• Χριστός Ανέστη και χρόνια πολλά!

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #110444  από vassia
 Δευ Απρ 13, 2015 12:37 pm
Καλημέρα σε ολους! Χριστός ανέστη και χρόνια πολλά. Χρειάζομαι βοήθεια γιατί κοντευω να τρελαθω. Να τα πάρω απο την αρχη και συγγνώμη για το πρηξιμο μέρες που ειναι.. χρειαζομαι την υπομονη σας. Διάγνωση απο το 2009. Πολλές υποτροπες τα πρωτα 2 χρονια. 5-6 περιπου. Κορτιζόνη και κανενα μόνιμο προβλημα. Το 2011 betaferon, σε 6 μηνες λευκοπενια, τέλος η ιντερφερόνες. Απο το καλοκαίρι του 2011 Copaxone και τέλος τα συμπτώματα, ως δια μαγείας! Όμως αφελώς πίστεψα οτι η καλη μου πορεία δεν ωφείλεται στο Copaxone, αλλά ίσως απλα με βαρέθηκε η νοσος και την έκανε. :emojis-12:
Ετσι απο τον Οκτώβρη του 2014 σταμάτησα τις ενεσεις απο μονη μου και τέλη φλεβαρη παρε μια διπλωπια βαρβατη! 5ημερο κορτιζόνη, έφυγε τελείως, τα άκουσα και απο τη γιατρό για το φαρμακο και εδώ και 2 μηνες επανήλθαν στο Copaxone κανονικά! Όμως πριν μιάμιση βδομάδα παλι σύμπτωμα... Μούδιασμα όλο το αριστερό χερι, στηθος, πλάτη και μισο κρανίο. Αρχισε σχετικα ήπια αλλά την τετάρτη που μας πέρασε χειροτέρεψε και μπήκα παλι για κορτιζόνη. Τετάρτη πρώτη μέρα κορτιζόνης, πεμπτη χειρότερα. Αποφασισαμε 5ημερο παλι, έφυγε η γιατρός για Πάσχα και εμένα χθες ηταν η τελευταια ενχυση. Τη μονη βελτίωση που βλέπω είναι στη δυναμη και στο μουδιασμα του προσώπου και στην πλατη που έχε βελτιωθει. Παραμένει ενα σφηξιμο στο χερι, δεν μπορω να πιάσω τιποτα απο το απίστευτο μουδιασμα, ο αντίχειρας μου κλείνει μόνος του, δεν μπορω να κάνω λεπτές κινησεις (σαν να είναι μαγκωμενο)....... Κοντευω να τρελαθω. Θα φτιαξει με τα χάπια κορτιζονης που θα περνώ για καμια 20αρια μερες; Εχει νοημα να περιμενω; Ή μου έμεινε μόνιμο; Αλλη κορτιζόνη δεν μπορω να κάνω τόσο σύντομα. Αρκεί η υπομονή; Δεν είχε ξανά σύμπτωμα που να μην περναει με την κορτιζόνη. Ζητάω ξανά 1000 συγγνώμη που σας πρίζω αλλά έχω φοβηθει πολύ.
 #110445  από Στάθης
 Δευ Απρ 13, 2015 3:38 pm
Γεια σου Βάσια, χρόνια πολλά
Δυστυχώς τα φάρμακα της ΣΚΠ όταν τα κόβουμε συνοδεύονται από Rebound effect, και υπάρχει η πιθανότητα να το πάθεις και με Copaxone:
http://factmed.com/study-COPAXONE-causi ... EFFECT.php

Γιαυτό θέλει και μιας μορφής προστασίας (συνήθως προληπτικά 1-2 εγχύσεις κορτιζόνης) για να προλάβουμε το σοκ του Rebound από την ανοσοτροποποίηση που έχει υποστεί ο οργανισμός.

Η βαριά υποτροπή που βιώνεις, θέλει το χρόνο της να σου περάσει, οπότε κάνε υπομονή. Οι 20 μέρες κορτιζόνης σε χάπια θα βοηθήσουν πολύ γιατί συνοδεύονται από την 5ημερη έγχυση (αλλιώς από μόνο το χάπι δεν προσφέρει τίποτα).

Ψυχολογικά βοήθησε τον εαυτό σου, και σιγά σιγά κάθε μέρα θα νιώθεις καλύτερα. Υπάρχει μεγάλη πιθανότητα πάλι να μην έχεις κάποιο μόνιμο πρόβλημα, όπως εγώ όταν έκοψα το Τysabri βίωσα μια παρόμοια ώση, αλλά μετά από ένα 1μιση μήνα κατάφερα και την ξεπέρασα σχεδόν τελείως, και με το χρόνο έφυγε 100%.

Εύχομαι γρήγορα περαστικά.
 #110446  από vassia
 Δευ Απρ 13, 2015 4:00 pm
Σε ευχαριστω πολύ Στάθη! Τα χρειαζομουν τα λογια σου για να κάνω κουραγιο! Ελπίζω να περασει γιατί με έχει πάρει πολύ απο κάτω.
Να είμαστε όλοι καλά!
Ευχαριστώ και παλι!
 #110456  από litsa
 Δευ Απρ 13, 2015 11:39 pm
ότι και να ναι θέλει υπομονή για να περάσουν, όλα τα συμπτώματα...

και καλή ψυχολογία, και ηρεμία, και διατροφή.. κτλ κτλ

καλή δύναμη λοιπόν και όλα θα πάνε καλύτερα :emojis-1:
 #110459  από vassia
 Τρί Απρ 14, 2015 12:14 pm
Σε ευχαριστω πολυ litsa! Ελπιζω να πανε ολα καλα! Σας ευχαριστω πολυ για την ψυχολογικη υποστηριξη. Ελπιζω να φυγει οπως ηρθε. Και να μην αφηνει τιποτα αυτη η παθηση. Σε κανεναν μας! Χιλια ευχαριστω που ασχοληθηκατε. Να ειμαστε ολοι παντα καλα! :smile-bigsmile: