ΑΠΟΔΟΧΗ...

[LL--MM]

Όλοι μας, ή τουλάχιστον οι περισσότεροι, από τη στιγμή που μας έγινε η διάγνωση, (όταν μας έγινε άμεσα, δηλαδή, γιατί ούτε αυτό γίνεται, πάντα…) αναγκαζόμαστε να "ΑΠΟΔΕΧΤΟΥΜΕ" την πραγματικότητα αυτήν. ΣΥΝΕΙΔΗΤΟΠΟΙΟΥΜΕ, ΠΟΙΟ, ΟΜΩΣ, είναι το πραγματικό περιεχόμενο της αποδοχής αυτής;
Αποδέχομαι τους κλώνους, όχι γιατί είμαι η Ντόλυ, αλλά έτσι λέγονται οι σπαστικές παραπαρέσεις στη χώρα τον νευρολόγων, όπως με πληροφόρησε ο Πάρης στη συνάντηση…
Αποδέχομαι το ότι δε μπορώ να περπατήσω τόσο γρήγορα, ότι κρατάω δεκανίκι (βακτηρία αγκώνα που λέμε) και κουράζομαι περισσότερο από άλλοτε
Αποδέχομαι την αδυναμία κατάβασης κλίμακας, εκτός απ’ όπου υπάρχει λαβή,
Αποδέχομαι τις ζαλάδες/αστάθειες, ακόμα και σε ένα ίσιο δάπεδο, όντας ΒΕΒΑΙΗ ότι υπάρχουν σκάλες, όχι επειδή τις βλέπω, αλλά επειδή το «αισθάνθηκα στα πόδια μου»
Αποδέχομαι την απώλεια ανάκλησης λέξεων, ότι μιλάω πολύ πιο αργά για ν’αποφύγω τις γκάφες (όχι πάντα εφικτό)

Από δώ και περα, ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΑΡΝΟΥΜΑΙ Ν'ΑΠΟΔΕΧΤΩ τα ακόλουθα καθημερινά:
τις όποιες «αρνητικές» συμπεριφορές των γιατρών ως φυσικές και αντιδρώ για να εκθέσω κάποια κακώς κείμενα του μεγαλείου τους, αλλά ακόμα και όταν γίνεται αυτό μέχρι και οι ομοπαθείς (καλόπιστα, θέλω να πιστεύω) εντυπωσιάζονται: «μα εσύ μισείς τους γιατρούς» (!!!) Καλησπέρα Βάλια!!! !
γιατί να θεωρούνται ΑΥΤΟΜΑΤΑ αποδεκτά τα όποα λεγόμενά τους μόνο και μόνο επειδή αυτοί διατείνονται ότι «προσπαθούν να μας βοηθήσουν»;;;
την όποια ψυχολόγα αποφασίσει να μας «ερευνήσει» για το δικό μας καλό, λέει, και να μην την αποκλείουμε ΕΜΕΙΣ, (πως τολμάμε) μην ξεχνάμε, αυτή είναι άνθρωπος, εμείς πειραματόζωα, που δεν έχουν δικαίωμα να ωφεληθούν παρά από τήν προώθηση της επιστήμης ΤΗΣ... μια που εμείς δεν έχουμε δικαίωμα να έχουμε επιστήμη... Εμάςπρέπει να μας φτάνουν οι "σωτήριες επαγγελματικές πληρωμένες αγγαλιές"... Μπέεεε!!!
το γεγονός ότι οι άλλοι μας φέρονται έτσι (σκπ και μόνο αυτό) διότι πάντα θα πάσχουμε από σκπ, και οι άλλοι το ξέρουν Μπέεεεε!!!
Αποδέχομαι το γεγονός ότι είμαι σκληρυντικός/ιά σε καθεμία από τις εκφάνσεις της ζωής μου, και άν δεν το σκεφτόμαστε συνέχεια κάνουμε ιεροσυλία Μπέεεε!!!

Κι εσείς, τι ακριβώς αποδέχεστε;
Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[soulla]

όπως τα λες....

[Biskoto10]

Εγω αποδεχομουν οτι και συ αλλα γρηγορα επρεπε να αποδεχτω οτι δεν θα μπορω να περπατησω και ετσι δεν με ενοιαζε η ασταθεια 'η οι ζαλαδες!

[gk68]

Αποδοχή... Εγώ δεν θα το έλεγα ακριβώς έτσι. Πιο πολύ θα μιλούσα για εκπτώσεις. Εκπτώσεις από τη ζωή μου/μας. Δεν θα μιλούσα απλά για αποδοχή. Ούτε και για "συμφιλίωση". Συμφιλίωση με ποιο πράγμα και αποδοχή ποιας πραγματικότητας; Αποδοχή του γεγονότος ότι παρακολουθώ τον εαυτό μου να παρακμάζει; Συμφιλίωση με την εικόνα ενός ανθρώπου που μέχρι πρότινος μου ήταν ξένη; Πρέπει το απόγευμα να πάω στον οδοντογιατρό μου και δεν ξέρω καν αν θα τα καταφέρω... Πήγα το μεσημέρι να πάρω την κόρη μου από το σχολείο της και όταν έφτασα εκεί και έπρεπε να βγω από το αυτοκίνητο, άρχισα να νιώθω ότι τα πόδια μου δεν θα με πάνε μέχρι με την πόρτα του νηπιαγωγείου... Για να φτάσω μέχρι εκεί, βλέπετε, πρέπει να κατέβω και καμιά τριανταριά σκαλοπάτια - εννοείται ότι πρέπει μετά να τα ανέβω κιόλας... Ξέρω ότι αύριο ή σήμερα το βράδυ ή σε κάνα-δυο μέρες θα είμαι καλύτερα... Ξέρω όμως και ότι αυτή δεν θα είναι μια σταθερή κατάσταση. Και ξέρω ακόμη ότι ίσως να είμαι καλύτερα , καλά όμως όχι. Και το χειρότερο είναι ότι βλέπω ποια θα είναι η κατάληξη. Δεν ξέρω όμως πότε θα έρθει... Και ξέρετε κάτι; Ώρες-ώρες νιώθω ότι δεν έχω και μεγάλη διάθεση να μάθω...

Γιώργος

[LL--MM]

Έχετε απόλυτο δίκαιο, παιδιά, με επιβεβαιώνετε στην εντυπωση ότι λέξη "ΑΠΟΔΟΧΗ" είναι απολύτως ΑΔΟΚΙΜΗ όσον αφορά τη σωματική μας έκπτωση, οσοδήποτε σοβαρή και να είναι αυτή. Αυτονόητο ειναι ότι θα κάνουμε τ'αδύνατα δυνατά για να την περιορίσουμε στο κατά δύναμιν και αυτό είναι μια μάχη που πολεμιέται στο καθεμέρα... Ομολογώ ότι με κάνουν έξω φρενών οι τρίτοι (ψυχολόγοι, ακόμα και γιατροί) που επιμένουν ότι άν δε σκέφτομαι τη σκπ κάθε ώρα και στιγμή, "ΑΡΝΟΥΜΑΙ ΤΗΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΌΤΗΤΑ", δηλαδή επιμένουν ότι δικαιούνται να μας φυλακίζουν μέσα στη σκπ, και μήν τολμήσουμε να βγούμε...

Βλέποντας το κείμενο του Σταύρου, αισθάνομαι ότι και "ανθυπομουδιάσματα" να μην είναι τα δικά μου συμπτώματα, οι επιπτώσεις τους θα μπορούσαν να είχαν περιοριστεί (για μένα) στον όρο αυτον εφόσον υπήρχε σωστή αντιμετώπιση απο γιατρούς πρώτα, πολιτεία/συναδέφλους ύστερα, αλλά ακόμα και από ομοπαθείς με σοβαρές συμπτωματολογίες που μας λένε "εγώ δεν αποκλείω κανέναν" όταν αντιδράμε στον αποκλεισμό γιατρών/παραϊατρικών ή ακόμα και αυτόν των συναδέλφων: "εγώ πηρα σύνταξη, παρε κι εσύ, το επάγγελμά μας δε σηκώνει τη σκπ..." Ακόμα και σύλλογοι/εταιριες σκπ: "Να μή ζητάμε τόοοοσα πολλά από την πολιτεία!!!" (αφορούσε άδειες κυκλοφορίας για αυτοκίνητα, νομίζω...)

ΑΥΤΟΥΣ ΤΟΥΣ ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΥΣ ΠΩΣ ΤΟΥΣ ΠΟΛΕΜΑΜΕ, ΒΡΕ ΠΑΙΔΙΑ;;;

Υ.Γ.:Περαστικά σου Γιώργο!

[Π.Μ79]

Όταν μετά από πολλούς μήνες με θολό μάτι, έκλεισα ραντεβού με νευρολόγο, όταν τον συνάντησα στο ΙΚΑ του είπα:

Τα συμπτώματά μου είναι αυτά και αυτά, σε παρακαλώ μίλα μου χύμα και πες μου τι να περιμένω.

Τα συμπτώματα ήταν: Θάμβος στο μάτι, μερική έλλειψη συντονισμού στις κινήσεις, διπλωπία, έλλειψη ισορροπίας στο σκοτάδι και όταν έκλεινα τα μάτια κλπ.

Μου απήντησε ότι 2 τεινά υπάρχουν: Στην καλύτερη να είναι ΣΚΠ και στη χειρότερη να είναι ένας όγκος ανάμεσα στο οπτικό κέντρο και την παρεγκεφαλίδα.

Είναι σαφέστατο το ότι, όταν πήρα τη μαγνητική στα χέρια και είδα τις εστίες, ανακουφίστηκα.

Τώρα να μου πείτε: Είναι ανακούφιση η ΣΚΠ ρε μεγάλε?
Όχι δεν είναι, αλλά είναι πολύ καλύτερη από ένα μη χειρουργήσιμο καρκίνο.

Το θέμα της αποδοχής, δεν έχει να κάνει τόσο πολύ με εμάς τους ασθενείς.
Ο καθένας μας το βιώνει αλλιώς. Άλλος με θυμό, άλλος με στεναχώρια, άλλος τα ρίχνει στο Θεό, άλλος τα ρίχνει στην κακιά του τη μοίρα και άλλοι το δέχονται και προχωράνε.

Μπορώ να πω προσωπικά ότι είμαι ευτυχής που ανήκω στη ομάδα που το δέκτηκαν και προχωράνε.
Το αποδέκτηκα απ'την αρχή. Δεν χαίρομαι κιόλας αλλά είναι κάτι που δεν προκάλεσα εγώ εις γνώσην μου, είναι κάτι που δε μου δημιούργησε κάποιος εις γνώσην του.

Είναι κάτι που είτε υπόβοσκε χρόνια και παρουσιάστηκε κάποια στιγμή είτε κάτι δεν έτρεχε καλά μες το σώμα μου και αποφάσισε να επαναστατήσει.

Το πρόβλημα το μεγαλύτερο, είναι η αποδοχή των γύρω μας. Οι άνθρωποι οι δικοί μας, οικογένεια, σόι, φίλοι, γνωστοί αλλά κυρίως οι άγνωστοι.

Η αναπηρία, είναι κάτι που δεν αφομοιώνεται εύκολα από τον κόσμο.
Οι δικοί μας άνθρωποι ίσως να πέρασαν τα ίδια με μας, ίσως και όχι.
Οι άγνωστοι, απλά κάποιοι μας αγνοούν (λίγοι γενικώς, πολλοί στις δημόσιες υπηρεσίες), άλλοι μας συμπεριφέρονται κανονικά (πολύ λίγοι δυστυχώς) και το μεγαλύτερο ποσοστό μας λυπάται.

Οίκτος λοιπόν!!!

Είμαστε άτομα για λύπηση?

Όποιος δυσκολεύεται να περπατήσει, να κάνει ένα μπάνιο, να βγει έξω να διασκεδάσει και άλλα πολλά, είναι για λύπηση?

Όχι!!!

Για λύπηση είναι εκείνος που μπορεί να τα κάνει και τα αγνοεί.
Για λύπηση είναι εκείνος που πιστεύει ότι οι ανάπηροι είναι δεύτερης τάξεως άνθρωποι.
Για λύπηση είναι όποιος πιστεύει ότι η σωματική ακεραιότητα είναι το παν.

Οι νευρολόγοι τώρα:

Χαχα.

Όταν πρωτοδιάβασα αυτά που είπε ο Σταύρος (sou) για τους νευρολόγους στην αρχή είπα:
Τι να έπαθε αυτό το παιδί και καταφέρεται τόσο πολύ εναντίον των νευρολόγων? Μάλλον είναι στο στάδιο του θυμού ακόμα και τα ρίχνει στους νευρολόγους.

Συνέχισα να τον διαβάζω και βέβαια μίλαγα και με τους δικούς μου νευρολόγους.

Τι ανακάλυψα λοιπόν: Δυστυχώς ή ευτυχώς ο sou είχε δίκιο.

Ο νευρολόγος μου, μου έβαλε τις φωνές για τη ΧΕΝΦΑ και μάλιστα μου είπε ότι και να παλινδρομεί το αίμα στον εγκέφαλο, δεν δημιουργείται κανενός είδους πρόβλημα.
Ο άλλος νευρολόγος, μου είπε ότι δεν βάζει το χέρι στη φωτιά ότι η ιντερφερόνη θα κάνει κάτι και ότι όσον αφορά τη σκπ, πάνε με όσα λίγα γνωρίζουν.
Ο ένας αγγειοχειρουργός μου είπε ότι η ΧΕΝΦΑ είναι η απατεωνιά του αιώνα.
Ο άλλος μου είπε: ε άνοιξε τις φλέβες και στην τελική ας μη γίνει τίποτα.

Με λίγα λόγια, ο κόσμος ο πολύς μας λυπάται και οι γιατροί μας έχουν σαν πειραματόζωα.
Δε συμφωνούν όλοι μεταξύ τους αν η σκπ είναι αυτοάνοσο νόσημα, δε συμφωνούν για τη ΧΕΝΦΑ, δε συμφωνούν για τις ιντερφερόνες που μας δίνουν κλπ κλπ.

Προσωπικά έχω ελάχιστα κινητικά προβλήματα.

Αν αποκτήσω κάποια στιγμή, θα το δω τότε, αλλά έχω μάθει να είμαι ήρεμος και ό,τι βρέξει ας κατεβάσει. Δε δέχομαι να βάλω τη ζωή μου στο pause και να περιμένω πότε και αν μείνω ανάπηρος.

Οπότε δεν είμαστε για οίκτο ούτε άνθρωποι Β' διαλογής.

Όσοι δεν το δέχονται αυτό που λέω, ε το τι θα κάνουν, φαίνεται στην υπογραφή μου.

[Π.Μ79]

Σταύρο, παρομοίως δε θα ήθελα ποτέ να είμαι εξαρτώμενος.
Όταν μιλάω για ανθρώπους Β' διαλογής, εννοείται ότι μιλάω για τη συμπεριφορά του κόσμου έναντί μας.

Περιορισμούς έχουμε όλοι φίλε, ο καθένας το ποσοστό του.

Πχ, όταν πάω στο σουπερμάρκετ, μετά από κανά 10λεπτο, τα πόδια μου τρέμουν.
Να εφαρμόσω την ειδικότητά μου στα γήπεδα, πλέον δε μπορώ.
Το να πάω μια βόλτα ποδαράτη με τη γυναίκα μου, δύσκολο εκτός και αν είναι μικρή η απόσταση.

Όταν κάποιος λόγω αυτής της ασθένειας, δε μπορεί να εργαστεί όπως πριν, να ζήσει όπως πριν, να μη ξέρει μελλοντικά σε ποιο ποσοστό αν μπορεί κιόλας να τα κάνει αυτά, τότε μπορείς να πεις άνετα ότι ες αεί θα περιορίζεται, είτε λίγο είτε περισσότερο.

Όσον αφορά τους γιατρούς, καλύτερα να μη το συνεχίσουμε, γιατί όλοι πλέον ξέρουμε καλύτερα.

[Biskoto10]

Φανατικός υποστηρικτής του "Τραβήξτε την πρίζα!", για όποια πρίζα και αν πρόκειται. Προτιμώ 1000 φορές να μην υπάρχω παρά να μην είμαι ανεξάρτητος.

[LL--MM]

Το θέμα της αποδοχής, δεν έχει να κάνει τόσο πολύ με εμάς τους ασθενείς. (...) Δεν χαίρομαι κιόλας αλλά είναι κάτι που δεν προκάλεσα εγώ εις γνώσην μου, είναι κάτι που δε μου δημιούργησε κάποιος εις γνώσην του.
Σαφώς, μια και δεν είναι θέμα επιλογής μας Ο παιδίατρος μου όμως, που μου είχε κάει το ανοσοποιητικό ποδήλατο από τα 11, έβαλε ένα χεράκι, "από ενδεχόμενο δόλο", που λένε και οι σοφοί: Έκανε ότι του ήρθε, γνωρίζοντας πολύ καλά τις επιπτώσεις, αλλά περίμενε ότι "δεν θα έτρεχε και τίποτα"
Η αναπηρία, είναι κάτι που δεν αφομοιώνεται εύκολα από τον κόσμο.
Οι άγνωστοι, απλά κάποιοι μας αγνοούν (λίγοι γενικώς, πολλοί στις δημόσιες υπηρεσίες), άλλοι μας συμπεριφέρονται κανονικά (πολύ λίγοι δυστυχώς) και το μεγαλύτερο ποσοστό μας λυπάται.
Δυστυχώς, ο οικτος αυτός, συνεπάγεται τον αποκλεισμό: και αυτό, ακόμα και επαγγελματικά: Η συνταξιοδοτημένη Συνάδελφος:"Δε μπορώ να έρθω στον επαγελματικό Σύλλογο μας, πήρα σύνταξη, και εξ άλλου η σκπ δεν είναι για το επάγγελμά μας" Αλλος συνάδελφος μας θαύμαζε παάαρα πολύ, τρομάρα του, αλλά "δεν είμαστε εμεις για τέτοια". Οι γριούλες στο ταμείο προνοίας μου, αφού με λούσουν για την προτεραιότητα που παιρνω, μου βάζουν ευχές, αλλά ένας μου είπε: και 200% αναπηρία να έχεις η ουρά είναι από κεί!" Είπα ότι "Εσεις δεν έχετε σκπ" οπότε οι συνάδελφοι έλουσαν αυτόν, αλλά στο κάτω ταμείο μου γύρισε τα μούτρα. Οι υπόλοιποι (που μού άφησαν την προτεραιότητα) δεν πρόκειται να βοηθήσουν επαγγελματικά...

Οίκτος λοιπόν!!!

Είμαστε άτομα για λύπηση?
(...)Για λύπηση είναι εκείνος που μπορεί να τα κάνει και τα αγνοεί.
Για λύπηση είναι εκείνος που πιστεύει ότι οι ανάπηροι είναι δεύτερης τάξεως άνθρωποι.
Για λύπηση είναι όποιος πιστεύει ότι η σωματική ακεραιότητα είναι το παν.
Ακόμα και ΝΑ ΜΗΝ είμαστε για λύπηση, αν η λύπησή τους αυτή μας δώσει κάτι (Ιατρικό χαρτί, προτεραιότητα που δικαιούμεθα από το νόμο, μέχρι καιπρόσβαση στην τουαλέτα "του προσωπικού" στο ισόγειο καταστήματος) δεν πα' να με λυπούνται, τη δουλειά μου να κάνω, τους έχω γραμμένους ακριβώς εκεί που με έχουν και αυτοί...

Όχι, δεν είναι αυτοί για λύπηση, για σκότωμα, όμως, σαφώς και είναι Εδώ διαφωνω στη διατύπωση μόνο τού αγαπητού Π.Μ.79: Μόνη εξαίρεση: Όταν κάποιος προσπάθησε να με βοηθήσει γράφοντάς μου κάποιο χαρτί "για ανθρωπιστικούς λόγους", (μου το είπε κατάμουτρα, εξ άλλου) αλλά το οποίο τελικά δεν έγινε ας πουμε "απο ανωτέρα βία", παντα θα προσπαθήσω να δικαιολογήσω: Έχουμε όλοι ανάγκη να βλέπουμε το περιβάλλον γύρω μας σαν ένα "όμορφο κόσμο, καθαρό, αγγελικά πλασμένο", μας δίνει μια ψευδαίσθση ασφάλειας...

Οπότε δεν είμαστε για οίκτο ούτε άνθρωποι Β' διαλογής.

Γ' ΚΑΙ ΚΑΤΕΒΑΙΝΕ... ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΤΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΛΛΑ ΤΟ ΠΩΣ ΜΑΣ ΜΕΤΑΧΕΙΡΙΖΟΝΤΑΙ. ΑΚΡΙΒΩΣ!!! Και θέλουμε-δε θέλουμε, μας φέρονται σα να είμαστε 15ης επιλογής. Δυστυχώς, όταν πρόκειται για θεσμικούς παράγοντες, είναι όντως, "ιδιαζόντως επίπονο", όταν πρόκειται για κάποιους που θα έπρεπε να ξέρουν καλύτερα είναι αποκαρδιωτικό. π.χ. Ο Κάμερον που είπε ότι όλοι οι Άγγλοι έπρεπε να είναι ευτυχείς δίχως λεφτά, και έκοψε τα επιδόματα των αναπήρων: Το ότι έχασε ο ίδιος ανάπηρο παιδί, βλέπετε πόσο μέτρησε...

Όσοι δεν το δέχονται αυτό που λέω, ε το τι θα κάνουν, φαίνεται στην υπογραφή μου.Μάλλον ευχή θα τους είναι

Der Kampf ist von unserem Gott gekommen! Sieg heil!
Σώπα, καλέ Σού, ας είμαστε σοβαροί
Die Fahne hoch, die Reihen festgeschlossen...
Όχι πως δε θα ήθελα να σηκώσω καμιά σημαία αλλά η σκπ δε μου το συνιστά, και έλα που έχει κιόλας διαδηλώσεις σήμερα στο δρόμο! έχουν κλείσει οι δρομοι, aber die Fest ist noch nicht da, mein lieber: Tut mir leid
Κατά τα λοιπά, όπως πάντα, με πρόλαβες

Φανατικός υποστηρικτής του "Τραβήξτε την πρίζα!", για όποια πρίζα και αν πρόκειται. Προτιμώ 1000 φορές να μην υπάρχω παρά να μην είμαι ανεξάρτητος.

ΔΥΣΤΥΧΩΣ, ΟΜΩΣ, ΟΥΤΕ Η ΑΥΤΟΝΟΜΙΑ ΑΥΤΗ ΕΙΝΑΙ ΘΕΜΑ ΕΠΙΛΟΓΗΣ

Και, δυστυχώς, συμφωνούμε όλοι σε πάααρα πολλά...

[vasilisT]

eγω συναγωνιστες ειμαι της αποψης οτι αν πιστευουμε οτι ειμαστε για λυπηση τοτε θα μας στεναχωρει και θα μας τρελενει η αδιαφορια των ανθρωπων και η λυπηση που βλεπεις στο βλεμα πολλων απο αυτους .πιστευω πως οτι ειναι διαφορετικο τους φοβιζει και καλως η κακος ειμαστε διαφοπετικοι ειμαστε πιο δυνατοι απο αυτους.γιατι ενας ανθρωπος με σκλυρηνση που συνεχειζει τη ζωη και προσπαθει εχει τοσα ψυχικα αποθεματα που τρομαζουν και που πολλες φορες ζηλευουν . λοιπον αυτη η δυναμη και η θεληση για ζωη τους κανει να φερωνται πολλες φορες απανθρωπα γιαυτο ας τους αγνοησουμε και ας μην ειναι αυτοι η αιτια που θα χαλασει την ψυχικη μας ισοροπια που ειναι ενα απο τα φαρμακα που εχουμε για να συνεχισουμε να πολεμαμε το θηριο που λεγετε σκληρυνση ετσι και αλλιως εμεις χρειαζομασται ατομα που μας εκτιμουν γιαυτο που ειμασται και οχι γιαυτο που θελουν οι αλλοι να ειμασται