαθύτατα να συγκινηθείς και να ανατριχιάσεις από το μεγαλείο που εκπέμπει.Δε θα πω τίποτα άλλο γιατί το θεωρώ περιττό.

[βάλια]

Εγώ βλέπω..Γιατί αυτό που έκανες,να διαβάσεις μόνος σου για όλα αυτά, να ψάξεις να βρεις γιατρούς είναι εξαιρετικά δυσκολό.Το καλοκαίρι είχα προσπαθήσει να ψάξω να βρω ακτινολόγους για να κάνουν τον υπέρηχο.Ήταν μια οδυνηρή εμπειρία..Πώς το άντεξες;;;Το καταλαβαίνω ότι μπορεί να αισθάνεσαι άβολα με αυτούς τους χαρακτηρισμούς γι αυτό δε θα ξαναπώ τίποτα Αλλά είναι η αλήθεια....

[passenger]

Ασφαλώς και υπάρχει διαφωνία, και μάλιστα μεγάλη passenger.

Όταν κάτι δεν γνωρίζουμε από τί προκαλείται, λέμε "δε γνωρίζω από τί προκαλείται". Δεν το βαφτίζουμε ούτε αυτοάνοσο ούτε εντερικό. Ψάχνουμε να βρούμε από τί προκαλείται, και μετά συνταγογραφούμε.

Δεν έχουμε όπλα στο οπλοστάσιό μας. Κρίμα, αλλά δεν έχουμε. Κι εγώ θα ήθελα να έχουμε, αλλά δεν έχουμε.

Η σκλήρυνση δεν είναι αυτοάνοση, δεν το λέει ο τρελός του χωριού εδώ μέσα, αλλά ένα μάτσο γιατροί. Δε θα φορτώσω το ποστ με παραπομπές και βιβλιογραφία, έχουν γραφτεί όλα σε σχετικά threads.

Εκτιμάται πως έχουν γίνει περισσότερες από 3000 επεμβάσεις παγκοσμίως. Το αν επαναστένωσαν οι ασθενείς, δε σημαίνει πως πρέπει να ψάξουμε την αιτία αλλού. Σημαίνει πως πρέπει να βελτιώσουμε την τεχνική της αγγειοπλαστικής.

Όταν παίρνεις Αβονέξ, εξακολουθείς να κάνεις υποτροπή, έτσι δεν είναι; Θα ήθελα να έχουμε μια πιο κριτική ματιά στα φάρμακα. Γιατί δεν διακόπτεις το Αβονές, αφού και τρυπιέσαι και υποτροπιάζεις;

Η απλή απόλυτη αλήθεια είναι πως όσοι ΔΕΝ επαναστένωσαν ΔΕΝ έκαναν ξανά υποτροπή και ΔΕΝ έχουν επιδείνωση. Αυτό μπορεί να το επαληθεύσει όποιος θέλει με μια ματιά στις σχετικές εργασίες του Hilarescere Fondazione.

http://www.fondazionehilarescere.org/eng/index.html

Δεν υπάρχει φάρμακο ή χάπι που σταματάει την επιδείνωση και τις υποτροπές, κι αυτό γιατί τα φάρμακα χτυπάνε το ανοσοποιητικό (μα ΔΕΝ είναι αυτοάνοση), ενώ φαίνεται πως κάτι πάει στραβά με τις φλέβες.

Και εμείς, τί θα απογίνουμε χωρίς ανοσοποιητικό; Αυτό το σύστημα ήταν μια κάποια λύσις...

Neutralis λυπάμαι αλλά μάλλον δεν διάβασες το ποστ μου , η συγκρατείς μόνο αυτά που θέλεις.
Κατ αρχήν και εγώ είπα ότι η ΣΚΠ όπως και όλες οι άλλες ασθένειες δεν είναι αυτοανοση. Για μένα δεν υπάρχει αυτή η λεξη.(αυτοανοσο) για όλα τα πράγματι υπάρχει μια αιτία. Δεν χρειάζεται να με παραπέμπεις σε βιβλιογραφίες , η λογική το λέει.
Μετά εγώ δεν είπα ότι τα φάρμακα είναι η λύσις. Πάλι δεν παρακολουθείς… Είπα ότι εμένα με βοηθούν προς το παρόν . Με το Avonex , μετά τα πρώτα 1.5-2 χρόνια δεν έκανα υποτροπές μέχρι το 6το που σταμάτησα γιατί δεν μπορούσα άλλο να τρυπιέμαι, (δεν έχει καμία σχέση το τρύπημα του AVONEX με το COPAXON) άρα για μένα είναι όπλο τα φάρμακα , μέχρι να βρεθεί κάτι καλύτερο , όσο είναι όπλο για άλλους η αποκατάσταση των φλεβών τους όταν δεν παθαίνουν επαναστενωση.
Έχεις κάνει και ένα λάθος όταν λες πως δεν πρέπει να ψάξουμε τη λύση αλλού εκτός της ΧΕΝΦΑ. ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΨΑΞΟΥΜΕ ΤΗ ΛΥΣΗ ΚΑΙ ΑΛΛΟΥ!!!!

SOU ελπίζω να μην εννοείς εμένα όταν λες ότι πολύ πιστεύουν ότι έχεις κάποιο οικονομικό όφελος και γιατί υποστηρίζεις την αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ. Εγώ είπα ότι ειδες αποτελέσματα και γιατί την υποστηρίζεις.
ΌΜΩΣ, ίσως εσύ να ήσουν τυχερός και να είχες μονό μόνο μια εύκολη φλέβα για αποκατάσταση, και αυτό δεν συμβαίνει δυστυχώς σε όλους. Πες μου όμως ειλικρινά πιστεύεις ότι κάποιος που ανταποκρίνεται στα φάρμακα και δεν είναι τόσο προχωρημένη η κατάσταση του δεν θα πρέπει να περιμένει λίγο πριν να προχωρήσει σε αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ από τη στιγμή που τόσο στην διάγνωση όσο και στην αποκατάσταση ακόμη ακόμη υπάρχουν πολλά προβλήματα?


Βόλια προς θεού δεν είπα ότι δεν έπραξες σωστά που έκανες τις επεμβάσεις. Και εγώ ανάμεσα σε τυσαμπρι και αποκατάσταση ΧΕΝΦΑ το δεύτερο θα διάλεγα αν δεν είχα άλλες επιλογές, και αν δεν είχα περιθώρια να περιμένω. Και μακάρι αυτή να ήταν η τελευταία φορά που χρειάστηκες αποκατάσταση.

[passenger]

Οπως ειπα και πριν πιστευω οτι η ΧΕΝΦΑ και η αποκατασταση της ισως να ειναι η λυση στο προβλημα μας, αλλα πρεπει να περιμενουμε (οσοι μπορουμε) λιγο ακομη.

SOU , o νευρολογος σου με αλλη ειδικοτητα.
Θα μπορουσα να σου αναφερω και παραδειγμα με ασθενη σε κωμα , που ομως ακουγε τους γιατρους που περιμεναν οτι θα πεθανει , να λενε ( γαμωτο σε δικη μου βαρδια θα πεθανει και θα βγαλω κακο ονομα....) Τελικα συνηλθε ο ασθενης και δεν εβγαλε κακο ονομα ο γιατρος.
Μηπως για φιλο μου που ο γυναικολογος εδιωξε την γυναικα του απο το ιατρειο με εξωμυτριο μην παιθανει εκει και βγαλει κακο ονομα το ιατρειο? Και ο φιλος μου του ειπε οτι αν βγει η γυναικα μου νεκρη θα βγεις και συ.......