Χαιρετω.
ειμαι 36 ετων male και πασχω απο το 2003 με την Νοσο Devic. To πρωτο κρουσμα το ειχα το 2003
(προβλημα με τα χρωματα στο ενα ματι) και πονο στον αυχενα.
Μετα απο 3 μηνες εξετασεων (ολα εβγαιναν αρνητικα -μαγνητικες, παρακεντησεις, αγγειογραφιες)
κατελληξαν οτι μαλλον προκειται για οπισθοβολβικη νευριτιδα (τοτε δεν ηταν γνωστη Η Devic
οπου η διαγνωση της γινεται απο το 2006 και μετα).
πηρα κορτιζονη για 3 μηνες και βγηκα απο το νοσοκομειο (γενικο κρατικο νικαιας) με εξιτηριο
που εγραφε "κατασταση αμετακλητη".
ηρεμησαν τα πραγματα για 7 χρονια και με ξαναχτυπαει τωρα.
Διπλωπιες στα ματια και προβλημα με την κουραση, την ζεστη, μουδιασμα μεχρι το στομαχι
δυσκολια στην ισορροπια και προβλημα με την αντιληψη ζεστου/κρυου στο αριστερο ποδι
καθως και δυσκολια καταποσης που οδηγησε 1 φορα και σε πνιγμο οπου με ξεβουλωσαν
στον ερυθρο σταυρο με γαστροσκοπιο μια μικροσκοπικη μπουκια την οποια δεν ηξεραν
που να αποδωσουν οτι κολλησε στο τελος του εισοφαγου.
Εκανα μαγνητικες και βγηκαν ολες θετικες .. Κυριως στον αυχενα με 1-2 εστιες πολυ μικρες
στον φλοιο της λευκης ουσιας υπερ της αριστερης κοιλιας που με δυσκολια φαινοταν..
Ο αυχενας μου εδειξε οτι ειχε φαει το 95% της ζημιας στον νωτιαιο μυελο.
Εκανα 5000 mg κορτιζονης στο ΑΤΤΙΚΟΝ νοσοκομειο, και μετα την παρακεντηση στην σπονδυλικη
μου εγινε η διαγνωση Σκληρυνση Κατα πλακας και μου χορηγηθηκε αρχικα ιντερφερονη 1α
(Extavia) και μετα απο 6 μηνες υπηρξε επιδεινωση στις μαγνητικες, η οποια επιδεινωση περιοριστηκε
ΜΟΝΟ στις μαγνητικες ΤΟΥ ΑΥΧΕΝΑ, οχι του εγκεφαλου.
Ο γιατρος μου αλλαξε φαρμακο λογω του οτι δεν μπορουσα να συνηθισω τις παρενεργειες
της Εξταβια οι οποιες μου καθονταν πολυ εντονα ακομα και οταν επαιρνα την μιση δοση.
Με πηγε στο REBIF 22αρι.. .Ayto to συνηθισα αμεσως. Αλλα δεν εκανε πολλα πραγματα
εκτος απο το μουδιασμα που παρεμεινε, εκτος απο το κομπο στο λαιμο που παραμενει
εχω και προβλημα τις τελευταιες 2 εβδομαδες με την αναπνοη που ερχονται και φευγουν
(οχι δυσπνοια, αλλα κοπωση .. του να αναπνεω ! Δυσκολια της κινησης του θωρακα του
πνευμονα πανω-κατω που δεν νιωθεις να γινεται ακουσια αλλα θελει μια μικρη προσπαθεια)
ευτυχως αυτες οι κρισεις με την αναπνοη κρατανε συνηθως λιγες ωρες σε ξαπλωμενη θεση
παρατηρησιμες (ανασκελα) πιο ευκολα.
Πριν 3 μερες πηγα σε εναν επικουρο νευρολογο διευθυντη του νοσοκομειου του Νιμιτς ο
οποιος εχει σοβαρες υποψιες οτι προκειται για DEVIC's Disease (Ασθενεια του ΝΤΕΒΙΚ)
Με παρεπεμψε σε εξετασεις για το αντιγονο NMO-IgG σε ελεγχο με την ακουαπορινη 4.
αιματολογικη εξεταση που θα γινει στο Παστέρ αυριο το πρωι για την επικυρωση του 100%
της σοβαρης υπονοιας που εχει.
απο τοτε που πηρα τις ιντερφερονες νιωθω οτι ειναι σαν να εριξα παντως λαδι στην φωτια.
δηλαδη η επιδεινωση την νιωθω να συμβαινει σε πολυ πιο γρηγορους ρυθμους απο οτι αν
δεν επαιρνα ιντερφερονη .. (προσωπικη υποκειμενικη αισθηση ).
Αν θελετε οσοι εχετε διαγνωσθει επιτυχως με τη νοσο της Οπτικης Νευρομυελιτιδας μπορειτε
να κανετε join στο γκρουπ που εχω δημιουργησει στο facebook με τιτλο
Οπτικη Νευρομυελίτις στην Ελλαδα - Νοσος Devic
Euχαριστω και περιμενω να σας συναντησω ολους μαζι εκει. Πρεπει να ειμαστε πολυ λιγοτεροι
φανταζομαι απο τους ασθενεις της ΣΚΠ..
Δεν ξερω αν γινονται ερευνες εκει για κανενα φαρμακο ομως λογω του υπερβολικα μικρου πληθυσμου που πλειτει αυτη η νοσος
ειμαι 36 ετων male και πασχω απο το 2003 με την Νοσο Devic. To πρωτο κρουσμα το ειχα το 2003
(προβλημα με τα χρωματα στο ενα ματι) και πονο στον αυχενα.
Μετα απο 3 μηνες εξετασεων (ολα εβγαιναν αρνητικα -μαγνητικες, παρακεντησεις, αγγειογραφιες)
κατελληξαν οτι μαλλον προκειται για οπισθοβολβικη νευριτιδα (τοτε δεν ηταν γνωστη Η Devic
οπου η διαγνωση της γινεται απο το 2006 και μετα).
πηρα κορτιζονη για 3 μηνες και βγηκα απο το νοσοκομειο (γενικο κρατικο νικαιας) με εξιτηριο
που εγραφε "κατασταση αμετακλητη".
ηρεμησαν τα πραγματα για 7 χρονια και με ξαναχτυπαει τωρα.
Διπλωπιες στα ματια και προβλημα με την κουραση, την ζεστη, μουδιασμα μεχρι το στομαχι
δυσκολια στην ισορροπια και προβλημα με την αντιληψη ζεστου/κρυου στο αριστερο ποδι
καθως και δυσκολια καταποσης που οδηγησε 1 φορα και σε πνιγμο οπου με ξεβουλωσαν
στον ερυθρο σταυρο με γαστροσκοπιο μια μικροσκοπικη μπουκια την οποια δεν ηξεραν
που να αποδωσουν οτι κολλησε στο τελος του εισοφαγου.
Εκανα μαγνητικες και βγηκαν ολες θετικες .. Κυριως στον αυχενα με 1-2 εστιες πολυ μικρες
στον φλοιο της λευκης ουσιας υπερ της αριστερης κοιλιας που με δυσκολια φαινοταν..
Ο αυχενας μου εδειξε οτι ειχε φαει το 95% της ζημιας στον νωτιαιο μυελο.
Εκανα 5000 mg κορτιζονης στο ΑΤΤΙΚΟΝ νοσοκομειο, και μετα την παρακεντηση στην σπονδυλικη
μου εγινε η διαγνωση Σκληρυνση Κατα πλακας και μου χορηγηθηκε αρχικα ιντερφερονη 1α
(Extavia) και μετα απο 6 μηνες υπηρξε επιδεινωση στις μαγνητικες, η οποια επιδεινωση περιοριστηκε
ΜΟΝΟ στις μαγνητικες ΤΟΥ ΑΥΧΕΝΑ, οχι του εγκεφαλου.
Ο γιατρος μου αλλαξε φαρμακο λογω του οτι δεν μπορουσα να συνηθισω τις παρενεργειες
της Εξταβια οι οποιες μου καθονταν πολυ εντονα ακομα και οταν επαιρνα την μιση δοση.
Με πηγε στο REBIF 22αρι.. .Ayto to συνηθισα αμεσως. Αλλα δεν εκανε πολλα πραγματα
εκτος απο το μουδιασμα που παρεμεινε, εκτος απο το κομπο στο λαιμο που παραμενει
εχω και προβλημα τις τελευταιες 2 εβδομαδες με την αναπνοη που ερχονται και φευγουν
(οχι δυσπνοια, αλλα κοπωση .. του να αναπνεω ! Δυσκολια της κινησης του θωρακα του
πνευμονα πανω-κατω που δεν νιωθεις να γινεται ακουσια αλλα θελει μια μικρη προσπαθεια)
ευτυχως αυτες οι κρισεις με την αναπνοη κρατανε συνηθως λιγες ωρες σε ξαπλωμενη θεση
παρατηρησιμες (ανασκελα) πιο ευκολα.
Πριν 3 μερες πηγα σε εναν επικουρο νευρολογο διευθυντη του νοσοκομειου του Νιμιτς ο
οποιος εχει σοβαρες υποψιες οτι προκειται για DEVIC's Disease (Ασθενεια του ΝΤΕΒΙΚ)
Με παρεπεμψε σε εξετασεις για το αντιγονο NMO-IgG σε ελεγχο με την ακουαπορινη 4.
αιματολογικη εξεταση που θα γινει στο Παστέρ αυριο το πρωι για την επικυρωση του 100%
της σοβαρης υπονοιας που εχει.
απο τοτε που πηρα τις ιντερφερονες νιωθω οτι ειναι σαν να εριξα παντως λαδι στην φωτια.
δηλαδη η επιδεινωση την νιωθω να συμβαινει σε πολυ πιο γρηγορους ρυθμους απο οτι αν
δεν επαιρνα ιντερφερονη .. (προσωπικη υποκειμενικη αισθηση ).
Αν θελετε οσοι εχετε διαγνωσθει επιτυχως με τη νοσο της Οπτικης Νευρομυελιτιδας μπορειτε
να κανετε join στο γκρουπ που εχω δημιουργησει στο facebook με τιτλο
Οπτικη Νευρομυελίτις στην Ελλαδα - Νοσος Devic
Euχαριστω και περιμενω να σας συναντησω ολους μαζι εκει. Πρεπει να ειμαστε πολυ λιγοτεροι
φανταζομαι απο τους ασθενεις της ΣΚΠ..
Δεν ξερω αν γινονται ερευνες εκει για κανενα φαρμακο ομως λογω του υπερβολικα μικρου πληθυσμου που πλειτει αυτη η νοσος
