Οπτική νευριτιδα

[Λιανα]

Καλησπέρα.
Είμαι νέο μέλος αν και κατάλαβα ότι έπρεπε να είμαι από το 2009 όμως οι γιατροι δεν μου δώσανε να καταλάβω όσα έπρεπε να καταλάβω. Τις τελευταίες ημέρες εκανα εισαγωγή για οπτική νευριτιδα. Μπήκα και εκανα 8 ημέρες αγωγή κορτιζόνης , μου βρήκαν απομυελινωσεις όχι ενεργές εστίες, και μετά με βγάλανε έξω. Άρχισα κάτι να βλέπω και μετά από 4 ημέρες χειροτερεύω πάλι.
Ο ένας θέλει να πάρω χάπια ο άλλος θέλει να ξαναμπώ για ενδοφλέβια εγώ όμως αρχίζω και καταρρέω ψυχολογικά αλλά και σωματικά.

Πως γίνεται να μην έρχεται το φως μου μετά από τόσες ημέρες ενδοφλέβια ή τώρα που βγήκα και χωρίς κάποια κορτιζόνη να αρχίζω πάλι να χειροτερεύω όπως ήμουν πριν;

Ο Οφθαλμιατρος πάντως μου απαγόρευσε να δεχτώ να πάρω και άλλη μορφή κορτιζόνη.

Θεραπεία σκλήρυνσης δεν έχω πάρει ποτέ.

[Στάθης]

Καλησπέρα.
Είμαι νέο μέλος αν και κατάλαβα ότι έπρεπε να είμαι από το 2009 όμως οι γιατροι δεν μου δώσανε να καταλάβω όσα έπρεπε να καταλάβω. Τις τελευταίες ημέρες εκανα εισαγωγή για οπτική νευριτιδα. Μπήκα και εκανα 8 ημέρες αγωγή κορτιζόνης , μου βρήκαν απομυελινωσεις όχι ενεργές εστίες, και μετά με βγάλανε έξω. Άρχισα κάτι να βλέπω και μετά από 4 ημέρες χειροτερεύω πάλι.
Ο ένας θέλει να πάρω χάπια ο άλλος θέλει να ξαναμπώ για ενδοφλέβια εγώ όμως αρχίζω και καταρρέω ψυχολογικά αλλά και σωματικά.

Πως γίνεται να μην έρχεται το φως μου μετά από τόσες ημέρες ενδοφλέβια ή τώρα που βγήκα και χωρίς κάποια κορτιζόνη να αρχίζω πάλι να χειροτερεύω όπως ήμουν πριν;

Ο Οφθαλμιατρος πάντως μου απαγόρευσε να δεχτώ να πάρω και άλλη μορφή κορτιζόνη.

Θεραπεία σκλήρυνσης δεν έχω πάρει ποτέ.

Γεια σου Λιάνα, πρωτίστως να ευχηθώ γρήγορα περαστικά και καλή ενδυνάμωση !

Έχω κάποιες απορίες σχετικά με την διαδικασία νοσηλείας σου.

Πήρες αλήθεια 8 ημέρες ενδοφλέβιας αγωγής κορτιζόνης? Μου φαίνεται τεράστια δόση.
Μετά το πέρας των 8 ημερών σου έδωσαν χάπια Medrol (16mg) για την ομαλή εξισορρόπηση της κορτιζόνης στον οργανισμό σου?

Γιατί από ότι καταλαβαίνω, πήρες τεράστια δόση ενδοφλέβιας κορτιζόνης (8 ημέρες), χωρίς όμως να επακολουθήσει το σβήσιμο που λέμε με χάπια για να μην σαλτάρει ο οργανισμός σου.

Από 4ήμερα ενδοφλέβια σχήματα και πάνω, είναι πολύ σημαντικό η λήψη χαπιού Medrol για να ολοκληρωθεί 'ομαλά' η αγωγή ανοσοκαταστολής και επανάκαμψης.

Εσένα σε βομβαρδίσανε (με 8 γραμμάρια) και μετά σε αφήσανε βομβαρδισμένο τοπίο....
Πόσο χαλιέμαι με τις πρακτικές του κ#$λου των 'κατά σύνηθες' εγκληματικών νευρολόγων.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια νόσος που θεραπεύεται με την ΟΜΟΙΟΣΤΑΣΗ, δηλαδή την ισορροπία του οργανισμού. Για αυτό είναι πολύ σημαντική η σωστή λήψη της κορτιζόνης, ένα πάρα πολύ χρήσιμο φάρμακο για τις εξάρσεις της πάθησης όταν δίνεται ορθά και με μέτρο. Σωστή λήψη επίσης σημαίνει ότι δεν την κόβουμε ποτέ ΑΠΟΤΟΜΑ μετά από πολλά γραμμάρια ενδοφλέβιας λήψης (4γρ. και πάνω ).

[Λιανα]

Καλημέρα Στάθη.
Μπήκα στο Νοσοκομείο Τρίτη 18/07 και βγήκα Κυριακή 23/07 και μου χορήγησαν από 1 gr κάθε ημέρα. Μετά με έβγαλαν έξω Κυριακή και μου συνταγογράφησαν σχήμα κορτιζόνης medrol για 14 ημέρες. Την Δευτέρα 24/07 πηρα 3 χάπια medrol.
Πήγα όμως σε έναν άλλον νευρολόγο ο οποιος μου είπε ότι τα χάπια δεν θα κάνουν δουλειά στην οπτική νευριτιδα όποτε Τρίτη 25/07 και Τετάρτη 26/07 μου χορήγησαν ξανά ενδοφλέβια κορτιζόνη 1 gr ημερησίως.
Πέμπτη, Παρασκευη, Σάββατο και Κυριακή δεν μου δώσανε χαπια όποτε την Δευτερα 31/07 χειροτέρεψα.
Μίλησα πάλι στον γιατρο και Πέμπτη και Παρασκευή με ξανά κάλεσε και εκανα από 1,5 gr κορτιζόνη ημερησίως. Από το Σάββατο πλέον μου δίνουν χάπια medrol με συνταγή για 14 ημέρες από 4 χάπια , μετά για 7 ημέρες αλλά 3 χαπια και μετά θα ξαναμιλήσουμε για να το κόψουμε σταδιακά.

Φυσικά το μάτι μου παραμένει σκοτεινό και εγώ τρομερά κουρασμένη.

Σας παρακαλώ βοηθήστε με γιατί τελευταία νιώθω και μούδιασματα που πριν δεν είχα ποτέ μου.

Μου κάνανε και μαγνητική κογχων και αυχένα ξανά μέσα σε 2 εβδομάδες διαφορά γιατι στο νοσοκομείο είχαν κάνει μόνο εγκεφάλου.

Παρατήρησαν αύξηση εστιών και μια στον αυχένα που το 2011 δεν είχα.
Επίσης, βρήκαν ότι στον νευρώνα φαίνεται ενεργή εστία με φλεγμονή.

Ευχαριστώ.

[Στάθης]

Νομίζω ότι οι ιατροί που σε διαχειρίζονται λειτουργούν ανεξέλεγκτα και σε πανικό.

Επίσης πιστεύω ότι έχεις πάρει πολύ μεγαλύτερη δόση κορτιζόνης, από το σύνηθες που μας δίνουν. Συν το ότι έχεις ταλαιπωρηθεί πάρα πολύ από τις εξετάσεις που δεν βοηθούν και το ψυχολογικό μας, το αποτέλεσμα αυτό που βιώνεις.

Μου θυμίζεις αρκετά την αρχική μου υποτροπή. Αυτό που έχω να σου πω είναι ότι θα συνέλθεις απλά θα αργήσεις λίγο. Το πιο σημαντικό είναι να βρεις τρόπο να μεταβολίσεις την κορτιζόνη μέσα τον οργανισμό σου. Αυτό γίνεται με την κίνηση, την ξεκούραση και μπόλικο νερό ! Μην ξεχνάς να ενυδατώνεσαι πολύ περισσότερο από ότι πριν.

Έχεις ταλαιπωρηθεί πολύ, χρειάζεσαι μια ανακωχή. Κάνε το κύκλο της θεραπείας σωστά, με τα Medrol, να θυμάσαι δύο φορές την μέρα (πρωί & απόγευμα) να κάνεις ένα ήπιο περπάτημα (με βοήθεια ή χωρίς) για να σε πιάσει η κορτιζόνη, μέσου το ενεργού μεταβολισμού σου.

Στους τρεις μήνες είχα κάπως συνέλθει από το σοκ της πολύ βαριάς, οπτικής νευρίτιδας. Στο εξάμηνο περίπου είχα συνέλθει εντελώς. Κάνε υπομονή, να ξέρεις παίρνει λίγο χρόνο να συνδράμει το σώμα και να θεραπεύσει. Χρειάζεται όμως ανακωχή, μια ανάσα και την δική μας βοήθεια.

[Λιανα]

Καλημέρα ,
Μου είπανε ότι έπρεπε να έχω κάνει πλασμαφαιρεση γιατί με την κορτιζόνη δεν έδινε φως.

Εάν περάσει το σχήμα κορτιζόνης, να περιμένω πρόβλημα με τα επινεφρίδια;

Πραγματικά την φοβάμαι πολύ αυτή την κορτιζόνη…

Κλείνοντας να αναφέρω ότι μου είπανε ότι εάν θέλω να κανω ένα παιδακι τότε θα πρέπει να το κανω το συντομότερο και θα με καλύπτει όσο είμαι έγκυος σαν να παίρνω θεραπεία. Φοβάμαι όμως το μετά αφού γεννήσω….

Είμαι 38 ετών όποτε η ζωή μου ξαφνικά όπως άλλαξε δεν ξέρω τι να πρώτο σκεφτώ.

Να αναφέρω βέβαια ότι μου ανέφεραν ότι για θεραπεία σκεφτόντουσαν το ocrevus αν και εγώ είμαι ασθματική και με αλλεργική ρινιτιδα.

Σας ευχαριστώ πολύ για την υποστήριξη και την βοήθεια , ήταν άσχημα στο Νοσοκομείο έτσι όπως με διαχειρίστηκαν και χειροτέρεψε η κατάσταση μου ψυχολογικά.

Λιανα