ΩΣΗΗ?

[Biskoto10]

Νευρολόγος: Η σπαστικότητα θα ελαττωθεί σε μεγάλο βαθμό μέχρι το καλοκαίρι
Εγώ: Η σπαστικότητα είτε δε θα ελαττωθεί ποτέ, ή θα πάρει πάρα πολλά χρόνια.
Αποτέλεσμα: Η σπαστικότητα υπάρχει εδώ και 2μιση χρόνια, χωρίς κάποια ιδιαίτερη βελτίωση, αν εξαιρέσουμε ότι τη δουλεύω, πλέον, με φυσιοθεραπεία και κάτι ψευτογίνεται.

Aυτο ξανα πες το.
Το θεμα ειναι οτι ας γραφονται τετοια πραγματα και ας μην συμφωνουν μερικοι, γιατι εγω οταν τα περασα δυστυχως δεν τα ειχε γραψει κανενας ωστε να ειμαι υποψιασμενος, δυστυχως τωρα τα ζω και ειναι αργα.
Βεβαια να μου πεις πριν λιγο καιρο ημουν καλα και γιαυτο δεν πολυ εμπαινα στο σιτε και ζουσα την ζωη,αλλα αυτο ειναι αλλο θεμα!
Για μενα οι νευρολογοι ειναι πολυ καλοι... για να γραφουν συνταγες!

[alex81]

μακαρι να μπορουσα να σου δωσω μια απαντηση σε ολα αυτα sou τοτε θα ημουν γιατρος και ισως κατι παραπανω! δεν διαφωνω σε αθτα που λες απλα πιστευω οτι δεν γινετε να μηδενιζουμε τα παντα γιατι τοτε θα ειναι χειροτερα!ειναι σαν δακτυλικο αποτυπωματα γιατι σε καθε ασθενη εχει διαφορετικη εξελιξη ,ενταση συμπτωματων και διαφορετικη αντιδραση στα φαρμακα πιθανων!και ο γιατρος που μου το ειπε δεν διαφωνουσε με τον zamboni μαλιστα ειχαν συνεργαστει αν δεν κανω λαθος!δεν ειναι ελληνας ο γιατρος που μου το ειπε!

[Neutralis]

Είναι σαν φλεβικό αποτύπωμα, θα διόρθωνα. Γι αυτό είναι τόσο ιδιαίτερη η νόσος στον καθένα. Το αγγειακό σύστημα ποικίλει. Οι στενώσεις διαφέρουν - μπορεί να είναι εκ γενετής, μπορεί να προκληθούν από τραυματισμούς και κακώσεις. Μπορεί να εμπλέκεται η παθολογία του ενδοθηλίου, που επηρεάζεται από ιούς ή έλλειψη συγκεκριμένων βιταμινών. Να που παλαιότερες θεωρήσεις της νόσου, οι οποίες είχαν να κάνουν με το απρόβλεπτο και πολυπαραγοντικό του χαρακτήρα της, βγάζουν νόημα τελικά.

[ΜΙΜΙΚΑ]

Πάντως παιδιά, εγώ μπάφιασα με τα φάρμακα αλλά φοβάμαι και να τα κόψω. Πριν από 2 μήνες ζήτησα από το γιατρό μου εάν μπορώ να κόψω τα cellcept. Μου είπε πως εκείνος δεν μπορεί να με αφήσει αβοήθητη (αν υποτεθεί ότι με βοηθούν) και πως εάν μου καθυστερήσουν έστω και στο ελάχιστο την περαιτέρω συσσώρευση αναπηρίας είναι κέρδος για μένα και γι αυτούς τους λόγους εκείνος μου συστήνει τη συνέχισή τους, αν και η τελική απόφαση είναι δική μου.
Κι εγώ συνεχίζω να τα παίρνω γιατί ΦΟΒΑΜΑΙ. Παράλληλα βέβαια περιμένω να με ειδοποιήσει ο ακτινολόγος πότε θα είναι έτοιμος να κάνουμε τη μαγνητική φλεβογραφία για να πάω μετά στον αγγειοχειρουργό (ξέρω ξέρω -Σταύρο- μπορεί να μην δείξει τίποτα - αλλά ας τα πάω τα πράγματα με τη σειρά για να μην μου πει κανείς ότι μου έγινε εμμονή κι αν δεν δείξει τίποτα η μαγνητική φλεβογραφία θα δω τι θα κάνω).

[Neutralis]

Ας σημειώσω και κάτι άλλο, που τείνουμε να το ξεχνάμε. Και το παθητικό κάπνισμα είναι επιζήμιο. Στην περίπτωσή μας δε, επιβάλλεται η διακοπή του καπνίσματος ούτως ή άλλως, καθώς προκαλεί αγγειοσυστολή. Επιπλέον, επιβαρύνει το ανοσοποιητικό σύστημα, καταστρέφοντάς το με αργούς ρυθμούς. Αν η MS ήταν αυτοάνοση πάθηση, θα έλεγε κανείς πως με τα χρόνια, όσο δηλαδή καταστρέφεται το ανοσοποιητικό, θα γινόταν καλύτερη η εικόνα του ασθενή. Μόνο που συμβαίνει ακριβώς το αντίθετο.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6633406

[soulla]

φάρμακα θυμάμαι πήγα χαρούμενη ένα πρωινο μετά από σκέψη 4 με 5 μηνών που ήμουν ανένδοτη να ξαναδοκιμάσω το οποιοδήποτε φάρμακο έμεινα στην κληνική ένα βράδυ και το επόμενο ήρθε ένα κουτί και ο γιατρός με μία νοσοκόμα ντυμένη σαν αστρονάφτης και μου ξεκίνησαν το edoxan (το οποίο θα με σταθεροποιούσε κατά την γνώμη του τότε γιατρού μου η δική μου γνώμη ήταν να πάμε παρακάτω μέχρι η επιστήμη να προχωρίσει σε κάτι καλύτερο τι έγινε την επόμενη μέρα δεν κοινόμουνα τίποτα άλλο να το ζεις και άλλο να σας το περιγράφω με τα παιδιά και τις ανάγκες τουςνα περιμένουν το θαυμα και τις ελπίδες μου ξανά κουρέλλι έφυγα λοιπόν πήγα σπίτι ΣΚΑΤΑ την επόμενη μέρα του τηλ.και λεει έλα και δεν είναι τίποτα περνούν αυτα έλα και όλα θα πάνε καλά ΑΙΣΙΟΔΟΞΙΑ ΠΗΓΑ ΚΑΙ ΟΠΩς ΠΗΓΑ ΕΦΥΓΑ ΜΕ ΑΦΗΣΕ ΜΕΣΑ ΕΔΩΣΑ ΤΑ ΛΕΦΤΟΥΔΑΚΙΑ ΜΟΥ ΑΣΚΟΠΑ και εξαφανίστηκα του τηλεφωνούσε μετά για καιρό και δεν είχε απαντήσεις ή ίσως να έβαλε πιο μεγάλη δόση και να ξαναπάω έλεγε ή ίσως τελικά να έπρεπε να συνεχίσω μιτοξενδρόνη και άλλα κουφα ΕΖΗΣΑ ΤΟΝ ΑΠΟΛΥΤΟ ΕΦΙΑΛΤΗ ΝΑ ΤΟΥς ΒΡΑΣΩ ΟΛΟΥΣ είναι καλοί στο να δίνουν φρουδες ελπίδες


ο σταυρος δυστυχώς έχει απόλυτο δίκιο αν σου πουν ότι είναι μαυρο τότε να είστε σίγουροι ότι είναι ασπρο

[Νικολέττα]

γεια παιδιά... να κάνω κι εγώ μία ερώτηση? μία ωση το μήνα τι πρόγνωση μπορει να έχει? είμαι καθε φορα με κορτιζόνη και απο θεραπεία ξεκίνησα την περασμενη Δευτέρα με avonex. νομίζω πως έχω κάνει πολύ άσχημη αρχή....

[ΜΙΜΙΚΑ]

Σούλα και Σταύρο, εμένα πάντως το Endoxan με σταθεροποίησε όσο το έπαιρνα (9 εγχύσεις συνολικά), αλλά ... πολύ ταλαιπωρία.
Το Endoxan δεν είναι τόσο εστιασμένη θεραπεία όσο η Μιτοξανδρόνη και είναι κι αυτό τοξικό (και για την κύστη) αλλά όταν δεν μπορείς να πάρεις Μιτοξανδρόνη και συνεχίζεις να ανεβαίνεις στην κλίμακα ανικανότητας με γρήγορους ρυθμούς, τότε δεν έχεις άλλη επιλογή παρά να το πάρεις.

Οσο γι αυτό που λες Νικολέττα μου, δεν ξέρω αν γίνεται να έχεις κάθε μήνα ώση. Ας περιμένουμε να απαντήσουν και τα άλλα παιδιά αν ξέρουν κάτι από την εμπειρία τους.

[kate2002]

καθε μηνα ωση δεν τοχω καν ακουσει...
μηπως κατι δε παει καλα με τον κορτιζονη η τον τροπο που την παιρνεις; ή πόσο;

[georgeand]

Μηπως δεν ειναι ωση αλλα συμπτοματα που παραμενουν στα πλαισια της προηγουμενης υποτροπης πρεπει σιγουρα να ρωτησεις το γιατρο σου