• aubagio

  • Το Aubagio (τεριφλουνομίδη, teriflunomide) διατίθεται υπό μορφή δισκίων σαν ανοσοτροποποιητική αγωγή της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Το Aubagio (τεριφλουνομίδη, teriflunomide) διατίθεται υπό μορφή δισκίων σαν ανοσοτροποποιητική αγωγή της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #107809  από Κώστας
 Παρ Δεκ 05, 2014 5:22 pm
Μια ερώτηση.
Ας πούμε ότι σου δίνουν ένα φάρμακο που τηρεί τις υποσχέσεις του και εξαφανίζει τις υποτροπές. Τις ξεχνάς τελείως! Το τίμημά του είναι ότι σου καταστέλλει το ανοσοποιητικό σε τέτοιο βαθμό, που κι΄ ένα απλό κρυολόγημα μπορεί να σε «στείλει». Οπότε ταμπουρώνεσαι στο σπίτι σου και απαγορεύεται να βγεις έξω και να έρθεις σ΄ επαφή με ανθρώπους και ιδιαίτερα με παιδιά. Τώρα αν έχεις παιδιά δικά σου και μάλιστα πηγαίνουν και σχολείο, που σημαίνει ότι μπορεί να «κουβαλήσουν» οποιαδήποτε αρρώστια, αρχίζεις να ψάχνεις για ανάδοχη οικογένεια! Τι κάνεις; Το παίρνεις το φάρμακο ή όχι; Και για να διευκολύνω λίγο την απάντηση, λέω πως άντε και δεν έχεις παιδιά. Πρέπει όμως να στερηθείς παντελώς και για άγνωστο χρονικό διάστημα (πιστεύω πολύ μεγάλο), οποιαδήποτε κοινωνική σου συναναστροφή. Το παίρνεις το φάρμακο;!
Δεν μιλάω θεωρητικά, μιλάω για το Lemtrada!
Αυτό σχολιάζουμε φίλε dm123. Συνήθως το τίμημα των παρενεργειών των φαρμάκων που μας προτείνουν, είναι εξαιρετικά δυσανάλογο σε σχέση με τα αμφισβητούμενα και εικάζοντα οφέλη τους! Έτσι μοιραία οδηγούμαστε στο να επιλέγουμε φάρμακα ανάλογα με τις παρενέργειές τους όπως πολύ σωστά λέει ο Στάθης. Γι΄ αυτό τουλάχιστον εγώ είμαι τόσο επιφυλακτικός και με συγκρατημένο ενθουσιασμό για κάθε νέα φαρμακευτική «βόμβα» υποσχέσεων που σκάει κάθε λίγο και λιγάκι για ν΄αποσυρθεί σιγά – σιγά, όταν θάχει βγάλει πια τα λεφτά της και θάχει βγει ο αντικαταστάτης της.
Μέσα στην ατυχία της αρρώστιας που με βρήκε, ευχαριστώ την τύχη μου, που έχω τη μορφή της που δεν επιδέχεται θεραπεία με φάρμακα. Έτσι γλυτώνω από το κάθε λίγο και λιγάκι δίλημμα της επιλογής. Και κυρίως, συνεχίζω να είμαι με τους φίλους μου κι΄ ας τους βλέπω από χαμηλά από το ύψος του αμαξιδίου που βρίσκομαι.
 #107811  από neroxytis
 Παρ Δεκ 05, 2014 7:47 pm
Αγαπητέ dim δεν φταίω εγώ που τα ανοσοκατασταλτικά ΔΕΝ έχουν αποδείξει ότι επιδρούν στην εξέλιξη της αναπηρίας. Η εμπειρία μου με την πάθηση και η συνείδησή μου δεν μου επιτρέπουν να πω ιαματικά ψεύδη. Όταν αποδειχθεί ότι η ανοσοκαταστολή/ανοσοτροποποίηση επιβραδύνει την εξέλιξη της αναπηρίας θα είμαι ο πρώτος που θα αλλαξοπιστήσει, μιας και με χαρακτηρίζεις αδίκως φανατικό.

Αφιερωμένο:

 #107814  από anni
 Παρ Δεκ 05, 2014 9:14 pm
το ανοσοποιητικό και με τις ενέσεις δεν είναι υπό καταστολή;

ενθουσιασμένη δεν είμαι σίγουρα για κανένα καινούριο φάρμακο
γνωρίζω ότι προς το παρόν δεν περιμένουμε κάτι άλλο...
αλλά το να μην πάρω καθόλου φάρμακα με φοβίζει
 #107815  από Στάθης
 Παρ Δεκ 05, 2014 10:17 pm
anni έγραψε:...αλλά το να μην πάρω καθόλου φάρμακα με φοβίζει
Εκεί την πατάμε όλοι anni....

Δεν είναι εύκολο να πορευόμαστε χωρίς φόβο. Όσο μας παίρνει η κάτω βόλτα, είναι λογικό ο φόβος να μεγαλώνει. Κάποια στιγμή όμως ξέσπασα ψυχικά όταν ο νευρολογός μου, μετά την αποτυχία μου με Ιντερφερόνη, το Tysabri και το Copaxone μου πρότεινε το επόμενο φάρμακο της γραμμής.

Εκεί συμπέρανα ότι οι νευρολόγοι, δεν είναι η θεραπεία μας, ούτε τα φάρμακα της γραμμής.
Δεν είναι παρά εργαλεία της ωρίμανσής μας, ώστα να αποτινάξουμε τον φόβο και να βρούμε την ψυχική μας δύναμη ώστε να πορευτούμε με τον τρόπο που θέλουμε εμείς, όχι με τον τρόπο που θέλουν αυτοί, που στην τελική μας βλέπουν για bonus και ευρουλάκια....

Απλά μας λείπουν οι γνώσεις. Όταν τις αποκτούμε καλή ώρα μέσα από συζητήσεις σε τέτοιου είδους φόρουμ και άλλων χρήσιμων ουδέτερων πηγών, τότε δεν έχουμε να φοβηθούμε τίποτα.

Οι νευρολόγοι γίνονται εργαλεία μας, και όχι εμείς εργαλεία αυτών. Τους χρησιμοποιούμε εμείς όταν τους έχουμε ανάγκη με τρόπο δίκαιο και ηθικό.

Ο φόβος στα μάτια μας φαίνεται. Και εκεί πατάνε όλοι anni....
 #107816  από neroxytis
 Παρ Δεκ 05, 2014 10:23 pm
Εξαρτάρται από τις ενέσεις. Άλλες είναι ανοσοκατασταλτικές, άλλες όχι.

Γενικά, τα φάρμακα "για τη ΣΚΠ" είναι τόσο κατώτερα των περιστάσεων που επικεντρωνόμαστε περισσότερο στη φαρμακοτεχνική μορφή (χάπι, ένεση, υπόθετο κλπ) παρά στην αποτελεσματικότητα.

Κανείς δε σου είπε να μην πάρεις φάρμακα. Κάποιοι συνασθενείς επιλέγουν να μην παίρνουν για δικούς του λόγους ο καθένας. Εσύ θα κάνεις ό,τι θεωρείς καλύτερο για τον εαυτό σου και όχι το μακρύ και το κοντό που λέει ο καθένας σε ένα φόρουμ.
 #107838  από stavrina117
 Σάβ Δεκ 06, 2014 8:14 pm
Γεια σας!Κ μενα μου ειπε ο γιατρος μου για το aubagio αλλα ποτε θα ερθει στην Ελλαδα βρε παιδια;Περιμενω να ερθει γιατι αμα δεν ερθει εντος 2 μηνων θα πρεπει να ξεκινησω ενεσεις παλι!Κ η αληθεια ειναι πως ξεκινας ενεσεις παλι μετα απο 9 μηνες χωρις;;; :smile-drunk:
 #107857  από Νίκος_76
 Κυρ Δεκ 07, 2014 3:31 am
dm123 έγραψε:Να κάνω μια παρέμβαση χωρίς να παρεξηγηθώ προς τους Στάθη, Κώστα και neroxytis..
Eίμαι από αυτούς που δεν παίρνουν τις υποτιθέμενες θεραπείες παρόλο τις απειλές των νευρολόγων περι μελλοντικής αναπηρίας κλπ..Φιλε dm123 εγω που παιρνω ιντερφερονη την παιρνω για τους λογους ακριβως αυτους που λεει οτι κανει. Με ικανοποιουν αφου δεν υπαρχει κατι αλλο.Διαβασα και τις παρενεργειες, δεν της εχει κρυφες. Τις ξερω και προσπαθω να προσεχω. Δε με απειλησαν οι νευρολογοι με ενημερωσαν και αποφασισα. Αν ξερεις περιπτωσεις νευρολογων που απειλουν τοτε σιγουρα δεν ειναι οι περισσοτεροι και στη τελική δε φταινε τα φαρμακα αν αυτοι απειλουν αλλα ο ιδιος τους ο χαρακτηρας. Ας μη συγχαιουμε λοιπον τις εμπειριες μας με τους νευρολογους με αυτες των φαρμακων. Και γω δε τα παω καλα με τους οδοντιατρους και τους δικηγορους αλλά παω.με λίγα λόγια είμαι υπέρ των όσων αναφέρεστε αλλά...νομίζω ότι σας πετυχαίνω σε κάθε post να το αναφέρετε «ότι όλα αυτά τα φάρμακα είναι ότι χειρότερο υπάρχει» ..νομίζω ότι είναι κρίμα κάποιος που παρακολουθεί το site να σας χαρακτηρίσει ως γραφικούς και ιδιαίτερα τον neroxytis είναι κρίμα διότι αποδεικνύεις ότι έχεις διαβάσει πάρα πολύ (και σίγουρα περισσότερο από τους νευρολόγους που κυκλοφορούν στην αγορά)..μην εισαι σιγουρος γι αυτο, ο γιατρος εχει διαβασει πολυυυυ, καταλαβαινω όμως το πρόβλημα. Δε μπορουν να μιλανε πολυ. Δεν υπαρχει χρονος γι αυτο. Ας παρουν περισσοτερους να μας ενημερωνουν συνεχως. Οχι μονο δε γινεται αυτο αλλα συνεχως μειώνονται.για παράδειγμα σε αυτό το post το ανάρτησε η φίλη μας γιατί παίρνει ήδη θεραπεία και θέλει να την αλλάξει γιατί κουράστηκε με τις ενέσεις. Δεν νομίζω ότι θέλει κάποιον να της πει ότι αυτό που κάνει είναι κάτι πολύ κακό στον εαυτό της..πραγματι γιατι γι αυτο αρμοδιος ειναι ο γιατρος της αρκει να ειναι διαβασμενος και σωστος Επέλεξε αυτόν τον δρόμο και σε αυτόν θα πορευτεί και θέλει συμπαράσταση προς αυτό..συμπαρασταση περισσοτερη θελει αυτος που παιρνει τον αγνωστο δρομο των εναλλακτικων "θεραπειων" και απο μενα την εχει κατανοω την επιλογη και ευχομαι καλη τυχη αλλα απαιτω και το ιδιο
Είναι πολύ δύσκολο να εμπιστευτεί έναν τύπο που της λέει όχι στα φάρμακα και ονομάζεται dm123δυσκολο στα ορια του παραλογου, από τον νευρολόγο που τον βλέπει στα μάτια και της λέει ότι αυτό είναι το σωστό..
Δεν ξεκινάω αντιπαράθεση και ξέρω ότι δεν θέλετε το κακό κανενόςκαι γω το πιστευω αυτο απλά είναι πολύ λεπτή η ισορροπία μεταξύ υποστηρίζω κάτι και του είμαι φανατικός για κάτι
Για όσα λέει ο Κωστας προβληματιστηκα πολυ. Απο τοτε που άρχισα τις ενεσεις δεν έχω παθει τιποτα, μη σου πω οτι παλιοτερα αρρωσταινα περισσοτερο. Θα ρωτησω όμως τη γιατρο μου. Αυτο παντως που νομιζα μεχρι τωρα είναι ότι γινεται τροποποιηση του ανοσοποιητικου και οχι καταστολη. Νομιζα δηλαδη, και δε θα χρησιμοποιησω ιατρικους ορους, αλλαζουν ορισμενοι υποδοχεις στα Τ-λεμφοκύτταρα νομιζω που αφορουν την επιθεση στη μυελινη και δεν επιρρεαζονται ολα τα αντισωματα, διαφορετικα νομιζω θα ημουν χαλια τωρα. Σιγουρα ομως γινονται και αλλες διεργασιες που μαλλον εχουν μελετηθει μονο σταιτιστικά . Η κορτιζονη νομιζω ειναι αυτη που θελει προσοχη και μετρο.

Μου αρεσει πολυ που εγραψες ότι εγραψες. Συμφωνω στα περισσοτερα. Εγώ, όπως μαλλον και πολλοι αλλοι δε θα το καναμε για διαφορους λογους, παρ ολα αυτα θεωρω ότι πρεπει να γραφουμε τις εμπειριες μας, ανταλλασσουμε αποψεις αλλά μη ξεχναμε ποτε ότι οσους και αν γνωρισουμε όσα και αν βιωσουμε δεν αποτελουμε καν σοβαρο στατιστικο δειγμα. Οι αποφασεις μας οσο δεν υπαρχει το τελειο φαρμακο είναι προσωπικες και δεν απαιτουν αναγκη επιβεβαιωσης ή επιχειρηματολογιας, ειναι απο μονες τους σεβαστες. Το καλυτερο θα ήταν να είχαμε εναν νευρολογο φιλο να μας λεει τι βλεπει καθε μερα εδω και χρονια και παλι με επιφυλαξη. Μια φορα ειχε ποσταρει ενας αλλα τον χασαμε μου φαινεται. Ευχομαι όταν θα καταφερουν να βρουν και το τελειο φαρμακο να ειμαστε ζωντανοι. Ξερω ότι ειναι μόνο μια ευχη αλλά μονο αυτοι μπορουν να την πραγματοποιήσουν και όχι οδοντιατροι ούτε δικηγόροι.
Μια μερα θα γραψω μια ομορφη εκθεσουλα για το πως βλεπω εγω τα πραγματα αλλά νομιζω ότι δεν έχω πλήρη εικονα ακομα. Εύχομαι να νοιώσω έτοιμος μετα απο πολλα χρονια.
 #107861  από billios
 Κυρ Δεκ 07, 2014 10:57 am
Νίκος_76 έγραψε:
dm123 έγραψε:Να κάνω μια παρέμβαση χωρίς να παρεξηγηθώ προς τους Στάθη, Κώστα και neroxytis..
Eίμαι από αυτούς που δεν παίρνουν τις υποτιθέμενες θεραπείες παρόλο τις απειλές των νευρολόγων περι μελλοντικής αναπηρίας κλπ..Φιλε dm123 εγω που παιρνω ιντερφερονη την παιρνω για τους λογους ακριβως αυτους που λεει οτι κανει. Με ικανοποιουν αφου δεν υπαρχει κατι αλλο.Διαβασα και τις παρενεργειες, δεν της εχει κρυφες. Τις ξερω και προσπαθω να προσεχω. Δε με απειλησαν οι νευρολογοι με ενημερωσαν και αποφασισα. Αν ξερεις περιπτωσεις νευρολογων που απειλουν τοτε σιγουρα δεν ειναι οι περισσοτεροι και στη τελική δε φταινε τα φαρμακα αν αυτοι απειλουν αλλα ο ιδιος τους ο χαρακτηρας. Ας μη συγχαιουμε λοιπον τις εμπειριες μας με τους νευρολογους με αυτες των φαρμακων. Και γω δε τα παω καλα με τους οδοντιατρους και τους δικηγορους αλλά παω.με λίγα λόγια είμαι υπέρ των όσων αναφέρεστε αλλά...νομίζω ότι σας πετυχαίνω σε κάθε post να το αναφέρετε «ότι όλα αυτά τα φάρμακα είναι ότι χειρότερο υπάρχει» ..νομίζω ότι είναι κρίμα κάποιος που παρακολουθεί το site να σας χαρακτηρίσει ως γραφικούς και ιδιαίτερα τον neroxytis είναι κρίμα διότι αποδεικνύεις ότι έχεις διαβάσει πάρα πολύ (και σίγουρα περισσότερο από τους νευρολόγους που κυκλοφορούν στην αγορά)..μην εισαι σιγουρος γι αυτο, ο γιατρος εχει διαβασει πολυυυυ, καταλαβαινω όμως το πρόβλημα. Δε μπορουν να μιλανε πολυ. Δεν υπαρχει χρονος γι αυτο. Ας παρουν περισσοτερους να μας ενημερωνουν συνεχως. Οχι μονο δε γινεται αυτο αλλα συνεχως μειώνονται.για παράδειγμα σε αυτό το post το ανάρτησε η φίλη μας γιατί παίρνει ήδη θεραπεία και θέλει να την αλλάξει γιατί κουράστηκε με τις ενέσεις. Δεν νομίζω ότι θέλει κάποιον να της πει ότι αυτό που κάνει είναι κάτι πολύ κακό στον εαυτό της..πραγματι γιατι γι αυτο αρμοδιος ειναι ο γιατρος της αρκει να ειναι διαβασμενος και σωστος Επέλεξε αυτόν τον δρόμο και σε αυτόν θα πορευτεί και θέλει συμπαράσταση προς αυτό..συμπαρασταση περισσοτερη θελει αυτος που παιρνει τον αγνωστο δρομο των εναλλακτικων "θεραπειων" και απο μενα την εχει κατανοω την επιλογη και ευχομαι καλη τυχη αλλα απαιτω και το ιδιο
Είναι πολύ δύσκολο να εμπιστευτεί έναν τύπο που της λέει όχι στα φάρμακα και ονομάζεται dm123δυσκολο στα ορια του παραλογου, από τον νευρολόγο που τον βλέπει στα μάτια και της λέει ότι αυτό είναι το σωστό..
Δεν ξεκινάω αντιπαράθεση και ξέρω ότι δεν θέλετε το κακό κανενόςκαι γω το πιστευω αυτο απλά είναι πολύ λεπτή η ισορροπία μεταξύ υποστηρίζω κάτι και του είμαι φανατικός για κάτι
Για όσα λέει ο Κωστας προβληματιστηκα πολυ. Απο τοτε που άρχισα τις ενεσεις δεν έχω παθει τιποτα, μη σου πω οτι παλιοτερα αρρωσταινα περισσοτερο. Θα ρωτησω όμως τη γιατρο μου. Αυτο παντως που νομιζα μεχρι τωρα είναι ότι γινεται τροποποιηση του ανοσοποιητικου και οχι καταστολη. Νομιζα δηλαδη, και δε θα χρησιμοποιησω ιατρικους ορους, αλλαζουν ορισμενοι υποδοχεις στα Τ-λεμφοκύτταρα νομιζω που αφορουν την επιθεση στη μυελινη και δεν επιρρεαζονται ολα τα αντισωματα, διαφορετικα νομιζω θα ημουν χαλια τωρα. Σιγουρα ομως γινονται και αλλες διεργασιες που μαλλον εχουν μελετηθει μονο σταιτιστικά . Η κορτιζονη νομιζω ειναι αυτη που θελει προσοχη και μετρο.

Μου αρεσει πολυ που εγραψες ότι εγραψες. Συμφωνω στα περισσοτερα. Εγώ, όπως μαλλον και πολλοι αλλοι δε θα το καναμε για διαφορους λογους, παρ ολα αυτα θεωρω ότι πρεπει να γραφουμε τις εμπειριες μας, ανταλλασσουμε αποψεις αλλά μη ξεχναμε ποτε ότι οσους και αν γνωρισουμε όσα και αν βιωσουμε δεν αποτελουμε καν σοβαρο στατιστικο δειγμα. Οι αποφασεις μας οσο δεν υπαρχει το τελειο φαρμακο είναι προσωπικες και δεν απαιτουν αναγκη επιβεβαιωσης ή επιχειρηματολογιας, ειναι απο μονες τους σεβαστες. Το καλυτερο θα ήταν να είχαμε εναν νευρολογο φιλο να μας λεει τι βλεπει καθε μερα εδω και χρονια και παλι με επιφυλαξη. Μια φορα ειχε ποσταρει ενας αλλα τον χασαμε μου φαινεται. Ευχομαι όταν θα καταφερουν να βρουν και το τελειο φαρμακο να ειμαστε ζωντανοι. Ξερω ότι ειναι μόνο μια ευχη αλλά μονο αυτοι μπορουν να την πραγματοποιήσουν και όχι οδοντιατροι ούτε δικηγόροι.
Μια μερα θα γραψω μια ομορφη εκθεσουλα για το πως βλεπω εγω τα πραγματα αλλά νομιζω ότι δεν έχω πλήρη εικονα ακομα. Εύχομαι να νοιώσω έτοιμος μετα απο πολλα χρονια.

Θα συμφωνησω μαζι σου.
 #107862  από billios
 Κυρ Δεκ 07, 2014 11:19 am
Κώστας έγραψε:
billios έγραψε:teriflunomide (Aubagio)Είναι ένα φάρμακο χορηγούμενο από τό στόμα.
καθυστερεί τήν αναπηρία 30% Οι συχνότερες παρενέργειες ναυτία-διάρροια, λοιμώξεις, αύξηση τών ηπατικών ενζύμων, λέπτυνση τών τριχών. Απαγορεύεται η εγκυμοσύνη στήν διάρκεια τής θεραπείας (συγγενείς βλάβες τού εμβρύου)
Σε τι βάθος χρόνου κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι καθυστερεί την αναπηρία 30%;
Και δηλαδή όταν έχεις ναυτία-διάρροια, παθαίνεις συνέχεια λοιμώξεις, διαλύεις το συκώτι σου, σου λεπταίνουν οι τρίχες που σημαίνει ότι κάποια στιγμή θα καραφλιάσεις και απαγορεύεται να κάνεις παιδί, παύεις να είσαι ανάπηρος;! Αν τα πάθεις όλ΄ αυτά, πως θα λέγεσαι;! Καθυστερημένος κατά 30% ανάπηρος;!

Φιλε Κωστα,εγω ενα copy paste εκανα σε μια συντομη περιγραφη του teriflunomide (Aubagio) ,εγω γιατρος δεν ειμαι και οι γνωσεις μου περιοριζονται στα κατσαβιδια και στα ασθενη ρευματα,ειναι ομως λογικο οτι για να βγει σε κυκλοφορια περασε απο τα σταδια που προβλεπονται απο το νομο και τον αναλογο χρονο δοκιμων και κλινικων φασεων,δοθηκαν τα ποσοστα και οι πιθανες παρενεργειες και εκει παιζει ο ασθενης και το ρισκο.Θα επαναλαβω πως και το ντεπον εχει μισο σεντονι παρενεργειες αλλα το περνουμε ολοι !
Προσωπικα λοιπον καταλογιζω την περιπτωση μου στο 35% των ευεργετημενων της ανοσοτροποποιησης betaferon αφου μειωθηκαν οι υποτροπες και ειμαι σε μια σχετικα σταθερη κατασταση χωρις ιδιαιτερα προβληματα απο τις παρενεργειες της ως εκ τουτου ειμαι πολλυ θετικος στο να ξεκινησω το BG12 μολις παρει το πρασινο φως στο Ελλαδα.
Εχω παντως την εντυπωση πως η λεξη ''ανοσοτροποποιηση'' δεν ειναι συνωνυμη με ''ανοσοκαταστωλη'',μπορει να ανηκει στην ιδια οικογενεια αλλα δεν ειναι το ιδιο.
 #107873  από Κώστας
 Κυρ Δεκ 07, 2014 12:47 pm
Σιγά βρε Μπίλλιο μη ρωτούσα εσένα! Εννοείται ότι έκανες copy paste.
Προσωπική, μη ιατρική (πως θα μπορούσα άλλωστε!) άποψη μου είναι, πως τα "παιχνίδια" με το ανοσοποιητικό, δεν είναι κι΄ ό,τι καλύτερο. Θεωρώ ότι η οποιαδήποτε παρέμβαση σε κάθε φυσική λειτουργία του οργανισμού, στρέφεται κάποια στιγμή εναντίον μας έστω κι αν στην αρχή δείχνει το αντίθετο.
Κι΄ άλλωστε δεν ξέρω αν έχει και τόσο ιδιαίτερο νόημα αν πρόκειται για ανοσοτροποποίηση ή για ανοσοκαταστολή. Το θέμα είναι πως κινδυνεύεις να νοσήσεις ανεπανόρθωτα και κατ΄ επέκταση ν΄ αποδημήσεις πολύ εύκολα, κάτι που έμπρακτα σημαίνει, πλήρη απομόνωση από τον κοινωνικό σου περίγυρο.