Καχυποψία....

[mplearkouda]

Παιδιά μετά από τις θετικές εμπειρίες που είχαν αρκετά παιδιά στο φόρουμ με τον γνωστό γενετιστή στην Αθήνα και το μεταβολομικό προφίλ, είπα να το ψάξω πάλι να δω αν βρω κάποιον που να ασχολείται εδώ που είμαι. Παρατήρησα το εξής. Ενώ την πρώτη φορά που είχα επισκεφτεί την ιστοσελίδα του γενετιστή, είχε πάρα πολλές κατατοπιστικές πληροφορίες για το τι εστί μεταβολομικό προφιλ, και από εκεί είχα ενημερωθεί αρχικά για το περί τίνος πρόκειται. Τώρα στην ιστοσελίδα δεν αναφέρει πουθενά τίποτε για μεταβολομικό προφιλ, είναι απλά μια αυτοδιαφήμιση.
Μου φαίνεται πολύ παράξενο...Ο τύπος προφανώς βγάζει πολλά λεφτά από αυτό το metabolomic profile, δεν θα ήθελε να τον βρίσκει ο κόσμος ψάχνωντας το?Εγώ την άλλη φορά που είχα διαβάσει αυτά που έγραφε είχα πειστεί πάντως.
Περίεργα πράματα......

[litsa]

δεν νομίζω να έχει αλλάξει την ιστοσελίδα του... μήπως κάπου αλλού έχεις διαβάσει για το μεταβολομικό προφίλ? αναρωτιέμαι...

[tom80]

Παιδιά μετά από τις θετικές εμπειρίες που είχαν αρκετά παιδιά στο φόρουμ με τον γνωστό γενετιστή στην Αθήνα και το μεταβολομικό προφίλ, είπα να το ψάξω πάλι να δω αν βρω κάποιον που να ασχολείται εδώ που είμαι. Παρατήρησα το εξής. Ενώ την πρώτη φορά που είχα επισκεφτεί την ιστοσελίδα του γενετιστή, είχε πάρα πολλές κατατοπιστικές πληροφορίες για το τι εστί μεταβολομικό προφιλ, και από εκεί είχα ενημερωθεί αρχικά για το περί τίνος πρόκειται. Τώρα στην ιστοσελίδα δεν αναφέρει πουθενά τίποτε για μεταβολομικό προφιλ, είναι απλά μια αυτοδιαφήμιση.
Μου φαίνεται πολύ παράξενο...Ο τύπος προφανώς βγάζει πολλά λεφτά από αυτό το metabolomic profile, δεν θα ήθελε να τον βρίσκει ο κόσμος ψάχνωντας το?Εγώ την άλλη φορά που είχα διαβάσει αυτά που έγραφε είχα πειστεί πάντως.
Περίεργα πράματα......

Καλύτερα που δεν πήγες
Απατεώνας είναι….. είναι κυρ λευτερακης
Πιστεύει σε ψευδοεπιστήμη (αλκαλική διατροφή)
Και σου δίνει άπειρα χαπάκια που έμενα προσωπικά όχι μόνο δε με βοήθησαν αλλά ξύπνησαν συμπτώματα που είχα να βιώσω από τότε που διαγνώστηκα
Με το που τα έκοψα βρήκα την υγεία μου
Καμία εξατομικευμένη αγωγή
Σε όλους με ΠΣ δίνει τα ίδια
Μακριά από αυτό τον γελοίο τύπο
Ακόμα κλαίω τα λεφτά μου…..
Απορώ πως τόσα μέλη αυτού του φόρουμ είδαν κάτι θετικό!!

[Νίκος_76]

Παιδιά μετά από τις θετικές εμπειρίες που είχαν αρκετά παιδιά στο φόρουμ με τον γνωστό γενετιστή στην Αθήνα και το μεταβολομικό προφίλ, είπα να το ψάξω πάλι να δω αν βρω κάποιον που να ασχολείται εδώ που είμαι. Παρατήρησα το εξής. Ενώ την πρώτη φορά που είχα επισκεφτεί την ιστοσελίδα του γενετιστή, είχε πάρα πολλές κατατοπιστικές πληροφορίες για το τι εστί μεταβολομικό προφιλ, και από εκεί είχα ενημερωθεί αρχικά για το περί τίνος πρόκειται. Τώρα στην ιστοσελίδα δεν αναφέρει πουθενά τίποτε για μεταβολομικό προφιλ, είναι απλά μια αυτοδιαφήμιση.
Μου φαίνεται πολύ παράξενο...Ο τύπος προφανώς βγάζει πολλά λεφτά από αυτό το metabolomic profile, δεν θα ήθελε να τον βρίσκει ο κόσμος ψάχνωντας το?Εγώ την άλλη φορά που είχα διαβάσει αυτά που έγραφε είχα πειστεί πάντως.
Περίεργα πράματα......

Καλύτερα που δεν πήγες
Απατεώνας είναι….. είναι κυρ λευτερακης
Πιστεύει σε ψευδοεπιστήμη (αλκαλική διατροφή)
Και σου δίνει άπειρα χαπάκια που έμενα προσωπικά όχι μόνο δε με βοήθησαν αλλά ξύπνησαν συμπτώματα που είχα να βιώσω από τότε που διαγνώστηκα
Με το που τα έκοψα βρήκα την υγεία μου
Καμία εξατομικευμένη αγωγή
Σε όλους με ΠΣ δίνει τα ίδια
Μακριά από αυτό τον γελοίο τύπο
Ακόμα κλαίω τα λεφτά μου…..
Απορώ πως τόσα μέλη αυτού του φόρουμ είδαν κάτι θετικό!!

Φίλε Tom80, ήθελα να γράψω καιρό τώρα σε άλλους συνασθενείς, αλλά δε το έκανα κυρίως γιατί βλέπω ότι αυτό που έχω εγω στο ξερό μου τοκεφάλι για το πως θα ήθελα να είναι ένα φορουμ για τη σκπ, μάλλον δεν είναι αποδεκτό, ή γιατί ο καθένας μας είναι διαφορετικος και ο καθενας μας θελει διαφορετικά πράγματα. Είμαι σχετικά νέος ασθενης και ήδη έχω βαρεθει τέτοιου είδους αντιπαραθέσεις που δε βγαζουν πουθενα, και μονο κακο κανουν γιατι δε βασίζονται, και δε γίνεται να βασιστούν, σε επιστημονικα επιχειρήματα παρά μόνο σε προσωπικά βιώματα που στατιστικά είναι αστεία. Σχολιάζω στο δικό σου ποστ μόνο γιατί επειδή γενικά συμφωνώ μαζί σου για την ύπαρξη ψευδοεπιστημη σε πολλές ασθένειες που ακόμα δεν έχει βρεθει οριστική θεραπεια οπότε ότι γράψω θα οδηγήσει ακριβώς στο θέμα που θελω και όχι αλλού. Προσωπικά θεωρώ άσχημο, για ιατρικά θέματα, και για παθήσεις που ταλαιπωρούν τόσο κόσμο, που ψάχνει απεγνωσμένα να κρατηθεί απο κάπου είτε λέγεται φαρμακο είτε γυμναστική είτε θρησκεια, είτε όπως αλλοιώς θελει να το ψαξει, να καταστρέφουμε το μόνο που μπορούμε να έχουμε δωρεαν, και σε όση ποσότητα θέλουμε, είτε έχουμε ΙΚΑ είτε όχι, Τη δύναμη της ελπίδας Τοm πρέπει να μη τη ξεχνάμε και να τη σεβόμαστε ακόμα και αν θεωρούμε ότι έχουμε δίκιο. Ισως είναι καλό να αναφέρουμε περιστατικά απο γιατρούς που είναι απατεώνες όχι απο την πλευρά του αν βρήκαν θεραπεία ή όχι, αλλά απο ταν αν είδαμε έντονη προσπάθεια να κερδίσουν όσο το δυνατον περισσότερα ή απο το αν έκαναν επιλογές που έφεραν σε κίνδυνο την υγεία κάπου ασθενή.
Στη φάση που είμαστε παντως βάζω στοίχημα πως αν υπήρχε χάπι ελπίδας θα είχε καλύτερα ποσοστά επιτυχίας από το καλύτερο φάρμακο.
Φίλιά σε όλους.
ΥΓ2. Γιάννη είσαι τόσο μάγκας που σε βλέπει η πσ και σύντομα θα τρέχει να κρυφτεί.

[litsa]

εγώ πάλι θα ήθελα να ακούσω, ως προς τι δεν σε βοήθησε, έστω και ελάχιστα, και αν είχες επικοινωνία μαζί του, ως προς τα συμπτώματα που επανεμφανιστηκαν...

Θεραπεία δεν υπάρχει, να γίνουμε όπως πριν διαγνωστούμε, δεν το νομίζω...
είμαι όμως ευχαριστημένη, που δεν λιώνω στην κυριολεξία με το παραμικρό!!
και τουλάχιστον μετά τα πολύ δύσκολα, είχα μία ακτίνα φωτός... Για μένα αυτό ήταν πάρα πολύ, για κάποιον άλλο ίσως να είναι τίποτα...

είπαμε ο καθένας ξεχωριστός, και η πάθηση ξεχωριστή επίσης!

υ.γ Νίκο_76 πολύ καλή η τοποθέτηση σου...

[tom80]

Νικό, συμφωνώ για τη δύναμη της ελπίδας (πίστης) αλλά προσωπικά από τον συγκεκριμένο γιατρό είδα έντονη προσπάθεια να κερδίσει όσο το δυνατόν περισσότερα και έθεσε σε κίνδυνο τη υγεία μου.
Οπότε θεωρώ χρέος μου να το αναφέρω
Τώρα αν σε κάποιους τους κόβω την ελπίδα λυπάμαι αυτά βίωσα αυτά αναφέρω.

Λίτσα μετά από 4 μέρες χρήσης των σκευασμάτων σταμάτησα την αγωγή ως άκρως επικίνδυνη για την υγεία μου. Όλα τα συμπτώματα που είχα αντί να βελτιωθούν επιδεινώθηκαν και εμφανίστηκαν νέα με βασικότερο τη σύγχυση.
Του έστειλα email με όλα τα νέα συμπτώματα που εμφανιστήκαν και ότι μόλις σταμάτησα τη αγωγή ήμουν τέλεια. Σε λιγότερο από 1 ώρα με πήρε τηλέφωνο που είπε ότι δεν είναι κάτι που πρέπει να ανησυχώ, μου έβγαλε νέα αγωγή με τα ίδια σκευάσματα αλλά με τη μισή δόση.
Συνέχισα για άλλες 4 ήμερες (με τη μισή δόση) και από την 5η άρχισαν πάλι τα νέα συμπτώματα.
Οπότε σταμάτησα οριστικά και ησύχασα.
Το ότι η αλκαλική διατροφή είναι ψευδοεπιστημη δεν είναι προσωπική άποψη (π.χ. επειδή δε δούλεψε σε μένα) αλλά το πιστεύει όλη η διεθνής επιστημονική κοινότητα.
Ο young που ανακάλυψε την αλκαλική διατροφή είναι φυλακή

http://www.quackwatch.com/11Ind/young3.html

Απορίες:

Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να μη συνταγογραφεί φάρμακα αλλά συμπληρώματα διατροφής με άγνωστες συνέπειες για την υγεία και μάλιστα σε τόσο υψηλές δόσεις?

Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να μη σε στέλνει στο εργαστήριο να κάνεις τις εξετάσεις αλλά να παίρνει το δείγμα στο Ιατρείο και να τα στέλνει αυτός?

Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να δίνει συμβουλές διατροφής όταν δεν έχει σπουδάσει διατροφή (κοινός δεν ξέρει τη τύφλα του) και να στερεί από ασθενείς με ΠΣ τροφες π.χ. τα καρύδια (πλούσια σε Ω3) και το κρέας που τα έχουν πραγματικά ανάγκη?

Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να πουλάει εξατομικευμένη αγωγή αλλά με που του λες έχω ΠΣ να δίνει σε όλους τα ίδια σκευάσματα??

Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να εμμένει σε συγκριμένα (πανάκριβα) σκευάσματα συγκεκριμένων εταιριών και να μη δέχεται αντικατάσταση τους από επώνυμα σκευάσματα μεγάλων εταιριών με τη ίδια ουσία στην ίδια συγκέντρωση?

Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός παρόλον που οι εξετάσεις έδειξαν αυξημένα επίπεδα Ω3 (λόγω λινέλαιου) να σου χορηγεί σκεύασμα με Ω3?

Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός που ερωτάτε γιατί σου δίνει το mycelent να σου άπαντα επειδή είναι γεμάτο μεθυλεστέρα του φουμαρικού οξεός και αυτό να μην υπάρχει ούτε στα συστατικά?

[dm123]

O Dr.Young δεν ανακάλυψε την αλκαλική διατροφή αλλά σίγουρα ήταν από τους πρωτεργάτες και βασικός διαφημιστής αυτής της δίαιτας. Πράγματι είναι κατηγορούμενος για αρκετά αδικήματα αλλά δεν είμαι σίγουρος ότι είναι στη φυλακή. Το κακό είναι ότι πολλά από αυτά που κάνει θυμίζουν τον κυρ Λευτέρη αλλά ο τύπος το πήγε σε επόμενο επίπεδο. Υποσχόταν πλήρη ίαση του καρκίνου με ταυτόχρονη αποφυγή χημειοθεραπειών.
Και πάμε στα δικά μας..
Είμαι με τον κυρ Λευτέρη εδώ και 4 μήνες, έχω δει θετικά πραγματάκια – όχι θαύματα- αλλά γενικά είμαι φαν της διατροφής(γενικά της υγιεινής διατροφής) γιατί βλέπω ότι έχω οφέλη σε σύγκριση με παλαιότερες εποχές (κ δεδομένου ότι μεγαλώνω)..
- Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να μη συνταγογραφεί φάρμακα αλλά συμπληρώματα διατροφής με άγνωστες συνέπειες για την υγεία και μάλιστα σε τόσο υψηλές δόσεις?.. Συμπληρώματα διατροφής στα σούπερ μάρκετ, στο διαδίκτυο, στο γυμναστήριο παλιά που πήγαινα μας πρότειναν διάφορα σκευάσματα, επομένως δεν μου φαίνεται και τόσο παράνομο συν του γεγονότος ότι είναι τακτική που ακολουθείται(ελεύθερη κυκλοφορία)σε όλο τον κόσμο(τουλάχιστον Αμερική και Βρετανία που γνωρίζω από προσωπική μου πείρα). Επίσης ο κυρ Λευτέρης έχει μεν σπουδές ιατρικές αλλά δεν είναι εγγεγραμμένος στον ιατρικό σύλλογο. Τον έχω ρωτήσει περί τούτου και μου είπε ότι απλά δεν θέλει να έχει σχέση με τον κλάδο, του αρκεί ο τίτλος γενετιστής

- Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να μη σε στέλνει στο εργαστήριο να κάνεις τις εξετάσεις αλλά να παίρνει το δείγμα στο Ιατρείο και να τα στέλνει αυτός? Έχει και μια εταιρεία μονοπρόσωπη ΕΠΕ που λειτουργεί νόμιμα σαν ιατρείο – εργαστήριο επομένως έχει αυτή την δυνατότητα. Από άλλους συνασθενείς ξέρω ότι οι τιμές σε άλλα εργαστήρια είναι σε πολλαπλάσιο νούμερο

- Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να δίνει συμβουλές διατροφής όταν δεν έχει σπουδάσει διατροφή (κοινός δεν ξέρει τη τύφλα του) και να στερεί από ασθενείς με ΠΣ τροφες π.χ. τα καρύδια (πλούσια σε Ω3) και το κρέας που τα έχουν πραγματικά ανάγκη? Διαφωνώ μαζί σου.. εμένα μου έδωσε την λίστα της αλκαλικής διατροφής αλλά δεν μου έβγαλε εκτός των καρύδια και για το κρέας μου είπε να αποφεύγω τα λίπη (δηλαδή το χοιρινό)..Με μέτρο το μοσχάρι, άφοβα κοτόπουλο, κουνέλι και όλα αυτά σε γενικές γραμμές χωρίς να δίνει διαιτολόγιο

- Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να πουλάει εξατομικευμένη αγωγή αλλά με που του λες έχω ΠΣ να δίνει σε όλους τα ίδια σκευάσματα?? Συμφωνώ απόλυτα μαζί σου.. Και πάλι η δικαιολογία είναι ότι για την πάθηση υπάρχουν συγκεκριμένες ανάγκες γενικά και καλύπτονται από ένα συγκεκριμένο σχήμα.

- Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός να εμμένει σε συγκριμένα (πανάκριβα) σκευάσματα συγκεκριμένων εταιριών και να μη δέχεται αντικατάσταση τους από επώνυμα σκευάσματα μεγάλων εταιριών με τη ίδια ουσία στην ίδια συγκέντρωση? Νομίζω όμως ότι σε περίπτωση που δεν δράσει κάτι(όπως στη περίπτωση σου) μπορείς άνετα να του την πεις ενώ σε αντίθετη περίπτωση θα είχες και την υπόνοια μήπως και η άλλη εταιρεία που εσύ διάλεξες σαν πιο φθηνή σου πουλήσανε μούφα σκευάσματα

- Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός παρόλον που οι εξετάσεις έδειξαν αυξημένα επίπεδα Ω3 (λόγω λινέλαιου) να σου χορηγεί σκεύασμα με Ω3? Είναι απαράδεκτος σε αυτό.. Και εμένα με ντόπαρε στην αρχή πριν ακόμα βγουν οι εξετάσεις και παρέμεινε στο ίδιο σχήμα και μετά.. Τουλάχιστον με το μεταβολικό τέστ μπορείς από μόνο σου να επιλέξεις ή όχι κάποιο σκεύασμα που σου προτείνει.. αλλά και πάλι απαράδεκτος

Είναι νόμιμο (άρα και ηθικό!!!) ένας γιατρός που ερωτάτε γιατί σου δίνει το mycelent να σου άπαντα επειδή είναι γεμάτο μεθυλεστέρα του φουμαρικού οξεός και αυτό να μην υπάρχει ούτε στα συστατικά? Για το mycelent μπορείς από μόνο σου να διαβάσεις διάφορα ωραία πράγματα.. αλλά ο κυρ Λευτέρης σε αυτό είναι λίγο τραγικός. Κάθε φορά που το αναφέρω μου λέει και κάτι διαφορετικό στο τι περιέχει

[Κώστας]

Όταν πρωτοπήγα στο γιατρό και πριν καν βγουν τ΄ αποτελέσματα των εξετάσεων, μου χορήγησε ένα σχήμα συμπληρωμάτων, τα οποία πανομοιότυπα σε αριθμό και δόσεις συνέχισα και μετά τ΄ αποτελέσματα του μεταβολομικού τεστ. Η εύλογη ερώτησή μου είναι τι νόημα είχε το τεστ τη στιγμή που δεν άλλαξε απολύτως τίποτα στην αγωγή που μου είχε πρωτοχορηγήσει;! Αν είναι τόσο γάτα ώστε να καταλαβαίνει τις ελλείψεις του οργανισμού ή έχει καταλήξει σε κάποιο σχήμα συμπληρωμάτων που ταιριάζουν στους σκληρυντικούς, τότε γιατί μας υποβάλλει στο μεταβολομικό τεστ;! Μήπως τελικά είναι πολλά τα λεφτά Άρη;!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Κωνσταντίνα]

Καλησπέρα στην παρέα ,
έπειτα από μια πολύχρονη εμπειρία στην πάθηση και σε ό,τι τη συνοδεύει, κατάλαβα ότι παγιδευόμαστε άθελά μας στον κάθε "σωτήρα" που "πουλάει" ελπίδα.
Όταν πάμε καλά τον θεοποιούμε και όταν δεν μας κάτσει θυμώνουμε και βγάζουμε τα νύχια μας να τον κατασπαράξουμε.

Δε θα κάνω το δικηγόρο υπεράσπισης του κυρ-Λευτέρη, αλλά ούτε και τον κατήγορο.
Περίπου τρία χρόνια πίνω τις βιταμίνες που μου προτείνει.Θεωρώ ότι ωφελήθηκα τόσο, όσο μπορούσε να γίνει.Τον πλήρωσα και μου πούλησε γνώσεις, πληροφορίες, εικόνα του dna μου.

Και βέβαια αναρωτήθηκα από νωρίς γιατί όλοι οι σκληρυντικοί (ανεξάρτητα τις τιμές που βρέθηκαν στο αίμα-ούρα), χαπακώνουμε τα ίδια.Αυτά που ήπια μαζί με όλους αυτούς που ακολουθούν το πρόγραμμά του, με ωφέλησαν.
Η σκπ είναι μια ασθένεια τόσο ασαφής και αινιγματική, τόσο μοναδική για τον καθένα μας, όσο και απρόβλεπτη.

Τον κυρ-Λευτέρη τον απομυθοποίησα, όπως απομυθοποίησα και την κυρία Καραγεωργίου και τα παρεμφερή σινάφια.
Ό,τι είχα να πάρω το πήρα και ό,τι ήταν να γίνει έγινε.
Αρνήθηκα να επαναλάβω το δεύτερο μεταβολομικό τεστ, όπως αρνούμαι να επαναλάβω μαγνητικές.

Νιώθω πια ότι έκανα μέχρι τώρα ό,τι καλύτερο μπορούσα για την υγεία μου και δε θα σταματήσω να το κάνω φυσικά.
Γνωρίζω επίσης ποια είναι η κατάστασή μου και παύω να κυνηγάω χίμαιρες με αντίτιμο την ίδια μου τη ζωή.
Φτάνει κάποια στιγμή που λες ως εδώ μάγκες και ........είσαι ελεύθερος

[Κώστας]

Φτάνει κάποια στιγμή που λες ως εδώ μάγκες και ........είσαι ελεύθερος

Κωσταντίνα δεύτερη φορά σήμερα που σου αποδίδω τα εύσημα. Τη τρίτη κερνάω καφεδάκι στο Mall