αποριες νεου μελους

[Γιωτα81]

καλησπερα σας.
Μολις εκανα την εγγραφη μου στο φορουμ και πραγματικα θελω να σας πω οτι ειναι πολυ ομορφο ολο αυτο που κανετε εδω και οι σιζυτησεις σας και η στηριξη που δινεται ο ενας στον αλλον.
θα σας πω κ γω την ιστορια μου οσο πιο συντομα μπορω να μη σας κουρασω.
μπηκα στο Αιγινητειο τον Νοεμβριο του 15 με μουδιασμα στη δεξια πατουσα. εκανα παρακεντηση μαγνητικες κλπ....κεφαλι καθαρο και εστιες θωρακικη και αυχενικη μοιρα..πηρα κορτιζονη ενδοφλεβεια κ μετα απο το στομα..περασε το μουδιασμα κ 2 βδομαδες αφου τελειωσα τη κορτιζονη ξαναηρθε το μουδιασμα κ στις 2 πατουσες. πηρα την ιδιωτικη μου νευρολογο και μου ειπε να μην ανυσηχω οτι θα συμβαινει αυτο και μετα απο 15 μερες φυγαν τα μουδιασματα. Ωστοσο με ξαναεβαλαν εκανα μαγνητικες κ βρηκαν 2 νεες εστιες στο κεφαλι ενεργες αλλα ισα που φαινονται. μου ειπε θα τα ξαναπουμε σε 3 μηνες δεν ηθελαν να μου δωσουν αγωγη. Μεχρι στιγμης το πορισμα ηταν μεμωνομενο περιστατικο απομυελινωτικης νοσου.
Σημερα λοιπον πηγα στο νοσοκομειο με τις καινουριες μαγνητικες οι οποιες λενε τα ιδια με τις προηγουμενες. 2 εστιες στο κεφαλι, αυχενικη κ θωρακοικη μοιρα. με εξετασε η γιατρος με βρηκε κλινικα πολυ καλα και αφου μιλουσαμε αρκετη ωρα (μπορω να πω οτι εμεινα ικανοποιημενη γιατι μου εδειξε τη καταλληλη προσοχη και δε με ξεπεταξε) μου ειπε οτι υπαρχουν 2 δρομοι..ακομα δε μπαινει διαγνωση επισημα αλλα για να το προλαβουμε μου ειπε να ξεκινησω αγωγη με ιντεφερονες ή να περιμενουμε αλλους 3 μηνες και να ξανακανω τις μαγνητικες να δουμε σε τι φαση ειμαι. δεν εχω κανενα συμπτωμα αυτη τη περιοδο και δε ξερω τι να κανω. Μου εδωσε να κανω εξετασεις ανοσολογικες - βιοχιμικες κ θα ξαναπω σε 20 μερες να τις δειξω κ να της πω την αποφαση μου. Η γιατρος καταλαβα οτι δε πολυθελει να μπω σε θεραπεια απο τωρα αλλα οφειλε να μου πει ολες τις παραμετρους. Ισως σε αυτους τους 3 μηνες εχω καποιο επεισοδιο.
Θα ηθελα να ακουσω τις αποψεις σας.
Σας ευχαριστω κ συγνωμη αν σας κουρασα!
καλη δυναμη σε ολους!

[Στάθης]

Γεια σου Γιώτα, το πιο σημαντικό είναι ότι είσαι πολύ καλά. Η δράση της νόσου μπορεί να είναι σχετικά απρόβλεπτη, αλλά είναι κάποια πράγματα που μπορείς να κάνεις, όπως το να βελτιώσεις την ποιότητα της ζωής σου σε θέματα ψυχολογίας, διατροφής, άσκησης και οποιοδήποτε μετρίασμα σε κακά πάθη όπως κάπνισμα , ζάχαρες, αναψυκτικά, αλκοόλ, ξενύχτια, νεύρα, θυμός κτλ που δεν πολύ-λατρεύει το σώμα μας.

Το καμπανάκι της σκλήρυνσης, συνήθως πηγάζει στο ότι αποζητάει ο οργανισμός μας αντιοξείδωση, αποτοξίνωση, οποιαδήποτε κάθαρση πνευματική και σωματική.

Κατά την άποψη μου τα παραπάνω. Είναι πολύ πιο σημαντικά αυτά, από το να ξεκινήσεις μια φαρμακευτική αγωγή όπως ιντερφερόνες, του 33%, που πιστεύω χρησιμοποιούνται μόνο για συντήρηση του ασθενή, δεν παρατηρείται θεραπεία οποιασδήποτε μορφής οπότε και δώρον άδωρον.

[kath]

Καλησπερα και καλως ηρθες. Θα σου πω την αποψη μου που ειναι καθαρα προσωπικη. Επειδη με παρομοια συμπτωματα με τα δικα σου με ξεκινησε η φιλη μας πηρα κι εγω κορτιζονη την πρωτη φορα οπως και στις επομενες 2 ωσεις που μεσολαβησαν με διαφορα 4 και 3 ετων. Με λιγα λογια ξεκινησα θεραπεια 7 χρονια μετα το ξεκινημα της φιλης μας. Δεν μου ειχε αναφερει ο γιατρος μου μεχρι τοτε τιποτα για θεραπεια κ κατα τη γνωμη μου πολυ καλα εκανε. Γιατι αυτα τα 7 χρονια που στο ενδιαμεσο των ωσεων ημουν τελειως καλα δεν ειχα στο μυαλο μου τη σκπ ουτε ετρωγα στη μαπα τις παρενεργειες. Για μενα δεν υπηρχε η φιλη μας μεχρι την τελευταια ωση που εκει οντως τα πραγματα σφιξανε γιατι καταλαβα κ αδυναμια στο αριστερο ποδι περα απο τις εστιες. Και δεν νομιζω σε καμια περιπτωση οτι αν ειχα παρει θεραπεια απο την αρχη θα ειχα προλαβει την αδυναμια που ηρθε 7 χρονια μετα. Ετσι κι αλλιως την πηρα επειδη φοβηθηκα με την αλλαγη οπως και ο γιατρος μου οποτε αν και κατα των θεραπειων δεν ειχε αλλη επιλογη. Προλαβα 7 χρονια κ χαρηκα τη ζωη μου ξεγνοιαστα, αυτο θελω να πω. Και παλι τονιζω η γνωμη και η εμπειρια ειναι καθαρα προσωπικη. Συμφωνω παντως με το Σταθη 100%.
Ευχομαι ειλικρινα, επειδη καθε οργανισμος ειναι διαφορετικος, να παρεις την καλυτερη αποφαση για σενα

[Νίκος_76]

΄Γειά σου Γιωτα81. Να σου ευχηθώ να πάνε όλα καλά. Θεωρώ το πιο βασικό πράγμα που έχεις να κάνεις είναι να βρεις έναν καλό γιατρό. Αν θεωρείς ότι αυτός που έχεις είναι καλός τοτε μην τον αλλάζεις. Τι θεωρώ τώρα εγώ καλό γιατρό. Τα φάρμακα είναι δεδομένα. Εκεί έχει φτάσει η επιστήμη, αυτά έχουμε και αυτά εγκρίνει το κράτος και κάθε γιατρός τα ίδια όπλα έχει. Το βασικό είναι να μπορείς να επικοινωνεις μαζί του, να τον βρίσκεις εύκολα, να γράφει όλες τις εξετάσεις παρακολούθησης στην ώρα τους, και να έχει την απαραίτητη εμπειρία. Για τις άλλες λύσεις που κυκλοφορούν έχω γνώμη, αλλά το πιο βασικό είναι ότι δική σου είναι η απόφαση.
Για το θέμα της γενικότερης βελτίωσης του τρόπου ζωής. Δε κάνει κακο, στη τελική κανεις μας, δεν έχει υπογράψει συμβόλαιο ότι αν πάθει σκπ δε μπορεί να πάθει κάτι αλλο. Καλό είναι να προσέχουμε στο βαθμό που μπορούμε και μας επιτρέπει η ίδια η ζωή, που δεν την ορίζουμε ακόμα και σε βασικά πράγματα, αλλά όσο μπορούμε πρέπει να προσπαθούμε. Έχω γνωρίσει άτομα που προσέχουν τα πάντα, αλλά την σκπ την γνώρισαν ή χειροτέρεψαν. Έχω γνωρίσει άτομα που δεν προσέχουν και δε χειροτερεύουν. Καλό είναι να μην ενοχοποιείται ο ασθενής. Δε φταίει για ότι έπαθε ή τουλάχιστον δεν έχει αποδειχθεί. Γενικά οι ενοχές δεν είναι καλές για όλα τα θέματα (δες μνημόνιο, ολοι μαζί τα φάγαμε ). Εννοείται ότι αν κάποιος έχει χάλια ποιότητα ζωής είτε λόγω άγχους κτλ κτλ είτε λόγω εξαρτήσεων ουσιών (αλκοολ, χασισακι κτλ κτλ), ε πρέπει κάτι να αλλάξει για να μπορεί να έχει απαιτήσεις απο τον οργανισμό του, αλλά μην ακυρώνουμε την επιστήμη. Πάνω απο όλα η λογική παιδιά. Ο Στάθης γράφει ότι οι ιντερφερόνες δεν είναι θεραπεία. Έτσι είναι. Κάνει αυτό που λέει ότι κάνει και δεν λέει ότι θεραπεύει τη σκπ γιατι αν το έκανε δε θα έψαχναν για νέα φάρμακα. Μέχρι εκει έχουν φτάσει τα πράγματα.
Και θα πει κανεις... ρε Νίκο γιατί κάθεσε και τα γράφεις τώρα αυτά.
Γιατί φίλοι μου, κανεις μας δε γνωρίζει και σε τι ποσοστό γίνεται αυτο, αν κάποιος ασθενής αλλάξει τα πάντα στη ζωή του τόσο σε θέματα διατροφής, άσκησης, εξαρτήσεων (αντε αυτα να τα κάνει γιατί και οι γιατροί το λένε στη τελική) όσο και απο άποψη ψυχολογίας, τρόπου αντιμετώπισης καταστασεων (αγχος, θυμος κτλ που και πάλι δε θα πουν όχι οι γιατροι) και μετά από λίγο καιρό του έρθει η ώση κατακέφαλα τότε πραγματικά δε ξέρω πόσοι απο εμας θα αντέξουν το χτύπημα. Οι θυσίες του φαρμάκου έχουν ενα ποσοστό, οι θυσίες της προσωπικότητας τι ποσοστό έχουν? Προσέχω όσο μπορώ τη διατροφή μου αλλά δε τρελαίνομαι κι όλας, και δέ το κάνω για τη σκπ γιατί δε νομίζω ότι έχουν σχέση. Μια χαρά έτρωγα στη τελική και πριν. Για τις αλλαγές της ψυχολογίας μου όμως αποφάσισα να μην μπω στον κόπο. Θα θυμωνω, και θα αγχωνομαι όσο θέλω γιατί αυτός είμαι και γιατί είναι ανθρώπινο να είμαι έτσι, απλά δε θα το κάνω επειδη θελουν κάποιοι αλλά επειδή θελω εγω. Δε μπορώ να διορθώσω τις ατέλειες του δημιουργού μας ούτε να κάνω debugging χωρις να ξέρω αν αξίζει τον κόπο.
Υ.Γ Τα widows10 δε θα τα βάλω ποτέ.
υ.γ2 Γιώτα81, να πάνε όλα μέλι σου εύχομαι απο δω και πέρα.

[Αρτεμις]

Νίκο_76

[Μαρια.Δ.]

Νικος 76 κάποιες φορές μου θυμίζεις τις δικές μου σκέψεις, δεν πρέπει να κάνουμε κάτι και για την ψυχική διάθεση? Μην μου πείς ότι ΄όταν είσαι χάλια ψυχολογικά δεν σε ενοχλεί το χερι, το κεφάλι το πόδι το μάτι ή απ' όπου άρχισε για σένα η σκπ, γιατί με μένα αλλά και με άλλους ανθρώπους που γνωρίζω αυτό τους συμβαίνει...χάρηκα που σε γνώρισα

[Γιωτα81]

Γεια σου Γιώτα, το πιο σημαντικό είναι ότι είσαι πολύ καλά. Η δράση της νόσου μπορεί να είναι σχετικά απρόβλεπτη, αλλά είναι κάποια πράγματα που μπορείς να κάνεις, όπως το να βελτιώσεις την ποιότητα της ζωής σου σε θέματα ψυχολογίας, διατροφής, άσκησης και οποιοδήποτε μετρίασμα σε κακά πάθη όπως κάπνισμα , ζάχαρες, αναψυκτικά, αλκοόλ, ξενύχτια, νεύρα, θυμός κτλ που δεν πολύ-λατρεύει το σώμα μας.

Το καμπανάκι της σκλήρυνσης, συνήθως πηγάζει στο ότι αποζητάει ο οργανισμός μας αντιοξείδωση, αποτοξίνωση, οποιαδήποτε κάθαρση πνευματική και σωματική.

Κατά την άποψη μου τα παραπάνω. Είναι πολύ πιο σημαντικά αυτά, από το να ξεκινήσεις μια φαρμακευτική αγωγή όπως ιντερφερόνες, του 33%, που πιστεύω χρησιμοποιούνται μόνο για συντήρηση του ασθενή, δεν παρατηρείται θεραπεία οποιασδήποτε μορφής οπότε και δώρον άδωρον.

Καλησπερα Σταθη σε ευχαριστω γαι το μηνυμα και τις συμβουλες σου. Ολα αυτα τα κανω οσον αφορα τη διατροφη αλκοολ ξενυχτια (σταματησα τη δουλεια τη βραδινη) ειμαι πολυ προσεκτικη, τωρα θα ξεκινησω και κολυμβητηριο. Αυτο που δε μπορω να μετριασω ειναι το αγχος μου γιατι ειναι πολυ πρωτογνωρο ολο αυτο για μενα . φανταζομαι σε ολους στο ακουσμα αυτης της ιστοριας θα πανικοβαλλονταν.
Γνωριζω πολυ καλα οτι οι ενεσεις δεν διορθωνουν τα πραγματα απλα ειναι ενας συμαντικος παραγοντας να ξερω αν μπορω τουλαχιστον να μειωσω τις πιθανοτητες να εξελιχθει ενα επεισοδιο που μπορει να εχω σε μη αναστρεψιμο.
σε ευχαριστω και παλι

[Γιωτα81]

Καλησπερα και καλως ηρθες. Θα σου πω την αποψη μου που ειναι καθαρα προσωπικη. Επειδη με παρομοια συμπτωματα με τα δικα σου με ξεκινησε η φιλη μας πηρα κι εγω κορτιζονη την πρωτη φορα οπως και στις επομενες 2 ωσεις που μεσολαβησαν με διαφορα 4 και 3 ετων. Με λιγα λογια ξεκινησα θεραπεια 7 χρονια μετα το ξεκινημα της φιλης μας. Δεν μου ειχε αναφερει ο γιατρος μου μεχρι τοτε τιποτα για θεραπεια κ κατα τη γνωμη μου πολυ καλα εκανε. Γιατι αυτα τα 7 χρονια που στο ενδιαμεσο των ωσεων ημουν τελειως καλα δεν ειχα στο μυαλο μου τη σκπ ουτε ετρωγα στη μαπα τις παρενεργειες. Για μενα δεν υπηρχε η φιλη μας μεχρι την τελευταια ωση που εκει οντως τα πραγματα σφιξανε γιατι καταλαβα κ αδυναμια στο αριστερο ποδι περα απο τις εστιες. Και δεν νομιζω σε καμια περιπτωση οτι αν ειχα παρει θεραπεια απο την αρχη θα ειχα προλαβει την αδυναμια που ηρθε 7 χρονια μετα. Ετσι κι αλλιως την πηρα επειδη φοβηθηκα με την αλλαγη οπως και ο γιατρος μου οποτε αν και κατα των θεραπειων δεν ειχε αλλη επιλογη. Προλαβα 7 χρονια κ χαρηκα τη ζωη μου ξεγνοιαστα, αυτο θελω να πω. Και παλι τονιζω η γνωμη και η εμπειρια ειναι καθαρα προσωπικη. Συμφωνω παντως με το Σταθη 100%.
Ευχομαι ειλικρινα, επειδη καθε οργανισμος ειναι διαφορετικος, να παρεις την καλυτερη αποφαση για σενα

Σε ευχαριστω για την αποψη σου ειναι πολυ συμαντικες για μενα.
αυτο που θελω να πω και ειπα κ στον Σταθη παραπανω οτι συμφωνω απολυτα στο καλο τροπο διατροφης , κοψιμο αλκοολ , γυμναστικη ολα αυτα τα κανω οπως και ομοιοπαθητικη, απλα σκεφτομαι οτι αν κανω τις ενεσεις θα μειωσω τις πιθανοτητες να εχω μια ωση και μαλιστα μη αναστρεψιμη. Γιατι απο οτι εχω καταλαβει μπορει να χτυπησει οπουδηποτε κ οποτε θελει

[Νίκος_76]

Νικος 76 κάποιες φορές μου θυμίζεις τις δικές μου σκέψεις, δεν πρέπει να κάνουμε κάτι και για την ψυχική διάθεση? Μην μου πείς ότι ΄όταν είσαι χάλια ψυχολογικά δεν σε ενοχλεί το χερι, το κεφάλι το πόδι το μάτι ή απ' όπου άρχισε για σένα η σκπ, γιατί με μένα αλλά και με άλλους ανθρώπους που γνωρίζω αυτό τους συμβαίνει...χάρηκα που σε γνώρισα

Μαρία.Δ. καλησπέρα.
Θα σου απαντήσω σε συνέχεια της παραπάνω λογική μου.
Δε θα πω ψέματα μου έχει τύχει να στρεσαριστώ και να μουδιάσει το χέρι μου. Τρόμαξα τη πρώτη φορά αλλά εφυγε γρήγορα. Μου έχει τύχει να μουδιάσω πάνω στην άθληση, όταν ξυπνάω το πρωί, στο μπάνιο ή σε άσχετη φαση στον καναπέ.
Τι συμπέρασμα να βγάλω τώρα? Πραγματικά δε θέλω. Τη πρώτη φορα ήθελα αλλά όταν είδα ποσο φλου είναι το φαινόμενο δε με απασχολει πλέον. Να μην αγχώνομαι όσο μπορώ θα το κάνω και το κάνω πάνω στη λογική που είπα στο πανω ποστ. Αλλά και στον καναπε θα κατσω και θα κοιμηθω το βράδυ και μπάνιο θα κάνω ( πλάκα κάνω τώρα). Σέβομαι τον εαυτό μου όσο σέβομαι και την επιστήμη.
Μόνο το ένα δε φτάνει. Στη τελική αν το διαβάσει ο Ανδρέας Ξανθός ( ο υπουργός υγείας μας, το καμάρι μας, lol) θα τα κλείσει όλα και θα πει αν προσέχετε δε θα πάθετε τίποτα μη σου πω ότι θα μας βάλει και πρόστημο επειδή δε προσέχουμε.
Φίλοι μου δυστυχώς δεν είμαστε σε αυτή τη φάση. Εχουμε ήδη πάθει κατι και δεν είναι λίγο. Πάντως δε θα διαφωνήσω ότι αν ο κόσμος πρόσεχε (οσο μπορούσε βέβαια με τις αηδίες που μας ταίζουν και αναπνέουμε και .....) από την αρχή της ζωής του οι άρρωστοι θα ήταν πολυ πολύ λιγότεροι τόσο για τη σκπ όσο και για όλες τις άλλες αρρώστειες . Στην αρχή ξεκίνησα και τη βιολογική λαική αλλά πολλά τα λεφτά. Αν ήμουν πλούσιος με σκπ θα έκανα κάποια πραγματά περισσοτερα τώρα δεν τα εγκρίνει το ΙΚΑ.
(χωρις αλκοολ)

[ΝΤΙΑΝΑ]

Νίκο 76