Εστίες που δεν προσλαμβάνουν σκιαγραφικό

[Pipi]

Καλημέρα σε όλους. Μετά από 8 χρόνια με μούδιασμα , υπαισθησια , πόνους και κράμπες στο πόδι που νόμιζα ότι ήταν από τη μέση άρχισα να το Νοιώθω αδύναμο. Πήγα σε νευρολόγο στην κλινική εξέταση έχω ευρήματα και στα δυο πόδια έκανα μαγνητική με αρκετές εστίες στον εγκέφαλο και 3 στον αυχένα αλλά καμία δεν προσλαμβάνει σκιαγραφικό.
Είναι ενεργής η νόσος;
Γιατί υπάρχει η άποψη ότι είναι μάλλον πρωτοπαθής προϊούσα και σε πρώτη φάση ( δεν έχει ολοκληρωθεί ο έλεγχος) μου προτάθηκε αγωγή με ocrelizumab.
Διαβάζοντας για το φάρμακο έχω αγχωθεί … ευαισθησία σε λοιμώξεις κυρίως αναπνευστικού και όλα τα υπόλοιπα .
Σας ευχαριστώ

[Vasiliki84]

Καλημέρα! Πώς προκύπτει η πρωτοπαθής προϊούσα? Εχω κι εγώ δεκαδες εστιες σε εγκεφαλο και λιγοτερες σε αυχενα και θωρακα. Η κλινική εικόνα είναι πολύ καλή ωστοσο. Είμαι σε copaxone και προέκυψαν 4 εστίες σε εγκεφαλο που προσλαμβάνουν σκιαγραφικό αλλά έμεινα στο copaxone κ θα κάνω ξανά μαγνητικές να δούμε πώς πάει. Η κλινική μου εικόνα είναι πολύ καλή, κουράζομαι αρκετά ωστοσο και το δικό μου αριστερο ποδι κ χέρι είναι πιο αδύναμα απο το δεξι κ κουράζονται, δεν φαίνεται κατι ωστόσο στην κλινική εικόνα. Παιρνω επίσης αγωγή για το ουροποιητικό, επιτακτική ούρηση κ όλα καλά. Είμαι σε copaxone διοτι εχω προκαρκινικές αλλοιώσεις σε τραχηλο, LSIL-CIN 1, αν ξερεις. Δυστυχώς οι αγωγές για τη σκλήρυνση καταστέλλουν το ανοσοποιητικό με αποτέλεσμα να ευνοείται η εμφάνιση άλλων θεμάτων υγείας, πχ καρκίνος, αν υπάρχει ήδη αναλογη προδιάθεση/λοίμωξη. Και αυτό είναι κάτι που με ανησυχεί αρκετά.

[Στάθης]

Καλημέρα σε όλους. Μετά από 8 χρόνια με μούδιασμα , υπαισθησια , πόνους και κράμπες στο πόδι που νόμιζα ότι ήταν από τη μέση άρχισα να το Νοιώθω αδύναμο. Πήγα σε νευρολόγο στην κλινική εξέταση έχω ευρήματα και στα δυο πόδια έκανα μαγνητική με αρκετές εστίες στον εγκέφαλο και 3 στον αυχένα αλλά καμία δεν προσλαμβάνει σκιαγραφικό.
Είναι ενεργής η νόσος;
Γιατί υπάρχει η άποψη ότι είναι μάλλον πρωτοπαθής προϊούσα και σε πρώτη φάση ( δεν έχει ολοκληρωθεί ο έλεγχος) μου προτάθηκε αγωγή με ocrelizumab.
Διαβάζοντας για το φάρμακο έχω αγχωθεί … ευαισθησία σε λοιμώξεις κυρίως αναπνευστικού και όλα τα υπόλοιπα .
Σας ευχαριστώ

Το αν είναι ενεργή η νόσος, δεν το βλέπεις από την μαγνητική, αλλά από την κλινική εικόνα σου. Η μαγνητική δείχνει αλαντάλον, δηλαδή μπορεί μια ενεργή νόσος να την δείξει ανενεργή, και μια ανενεργή να την δείξει ενεργή. Μου έχει τύχει, έχασα την εμπιστοσύνη μου στις μαγνητικές. Το μόνο που έχει σημασία στην μαγνητική, είναι οι εστίες.

Αν δείχνει εστίες, σημαίνει ότι έχουμε υποστεί ή περνάμε κάποια κάποια φλεγμονή, φλεγμονές. Είναι πολύ σημαντικά σημάδια-καμπανάκια, και καλό είναι, κάτι να κάνουμε για αυτό. Και όχι, δεν συμφωνώ με τα πανάκριβα φάρμακα της μακροχρόνιας ανοσο-τροποποίησης, επίσης λόγο των πολλαπλών παρενεργειών-ασθενειών που φέρουν - σε σχέση με την φτωχή αποτελεσματικότητά τους. Εν τέλη, 'κάτι πρέπει να κάνουμε' και είναι στον καθένα μας τι δρόμο θα διαλέξει (και τι μαθήματα θα πάρει από τις επιλογές του). Δόξα τον Θεό σήμερα, όλες οι πληροφορίες είναι φανερές, όλοι οι δρόμοι 'σχετικά' ορθάνοιχτοι.

Αυτό με την "πρωτοπαθώς προϊούσα (PPMS)", ξέχνα την, δεν πληρείς σε καμιά περίπτωση τα κριτήρια της πρωτοπαθούς μορφής. Κάτι τέτοιες απόψεις είναι παγίδες σοβαρές ψυχολογικού εκφοβισμού και κερδοσκοπικής εκμετάλλευσης.

Καλή δύναμη, η πάθηση αυτή, είναι κομμένη και ραμμένη για τους θαρραλέους !

[Pipi]

Για πείτε και σε εμένα την αρχάρια τα κριτήρια της πρωτοπαθως προϊούσας;
Κατάλαβα από τον γιατρό ότι επειδή δεν έχω ξεκάθαρες ωσεις αλλά μια κατάσταση από 8 έτη που αργά επιδεινώνεται πιθανόν να είναι πρωτοπαθως προϊούσα
Έχω προγραμματίσει την ονπ και θα προγραμματίσω και επίσκεψη και σε άλλους νευρολόγους .
Να σας πω ότι στην κλινική εξέταση έχω θετικό babinski και στα δυο πόδια , κλώνο στο ένα πόδι , μείωση μυϊκής ισχύος στο άλλο πόδι και θετικό hoffman στο ένα χέρι
Αν κάποιος έχει να προτείνει γιατρό σας παρακαλώ στείλτε μου μυνημα.
Ναι είναι νόσος για τους δυνατούς αλλά τώρα στην αρχή ακόμα Νοιώθω χαμένη και φοβισμένη. Έχω μικρά παιδιά 4 ετών …
Σας ευχαριστώ όλους

[Στάθης]

Για πείτε και σε εμένα την αρχάρια τα κριτήρια της πρωτοπαθως προϊούσας;
Κατάλαβα από τον γιατρό ότι επειδή δεν έχω ξεκάθαρες ωσεις αλλά μια κατάσταση από 8 έτη που αργά επιδεινώνεται πιθανόν να είναι πρωτοπαθως προϊούσα
Έχω προγραμματίσει την ονπ και θα προγραμματίσω και επίσκεψη και σε άλλους νευρολόγους .
Να σας πω ότι στην κλινική εξέταση έχω θετικό babinski και στα δυο πόδια , κλώνο στο ένα πόδι , μείωση μυϊκής ισχύος στο άλλο πόδι και θετικό hoffman στο ένα χέρι
Αν κάποιος έχει να προτείνει γιατρό σας παρακαλώ στείλτε μου μυνημα.
Ναι είναι νόσος για τους δυνατούς αλλά τώρα στην αρχή ακόμα Νοιώθω χαμένη και φοβισμένη. Έχω μικρά παιδιά 4 ετών …
Σας ευχαριστώ όλους

Σύμφωνα με την εμπειρία μου, η πρωτοπαθως προϊούσα, είναι η πιο άσχημη μορφή της ΣΚΠ, την οποία βιώνουν σύμφωνα με τις στατιστικές περίπου ένα 10% των ασθενών ίσως και λιγότεροι.
Όποιον έχω γνωρίσει με αυτή την μορφή, είναι πολύ σοβαρά χτυπημένος από την νόσο.
Η περιγραφή σου, δείχνει μια άλλη κατάσταση πιστεύω.
Δεν έχω σχέση ούτε με γιατρούς, ούτε με εξετάσεις, ούτε με φάρμακα, οπότε δυστυχώς δεν μπορώ να σου προτείνω κάποιον, ούτε να σχολιάσω τις κλινικές εξετάσεις σου. Το μόνο που μπορώ να πω είναι, να χαίρεσαι το παιδάκι σου, γερό και δυνατό να το καμαρώνεις και να παίρνεις θετική δύναμη από αυτό !

[Pipi]

Για πείτε και σε εμένα την αρχάρια τα κριτήρια της πρωτοπαθως προϊούσας;
Κατάλαβα από τον γιατρό ότι επειδή δεν έχω ξεκάθαρες ωσεις αλλά μια κατάσταση από 8 έτη που αργά επιδεινώνεται πιθανόν να είναι πρωτοπαθως προϊούσα
Έχω προγραμματίσει την ονπ και θα προγραμματίσω και επίσκεψη και σε άλλους νευρολόγους .
Να σας πω ότι στην κλινική εξέταση έχω θετικό babinski και στα δυο πόδια , κλώνο στο ένα πόδι , μείωση μυϊκής ισχύος στο άλλο πόδι και θετικό hoffman στο ένα χέρι
Αν κάποιος έχει να προτείνει γιατρό σας παρακαλώ στείλτε μου μυνημα.
Ναι είναι νόσος για τους δυνατούς αλλά τώρα στην αρχή ακόμα Νοιώθω χαμένη και φοβισμένη. Έχω μικρά παιδιά 4 ετών …
Σας ευχαριστώ όλους

Σύμφωνα με την εμπειρία μου, η πρωτοπαθως προϊούσα, είναι η πιο άσχημη μορφή της ΣΚΠ, την οποία βιώνουν σύμφωνα με τις στατιστικές περίπου ένα 10% των ασθενών ίσως και λιγότεροι.
Όποιον έχω γνωρίσει με αυτή την μορφή, είναι πολύ σοβαρά χτυπημένος από την νόσο.
Η περιγραφή σου, δείχνει μια άλλη κατάσταση πιστεύω.
Δεν έχω σχέση ούτε με γιατρούς, ούτε με εξετάσεις, ούτε με φάρμακα, οπότε δυστυχώς δεν μπορώ να σου προτείνω κάποιον, ούτε να σχολιάσω τις κλινικές εξετάσεις σου. Το μόνο που μπορώ να πω είναι, να χαίρεσαι το παιδάκι σου, γερό και δυνατό να το καμαρώνεις και να παίρνεις θετική δύναμη από αυτό !

Στάθη σε ευχαριστώ πολύ για την άμεση απάντηση
Να είσαι καλά κι Εσυ .
Ελπίζω να είσαι σε πολύ καλή κατάσταση !!
Έχω ήδη ξεκινήσει γυμναστική βιταμίνη D και προσοχή στη διατροφή. Το mental state ακόμα όμως δεν το έχω καταφέρει ακόμα

[Στάθης]

Στάθη σε ευχαριστώ πολύ για την άμεση απάντηση
Να είσαι καλά κι Εσυ .
Ελπίζω να είσαι σε πολύ καλή κατάσταση !!
Έχω ήδη ξεκινήσει γυμναστική βιταμίνη D και προσοχή στη διατροφή. Το mental state ακόμα όμως δεν το έχω καταφέρει ακόμα

Καλούτσικα είμαι, παράπονο δεν έχω. Αν σκεφτείς ότι διαγνωσμένος το 2004, από το 2010 δεν παίρνω φάρμακα, από το 2013 έχω να δω νευρολόγο, βασίζομαι απλά σε αυτά που με κάνουν να χαμογελώ ! Γιατί εν τέλη, αυτό που έχω καταλάβει είναι, ότι το mental state τελικά ορίζει την πάθηση, και όχι η πάθηση το mental state.

Θα τα καταφέρεις συνέχισε να προοδεύεις πνευματικά, διατροφικά, ασκησιολογικά με κίνητρο την πάθηση και το mental state αυτό είναι !

Ένα χαμόγελο την ημέρα αρκεί...
είναι μακράν ή καλύτερη αγωγή !

Ο Δρόμος μας είναι πράγματι μοναδικός...
έτσι και η θεραπεία του καθενός !

Βρες αυτό που σου ταιριάζει,
αυτό που σε δονεί ευχάριστα !

Νιώσε, αφουγκράσου την Καρδιά...
για να πας όσο γίνεται πιο μακριά !

Μακριά από σκοτούρες, φαρμάκια και τινά...
ένα χαμόγελο την ημέρα αρκεί παντοτινά !

363412589_10160649704390767_2658130008020741061_n.jpg (204.77 KiB) Προβλήθηκε 742 φορές

[Pipi]

Στάθη σε ευχαριστώ πολύ για την άμεση απάντηση
Να είσαι καλά κι Εσυ .
Ελπίζω να είσαι σε πολύ καλή κατάσταση !!
Έχω ήδη ξεκινήσει γυμναστική βιταμίνη D και προσοχή στη διατροφή. Το mental state ακόμα όμως δεν το έχω καταφέρει ακόμα

Καλούτσικα είμαι, παράπονο δεν έχω. Αν σκεφτείς ότι διαγνωσμένος το 2004, από το 2010 δεν παίρνω φάρμακα, από το 2013 έχω να δω νευρολόγο, βασίζομαι απλά σε αυτά που με κάνουν να χαμογελώ ! Γιατί εν τέλη, αυτό που έχω καταλάβει είναι, ότι το mental state τελικά ορίζει την πάθηση, και όχι η πάθηση το mental state.

Θα τα καταφέρεις συνέχισε να προοδεύεις πνευματικά, διατροφικά, ασκησιολογικά με κίνητρο την πάθηση και το mental state αυτό είναι !

Ένα χαμόγελο την ημέρα αρκεί...
είναι μακράν ή καλύτερη αγωγή !

Ο Δρόμος μας είναι πράγματι μοναδικός...
έτσι και η θεραπεία του καθενός !

Βρες αυτό που σου ταιριάζει,
αυτό που σε δονεί ευχάριστα !

Νιώσε, αφουγκράσου την Καρδιά...
για να πας όσο γίνεται πιο μακριά !

Μακριά από σκοτούρες, φαρμάκια και τινά...
ένα χαμόγελο την ημέρα αρκεί παντοτινά !


363412589_10160649704390767_2658130008020741061_n.jpg

Καλημέρα Στάθη. Προσπαθώ όσο μπορώ
Εν αναμονή ονπ και επισκέψεων σε γιατρούς … με μια συνεχόμενη ενόχληση στο πιο αδύναμο πόδι σαν σφίξιμο σαν μάγκωμα σαν μεγαλύτερη αδυναμία … κάθε πρωί λέω μάλλον είναι το γόνατο μου και τίποτα άλλο και λέω σήμερα χαμογελάω για τα παιδιά μου και προσπαθώ να γιορτάζω τη ζωή ..

[Στάθης]

Καλημέρα Στάθη. Προσπαθώ όσο μπορώ
Εν αναμονή ονπ και επισκέψεων σε γιατρούς … με μια συνεχόμενη ενόχληση στο πιο αδύναμο πόδι σαν σφίξιμο σαν μάγκωμα σαν μεγαλύτερη αδυναμία … κάθε πρωί λέω μάλλον είναι το γόνατο μου και τίποτα άλλο και λέω σήμερα χαμογελάω για τα παιδιά μου και προσπαθώ να γιορτάζω τη ζωή ..

Εν αναμονή λοιπόν ! Τα παιδιά είναι που μας θυμίζουν τι είναι σημαντικό τελικά και τι όχι ! Αν και παιδιά δεν έχω, έχω μια γάτα την 'Μίτσι', η οποία μου θυμίζει ακριβώς αυτό ! Όλα καλά θα πάνε !!

Υπομονή και καλή δύναμη !!