• ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΜΕ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗ?

  • Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
 #12763  από LL--MM
 Δευ Δεκ 07, 2009 11:49 am
Εντυπωσιακό!!! Πάντως, σας εύχομαι καλό ταξείδι και γρήγορα να γυρίσετε όλοι υγειέστατοι... :D Εγώ θα περιμένω να μου γράψετε τις εντυπώσεις για τα όποια τεκτενόμενα εδώ... Λοιπόν κανονίστηκε το ραντεβου... :?
 #13505  από mary_d_ath
 Παρ Δεκ 18, 2009 1:06 pm
Εγώ πάντως "τσακώθηκα" λίγο με τη γιατρό μου, γιατί δεν είχε ενημερωθεί επί του θέματος και μόλις της το ανέλυσα μου είπε με "υφάκι": "εγώ είμαι νευρολόγος και ό,τι δεν έχει να κάνει με τη νευρολογία δεν το παρακολουθώ και η σκλήρυνση έχει αποδειχτεί ότι είναι καθαρά νευρολογική ασθένεια".
Και στο τέλος μου είπε "αν θες να κάνεις μπαλονάκι, πήγαινε...". Ήταν για πολλά χαστούκια πάντως, απορώ πως συγκρατήθηκα!! :lol: :lol:
Μου φαίνεται ότι εδώ στην Ελλάδα δεν είναι έτοιμοι να το δεχτούν οι νευρολόγοι και παγκοσμίως βέβαια, γιατί θα χάσουν πολλά...
Μόνοι μας πρέπει να το ψάξουμε...
 #13514  από thodoris
 Παρ Δεκ 18, 2009 1:38 pm
mary_d_ath έγραψε:...έχει αποδειχτεί ότι είναι καθαρά νευρολογική ασθένεια"...
Δεν μπορεί!!! Όλο και κάποιος θα αμφισβητήσει αυτή την "απόδειξη" και θα ψάξει και το εναλλακτικό σενάριο...
 #13518  από Fotis
 Παρ Δεκ 18, 2009 2:12 pm
Δεν είπε κανείς ότι δεν είναι νευρολογική ασθένεια πες της! Το θέμα είναι να βρεθούν ποιοι παράγοντες την προκαλούν ώστε να τους αντιμετωπίσουμε / αποκλείσουμε. Με αυτή την λογική θα έπρεπε οι καρδιολόγοι να λένε στους καρδιοπαθείς να μην κάνουν εγχειρήσεις!

Βέβαια η αντίδρασή της ήταν άκρως αναμενώμενη. Μην ξεχνάμε πόσο κοστίζουν τα φάρμακα, τι ποσοστά παίρνουν κλπ
 #13561  από LL--MM
 Σάβ Δεκ 19, 2009 1:24 am
Κι εγώ μίλησα με το δικό μου, και τον είχε ακουστά το Ζαμπόνι, αλλά η αντίδρασή του παραήταν όμοια με αυτήν της γιατρίνας της Mary_d_ Ath...

Ερώτηση: Πόσο εγχείρηση έιναι αυτή η εγχείρηση :?: :roll: :?: Αν δεν είναι καί πολύ, βλέπουμε...
 #13562  από thanos
 Σάβ Δεκ 19, 2009 4:34 am
Τωρα ειδα το τοπικ τυχαια.
Για μενα το κρισιμο σημειο ειναι αν ισχυει αυτο που λεγεται στο βιντεο οτι μονο οι ασθενεις με ΣΚΠ εχουν αυτη την στενωση στις φλεβες στο λαιμο. ΚΑι το δευτερο αν ολοι οσοι εχουν ΣΚΠ εχουν αυτη την στενωση. Αν ισχυουν αυτα τα 2 υπαρχει σοβαρη πιθανοτητα να ειναι αυτη η αιτια της ΣΚΠ.
Υπαρχει τροπος να δουμε αν εχουμε αυτη την στενωση στις φλεβες μας στο λαιμο; Υπαρχει εξεταση; Δεν θα ηταν απιστευτο αν βλεπαμε οτι ολοι εμεις που εχουμε ms εχουμε αυτη την στενωση; Και οτι συγγενεις μας που δεν πασχουν απο την ασθενεια οτι δεν εχουν αυτη την στενωση.

Δεν ξερω αν πρεπει να ελπιζουμε με αυτη την εγχειριση αλλα το γεγονος οτι οικονομικα συμφεροντα εξυπηρετουνται απο την ασθενεια με κανει να πιστευω οτι η θεραπεια στην ασθενεια δεν μπορει να βγει ευκολα απο ανθρωπους που θιγονται οικονομικα (φαρμακευτικες-νευρολογοι). Μακαρι να ειχαμε φτηνη θεραπεια ωστε να ειμαστε λιγοτερο καχυποπτοι.

Επισης θα ηθελα να ξερω τα αρνητικα της εγχειρισης. Τι κακο μπορει να μας συμβει; Ρισκαρει κανεις τιποτα με την εγχειριση; Αν οχι, και να μην υπαρξει βελτιωση μπορει να αξιζει την δοκιμη. Τοσα φαρμακα που παιρνουμε, ειμαστε σιγουροι οτι βοηθανε και ποσο;
 #13582  από giorgos-sf
 Σάβ Δεκ 19, 2009 1:46 pm
Εγω προτεινω αν υπαρχει τροπος να ελενξουμε περιπτωση στενωσης οσοι απο εμας μπορουμε να το κανουμε..μονο ετσι θα καταλαβουμε αν ισχυει ...εγω θετω τον εαυτο μου ως πρωτο υποψηφιο να κανω οποιαδηποτε εξεταση χρειαζεται.....
 #13583  από mary_d_ath
 Σάβ Δεκ 19, 2009 1:56 pm
Κι εγώ θέτω υποψηφιότητα!! Πρέπει να κάνουμε αρχικά υπερηχογράφημα φλεβών στο λαιμό νομίζω, γιατί η MRI είναι αρκετά εξειδικευμένη και κοστίζει αρκετά... Αλλά ας μην ξεχνάμε ότι η στένωση (αν υπάρχει όντως) μπορεί να είναι οπουδήποτε σε οποιαδήποτε φλέβα, οπότε πρέπει να βρούμε έναν ενημερωμένο Έλληνα γιατρό που να δεχτεί να μας τις ψάξει όλες!! (αυτό με MRI φλεβών, αν διάβασα σωστά, γίνεται...)
Άντε να τον βρούμε δηλαδή... Πρέπει να του "κουνήσουμε" πρώτα κανένα 100ευρω (και πολύ λίγα λέω) για να "γλυκαθεί", γιατί δυστυχώς έτσι είναι τα πράγματα εδώ στην Ελλάδα...
 #13592  από swt
 Σάβ Δεκ 19, 2009 2:42 pm
Στην καλύτερη περίπτωση, οι νευρολόγοι με τους οποίους έχω μιλήσει είτε ο ίδιος είτε φιλικά πρόσωπα είναι της άποψης ότι πρόκειται για μια ελπιδοφόρα μελέτη, αλλά είναι ακόμη επιφυλακτικοί μέχρι να επιβεβαιωθεί από μεγάλα κέντρα με μεγάλους αριθμούς ασθενών διαφόρων σταδίων και μακρότερη παρατήρηση. Στην χειρότερη περίπτωση δε θέλουν ούτε να ακούσουν. (ένα καλό άρθρο για τέτοια αντίδραση http://healthblog.ctv.ca/post/Iron-Mult ... eflex.aspx)
Για την ώρα, δε διαφαίνεται ενδιαφέρον για να γίνει κάποια ερευνητική προσπάθεια στην Ελλάδα, το οποίο, κατά τη γνώμη μου, θα ήταν το καλύτερο.

Όσον αφορά τα ερωτήματα που θέτει ο Thanos, τα δεδομένα έχουν ως εξής:
Για την ανίχνευση της στένωσης υπάρχουν δυο μέθοδοι: με υπερήχους και με μαγνητική. Τα πρωτόκολλα ελέγχου όμως δεν είναι τόσο συνηθισμένα ώστε να μπορεί να τα εκτελέσει ο οποιοσδήποτε γιατρός. Ειδικά για αυτό των υπερήχων, το οποίο έχει ακολουθηθεί από το Ζαμπόνι και βάσει του οποίου βρήκε πρόβλημα στο 100% των ασθενών με ΣΚΠ και στο 0% των μη ασθενών, χρειάζεται ειδική εκπαίδευση 2-3 ημερών. Και για τις δυο υπάρχουν κάποια στοιχεία που μπορεί κανείς να βρει στο διαδίκτυο και πιθανώς θα βοηθούσαν ένα γιατρό.

Για το αν η εγχείρηση βοηθά ή όχι, υπάρχουν ήδη δεκάδες μαρτυρίες ασθενών που την έχουν κάνει με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα. Το φόρουμ στο οποίο συζητάνε οι περισσότεροι που έχουν κάνει την εγχείρηση είναι το http://www.thisisms.com/forum-40.html.
Σ' αυτό το φόρουμ, αλλά και στον ιστοχώρο που είχα δώσει σε προηγούμενο μήνυμα απαντιούνται τα περισσότερα ερωτήματα που μπορεί να έχει κάποιος.

Οι κίνδυνοι από την εγχείρηση εξαρτώνται κι από την κατάσταση στην οποία βρίσκεται το κυκλοφοριακό σύστημα του ασθενούς. Μέχρι σήμερα, οι ασθενείς του Ζαμπόνι είχαν ως παροδική παρενέργεια πόνο και ναυτία (λίγες μέρες), ενώ στην Αμερική όπου τοποθέτησαν και stents για την αποφυγή επαναστένωσης, αναφέρονται πέρα από τις παραπάνω παρενέργειες, ένας θάνατος ασθενούς από άλλη αιτία (εγκεφαλικό) και μια περίπτωση όπου το stent έφυγε από τη θέση του και χρειάστηκε νέα (δυσκολότερη) εγχείρηση. Περισσότερα στο http://www.thisisms.com/ftopict-8984.html

Νέα στοιχεία ελπίζω να έχω μετά το ραντεβού που έκλεισα για την Τρίτη 23/12 με αγγειολόγο.
Σωτήρης
  • 1
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8