• ΑΠΟΡΙΕΣ ΠΟΥ ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΞΕΔΙΑΛΥΝΩ...

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #39646  από ΑΝΔΡΙΑΝΑ
 Τρί Σεπ 21, 2010 4:57 pm
Καλησπέρα σε όλους σας! Μιας και έχω συστηθει στο forum, ίσως κάποιοι να γνωρίζετε ότι ειμαι 24 χρονών και πάσχω 10 χρόνια. Οι απορίες που έχω σχετιζονται με τη δευτεροπαθή προιούσα μορφή της νόσου μας. Είναι βέβαιο ότι ένας ασθενής με ΣΚΠ θα καταλήξει κάποια στιγμή στη δευτεροπαθή προιούσα μορφή? Είναι πιθανό? Πρακτικά τι σημαίνει δευτεροπαθής προιούσα μορφή? Πως το καταλαβαίνεις ότι το νόσημα εξελίχθηκε σε κάτι τέτοιο? Συνήθως μετά από πόσα χρόνια υπάρχει τέτοια εξέλιξη? Θέλω να τονίσω σε όλους σας, πως ο λόγος που ρωτάω αυτά τα πράγματα, δεν είναι γιατί φοβάμαι, ή γιατί απαξιώνω όσους βιώνουν μία τέτοια κατάσταση, είμαι σίγουρη πως όλα μπορούν να αντιμετωπιστούν και πως σε όποιες συνθήκες έχουμε το δικαίωμα και την υποχρέωση να αναζητούμε την ευτυχία. Θέλω όμως να ξέρω γιοτί πιστεύω πως αν είμαι ενημερωμένη μπορω να τα βγάλω πέρα με όλα! Συγνώμη για το μεγάλο post!
 #39650  από Νικος
 Τρί Σεπ 21, 2010 5:46 pm
Ανδριανα δεν είναι τίποτα το ιδιαίτερο ή δευτεροπαθή προϊούσα μορφή δεν πρέπει να σε φοβίζει , η μονή διάφορα με την RRMS είναι οτι δεν έχεις αυτές τις απότομες ωσεις.
Ίσως έχει πάρει κακό όνομα εξαιτίας της αναπηρίας, αλλά τις βλάβες τις έχει μαζέψει ο οργανισμός σου απο την προηγούμενη κατάσταση
Δεν είναι σίγουρο οτι θα εξελιχθεί σε αυτήν την μορφή όμως νομίζω απο ψυχολογική άποψη σου δίνει μεγαλύτερη ηρεμία, το κακό είναι οτι υπάρχουν είδη πολλές συσσωρευμένες βλάβες
Με ένα παιδί που είχε περάσει σε δευτεροπαθή μου το ανέφερε ως εξής :
"Ευτυχώς αυτή η νόσος ηρεμεί μετά από μερικά χρονια"
Μου έκανε εντύπωση η οπτική του γωνία για αυτό το αναφέρω
 #39655  από giannis
 Τρί Σεπ 21, 2010 6:02 pm
Ανδριάνα,

σύμφωνα με όσα έχω καταλάβει και έχω διαβάσει η Δευτεροπαθής προϊούσα ΣΚΠ εκδηλώνεται εντός μίας δεκαετίας από τη διάγνωση (στατιστικά) σε ποσοστό 50% περίπου των ατόμων με Υποτροπιάζουσα/Διαλείπουσα ΣΚΠ. Συνεπώς -στατιστικά πάντα είσαι στο όριο και οι πιθανότητές σου βαίνουν μειούμενες. :greetings-clappingyellow:
Οι περισσότεροι πάσχοντες από δευτεροπαθή προϊούσα ΣΚΠ δεν έχουν υποτροπές. Με την πάροδο του χρόνου, οι πάσχοντες εκδηλώνουν σταδιακή και συνεχή αύξηση των συμπτωμάτων και της ανικανότητας.
Δεκαπέντε χρόνια (και πάλι στατιστικά) μετά τη διάγνωση της Δευτεροπαθούς προϊούσας ΣΚΠ, μερικοί απαιτούν υποβοηθήματα για το βάδισμα, (μπαστούνι κλπ.).
Στα μετέπειτα στάδια της νόσου (αφού επέλθει η προϊούσα) και με τις υποτροπές να έχουν αφήσει υπολείμματα η συνέχεια εμφανίζεται μερικές φορές να αποκτά χαρακτηριστικά γραμμικής επιδείνωσης.

Η συχνότητα εμφάνισης δευτεροπαθούς προϊούσας είναι περίπου 40%. Δηλαδή κάτω από το μισό...

Εύχομαι και ελπίζω οι πληροφορίες αυτές να σου είναι στην ουσία απολύτως άχρηστες...

:greetings-waveyellow:
 #40069  από Μαρία
 Πέμ Σεπ 23, 2010 10:26 pm
για το αν θα περάσει κανεις στη δευτεροπαθή προιούσα μορφή σχετίζεται με τις υποτροπές που έχει περάσει. Πχ αν κάποιος έχει λιγότερες υποτροπές και είναι σε καλή κατάσταση έχει λιγότερες πιθανότητες να παρουσιάση δευτεροπαθή προιούσα μορφή ή είναι άσχετο?