ΑΠΟΔΟΧΗ...

[LL--MM]

eγω συναγωνιστες ειμαι της αποψης οτι αν πιστευουμε οτι ειμαστε για λυπηση τοτε θα μας στεναχωρει και θα μας τρελενει η αδιαφορια των ανθρωπων και η λυπηση που βλεπεις στο βλεμα πολλων απο αυτους.

Βασιλάκη μου, το τι "πιστεύουμε" εμείς δεν αλλάζει και μεγάλα πράματα: ασφαλώς και δε χρειάζεται να μας στενοχωρεί, και αμφιβάλλω ειλικρινά άν αξίζει να δίνουμε τόση σημασία ώστε να μας τρελλαίνει, τουλάχιστον όμως τη λύπησή τους αυτήν να τη χρησιμοποιούμε με κάθε ευκαιρία προς όφελός μας, προσωπικά τη βρίσκω να τους βλέπω να σκυλιάζουν όταν κάθονται στην ουρά πίσω από μια ανάπηρη Αφού δεν αξίζουν καλύτερα αυτοί, γιατί δηλαδή πρεπει να τους αφήνουμε ΚΑΙ τα ψίχουλα που μας πετάνε και τα οποία μας είναι απαραίτητα;
Διότι όταν είναι κάποιοι που αξίζουν ή έστω, θα θέλαμε ν'αξίζουν καλύτερα, η ευγνωμοσύνη μας πλημμυρίζει σε τέτοιο βαθμό, που ξεχνάμε να δουμε ποιό είναι το ουσιαστικό αποτέλεσμα για μας...

πιστευω πως οτι ειναι διαφορετικο τους φοβιζει και καλως η κακώς ειμαστε διαφορετικοι ειμαστε πιο δυνατοι απο αυτους.γιατι ενας ανθρωπος με σκληρυνση που συνεχιζει τη ζωη και προσπαθει εχει τοσα ψυχικα αποθεματα που τρομαζουν και που πολλες φορες ζηλεύουν. Λοιπον αυτη η δυναμη και η θεληση για ζωη τους κανει να φερωνται πολλες φορες απανθρωπα γιαυτο ας τους αγνοησουμε

Αν τους φοβίζει, ή ζηλεύουν, αυτοί έχουν την πολυτέλεια να "παρηγορηθούν" αλλιώς: Και όχι μονο κάνοντας ένα μεγάλο περίπατο στα μαγαζιά, ή στο δάσος, ή στα σκι, θαλλάσια ή χειμερινά, που δε μπορούμε να κάνουμε εμείς.
Αυτοί μπορούν, απλούστατα, να κάνουν την καθημερινή δουλειά τους, αυτήν που θα μπορούσαμε κάλιστα να κάνουμε κι εμείς, αλλά μας λεν ότι είμαστε κι αίκανοι.
Όσο για τα ...ψυχικά αποθέματα που χρειαζόμαστε για ν'αγνοήσουμε όχι μόνο τις σωματικές δυσκολίες, αλλά ΚΑΙ τις κακοήθειες, και τα όσα δεν έχουμε λόγω της ΠΡΟΦΑΣΗΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΥ που είναι η σκπ για τους υγιείς, πόσο μας καλύπτουν ακριβώς;
Και επί τέλους, αυτοί είναι που θέλουν να μας χρησιμοποιήσουν έχοντας το θράσος να λένε ότι μας βοηθάνε με την ...πρόοδο της επιστήμης τους... και μερικοί από μας, το χάφτουν και από πάνω

και ας μην ειναι αυτοι η αιτια που θα χαλασει την ψυχικη μας ισοροπια που ειναι ενα απο τα φαρμακα που εχουμε για να συνεχισουμε να πολεμαμε το θηριο που λεγεται σκληρυνση

Την ψυχική μας ισορροπία τη βρισκουμε, θέλοντας και μή, μόνο μέσα μας...

ετσι και αλλιως εμεις χρειαζομασται ατομα που μας εκτιμουν γιαυτο που ειμαστε και οχι γιαυτο που θελουν οι αλλοι να ειμαστε

Με τη διαφορά που όταν οι άλλοι θέλουν να είμαστε όπως αυτοί, και εμείς αυτό θέλουμε, οι περισσότεροι από δαύτους, όμως, θεωρούν δικαίωμά τους να πάρουμε μόνοι μας το δρόμο του Καιάδα και να μην τους ενοχλούμε. Γι αυτό μάλλον, οι ανάγκες μας λέγονται και ..."ειδικές"!!!

Mε συγχωρείς, Βασιλάκη, αλλά αν δεν είχες σκπ, είσαι βέβαιος ότι δε θα είχες άλλη γνώμη; Εγώ για τον εαυτό μου δεν είμαι, παντως...

Η γαιγιά η Κασσάνδρα

[vasilisT]

καλλημερα συναγωνιστες σημερα ειναι η παγκοσμια μερα των αναπηρων λενε .ποι γιορταζουν ομως .εγω παντος δεν γιορταζω γιατι δεν νιοθω αναπηρος ουτε ειμαι .ειμαι ενας ανθρωπος που εχει κατι εστω και αν αυτο το κατι λεγεται σκλ κατα πλακας και να σας πω και κατι νιοθω τυχερος γιατι εχω σκληρυνση εκει που εχουν ολοι οι αντρες .και θα προτινα σε αυτους που ονομαζουν τα αμεα αναπηρους να ερθουν να τους δειξω τι συμενει αναπηρος καλλημερα συναγωνιστες και καλλη δυναμη

[LL--MM]

καλημέρα συναγωνιστές σημερα ειναι η παγκοσμια μερα των αναπηρων λενε .ποι γιορταζουν ομως .εγω παντος δεν γιορταζω γιατι δεν νιοθω αναπηρος ουτε ειμαι .ειμαι ενας ανθρωπος που εχει κατι εστω και αν αυτο το κατι λεγεται σκλ κατα πλακας και να σας πω και κατι νιοθω τυχερος γιατι εχω σκληρυνση εκει που εχουν ολοι οι αντρες .και θα προτινα σε αυτους που ονομαζουν τα αμεα αναπηρους να ερθουν να τους δειξω τι συμενει αναπηρος καλλημερα συναγωνιστες και καλλη δυναμη
Τo να κάνεις καμάκι είναι δικαίωμά σου, φυσικά, ΑΛΛΑ ΕΔΩ ΣΥΖΗΤΑΜΕ ΤΙΣ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΣΤΗ ΖΩΗ ΜΑΣ. Υποβιβάζοντας τις επιπτώσεις αυτές στο περιεχόμενο του παντελονιού σου σημαίνει απλούστατα ότι ΕΣΥ ΕΙΣΑΙ ΠΟΥ ΑΡΝΕΙΣΑΙ να δείς πέρα από αυτό, και τελικά, παίζεις το παιχνίδι αυτων που επιμένουν να περιορίζουν τη σκπ και τα προβήματά ΜΑΣ κάτω από τη ζώνη TOYΣ. Σκέψου το, Βασίλη

Τυχερός, προσωπικά, δεν αισθάνθηκα ποτέ που η ζωή μου έγινε σκατά. (...) Εννοείς την ψυχική δύναμη για να εχει τα χάλια που έχει; Προτιμώ τη σωματική.
Πάλι με καλύπτεις, Σταύρο: Ποιός θέλησε ποτέ του ν'αγιάσει;

Στα 15 μου, ειχα γοητευτεί από κάποιο γείτονα στην πολυκατοικία όπου έμενα, 19άρη τότε πρωτοετή φοιτητή ιατρικής. Είναι διαβητικός τύπου1. Εχοντας σπάσει το πόδι μου, τον συνάντησα τυχαία στο νοσοκομείο και κολακεύτηκα πολύ που μου πρότεινε να πάω να δώ την παρέμβασή του σε ένα σεμινάριο για διαβητικούς: "Αισθάνομαι πολύ τυχερός, προτιμώ να έχω MOOONO διαβήτη, ιδίως απέναντι σε αυτούς που δεν έχουν χέρια ή πόδια, ή είναι τυφλοί, ή σκληρυντικοί, κλπ κλπ."
Ο καθηγητής, διαβητικός 1 κι ο ίδιος (εκείνος όμως, σε αντίθεση με κάποιους νευρολόγους Θεσσαλονίκης, ΔΕΝ είχε βγάλει βούκινο την πάθησή του, για να "μας βοηθήσει ψυχολογικά" τάχα, ούτε και να μας τσιμπήσει κι ώς πελάτες) πήρε ανάποδες:
"Σε καλό σου, όταν σε περιμένει μια Κασσάνδρα στην άλλη άκρη της πόλης στις δύο, και στις δυόμισυ σου χαλάει η μοτοσυκλέτα, θα αισθανθείς τυχερός διότι μόνο η μοτοσυκλέτα σου χάλασε κι όχι το αυτοκίνητο του μπαμπά ;" Δε θα'χει δικαιο να σε παρατήσει το κορίτσι;"
Αν και βεβαίωσα τον καθηγητή ότι θέλοντας και μή, θα ξαναβλεπόμασταν στο ασανσέρ, ο "χεριαπόδιας" αυτός απογοήτευσε πολυ τη γοητεία που μου είχε εμπνεύσει, υποβαθμίζοντας την πάθηση του (την οποία γνώριζα από καιρό) αλλά ιδίως επειδή την έβαζε τοοοσο πανω από μένα!
Φυσικά, τότε ακόμα ούτε κινητά υπήρχαν, ούτε και υποπτευόμουν ότι είχα σκπ η ίδια... Φανταστείτε τι θα του έσερνα!

Μπα! Μας έχουν και παγκόσμια ημέρα; Αχ, τι ωραία! Θα βγούνε όλα τα καθώς πρέπει τσουλιά να προβληματιστούνε. Αχ, θαυμάσια!Πές το ψέματα, Σού!

Φίλε Βασίλη, άλλο εν δυνάμει ανάπηρος, που είναι όλος ο κόσμος, και άλλο ανάπηρος. Ένας με ΣΚΠ, αλλά χωρίς αναπηρία, είναι πιο εν δυνάμει ανάπηρος από κάποιον φυσιολογικό.Αν μου επιτρέπεις Σταύρο, μιά ερμηνεία: Στο σκληρυντικό που ΔΕ βρίσκεται ακόμα στο αμαξίδιο, το βλέπουμε κάθε μέρα, ΚΑΤΑΛΟΓΙΖΕΤΑΙ η σκπ σαν έκλημα εκ προμελέτης, και αυτό, σε οποιαδήποτε έκφανση της προσωπικότητάς του, είτε μας αρέσει είτε όχι: διότι είναι έκλημα να ΤΟΥΣ προκαλούμε τον οίκτο, έγκλημα να ζητάμε τα δικαιώματά μας (όχι ότι το Σύνταγμα, τρομάρα του, μας δίνει και τίποτα, βέβαια) ή, τουλάχιστον, μέγιστη αγένεια να τους υποδεικνύουμε ότι οι ανωτέρω και κατωτέρω χαρακτηρισμοί σου, ισχυουν...

ΑΥΤΟΥΣ ΤΟΥΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΥΣ ΠΩΣ ΤΟΥΣ ΠΟΛΕΜΑΜΕ, ΒΡΕ ΠΑΙΔΙΑ;;;

Ε, τώρα κι εσύ ρε Κασσάνδρα! Δε μας παρατάς; Έχεις ΣΚΠ και τολμάς να έχεις φιλοδοξίες;
Την πουλάω τη σκλήρυνση, βρε μαλάκες! Θα την πάρει κανείς; Ουστ, ηθικόλογα ζώα!

Δυστυχώς!!! Αν, πάντως, παθαίνουμε κατάθλιψη, ΕΔΩ βλέπουμε ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΑ ποιός φταίει...

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[litsa]

θα γραψω τι ειναι αποδοχή για μένα ...
πιστεύω ότι ο καθένας το αντιλαμβάνεται σε σχέση με τα βιώματα, το χαρακτήρα του, τις συγκυρίες και τις εκπτώσεις που κάνει... ηθελημένα ή όχι

ειναι καθαρά προσωπικές μου σκεψεις, χωρίς να θελω να αποδείξω κάτι... ουτε και να θίξω κάποιον... ουτε ούτε ουτε .....
είναι σκέψεις απο αυτά που εχω καταλάβει έως τώρα στον ευατό μου... ίσως υπαρχουν και άλλα...
αύριο ίσως να ειμαι αλλιώς .... δεν το ξερω αυτο και ουτε ξερω πως θα είμαι ..!
Δεν ξέρω τίποτα παραπάνω...

αποδοχή λοιπόν για μένα είναι το να δέχομαι και να παραδέχομαι την κατάσταση μου ..οποια και αν ειναι αυτή..

αποδοχή είναι να μην χαλάω την ψυχική μου διάθεση με τα καθημερινά προβλήματα που μπορεί να εχω με την ''κυρία'' σκπ

αποδοχή είναι να μπορώ να διαχειριστώ ένα κρυολόγημα και να μην με ''ριχνει'' - πανικοβάλλει, με αποτέλεσμα να μην μπορώ να κάνω και αυτά που μπορώ να κάνω... (αισθήματα θυμού)

αποδοχή ειναι να μην ειμαι κολλημένη, στο ότι δεν μπορώ να δουλέψω στο αντικείμενο που δούλευα άρα να αποδείξω ότι αξίζω.... άρα δεν ειμαι αποδεκτή άρα τι αξία έχω, άρα τι κάνω σε αυτή τη ζωή κτλ κτλ κτλ

αποδοχή είναι να μην με ενδιαφέρει τι αισθάνονται οι άλλοι για μένα... αλλά εγώ για τον εαυτό μου ... (αυτό ειναι μεγάλο κομμάτι)
οπως μου είπε μια φίλη... '' δεν μου έβγαλες αισθήματα λυπησης'' γιατι δηλ. θα έπρεπε??
είναι καθαρά δικό της πρόβλημα..
ποιος τους είπε ότι θελω την λύπηση τους?? την κατανόηση και την αγάπη τους θέλω...

αποδοχή είναι να πει κάποιος ..: εγώ δεν μπορώ να κάνω αυτό ...αλλά μπορώ να κάνω το άλλο με άλλο τρόπο, στο δικό μου χρόνο...

και άλλα πολλά ακόμα που δεν μπορώ ίσως να τα διατυπώσω.... ή να τα αποδώσω όπως θέλω

και νομίζω ότι η αναπηρία του μυαλού εινα χειρότερη απο αυτή του σώματος...

πιστέψτε με και εγώ στο ψάξιμο ειμαι ....

[sunny]

Kαλημέρα σε όλους. Παρόλο που οι εμπειρίες μου σε σχέση με την ΣΚΠ δεν προέρχονται από το δικό μου σώμα , θα τολμήσω να γράψω στο συγκεκριμένο τόπικ μεταφέροντας και την άποψη της αδελφής μου.

Συμφωνούμε καταρχήν με την LL-MM ότι ο όρος ΑΠΟΔΟΧΗ είναι μάλλον αδόκιμος... Αποδέχομαι σημαίνει ότι υποδέχομαι θετικά κάτι και στη περίπτωση οποιουδήποτε χρόνιου προβλήματος, δεχόμαστε αναγκαστικά παρά υποδεχόμαστε θετικά την νέα κατάσταση του σώματός μας. Όσο πιο σοβαρή είναι, τόσο πιο δύσκολη γίνεται και η αναγκαστική αποδοχή της, όπως λέει και ο Σου.

Το περιβάλλον στο οποίο ζούμε, φροντίζει να κάνει ακόμα δυσκολότερη την προσπάθεια που έτσι και αλλιώς πρέπει να κάνει ο καθένας πάσχων, προκειμένου να διαγνωστεί σωστά, να εξυπηρετηθεί σωστά, να απολαμβάνει τις κατάλληλες γι'αυτόν παροχές κλπ, αν και κάποιες φορές αναγκαζόμαστε να καταφύγουμε ακόμα και στα δικαστήρια προκειμένου να βρούμε το δίκιο μας... Ζούμε σε ένα αφιλόξενο και εχθρικό περιβάλλον ακόμα και για τους -μέχρι τώρα- υγιείς΄,όπου η μια υποενότητα-υποομάδα ανθρώπων λειτουργεί ρατσιστικά απέναντι στην άλλη. Εμείς παιδιά δεν έχουμε ζήσει στο εξωτερικό, δεν γνωρίζουμε τι γίνεται αλλού, αλλά εδώ στην πατρίδα μας, ο κοινωνικός αποκλεισμός είναι συχνό φαινόμενο. Αυτό που λειτουργεί ψυχοθεραπευτικά (τουλάχιστον στη δική μας οικογένεια) είναι ότι και εμείς με τη σειρά μας δεν τρέφουμε καμία εκτίμηση προς οποιοδήποτε ζώο συντηρεί το καθεστώς αποκλεισμού, είτε είναι γιατρός, είτε είναι δημόσιος υπάλληλος, είτε ''φίλος''. Στις δύσκολες συνθήκες σημασία και αξία έχουν μόνο αυτοί που μας αγαπούν και μας νοιάζονται και ομοίως αισθανόμαστε και εμείς για εκείνους.

(ΥΓ: Vasili μια απορία: Πώς οι ιδιαίτερες 'ικανότητες' μπορεί να βοηθήσουν έναν άνθρωπο με ΣΚΠ να βγάλει πιο εύκολα το επίδομα, ή να περάσει από συγκεκριμένες επιτροπές, ή ακόμα να τύχει μιας σωστής και έγκαιρης διάγνωσης και ακολούθως αγωγής? Πες μου να χαρείς...γιατί αν τελικά εκεί κρύβεται το μυστικό της αντίστασης κατά της κακής κοινωνικής νοοτροπίας, τότε κακώς ψάχνουμε την ΧΕΝΦΑ στο λαιμό και το κεφάλι )

[LL--MM]

Το περιβάλλον στο οποίο ζούμε, φροντίζει να κάνει ακόμα δυσκολότερη την προσπάθεια που έτσι και αλλιώς πρέπει να κάνει ο καθένας πάσχων, προκειμένου να διαγνωστεί σωστά, να εξυπηρετηθεί σωστά, να απολαμβάνει τις κατάλληλες γι'αυτόν παροχές κλπ, αν και κάποιες φορές αναγκαζόμαστε να καταφύγουμε ακόμα και στα δικαστήρια προκειμένου να βρούμε το δίκιο μας... Ζούμε σε ένα αφιλόξενο και εχθρικό περιβάλλον ακόμα και για τους -μέχρι τώρα- υγιείς΄,όπου η μια υποενότητα-υποομάδα ανθρώπων λειτουργεί ρατσιστικά απέναντι στην άλλη.
Δυστυχώς, πρόκειται για την ΑΠΟΛΥΤΗ ΠΛΕΙΟΨΗΦΙΑ, και ΔΕΝ είμαστε μια οποιαδήποτε υποομάδα "ιση της άλλης" μολονότι ΑΥΤΟΙ θέλουν να μας πείσουν ότι "όντας ίσοι" ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑΜΕ ΝΑ τους βαρέσουμε όσο μας βαράν αυτοί. Στην ουσία, η "ομαδοποίηση" είναι και αυτή πρόφαση αποκλεισμού, διότι το μόνο που "απολαμβάνουμε" ώς μέλη της είναι η αμφίβολη και ιδίως, πολύ ακριβή "δυνατότητα" να σερνόμαστε στα δικαστήρια.
Επειδή τολμάμε να πούμε τα πράγματα με το όνομά τους μερικοί, και δυστυχώς σκληρυτικοί και μή, θυμώνουν που δεν αποδεχτήκαμε (δεν κρύψαμε κάτω από το χαλί) τα σκουπίδια που αφήνουν στο πέρασμά τους ως υγιείς και στα οποία μας αναγκάζουν να σερνόμαστε... Και ακόμα και μεταξύ μας, πολλοί δεν αρνουμαστε να αναγνωρίσουμε την κατάσταση, προφασιζόμενοι ότι "φταίμε και εμείς καμιά φορα"; Οτι δεν τα καταφέρνουμε τόσο καλά όσο οι άλλοι", ότι "εμείς είμαστε που αποκλείουμε τους άλλους" και άλλες μ... του είδους, πρωτίστως τους γιατρούς, από φυσική ανάγκη να τους φανταζόμαστε καλούς επειδή είμαστε εξαρτημένοι από δαύτους, αλλά και από τους "θεσμούς" γενικότερα;;;

...οπως μου είπε μια φίλη... '' δεν μου έβγαλες αισθήματα λυπησης'' γιατι δηλ. θα έπρεπε?? είναι καθαρά δικό της πρόβλημα... ποιος τους είπε ότι θελω την λύπηση τους?? την κατανόηση και την αγάπη τους θέλω...Με συγχωρείς, Λιτσάκι μου, λύπηση έναντι αγάπης και κατανόησης ΔΕ ΝΟΕΙΤΑΙ: Η έλλειψη αμοιβαιότητας είναι ...κραυγαλέα. Γιατί αισθάνεσαι την ανάγκη της φιλίας αυτού του ατόμου; Αν ήταν φίλη, θα συμπαραστεκόταν αντι να λυπάται. Πολύ αμφιβάλλω ότι αποδέχεσαι για σένα (για μας όλους) τη λύπηση του "φίλου" για αρκετή διότι είμαστε ανάπηροι. Όμως, δικό της το πρόβλημα ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ: Γίνεται δικό μας, όταν αποδεχομαστε ώς "φίλους" τέτοια όντα.
Και, δυστυχώς, όταν πρόκειται για άτομα από τα οποία εξαρτώμαστε, είναι ακόμα πιό επίπονο... Δεν είναι τόσο τα "συναισθήματά τους" που μας κάνουν τη ζωή δύσκολη, αλλά οι πράξεις τους...

Εμείς παιδιά δεν έχουμε ζήσει στο εξωτερικό, δεν γνωρίζουμε τι γίνεται αλλού, αλλά εδώ στην πατρίδα μας, ο κοινωνικός αποκλεισμός είναι συχνό φαινόμενο. Αυτό που λειτουργεί ψυχοθεραπευτικά (τουλάχιστον στη δική μας οικογένεια) είναι ότι και εμείς με τη σειρά μας δεν τρέφουμε καμία εκτίμηση προς οποιοδήποτε ζώο συντηρεί το καθεστώς αποκλεισμού, είτε είναι γιατρός, είτε είναι δημόσιος υπάλληλος, είτε ''φίλος''. Παρόλ'αυτά, το "σουηδικό" σύνδομο, καλά κρατεί...
Στο εξωτερικό, στο εξωτερικό... υποτίθεται οτι "The grass is greener", που λένε: Μα κι εκεί θεωρούν τον ανάπηρο γενικά ώς κερδοσκόπο της κοινωνικής αλληλεγγύης. Μη νομίζεις, Sunny μου, οι κακοήθειες είναι κααάπως διαφορετικές, αλλά ας μην τρέφουμε ψευδαισθήσεις... Η αυθαιρεσία και η υπεροψία παραμένουν.
viewtopic.php?f=14&t=1722&p=43701&hilit ... %81#p43701

Η γιαγιά η Κασσσάνδρα