• Ζαμπόνι, ΧΕΝΦΑ και ΣΚΠ - Zamboni, CCSVI and MS

  • Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
 #32275  από Στάθης
 Τετ Ιουν 30, 2010 1:08 pm
sou έγραψε:Και πάλι, να υπενθυμίσουμε πως ό,τι μπορεί να συμβεί σε κάποιον μετά την αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ δε σημαίνει με κανένα τρόπο ότι θα συμβεί σε όλους. Η εγκατεστημένη νευρολογική ζημιά αποκαθίσταται πάρα πολύ δύσκολα και ποτέ εξ ολοκλήρου.
Έχεις απόλυτο δίκιο.

Να μπορούσαμε να διακτινιστούμε :sci-fi-beamup: τον Ζαμπόνι του σήμερα, πριν 20 χρόνια. Θα είχε γλυτώσει πολύυυυυυυυυυυυ κόσμοοοοοοοοοοο. :auto-ambulance:
 #32404  από swt
 Τετ Ιουν 30, 2010 10:04 pm
Πρόσθεσα το πλήρες κείμενο του "Zamboni P. et al., 2009: The value of cerebral Doppler venous haemodynamics in the assessment of multiple sclerosis, Journal of the Neurological Sciences, Vol. 282, 2009. pp. 21–27" εδώ
:arrow: viewtopic.php?f=29&t=807&start=1
 #33025  από swt
 Τρί Ιούλ 06, 2010 7:07 pm
INTERVIEWS:
ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΕΙΣ:

PROF. PAOLO ZAMBONI, University of Ferrara
Καθ. ΠΑΟΛΟ Zamboni, Πανεπιστήμιο της Φερράρας
DR. FABRIZIO SALVI, Ospedale Bellaria, Bologna
Δρ. Fabrizio Salvi, Ospedale Bellaria, Μπολόνια
DR. AUGUSTO ZEPPI, Vice-President of the Hilarescere Foundation
Δρ. Zeppi AUGUSTO, Αντιπρόεδρος του Ιδρύματος Hilarescere

Paolo Zamboni - Πάολο Zamboni
Professor, where do we stand today with clinical studies? Καθηγητά, πού βρισκόμαστε σήμερα, με κλινικές μελέτες; Have new patients been diagnosed/treated or are we waiting for new experiments? Έχουν γίνει διαγνώσεις/επεμβάσεις σε νέους ασθενείς ή περιμένουμε νέα πειράματα;
Last fall we decided not to continue with other treatments and closed the pilot stage that led to the publishing of articles on our theories in international journals. Το περασμένο φθινόπωρο αποφασίσαμε να μην συνεχίσουμε με άλλες θεραπείες και να κλείσει το δοκιμαστικό στάδιο που οδήγησε στη δημοσίευση άρθρων σχετικά με τις θεωρίες μας σε διεθνή επιστημονικά περιοδικά. We are now focusing on randomized controlled studies in the hope that they can prove, with level-1 scientific evidence, the role of the treatment of CCSVI in the management of multiple sclerosis patients. Επικεντρωνόμαστε τώρα σε τυχαιοποιημένες ελεγχόμενες μελέτες με την ελπίδα ότι θα μπορούν να αποδείξουν, με επιπέδου-1 επιστημονικά στοιχεία, τον ρόλο της θεραπείας της ΧΕΝΦΑ στη διαχείριση ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση.

When and where will experimentation start? Πότε και πού θα ξεκινήσει ο πειραματισμός;
The first experiments will start here in Emilia Romagna. Τα πρώτα πειράματα θα αρχίσουν εδώ στην Emilia Romagna. It has taken on the task of setting up a technical committee to develop a methodologically faultless study design and we are near the conclusion of these proceedings and the start of the operational phase. Έχει αναλάβει το έργο της δημιουργίας μιας τεχνικής επιτροπής για την ανάπτυξη ενός μεθοδολογικά άψογου σχεδίου μελέτης και είμαστε κοντά στην ολοκλήρωση αυτών των διαδικασιών και την έναρξη της επιχειρησιακής φάσης. Other regions have already expressed their interest in participating in this study or in starting complementary studies. Άλλες περιφέρειες έχουν ήδη εκδηλώσει το ενδιαφέρον τους να συμμετέχουν σε αυτή τη μελέτη ή να αρχίσουν συμπληρωματικές μελέτες. From a financial point of view, AISM-FISM, represented by Prof. Battaglia, has promised on several occasions €900,000 for the study in Emilia. Από χρηματοοικονομικής άποψης, η AISM-FISM, εκπροσωπούμενη από τον καθηγητή Battaglia, έχει υποσχεθεί επανειλημμένα € 900.000 για τη μελέτη στην Emilia. Along with the available existing regional resources and the bank foundations, this study is adequately funded. Μαζί με τους διαθέσιμους υφιστάμενους περιφερειακούς πόρους και τα τραπεζικά ιδρύματα, η μελέτη αυτή είναι η κατάλληλα χρηματοδοτημένη.

How many patients are on the waiting list? Πόσοι ασθενείς είναι στη λίστα αναμονής;
Despite the study's design is not very enticing for patients, because chance will determine the 50% of patients who will not be operated, I am receiving e-mails and phone calls every day from enthusiastic people who want to participate. Παρότι ο σχεδιασμός της μελέτης δεν είναι πολύ δελεαστικός για τους ασθενείς, διότι η τύχη θα καθορίσει το 50% των ασθενών στους οποίους δεν θα γίνει επέμβαση, λαμβάνω καθημερινά e-mails και τηλεφωνήματα από ενθουσιώδεις ανθρώπους που θέλουν να συμμετάσχουν. If you consider the contacts received as requests for treatment from all over the world, they amount to about twenty thousand. Αν θεωρήσετε τις επαφές που λάβαμε από όλο τον κόσμο ως αιτήσεις για θεραπεία, αυτές ανέρχονται σε περίπου είκοσι χιλιάδες.

Is your hospital taking measures to allow you to meet all these requests? Λαμβάνει το νοσοκομείο σας μέτρα για να σας επιτρέψει να ικανοποιήσετε όλες αυτές τις αιτήσεις;
Ferrara's University Hospital is developing a specific program to carry out at least all of the experiments scheduled. Το Νοσοκομείο του Πανεπιστημίου της Φερράρα αναπτύσσει ένα ειδικό πρόγραμμα για να πραγματοποιήσει τουλάχιστον το σύνολο των προγραμματισμένων πειραμάτων.

How are the experiments proceeding abroad? Πώς προχωρούν τα πειράματα στο εξωτερικό;
Experiments have been kicked off in several major universities. Πειράματα έχουν ξεκινήσει σε πολλά μεγάλα πανεπιστήμια. Besides at New York University - Buffalo, they have started at Georgetown in Washington and treatment studies will soon start at MacMaster's in Canada and Boston University. Εκτός από το Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης - Μπάφαλο, έχουν αρχίσει και στο Georgetown στην Ουάσιγκτον, ενώ μελέτες θεραπείας σύντομα θα ξεκινήσουν στο MacMaster στον Καναδά και στο Πανεπιστημίο της Βοστόνης. We have received several cooperation requests from all over the world including London's Imperial College. Έχουμε λάβει πολλές αιτήσεις συνεργασίας από όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένου του Imperial College του Λονδίνου. We are already cooperating with Harvard. Είμαστε ήδη σε συνεργασία με το Harvard.

I saw that Prof. Dake, Stanford University, had to stop because of two major adverse events. Είδα ότι ο καθηγητής Dake, Stanford University, αναγκάστηκε να σταματήσει λόγω δύο σημαντικών ανεπιθύμητων γεγονότων. What do you think about it? Τι πιστεύετε γι 'αυτό;
We have proposed treating CCSVI by simple balloon angioplasty. Προτείναμε τη θεραπεία της ΧΕΝΦΑ με απλή αγγειοπλαστική με μπαλονάκι. We preferred having a slightly higher restenosis rate and this requires the need to repeat treatment to the advantage of the procedure's safety. Προτιμήσαμε να έχουμε ελαφρώς υψηλότερο ποσοστό επαναστένωσης -και αυτό απαιτεί την ανάγκη επανάληψης της θεραπείας- για το πλεονέκτημα της ασφάλειας της διαδικασίας.
Dake experimented using stents by adapting materials normally used in arteries. Unfortunately, the stent technique inevitably has a higher risk of complications as was the case. Ο Dake πειραματίστηκε χρησιμοποιώντας stents προσαρμόζοντας υλικά που χρησιμοποιούνται συνήθως στις αρτηρίες. Δυστυχώς, η τεχνική των ενδοπροθέσεων έχει αναπόφευκτα έναν υψηλότερο κίνδυνο επιπλοκών, όπως και ήταν η περίπτωση. This is the reason why his program was temporarily suspended. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το πρόγραμμά του ανεστάλη προσωρινά.
However, his enthusiasm is unscathed considering his recent interview to the Wall Street Journal in which he stated that some neurologists just cannot accept the soundness of this discovery because they cannot come to terms with the fact that it has always been right there before eyes. Ωστόσο, ο ενθουσιασμός του είναι ανέπαφος δεδομένης της πρόσφατης συνέντευξής του στη Wall Street Journal, στην οποία δήλωσε ότι ορισμένοι νευρολόγοι απλά δεν μπορούν να αποδεχθούν την ορθότητα αυτής της ανακάλυψης, διότι δεν μπορούν να συμβιβαστούν με το γεγονός ότι ήταν πάντα εκεί μπροστά στα μάτια τους. Of course, those who in Italy and abroad exploit these episodes, as I have been informed, to scare patients, ruin their own credibility: our papers clearly state that existing stents must not be used to treat CCSVI and we have not used them. Φυσικά, αυτοί που στην Ιταλία και στο εξωτερικό, εκμεταλλεύονται αυτά τα επεισόδια, όπως έχω πληροφορηθεί, για να τρομάξουν τους ασθενείς, καταστρέψουν τη δική τους αξιοπιστία: οι μελέτες μας δηλώνουν με σαφήνεια ότι οι υφιστάμενες ενδοπροθέσεις δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της ΧΕΝΦΑ και δεν τις χρησιμοποιήσαμε. We have had no complication at all. Δεν είχαμε καμία απολύτως επιπλοκή.

What should patients do now? Τι θα πρέπει οι ασθενείς να κάνουν τώρα;
Of course, there is a lot of expectations, interest and impatience: what advice can you give patients now? Φυσικά, υπάρχουν πολλές προσδοκίες, ενδιαφέρον και ανυπομονησία: τι συμβουλές μπορείτε να δώσετε τώρα στους ασθενείς;

Patients whose pathology is stable and well controlled by current therapies can calmly wait for the experiment's results. Ασθενείς των οποίων η παθολογία είναι σταθερή και καλά ελεγχόμενη από τις τρέχουσες θεραπείες μπορούν ήρεμα να περιμένουν για τα αποτελέσματα των πειραμάτων. The studies were designed to last the least time possible. Οι μελέτες έχουν σχεδιαστεί για να διαρκέσουν το λιγότερο δυνατό χρόνο.

What would you tell those neurologists who oppose CCSVI? Τι θα λέγατε στους νευρολόγους αυτούς που αντιτίθενται στη ΧΕΝΦΑ;
That I respect their opinion and that the responses of the scientific debate will be coming only from the results of other and increasingly advanced experiments. Ότι σέβομαι τη γνώμη τους και ότι οι απαντήσεις του επιστημονικού διαλόγου, θα προέρχονται μόνο από τα αποτελέσματα άλλων και όλο και περισσότερο προηγμένων πειραμάτων. What I cannot accept as a colleague and researcher is the desire to stop further studies and research or the fact that research is not judged with the scientific rigor that our positive results regularly published and disclosed deserve. Αυτό που δεν μπορώ να δεχτώ ως συνάδελφος και ερευνητής είναι η επιθυμία να σταματήσουν οι περαιτέρω μελέτες και έρευνες καθώς και το γεγονός ότι η έρευνα δεν έχει κριθεί με την επιστημονική στήριξη που τα τακτικά δημοσιευμένα και γνωστοποιημένα θετικά μας αποτελέσματα αξίζουν.
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος swt την Τετ Ιούλ 07, 2010 8:16 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #33083  από passenger
 Τετ Ιούλ 07, 2010 10:15 am
SOU—SWT γιατί είστε τόσο απόλυτοι ως προς τα αποτελέσματα της θεωρίας Ζαμπονι?
Έχετε δει κανέναν από όσους έχουν προχωρήσει στην επέμβαση να έγινε καλά?
Εγώ το μονό που βλέπω στα ιστορικά επεμβάσεων είναι ένα αίσθημα ζέστης στα πόδια και λίγο υποχώρηση κάποιον συμπτωμάτων. (όχι τον σοβαρότερων συμπτωμάτων). Αντιθέτως κάποιοι που έχουν κάνει την επέμβαση μου είπαν ότι ύστερα από κάποιες μέρες μετά την επέμβαση ξανά είναι όπως πριν….δηλ χάλια.
Και εγώ έχω το ίδιο πρόβλημα, και εγώ θα ήθελα η θεωρία του Ζαμπονι να είναι η λύση του προβλήματος μου, αλλά νομίζω ότι θα πρέπει να περιμένουμε λίγο καιρό, και να μην δίνουμε ελπίδες που ίσως να είναι και αβάσιμες σε απεγνωσμένους ανθρώπους γιατί αν δεν ισχύει αυτή η θεωρία έχετε σκεφτεί πόση απογοήτευση θα νιώσουν όλοι αυτοί οι άνθρωποι?
Εγώ από την συνέντευξη του Ζαμπονι δεν είδα να λέει διπλωματικά ότι πρέπει να χειρουργηθούμε , είδα να εννοεί αυτό που λεει...δηλ. να περιμένουμε.
Υ.Γ. και επειδή κάποιος, δεν θυμάμαι ποιος αναφέρει συχνά ότι και η τερηδόνα δεν σχετίζεται με την ΣΚΠ αλλά πρέπει να την διορθώνουμε, θα του απαντήσω το εξής: Η τερηδόνα διορθώνεται με 50-100 Ευρώ, η ΧΕΝΦΑ θέλει Κανά εξάρι χιλιάδες απ ότι ξέρω!!!
Αν και η τερηδόνα στοίχιζε τόσο, και δεν την κάλυπταν και τα ταμεία , ίσως κάποιοι που θα είχαν συμφέρον οικονομικό, να επέμεναν ότι και η τερηδόνα σχετίζεται με την ΣΚΠ και να την διορθώσουμε θα γίνουμε καλά
 #33110  από Isolexion
 Τετ Ιούλ 07, 2010 3:53 pm
Φανταστείτε η επέμβαση του Zamboni (Liberation Treatment) να ήταν σχετικά πολύπλοκη και δύσκολη.
Τότε ούτε στον εχθρό τους δεν θα την εύχονταν...



PS. sou θέλω ποσοστά απο τα ποσοστά που παίρνεις
 #33124  από passenger
 Τετ Ιούλ 07, 2010 6:34 pm
Δεν έχω ποστάρει ποτέ σε συζήτηση με εκπαιδευτικούς, και δεν είμαι εκπαιδευτικός.
Δεν θα μπω στη διαδικασία να έρθω σε αντιπαράθεση μαζί σου, γιατί δεν ήταν ο σκοπός μου αυτός που πόσταρα. Εγώ εξέφρασα κάποιους προβληματισμούς μου τους οποίους αν εσύ SOU δεν τους κατάλαβες….

Τελειώνοντας , δεν έχω επαφή με πολλά άτομα εδώ μέσα, αλλά 2-3 από αυτά τα άτομα που ανταλλάσουμε ΠΜ
μου έχουν πει ότι είναι η τελευταία τους ελπίδα ο Ζαμπονι , και αυτό ειλικρινά με στεναχωρεί.
Κάθε χρόνο όλο και κάτι νέο, η μάλλον νέα φάρμακα βγαίνουν, και είμαι σίγουρος ότι είναι κοντά η λύση στο πρόβλημα μας. Μακάρι να είναι η Θεωρία του Ζαμπονι σωστή, όμως δεν πρέπει να το βλέπουν σαν τελευταία ελπίδα
 #33125  από Στάθης
 Τετ Ιούλ 07, 2010 7:03 pm
Passenger, οι προβληματισμοί σου είναι πέρα για πέρα λογικοί. Υπάρχουν πολλά που γίνονται ειδικά για την πάθηση αυτή, που είναι λίγο ακραία να εναποθέτουμε όλες τις ελπίδες μας στον Ζαμπόνι.

Πρέπει όμως να μπούμε λίγο στο πνεύμα της κοινωνίας (της πολύ σάπιας κοινωνίας που έχουμε κατασκευάσει). Υπάρχει περίπτωση να θέλει κάποιος εκεί έξω την αληθινή μας θεραπεία και λύτρωση από την χρόνια πάθηση της σκλήρυνσης. Αυτοί που έχουν τα κλειδιά του κόσμου μας δεν το θέλουν. Είναι πολλά τα λεφτά Αλέεεεεκοοοοοοοο.......

Πες με κομπλεξικό, πες με ακραίο, ότι θες πες με. Αλλά μην μου πεις ότι η επιστήμη της νευρολογίας ψάχνει για το καλό μας, όταν μας πασάρει σαν καινούργιες θεραπείες το Tysabri (55 Εγκεφαλοπάθειες μέχρι στιγμής!!) και δύο χάπια (Fingolimod και Cladribine) πραγματικές πυρηνικές βόμβες για τον οργανισμό μας.

Όπου θεραπεία αληθινή θα τρέχουν κοράκια και κοράκια να την εξαφανίσουν. Αυτό γίνεται και με τον Ζαμπόνι. Ο πόλεμος που δέχεται είναι αδιαφησβίτητα ύπουλος και ύποπτος.
 #33126  από soulla
 Τετ Ιούλ 07, 2010 7:12 pm
είναι δικαιολογημένες οι ερωτήσεις μας...και είναι απαραίτητες και οι απαντήσεις από αυτούς που γνωρίζουν...σίγουρα ούτε ο σταυρος ούτε ο σωτήρης ούτε και ο ζαμπόνι γνωρίζουν τα πάντα και όλες τις απαντήσεις ...μόνο ο χρόνος μπορεί να μας απαντήσει ....αν είναι η τελευταία ελπίδα για οριμένους δεν ξέρω και ελπίζω να μην είναι...ΓΙΑ ΜΕΝΑ ΕΙΝΑΙ...μετά απο 20 χρόνια με σκπ τα φαρμάκια τους εξακολούθούν να είναι ιντεφερόνες....το tysabri, μιτοξενδρόνη και διαφορα αλλά ....ποιον βοηθήσανε???ξέρετε κανέναν που σε βάθος χρόνου να εξεκολουθεί να είναι οχι τέλεια αλλά καλά...ΜΑΚΑΡΗ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΣΩΣΤΗ Η ΘΕΩΡΕΙΑ ΖΑΜΠΟΝΗ


συμφωνώ και πιστεύω την θεωρεία και σίγουρα θα το κάνω είναι ζήτημα ημερών να πάρω αποφάσεις αλλά έχω και εγώ κάποιες ερωτήσεις και όποιος θέλει ξέρει και μπορεί θα του είμαι ευγνώμων αν μου απαντήσει...
1) μετά την επέμβαση εάν όλα πάνε καλά σε πόσο διάστημα πρέπει να ξαναεπισκεφτείς τον αγγγειοχειρουργό?
2) σε περίπτωση επαναστένωσης η επέμβαση μπορεί να ξανα γίνει?μία φορά ή περσσότερες??
3) το κόστος της επέμβασης είναι γύρω στα 5000χιλ. ευρώ εάν ξαναχρειαστεί??
πληρώνεις χαμηλότερο? κόστος ή χρειάζεσαι τα ιδια χρήματα.

ελπίζω να μην θεωρήσει κάποιος βλακώδες τα ερωτηματα μου αλλά εδω και 10 χρόνια που έχω την διάγνωση ξόδεψα πάρα πολλά χρήματα σε γιατρούς...χαλάλη αν με διατηρούσαν μέχρι τώρα καλά ...και μου έμενε και η χένφα με τα 5000 χιλιάρικα θα πήγαινα κατακόρυφα...
αλλα επειδή έχω καεί ρωτάω
 #33129  από soulla
 Τετ Ιούλ 07, 2010 8:06 pm
με καλυψες :text-thankyouyellow: λίγο.. αλλά πιστεύω σε ένα θεό...δεν θυμαμαι και πως το λες :text-thankyouyellow:
ουτε και τι άλλο θα ρωτούσα??πιστευω εννοώ ότι ελπίζω σε αυτο για πρωτη φορά...αν δεν πετυχει δεν θα ειναι δα και η πρωτη μου φορα...και μαυρα ρουχα έχω..θα τα βαλω για λιγες μερες και θα συνεχίσω απλά να υπάρχω..θέλω όμως να ζω
  • 1
  • 40
  • 41
  • 42
  • 43
  • 44
  • 82