• Την βοηθεια σας παρακαλω ..

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #131323  από Στάθης
 Τρί Απρ 02, 2019 10:39 am
Η κόρη σας θέλει ξεκούραση, καλόν ύπνο, και σιγά σιγά να αφομοιώσει αυτό που της συνέβη. Ο λόγος που δεν θέλει να βλέπει ούτε ζωγραφιστό το νοσοκομείο είναι ο ίδιος λόγος που δεν θέλω ούτε εγώ να τα βλέπω.

Ο λόγος που έχω χρόνια να πλησιάσω νοσοκομείο και νευρολόγο είναι ακριβώς αυτός: Ότι με ξέσκισαν στην κυριολεξία στις εξετάσεις, αιματολογικές, μαγνητικές, στα φάρμακα και τις παρενέργειές τους.
Έχω χρόνια να πλησιάσω νοσοκομείο και νευρολόγο, γιατί δεν άντεξα άλλο έσκασα, πελάγωσα, υπέφερα. Νιώθω ότι κινδυνεύω στα χέρια τους, στο απάνθρωπο σύστημα της ΣΚΠ. Απάνθρωπο γιατί το να κρύβουν θανάτους με τόση επιμέλεια (π.χ. το φάρμακο της ΣΚΠ Tysabri έχει κοστίσει της ζωή σε 2043) δεν το χωράει ο νους μου.

Όλα στον χρόνο τους. Να τις κάνουμε τις 1-2 εξετάσεις, αλλά η νευρολογία και τα φάρμακά τους για μένα ήταν και είναι ένα μαρτύριο λόγο της ανελέητης, πολλές φορές άσκοπης χρήσης των νευρολογικών εργαλείων μιας ασθενείας που εν τέλη θέλει περισσότερο αναπνοές, καλοπέραση, ξεκούραση, θάλασσα & ήλιο, άσκηση, αγάπη, κοινωνία, καλή διατροφή, συνειδητή ύπαρξη συμπλέοντας με το Παρόν, και ότι το Παρόν μας φέρνει. Όχι το μέλλον, ούτε το παρελθόν. Το Τώρα είναι η κλινική μας εικόνα, και είναι αυτό που έχουμε να διαχειριστούμε συμμαχικά, με Αγάπη και Πίστη ότι όλα έχουν τον Λόγο τους στην Ζωή μας, για την ανάδειξη και εκπλήρωση της Χάρης του καθενός μας.

Η κόρη σου σε έφερε εδώ, να διαβάζεις αυτά τα λόγια. Η κόρη σου θα σε πάρει και από εδώ, αλλά μην την ταλαιπωρήσουμε. Θα κάνει αυτά που έχει ανάγκη η ίδια. Αν είναι εξέταση, αν είναι φάρμακο, αν είναι οτιδήποτε, άσε εκείνη να το ψάξει, να το γνωρίσει, να το διαλέξει. Η φροντίδα είναι στο χέρι της μάνας και του γιατρού, η ίαση είναι στο δικό της χέρι.
 #131324  από didi
 Τρί Απρ 02, 2019 12:28 pm
Καλημερα σε ολους , ευχομαι να εισαστε ολοι καλα ....

Dhm ειμαστε στο 3ο πενταημερο κορτιζονης και αρχισε να πρηζεται , εχεις δικιο για την διατροφη αλλα δεν θελει και να στερηθει αυτα που της αρεσουν ...ευχομαι να φυγει γρηγορα το πρηξιμο ... Σ ευχαριστω ...

Debbie_Downer οπτικα πεδια και προκλητα δυναμικα εχουν γινει απο οφθαλμιατρο και εντελει ανακαλυψαν οτι εχει οπτικη νευριτιδα ... την Πεμπτη πιστευω θα μας ζητησει ο γιατρος αιματολογικες ... Τεραστιο θα ελεγα το σοκ αλλα θα το αντιμετωπισουμε...Σ ευχαριστω

Σταθη αυτο που με τρομαζει ειναι η παρακεντηση ...που ΔΕΝ ΘΕΛΕΙ με τιποτα να κανει ...και μετα απο ολες της εξετασεις τι αγωγη θα της δωσουν και πρεπει να την παρει σιγουρα ?? ... φοβαμαι πραγματικα και δεν ξερω τι θα πρεπει να προσεξω αν δωσει ο γιατρος αγωγη και αν θα πρεπει να αρνηθουμε η οχι ....φοβαμαι παρενεργειες και ολ αυτα που διαβασα εδω ... την πιθανοτητα να μην παρει καθολου αγωγη την αποκλειουμε εντελως ?? ...εγραψα το αποτελεσμα της μαγνητικης πιο πανω τι πιστευεις οτι σημαινει αυτο ??

Παιδια αρχισα να τρελαινομαι ειλικρινα σας μιλαω , πιεζομαι τοσο πολυ μπροστα της να ειναι ολα φυσιολογικα ...(και ετσι πρεπει)... και νομιζω οτι αρχιζω να χανω τις ισορροπιες μου ... ΠΡΕΠΕΙ να μεινω δυνατη το ξερω και θα το κανω απλα ωρες ωρες με πιανει
 #131329  από Ελπίδα!!!
 Τρί Απρ 02, 2019 2:51 pm
Καλή σου μέρα και χαλάρωσε γλυκιά μου , σε καταλαβαίνω είσαι χαμένη όπως και εγώ, όμως μην βιάζεσαι, ακόμα δεν έχετε διάγνωση, μην βγάζεις συμπεράσματα και μην πανικοβάλλεσαι. Καταρχήν τώρα που παίρνει κορτιζόνη δεν υπάρχει περίπτωση να κάνετε ακόμα και αν χρειαστεί παρακέντηση, θα γίνει μετά από τουλάχιστον δύο μήνες, όποτε έχει χρόνο και να το σκεφτεί αλλά και να το επεξεργαστεί στο μυαλουδάκι της. Επίσης για αγωγή θα μιλήσετε μετά την επόμενη μαγνητική και μόνο στην περίπτωση που υπάρξει νέα εστία. Αυτό είναι πάγια τακτική και σου το λέω εγώ που πήγαμε σε 4 νευρολόγους και στείλαμε εξετάσεις και γνωματεύσεις σε κλινική της Βιέννης. Αυτό που οι νευρολόγοι συνήθως απαξιώνουν είναι η διατροφή και οι βιταμίνη D, που οι εναλλακτικές προτείνουν κατά βάση κάτι που θα σου πρότεινα να το δεις. Όπως ψάχνουμε εμείς ψάχνουν και τα παιδία μας βλέπουν και ξέρουν όσα και εμείς και το σίγουρο είναι ότι κάνεις δεν μπορεί να σου εξασφαλίσει ούτε και να σου προβλέψει την πορεία. Υπομονή μην χάνεις το κουράγιο σου έχουμε δρόμο μπροστά μας και μας θέλουν δυνατές στο πλάι τους.
 #131335  από didi
 Τρί Απρ 02, 2019 10:40 pm
Ελπιδα μου εχεις δικιο ... βιταμίνη D μπορω να παρω απο το φαρμακειο η να ρωτησω καποιον γιατρο ??... θα την ενοχλησει με την κορτιζονη αν την ξεκινησουμε απο αυριο ?? ... να της κανω εξετασεις να δουμε τα επιπεδα βιταμινης D που βρισκονται ?? ....συγνωμη ρωταω πολλα το ξερω ...
Σ ευχαριστω μεσα απο την καρδια μου :smile-heart:
 #131337  από Dhm
 Τρί Απρ 02, 2019 10:57 pm
Για βιταμίνη D και κορτιζόνη δεν ξέρω κάτι. Νομίζω δεν επηρεάζει το ένα το άλλο. Αλλά θα σας τα πει όλα ο γιατρός σας (ελπίζω!) Ναι, πρέπει να κάνει πρώτα εξετάσεις για να δει τα επίπεδα για να ξέρει τι δοσολογία πρέπει να πάρει. Τώρα που ανοίγουν οι μέρες, αν βγαίνει έξω, δεν ισχύει το ίδιο με τον χειμώνα επίσης. Μπορείτε εύκολα να την βρείτε σε φαρμακείο και καλύτερα ίσως σε υγρή μορφή, για καλύτερη απορρόφηση.
 #131338  από Ελπίδα!!!
 Τετ Απρ 03, 2019 8:23 am
Έτσι ακριβώς την Πέμπτη που θα πάτε στο γιατρό θα σας την γράψει ελπίζω και την D διαφορετικά να το ζητήσεις εσύ . Πριν ξεκινήσει πρέπει να έχετε μια ένδειξη αναφοράς. Εμάς για παράδειγμα την είχε γράψει ο παθολόγος που πήγαμε με τα πρώτα συμπτώματα πριν την διάγνωση (είχε μόλις 8) το υποτίμησε , ελληνικό παράδοξο το χαρακτήρισε, σε μια χώρα με τόσο ήλιο όλος ο κόσμος έχει έλλειψη. Βιταμίνες σε χάπι, μας έγραψε ο δεύτερος νευρολόγος που πήγαμε όταν είχε τελειώσει το σχήμα της κορτιζόνης. Την πήρε σύμφωνα με τις οδηγίες του για 2 μήνες ανέβηκε στο 40 και μας είπε οκ δεν χρειάζεται άλλο, είμαστε στα φυσιολογικά όρια. Τώρα μόνο που ξεκίνησε ολόκληρο σχήμα συμπληρωμάτων λαμβάνει μεγάλες δόσεις και βλέπουμε!! Καλή συνέχεια και εύχομαι τα καλύτερα.... ότι είναι καλύτερο για τα παιδιά μας , άλλωστε για κάποιο λόγο συμβαίνουν όλα.
 #131339  από Dhm
 Τετ Απρ 03, 2019 12:31 pm
'Εχω την εντύπωση πως το συμπλήρωμα της D3 πρέπει να είναι καθημερινότητα για πάντα. Ο λόγος που έχουμε έλλειψη δεν είναι ότι δεν μάς βλέπει ο ήλιος, αλλά ότι δεν απορροφάμε σωστά την βιταμίνη από τον ήλιο (είτε λόγω οργανισμού, είτε και λόγω του υψηλού δείκτη αντηλιακής προστασίας που χρησιμοποιούμε). Για αυτό, πρέπει έστω και σε πιο χαμηλή δόση, αν τα επίπεδα είναι εντάξει, να παίρνουμε πάντα την βιταμίνη. Με ένα διάλειμμα τους θερινούς μήνες λένε.
Βιταμίνη D3, πολυβιταμίνη +10, σύμπλεγμα B, φιλικό οξύ είναι ίσως από τα βασικά. :)
 #131343  από didi
 Πέμ Απρ 04, 2019 2:08 pm
Καλησπερα σε ολους ευχομαι δυναμη ....Γυρισαμε απο τον γιατρο αφου ειδε την μαγνητικη μας ειπε οτι αυτος δεν βλεπει κατι ανησυχητικο για τωρα , μπορει να ειναι σε αρχικο σταδιο αλλα μπορει να ειναι και κατι αλλο και να βγαλουμε λεει απο το μυαλο μας το ΣΚΠ ...εξετασεις δεν μπορει να κανει ακομα λογω κορτιζονης και αφου τελειωσει τα χαπια μετα απο 3μηνες θα κανει για να καθαρισει ο οργανισμος ... το μονο που εκανε ηταν και παλι τα οπτικα πεδια και ειναι ακομα στο ιδιο επιπεδο δηλ 5 στα 10 δεν υπαρχει βελτιωση παρα το οτι παιρνει 15μερες τωρα κορτιζονη με σταδιακη μειωση ...ειπε τα συμπτωματα που εχει καποια μουδιασματα - πονοκεφαλο - γονατα και ειπε να μην δινει πολυ σημασια γιατι ειναι απο την κορτιζονη ...επισης εγραψε LONARID Ν παυσιπονο για τον πονοκεφαλο ...εχω μπερδευτει παιδια δεν σας το κρυβω ... δεν ξερω τι να κανω..να παω σε αλλον γιατρο να δειξω μονο την μαγνητικη ??... μηπως να περιμενω να γινουν ολες οι εξετασεις... (περιπου 4μηνες μετα )... και να παω ?? ...αν παω τωρα θα παρουμε σαφη απαντηση ?? ...επισης πολυ σημαντικο αυτο που βρηκε στην μαγνητικη ειναι οτι ο εγκεφαλος ειναι πιο κατω απο το κανονικο (??????) και αυτο λεει προκαλει πονοκεφαλο (????)...

εγραφε αυτο η μαγνητικη ...<< Χαμηλη θεση των παρεγκεφαλιδικων αμυγδαλων , προβαλουν δια του ινιακου τρηματος (~5,0 mm ) >>

...αυτο παλι πως εγινε ??... και γιατι δεν φανηκε στην περσινη μαγνητικη που εκανε ??
τον ρωτησα αν αυτο διορθωνεται ( ηλιθια ερωτηση μαλλον εκανα ?? ) πως μπορει να συμβει αυτο η αν το εχει εκ γενετης και μου ειπε μονο ενας νευροχειρουργος μπορει να μου απαντησει σ αυτο ...
παιδια ειναι φυσιολογικο να ειναι χαμηλα ο εγκεφαλος ?? εχει κανεις σας τετοιο συμπτωμα ??
ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΟΛΟΥΣ ....ακομα συνεχιζω να ειμαι στα χαμενα ειλικρινα
 #131357  από didi
 Κυρ Απρ 07, 2019 2:41 pm
Καλησπερα σε ολους ευχομαι να ειστε ολοι σας καλα ...
παιδια η αναμονη οχι απλα σκοτωνει σε τρωει λιγο λιγο εσωτερικα :smile-sadsmile: