• Νέα στην παρέα!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #137045  από Vasiliki.K
 Τετ Ιαν 29, 2025 10:20 pm
Καλησπέρα σας!
Είμαι η Βασιλική 33 χρονών, χαίρομαι απίστευτα που βρήκα την παρέα! Διαγνώστηκα πρόσφατα με ΣΚΠ (Αύγουστος 2024). Αν και είχα εμπειρία (σαν τρίτο πρόσπωπο σε αυτό τον αγώνα) από την μαμά μου καθώς και εκείνη νοσεί εδώ και 8 χρόνια.
Συνεπώς όταν είδα τα πρώτα συμπτώματα χωρίς καν να τα ψάξω σε γιατρούς το ήξερα ότι πλέον δεν θα είμαι απλά θεατής αυτής της νόσου, γιατί πραγματικά αν δεν το ζεις και όση καλή διάθεση και κατανόηση να έχεις δεν είναι το ίδιο.
Μέχρι να φτάσω στην ηλικία των 30 νόμιζα ότι πραγματικά είμαι άτρωτη. Μια ανεμοβλογιά πέρασα στα 22 και ούτε που την κατάλαβα. Ούτε ο πυρετός 39,8 τότε στον κοβιντ δεν με άγγιξε.
Για να μη λέω και πολλά και καταλήξω να γρ΄΄αφω σεντόνι...Ακόμα και τα πρώτα συμπτώματα της νόσου τα ξεπέρασα απλά παίρνοντας βιταμίνες συμπλέγματος Β από μόνη μου χωρίς να μου το πεί γιατρός μέχρι να βγουν τα αποτελέσματα των εξετάσεων μου και να φανεί ότι ανήκω κι εγώ σε αυτή την "παρέα".
Πρώτη αγωγή που μου πρότεινε ο ένας από τους δυο γιατρούς μου είναι το Tecfidera. Το παίρνω μέχρι και σήμερα αλλά ξαφνικά ο δεύτερος γιατρός μου (που είναι και της μαμας μου γιατρός) βλέποντας στις μαγνητικές εγκεφάλου και αυχένα 2 καινούργιες εστίες μου πρότεινε να αλλάξω θεραπεία από χάπια σε ενέσεις ιντερφερόνης.
Σε γενικές γραμμές δεν με τρομάζει καθόλου η νόσος όσο οι παρενέργειες της κάθε αγωγής που σου προτείνουν να πάρεις. Εκτός από το ότι δεν έχω διαβάσει ούτε ένα θετικό σχόλιο όσο αφορά αυτές τις ενέσεις βλέπω ότι τις παίρνουν άνθρωποι που έχουν έστω ένα βασικό-σημαντικό σύμπτωμα (εύχομαι μέσα απο την καρδιά μου να το ξεπεράσουν). Εγώ δεν έχω τίποτα....προς το παρόν. Πείτε μου έχω άδικο να είμαι λίγο επιφυλακτική στο να πω ναι σε μια τέτοια αγωγή; Προς θεού δεν αμφισβητώ τις γνώσεις και την εμπειρία των γιατρών αλλά κάπου διάβασα σε ένα σχόλιο "για καλό τα λένε οι γιατροί και αυτοί ξέρουν και το καλό μας θέλουν αλλά αυτό που πραγματικά νιώθουμε και ζούμε μόνο εμείς το ξέρουμε παραγματικά" ταυτίστηκα μπορώ να πω με αυτό....
Να προσθέσω και να τελείωσω το σεντόνι που τελικά έγγραψα, ότι αυτό τον καιρό βρίσκομαι στην διαδικασία να κάνω σπερματένχυση (διαδικασία υποβοηθούμενης αναπαραγωγής) καθώς εδώ και 5 χρόνια προσπαθώ να κάνω ένα παίδι, θα ήθελα πολύ να ακούσω γνώμη και τις εμπειρίες σας όσο αφορά ο συνδιασμός εγκυμοσύνη-ΣΚΠ.

Σας ευχαριστώ και ζητώ συγνώμη για το σεντόνι...ελπίζω κάποιος-α από εσάς να το διαβάσει, θα χαρ΄ώ πολύ!! Ευχομαι σε όλους δυναμη και κουράγιο στον ξεχωριστό αγώνα που δίνει ο καθένας!!
 #137048  από Στάθης
 Πέμ Ιαν 30, 2025 9:11 pm
Vasiliki.K έγραψε: Τετ Ιαν 29, 2025 10:20 pm Καλησπέρα σας!
....
....
.....

Σας ευχαριστώ και ζητώ συγνώμη για το σεντόνι...ελπίζω κάποιος-α από εσάς να το διαβάσει, θα χαρ΄ώ πολύ!! Ευχομαι σε όλους δυναμη και κουράγιο στον ξεχωριστό αγώνα που δίνει ο καθένας!!
Σε διάβασα με μεγάλο ενδιαφέρον !! Πρωτίστως να ευχηθώ καλή επιτυχία στο θέμα της γονιμοποίηση, πραγματικά δεν υπάρχει τίποτα πιο χαρμόσυνο και ενδυναμωτικό από ένα παιδάκι! Στο εύχομαι ολόψυχα!

Σε συνέχεια του πολύ ενδιαφέρον ιστορικού σου, μπορώ σε προειδοποιήσω από την δικιά μου εμπειρία που έπαιρνα ιντερφερόνες για 2 χρόνια, ότι το να κάνεις ενέσεις είναι πολύ άσχημη εμπειρία, όπως ήταν και το φάρμακο αυτό για μένα, σκέτη αποτυχία. Πολλές παρενέργειες, μηδενικό πραγματικό όφελος αφού δεν με βοήθησε καθόλου. Μετά ήρθε και το ντοκιμαντέρ του συνασθενή μας Matt Embry να μας αποδείξει ότι για τις ντερφερόνες κρύβουν οι φαρμακοβιομηχανίες τα στατιστικά τους με 'λάδωμα'. Το ντοκιμαντέρ μπορείς να το δεις στην κάτωθι διασύνδεση:



Επίσης κάτι σημαντικό που νιώθω εδώ και 21 χρόνια στην πάθηση, είναι η κλινική μας εικόνα πόσο μα πόσο σημαντική είναι. Αφού είσαι καλά, κλινικά, δεν είναι λογικό να αλλάξεις από χάπι στο να κάνεις ενέσεις !! Εγώ πολλές φορές ένιωθα σαν περίεργα. Και όχι αυτό το ηλίθιο μηχανάκι με το οποίο καμουφλάρεται η ένεση δεν άλλαζε ποτέ τίποτα για μένα. Βάραγα μια ένεση που ποτέ δεν ένιωσα καλύτερα έστω για μια στιγμή.

Πιστεύω ότι είναι μεγάλη ντροπή, εν έτη 2025 να δίνουν ακόμα ιντερφερόνες. Λογικά και η μάνα σου θα τις ξέρει αφού φαντάζομαι θα έχει την δικιά της πλούσια ιστορία να πει.Ελπίζω να είναι καλά!! Πώς είναι αλήθεια;

Συμβουλεύω πάντα μια καλή ψυχολογία !!! Ο ιατρός που σου πρότεινε ιντερφερόνη δεν τον ενδιαφέρει φαίνεται η ψυχολογία σου παρά μόνο τι γράφει μια μαγνητική. Το ξέρει όμως ότι οι εστίες μπορεί να είναι δεκάδες χωρίς ιδιαίτερη επιβάρυνση στο άνθρωπο που τις φέρει; Και αυτό διότι ο εγκέφαλός μας έχει ένα τεράστιο απόθεμα το οποίο λειτουργεί ως εφεδρικό!

Όπως και να έχει πιστεύω ότι κοίταξε τι θα κάνεις με το παιδάκι, άσε τα πειράματα ως προς την καλή σου σκλήρυνση και για όλα είμαστε εδώ να τα συζητάμε !!
 #137073  από Vasiliki.K
 Παρ Φεβ 21, 2025 5:23 pm
Στάθης έγραψε: Πέμ Ιαν 30, 2025 9:11 pm
Vasiliki.K έγραψε: Τετ Ιαν 29, 2025 10:20 pm Καλησπέρα σας!
....
....
.....

Σας ευχαριστώ και ζητώ συγνώμη για το σεντόνι...ελπίζω κάποιος-α από εσάς να το διαβάσει, θα χαρ΄ώ πολύ!! Ευχομαι σε όλους δυναμη και κουράγιο στον ξεχωριστό αγώνα που δίνει ο καθένας!!
Σε διάβασα με μεγάλο ενδιαφέρον !! Πρωτίστως να ευχηθώ καλή επιτυχία στο θέμα της γονιμοποίηση, πραγματικά δεν υπάρχει τίποτα πιο χαρμόσυνο και ενδυναμωτικό από ένα παιδάκι! Στο εύχομαι ολόψυχα!

Σε συνέχεια του πολύ ενδιαφέρον ιστορικού σου, μπορώ σε προειδοποιήσω από την δικιά μου εμπειρία που έπαιρνα ιντερφερόνες για 2 χρόνια, ότι το να κάνεις ενέσεις είναι πολύ άσχημη εμπειρία, όπως ήταν και το φάρμακο αυτό για μένα, σκέτη αποτυχία. Πολλές παρενέργειες, μηδενικό πραγματικό όφελος αφού δεν με βοήθησε καθόλου. Μετά ήρθε και το ντοκιμαντέρ του συνασθενή μας Matt Embry να μας αποδείξει ότι για τις ντερφερόνες κρύβουν οι φαρμακοβιομηχανίες τα στατιστικά τους με 'λάδωμα'. Το ντοκιμαντέρ μπορείς να το δεις στην κάτωθι διασύνδεση:



Επίσης κάτι σημαντικό που νιώθω εδώ και 21 χρόνια στην πάθηση, είναι η κλινική μας εικόνα πόσο μα πόσο σημαντική είναι. Αφού είσαι καλά, κλινικά, δεν είναι λογικό να αλλάξεις από χάπι στο να κάνεις ενέσεις !! Εγώ πολλές φορές ένιωθα σαν περίεργα. Και όχι αυτό το ηλίθιο μηχανάκι με το οποίο καμουφλάρεται η ένεση δεν άλλαζε ποτέ τίποτα για μένα. Βάραγα μια ένεση που ποτέ δεν ένιωσα καλύτερα έστω για μια στιγμή.

Πιστεύω ότι είναι μεγάλη ντροπή, εν έτη 2025 να δίνουν ακόμα ιντερφερόνες. Λογικά και η μάνα σου θα τις ξέρει αφού φαντάζομαι θα έχει την δικιά της πλούσια ιστορία να πει.Ελπίζω να είναι καλά!! Πώς είναι αλήθεια;

Συμβουλεύω πάντα μια καλή ψυχολογία !!! Ο ιατρός που σου πρότεινε ιντερφερόνη δεν τον ενδιαφέρει φαίνεται η ψυχολογία σου παρά μόνο τι γράφει μια μαγνητική. Το ξέρει όμως ότι οι εστίες μπορεί να είναι δεκάδες χωρίς ιδιαίτερη επιβάρυνση στο άνθρωπο που τις φέρει; Και αυτό διότι ο εγκέφαλός μας έχει ένα τεράστιο απόθεμα το οποίο λειτουργεί ως εφεδρικό!

Όπως και να έχει πιστεύω ότι κοίταξε τι θα κάνεις με το παιδάκι, άσε τα πειράματα ως προς την καλή σου σκλήρυνση και για όλα είμαστε εδώ να τα συζητάμε !!
Καλησπέρα,
Πραγματικά με βοήθησε το μηνυμά σας να δω το όλο θέμα με μια άλλη ματιά, πιο ελπιδοφόρα και πολύ πιο κοντά στα δικά μου τα θέλω.
Ψάχνω συνέχεια για το τι μπορώ να κάνω και να κρατηθώ σε αύτη την κατάσταση που είμαι τώρα. Σίγουρα δεν έχω την ψευδαίσθηση ότι θα μείνω για πάντα χωρίς καμία υποτροπή αλλά όσο γίνεται να το καθυστερήσω χωρίς να μπω στο φαύλο κύκλο των φαρμάκων και των παρενεργειών τους.

Σε λίγες μέρες έχω ραντεβού σε διατροφολόγο και συλλέγω όσες περισσότερες πληροφορίες μπορώ σχετικά με την διατροφή στη νόσο. Δυστυχώς τόσο καιρό δεν είχα βρει κανένα διατροφολόγο που να γνωρίζει κάτι σχετικό αλλά για καλή μου τύχη βρήκα μια που παρόλο που δεν έχει την εξειδίκευση είναι πρόθυμη να προσπαθήσει να με βοηθήσει να φτιάξουμε ένα πλάνο. Ψάχνουμε και οι δυο να συλλέξουμε όσες περισσότερες πληροφορίες μπορούμε.

Νομίζω ότι το σχετικό βίντεο-ντοκιμαντερ που μου στείλατε είναι ότι πραγματικά χρειαζόμουν για να ξεκινήσω από κάπου. Πραγματικά σας ευχαριστώ πάρα πολύ!! Εύχομαι να είστε καλα!!