Καλημέρα!
Εδώ και 4-5 χρόνια με έχει πάρει ο κατήφορος ( ευτυχώς όχι ψυχολογικά, ή έστω έτσι νομίζω ). Πριν 3 χρόνια έκανα 1 δόση lemtrada όμως δε μου ταίριαξε καθώς λένε και έκτοτε έκανα 2 δόσεις Ocrevus. Δεν ξέρω εάν έχει σχέση, ή ούτως ή άλλως θα σημείωνα επιδείνωση, μα από την πρώτη κιόλας δόση εγώ ένιωσα ότι με πήγε πίσω. Είπα να δώσω μια ευκαιρία και έκανα πριν 3 μήνες τη 2η δόση.
Ε, έκτοτε μετά από μια εβδομάδα άρχισα φανερά να επιδεινώνομαι. Και φτάνουμε στο σήμερα που αναρωτιέμαι εάν φταίει το φάρμακο, η πάθηση ή η ζέστη για την κατάστασή μου: γενική αδυναμία και ιδίως τα πόδια ( γόνατα, γάμπα, ισχιο) απίστευτη αδυναμία σε σημείο να μη με στηρίζουν τα πόδια μου! Εννοείται δεν μπορώ να περπατήσω πολύ, τα βασικά και με ενόχληση. Φοβάμαι μήπως είναι η αρχή της αναπηρίας..
Θα ήθελα έστω να ξέρω τι συμβαίνει. Σε 3 μήνες θα κάνω υποτίθεται την 3η δόση. Νομίζω δεν έχω σκοπό να την κάνω, φοβαμαι θα με χειροτερεψει. Προσπαθώ να είμαι ψύχραιμη και κάνω σχέδια πώς θα πορευτω πχ βελονισμός, μασάζ, πιλατες.
( Αν μου πείτε να ενημερώσω το νοσοκομείο, θα σας πω ότι βαριέμαι γιατί ήδη ξέρω ότι θα με βάλουν μέσα και θα βγω καθώς θα μου πουν οτι όλα είναι μια χαρά με βάση τις εξετάσεις. Παράνοια κανονικά. Έκανα πριν λίγες εβδομάδες μαγνητικές και ο γιατρός που με παρακολουθεί- ιδιώτης- είπε τίποτα δεν άλλαξε αρα δεν φταίει το φάρμακο. Χαρηκε κιόλας. Άρα δηλαδή όλα καλά??? Και με αφήνουν όλοι οι νευρολόγοι στη μοίρα μου. Είναι ικανοί όλοι τους να συνεχίζουν να μου δίνουν το φάρμακο ακόμη και αν σέρνομαι στο πάτωμα, αρκεί η μαγνητική να μην έχει αλλάξει. )
Γελάμε ή κλαίμε?
Στην αρχή εγώ πάντως έκλαψα, όμως τώρα γελάω. Κοιτάω να δω πώς θα με συνεφερω λίγο. Υπάρχει κανείς άλλος που αισθάνεται το ίδιο? Έγινε έτσι με το Ocrevus??
Εδώ και 4-5 χρόνια με έχει πάρει ο κατήφορος ( ευτυχώς όχι ψυχολογικά, ή έστω έτσι νομίζω ). Πριν 3 χρόνια έκανα 1 δόση lemtrada όμως δε μου ταίριαξε καθώς λένε και έκτοτε έκανα 2 δόσεις Ocrevus. Δεν ξέρω εάν έχει σχέση, ή ούτως ή άλλως θα σημείωνα επιδείνωση, μα από την πρώτη κιόλας δόση εγώ ένιωσα ότι με πήγε πίσω. Είπα να δώσω μια ευκαιρία και έκανα πριν 3 μήνες τη 2η δόση.
Ε, έκτοτε μετά από μια εβδομάδα άρχισα φανερά να επιδεινώνομαι. Και φτάνουμε στο σήμερα που αναρωτιέμαι εάν φταίει το φάρμακο, η πάθηση ή η ζέστη για την κατάστασή μου: γενική αδυναμία και ιδίως τα πόδια ( γόνατα, γάμπα, ισχιο) απίστευτη αδυναμία σε σημείο να μη με στηρίζουν τα πόδια μου! Εννοείται δεν μπορώ να περπατήσω πολύ, τα βασικά και με ενόχληση. Φοβάμαι μήπως είναι η αρχή της αναπηρίας..
Θα ήθελα έστω να ξέρω τι συμβαίνει. Σε 3 μήνες θα κάνω υποτίθεται την 3η δόση. Νομίζω δεν έχω σκοπό να την κάνω, φοβαμαι θα με χειροτερεψει. Προσπαθώ να είμαι ψύχραιμη και κάνω σχέδια πώς θα πορευτω πχ βελονισμός, μασάζ, πιλατες.
( Αν μου πείτε να ενημερώσω το νοσοκομείο, θα σας πω ότι βαριέμαι γιατί ήδη ξέρω ότι θα με βάλουν μέσα και θα βγω καθώς θα μου πουν οτι όλα είναι μια χαρά με βάση τις εξετάσεις. Παράνοια κανονικά. Έκανα πριν λίγες εβδομάδες μαγνητικές και ο γιατρός που με παρακολουθεί- ιδιώτης- είπε τίποτα δεν άλλαξε αρα δεν φταίει το φάρμακο. Χαρηκε κιόλας. Άρα δηλαδή όλα καλά??? Και με αφήνουν όλοι οι νευρολόγοι στη μοίρα μου. Είναι ικανοί όλοι τους να συνεχίζουν να μου δίνουν το φάρμακο ακόμη και αν σέρνομαι στο πάτωμα, αρκεί η μαγνητική να μην έχει αλλάξει. )
Γελάμε ή κλαίμε?
Στην αρχή εγώ πάντως έκλαψα, όμως τώρα γελάω. Κοιτάω να δω πώς θα με συνεφερω λίγο. Υπάρχει κανείς άλλος που αισθάνεται το ίδιο? Έγινε έτσι με το Ocrevus??
ΕΦΤΑΣΕΣ ΩΣ ΕΔΩ! ΜΗ ΦΟΒΑΣΑΙ ΤΙΠΟΤΑ! ΣΥΝΕΧΙΣΕ!
