Καλησπέρα!!!

[michaelz21789]

Αγγελικη η ταπεινη μου γνωμη με την μικρη μου εμπειρια ειναι να μην κοψεις με τιποτα τα φαρμακα.. και ας νιωθεις καλα..

[costas]

Ξανασκέψου το ....... νομίζω ότι πρέπει να εμπιστευόμαστε τους γιατρούς και να κά νουμε ότι λένε!!!!! και γω κάνω μέρα παρα μέρα ενέσεις και είμαι καλά , προσωπικά έχω την εντύπωση ότι και να σταματήσω τις ενέσεις πάλι καλά θα είμαι , αλλα.............. αν κάνω λάθος;;;;;;; Οι γιατροί ξέρουν καλύτερα.......................

[κωστας]

κατ'αρχας καλως ηρθες στην παρεα!εχω 11 χρονια με σκπ εχω δοκιμασει σχεδον τα παντα ολες τις θεραπειες ειτε με φαρμακα(ιντερφερονη,μιτοξανδρονη,copaxone ακομα και βλαστοκυταρα στην γερμανια το 2002) ειτε με εναλλακτικες μεθοδους θεραπειας(βελονισμο,μελισσοθεραπεια-20 τσιμπηματα την βδομαδα,ρεφλεξολογια,πρακτικους γιατρους) !για μενα μια μια απο τις καλυτερες θεραπειες ηταν το avonex σε συνδυασμο με copaxone για το λογο ομως οτι εχω καποια δυσανεξια στην ιντεφερονη ειχα πυρετο 4 μερες την βδομαδα τωρα κανω μονο copaxone χωρις καμια παρενεργεια που ειναι πολυ σημαντικο στην ψυχολογια του ασθενους και χωρις να υποφερω(ας μην ξεχναμε οτι η ψυχολογια παιζει σχεδον το σημαντικοτερο ρολο στην παθηση σχεδον το 70%)!η γνωμη μου ειναι να κανεις δοκιμασεις copaxone σε συνδυασμο με καποια ποσοτητα ασφαλειας κορτιζονης το μηνα χωρις αγχος και με καλυτερη ποιοτητα στην ζωη σου εχοντας ηρεμια!αυτη ειναι η γνωμη εχοντας καποια εμπειρια σε αυτην την παθηση την οποια την εχει η μητερα μου 25 χρονια καθως και ο αδερφος της του οποιου του ειχε προκαλεσει μονο οπτικη νευριτιδα χωρις να εχει αλλο συμπτωμα εδω και 20 χρονια χωρις φαρμακα!!!σε κουρασα λιγο ε?

[christina]

Κώστα καλημέρα,

δηλαδή είστε 3 παθόντες στην ίδια οικογένεια...
ερώτηση: γιατί δοκίμαζες όλες αυτές τις θεραπείς, λόγω δυσανεξίας στην ιντερφερόνη και παρενεργειών? ή ήταν δική σου επιλογή? οι γιατροί σου τι έλεγαν?

τώρα σε τι κατάσταση είσαι?

πολλές ερωτήσεις, συγγνώμη αν σε κούρασα, αλλά φαίνεται να έχεις δοκιμάσει πολλά

σου εύχομαι να είσαι καλά και σταθερός από άποψη υποτροπών

Χριστίνα

[kate2002]

[quote="κωστας"]...εχω 11 χρονια με σκπ .... παθηση την οποια την εχει η μητερα μου 25 χρονια καθως και ο αδερφος της ....


με όλο το θαρρος κώστα, επειδη ειμαι καινουρια στο σπορ (κι ακόμα δεν ειμαι σε κάποια θεραπεια), να σε ρωτησω ηθελα, και δεν μπορει -φανταζομαι αφου εφτασες και στο εξωτερικο- να μην το εψαξες κι εσυ : Λενε η σκ δεν ειναι κληρονομικη, πως ειναι δυνατον να ειστε τρεις στην ιδια οικογενεια? Σε ρωταω γιατι εχω τρια μωρα, και δε σκεφτηκα ως τωρα πως εκτος των άλλων θα κληρονομησουν απ τη μανα τους κι αυτο...

[ΡΕΝΑ]

...εχω 11 χρονια με σκπ .... παθηση την οποια την εχει η μητερα μου 25 χρονια καθως και ο αδερφος της ....


με όλο το θαρρος κώστα, επειδη ειμαι καινουρια στο σπορ (κι ακόμα δεν ειμαι σε κάποια θεραπεια), να σε ρωτησω ηθελα, και δεν μπορει -φανταζομαι αφου εφτασες και στο εξωτερικο- να μην το εψαξες κι εσυ : Λενε η σκ δεν ειναι κληρονομικη, πως ειναι δυνατον να ειστε τρεις στην ιδια οικογενεια? Σε ρωταω γιατι εχω τρια μωρα, και δε σκεφτηκα ως τωρα πως εκτος των άλλων θα κληρονομησουν απ τη μανα τους κι αυτο...

και εγώ αυτό ακριβώς γνώριζα...Οτι δεν είναι κληρονομική...Αχ μην μου λέτε τέτοια...
Παρολαυτα, κώστα μου σου εύχομαι τα καλύτερα και kate2002 μου να χαίρεσε τα παιδάκια σου....

[swt]

Στους παραγόντες κινδύνου για την ανάπτυξη ΣΚΠ περιλαμβάνονται και οι γενετικοί, αλλά ο κίνδυνος ανάπτυξης ΣΚΠ δεν επηρεάζεται μόνο από γενετικούς παράγοντες.
Ο μέσος κίνδυνος ενός ατόμου για να αναπτύξει ΣΚΠ είναι περίπου 0,13%. Αλλά εάν υπάρχει ένας συγγενής πρώτου βαθμού (γονέας, αδελφός, κτλ.) που έχει ΣΚΠ, ο κίνδυνος ανάπτυξης ΣΚΠ αυξάνεται οπουδήποτε μεταξύ του 1% και 2,5% (σύμφωνα με τελευταίες μελέτες ο κίνδυνος όταν ο συγγενής είναι ο πατέρας είναι μεγαλύτερος από ότι όταν ο συγγενής είναι η μητέρα). Εάν και οι δύο γονείς έχουν ΣΚΠ ο κίνδυνος ανέρχεται στο 10% περίπου.
Όμως η ΣΚΠ δεν μπορούμε να πούμε πως κληρονομείται κι αυτό γίνεται προφανές από το παράδειγμα των ομοζυγωτικών διδύμων (ίδιο ωάριο=ίδιο DNA). Εάν κάποιος έχει δίδυμο αδελφό με ΣΚΠ, ο κίνδυνός να εμφανίσει και ο ίδιος ΣΚΠ είναι 25%. Εάν η ΣΚΠ ήταν μια κληρονομική νόσος, ο κίνδυνος θα έπρεπε να ήταν 100%. Το γεγονός ότι ο κίνδυνος είναι μόνο 25% δείχνει ότι υπάρχουν και άλλοι παράγοντες που περιλαμβάνονται στον καθορισμό του κινδύνου (εθνότητα, γεωγραφική θέση, φύλο, κ.ά.)

[catherina]

δεν ξερω για την σκπ., ειμαι σχετικα καινουργια στο κλαμπ, αλλα τα αυτοανοσα ειναι κληρονομικα, η μητερα μου εχει συνδρομο sjoergen ,εγω σκπ. και η κορη μου ρευματοειδη αρθριτιδα. Δεν ξερω κατι εχουμε παθει η γυναικες της οικογενειας, καπου στο φορουμ ειχα διαβασει για ευχελαιο, εχει κανει κανεις σας?

[kate2002]

Ευχελαιο? Καναμε εμεις οικογενειακως όταν το τελευταιο 3μηνο του 9 όλες οι γυναικες στην πατρικη μου οικογενεια παθαμε κατι σοβαρο (τα χριστουγεννα ανακαλυψα εγω την...σκ).
Έκτοτε, τα πραγματα ... δεν εδειξαν να βελτιωνονται. Αλλα λες, έστω και μια στις χίλιες...

[costas]

κατ'αρχας καλως ηρθες στην παρεα!εχω 11 χρονια με σκπ εχω δοκιμασει σχεδον τα παντα ολες τις θεραπειες ειτε με φαρμακα(ιντερφερονη,μιτοξανδρονη,copaxone ακομα και βλαστοκυταρα στην γερμανια το 2002) ειτε με εναλλακτικες μεθοδους θεραπειας(βελονισμο,μελισσοθεραπεια-20 τσιμπηματα την βδομαδα,ρεφλεξολογια,πρακτικους γιατρους) !για μενα μια μια απο τις καλυτερες θεραπειες ηταν το avonex σε συνδυασμο με copaxone για το λογο ομως οτι εχω καποια δυσανεξια στην ιντεφερονη ειχα πυρετο 4 μερες την βδομαδα τωρα κανω μονο copaxone χωρις καμια παρενεργεια που ειναι πολυ σημαντικο στην ψυχολογια του ασθενους και χωρις να υποφερω(ας μην ξεχναμε οτι η ψυχολογια παιζει σχεδον το σημαντικοτερο ρολο στην παθηση σχεδον το 70%)!η γνωμη μου ειναι να κανεις δοκιμασεις copaxone σε συνδυασμο με καποια ποσοτητα ασφαλειας κορτιζονης το μηνα χωρις αγχος και με καλυτερη ποιοτητα στην ζωη σου εχοντας ηρεμια!αυτη ειναι η γνωμη εχοντας καποια εμπειρια σε αυτην την παθηση την οποια την εχει η μητερα μου 25 χρονια καθως και ο αδερφος της του οποιου του ειχε προκαλεσει μονο οπτικη νευριτιδα χωρις να εχει αλλο συμπτωμα εδω και 20 χρονια χωρις φαρμακα!!!σε κουρασα λιγο ε?

Συνονόματε... για πες για πες γνωρίζεις πολλά!!!!
Πες μας αν θες για την κληρονομικότητα , για τα βλαστοκύταρα και με την ποσότητα ασφαλείας κορτιζόνης!!!!!