• ΒΙΤΑΜΙΝΕΣ - ΔΙΑΤΡΟΦΗ ΚΑΙ ΣΚΠ ..... Εν έτει 2012..

  • Διατροφή, βιταμίνες, αντιοξείδωση και ευεργετική σωματική άσκηση για την αντιμετώπιση της νόσου.
Διατροφή, βιταμίνες, αντιοξείδωση και ευεργετική σωματική άσκηση για την αντιμετώπιση της νόσου.
 #100189  από teo78
 Τρί Φεβ 25, 2014 1:59 pm
Πολλές εξελίξεις είχαμε τον τελευταίο χρόνο και θα τις μοιραστώ μαζί σας.

Σε συνέχεια της παράθεσης κάτω.

Μέχρι τον Ιούλιο ήμασταν με αρκετά συμπληρώματα και gilenya. Αρκετά καλή εικόνα με ελάχιστα πράγματα να θυμίζουν ότι υπάρχει η ΣΚΠ . Στο ραντεβού με τον γιατρό τον Ιούλιο ελαττώνουμε πάρα πολύ τις βιταμίνες με βάση την πολύ καλή εικόνα που είχε.
Αύγουστος όλα καλά Σεπτέμβριο και μετά αρχίζουν τα εξής.
Κάθε φορά που πλησίαζε ο κύκλος της και λίγες μέρες αφού ερχόταν είχαμε επεισόδιο .
Ξεκίνησε με ελαφρύ μούδιασμα και αδυναμία τον Σεπτέμβριο και κατέληξε σε παραλυσία τον Δεκέμβριο με πολύ παραπάνω διάρκεια .
Ραντεβού με τον γιατρό είχαμε Δεκέμβριο που ήμασταν αγνώριστοι προς το χειρότερο.
Μας γκαζώνει σε βιταμίνες πάλι αφού μάλλον ο οργανισμός δεν ήταν έτοιμος να τις παράγει απο μόνος του (gilenya σταθερά σαν κομπάρσος ) . Δεκέμβριο και μαγνητική που ήταν χάλια. Κάποιες εστίες είχαν γίνει διπλάσιες.
Ιανουάριος ψιλοίδια πράγματα με μια έκπληξη .
Μένει έγκυος μετά απο 8 χρόνια προσπάθειας και χωρίς ίχνος ωαρίου τα τελευταία χρόνια !!!
Κόβει καρφί το gilenya και προσαρμόζουμε τις βιταμίνες μετά απο τηλεφωνική επικοινωνία με τον γιατρό. Σε λίγες μέρες η ΣΚΠ εξαφανίζεται . Απολύτως κανένα ίχνος πάνω της . Προφανώς κάποιες ορμόνες βοηθάνε μαζί με την υπέροχη ψυχολογία που έχει πλέον.
Έχουμε κάποιες επιφυλάξεις για την εγκυμοσύνη λόγω φαρμάκου αλλά το ότι σταμάτησε άμεσα και πολύ αρχή μας δίνει ελπίδες και θα τις εξαντλήσουμε μέχρι τέλους. Οι γιατροί μας παρακολουθούν απο κοντά και είναι αισιόδοξοι αν και είναι λίγο δύσκολη μέχρι τώρα η εγκυμοσύνη.

Προ ετών πάντως πριν ξεκινήσει θεραπεία για ΣΚΠ είχαμε επεισόδια σε σχέση με τον κύκλο και όταν είχε διακοπεί ο κύκλος σαν παρενέργεια ενός άλλου φαρμάκου (για άλλη ασθένεια τότε) εξαφανιζόταν τα συμπτώματα και ανέβαζε όρια προλακτίνης. Με το που ξαναξεκίνησε ο κύκλος σαν να πατήθηκε πάλι ο διακόπτης και άρχισαν τα επεισόδια ενώ είχαμε ξεκινήσει και θεραπεία.



Κάτι παλιό αλλά σχετικό για τις γυναίκες τουλάχιστο.

http://www.canada.com/nationalpost/news ... bb4106eab3



Εξελίξεις ελπίζω καλές σε λίγο καιρό .


teo78 έγραψε:Γειά σας ξανά.

Να σας θυμίσω την ιστορία της συζύγου μέχρι τώρα για να κρίνετε και τα αποτελέσματα.

Προ 2 ετών ΣΚΠ διάγνωση χωρίς εκκίνηση θεραπείας μέχρι που καταλάβαμε ότι το μάτι είχε φθάσει να βλέπει αρκετά θολά όχι από μυωπία.
Ξεκινάμε θεραπεία με Κοπαξόνη και μαζί ξεκινούν επεισόδια το ένα πίσω από το άλλο.
Πόδια , χέρια , ούρηση , μάτια , ισορροπία , σκέψη , όλα !!!!
Για 7 μήνες οι ενέσεις ήταν σαν νερό και τα επεισόδια άφησαν ένα τυφλό μάτι , ένα άλλο μάτι με 5/10 , μικρή ακράτεια , και ισορροπία ίσα ίσα για να μην πέφτει συχνά.

Ξεκινάμε gilenya , η κατάσταση σταθεροποιήτε τα επεισόδια σταματούν το ένα μάτι βελτιώνεται ελάχιστα τα υπόλοιπα παραμένουν ως έχουν . Το άλλο μάτι τελείως μαύρο όπως έχει.

Μετά απο 3 μήνες ξεκινάμε και με τον κ.Γεωργακόπουλο . Κάνουμε τις εξετάσεις μας δίνει θεραπεία με βιταμίνες ειδικά για εμάς.
9 μήνες μετά είμαστε αυτή την στιγμή και τα αποτελέσματα είναι τα εξής.
Η μικρή ακράτεια έφυγε.
Η έλλειψη ισορροπίας έφυγε (κάνει και χορό πλέον ).
Η κούραση έφυγε , και τα μάτια επανήλθαν πλήρως και τα δύο !!!!!!!
Ειδικά για τα μάτια οι νευρολόγοι μας είπαν ότι ούτε μια στο εκατομμύριο δεν θα επανέλθουν και ότι σώσαμε σώσαμε.

Συνεχίζουμε με βιταμίνες πιο λίγες και αισιοδοξούμε πολύ.

Αυτή είναι η εμπειρία μας μέχρι τώρα.
Ελπίζω να συνεχίσουμε έτσι χωρίς πισωγυρίσματα .
Δεν γνωρίζω αν υπάρχει περίπτωση να συμβεί σε άλλον ή αν ευθύνεται 100% η θεραπεία βιταμινών (εγώ το πιστεύω) , αλλά θα συνιστούσα την όλη θεραπεία και σε άλλους.



http://health.in.gr/news/various/articl ... 1231250670
Και ένα άρθρο για που βρίσκονται ακόμη οι μελέτες , και επιτέλους αλλάζουν και κατεύθυνση .
 #100271  από Suzi T
 Πέμ Φεβ 27, 2014 3:23 pm
Καλησπέρα σε όλους είμαι νέο μέλος, αλλά παλιά "φίλη" της ΣΚΠ εδώ και 20 χρόνια. Πίστευα ότι έχω δοκιμάσει τα πάντα. Λέω μου... ξέφυγαν η ΧΕΝΦΑ κι ο Γεωργακόπουλος για τους οποίους πολλοί λέτε τα καλύτερα. Συγνώμη αν σας γκρεμίσω τους προαναφερόμενους "μύθους" σας, αλλά σίγουρα κάποιοι θα δουν τεράστιο οικονομικό όφελος στις τσέπες τους και κατά συνέπεια στον οικογενειακό τους προϋπολογισμό. Έκανα την επέμβαση ΧΕΝΦΑ το φθινόπωρο του 2013 κ παρέμεινα ίδια στα κινητικά προβλήματα, καθώς δεν άλλαξε κάτι. Τέλος Σεπτεμβρίου του 2013 πήγα στον Γεωργακόπουλο πλήρωσα 100 ευρώ για επίσκεψη, 350 ευρώ για τις εξετάσεις και 550 για τα συμπληρώματα του μήνα, συν άλλα 100 ευρώ για την επίσκεψη Οκτωβρίου. Ακολουθούσα πιστά το πρόγραμμά του μέχρι και τον Ιανουάριο. Υπολογίστε μόνο τα χρήματα που έδωσα όλους αυτούς τους μήνες για τα συμπληρώματα και μόνο. Αποτέλεσμα? τίποτα. Και τα κινητικά μου προβλήματα παραμένουν ως έχουν με δυσκολία ακόμη για να περπατήσω και μέσα στο σπίτι. Ειλικρινά σκέφθηκα "λες και τους βάζουν να τα γράφουν αυτά στα διάφορα φόρουμ και να μην είναι ασθενείς με ΣΚΠ?". Από την άλλη επειδή χρόνια τώρα την "κουβαλάω" είπα το γνωστό "ότι αυτό που κάνει σε μένα σε άλλον δεν κάνει". Αλλά επειδή τα χρήματα που απαιτούνται είναι πολλά και οι καιροί περίεργοι καλό είναι πριν ξοδευτείτε αβίαστα να κάνετε μια προσωπική έρευνα (κάτι που δεν έκανα εγώ) με τους ανθρώπους που δηλώνουν ασθενείς ΣΚΠ και γράφουν τα εν λόγω... "σωτήρια"! Σας ευχαριστώ μια γυναίκα με σκλήρυνση όντως.
 #100273  από Γιάννης
 Πέμ Φεβ 27, 2014 4:09 pm
Όσον αφορά σ' αυτό που λες για μουσαντένιους πάσχοντες ξέχνα το, οι περισσότεροι που έχουν κάνει την επέμβαση (όχι εγώ) ή έχουν πάει στον γενετιστή (όχι εγώ) είναι γνωστά και παλιά μέλη του φόρουμ. Ξέρεις που έχω καταλήξει; Όσοι έχουν δει κάτι από αυτές τις μεθόδους έχουν ηπιότερα συμπτώματα απ' ότι εσύ κι εγώ, γαμώ την τύχη μου.
 #100274  από Κώστας
 Πέμ Φεβ 27, 2014 4:24 pm
Θα συμφωνήσω με τον Γιάννη.
 #100277  από Suzi T
 Πέμ Φεβ 27, 2014 5:14 pm
Σας ευχαριστώ που απαντήσατε κι ειλικρινά μακάρι όλος ο κόσμος να είναι καλά και τελευταία εγώ. Απλά χρόνια τώρα δε σταματώ να ψάχνομαι για ότι υπάρχει, είτε ακούω είτε διαβάζω. Άρα καταλήγουμε στο "αυτό που κάνει για μένα, ίσως δεν κάνει για σένα". πιο πολύ έγραψα γιατί για τα συγκεκριμένα δυο με "στράγγιξαν" οικονομικά μέσα σε 3 μήνες και χωρίς αποτέλεσμα
 #100278  από Γιάννης
 Πέμ Φεβ 27, 2014 5:21 pm
Θα προσθέσω και κάτι άλλο που έχω ξαναγράψει, τα περισσότερα "εναλλακτικά" το μόνο που προσφέρουν είναι λεφτά σ' αυτούς που τα πουλάνε. Φυσικοθεραπεία και ήπια άσκηση χωρίς τεμπελιές (μιλάει ο αρχιτεμπέλης) είναι τα μόνα που μπορούν να κρατήσουν τα νεύρα σε μια έστω και σχετική κίνηση.
 #100281  από Suzi T
 Πέμ Φεβ 27, 2014 5:48 pm
Περπατώ με τη βοήθεια πατερίτσας ή με συνοδεία κάποιου καθώς τα πόδια είναι δύσκαμπτα και δε λυγίζουν. την επέμβαση την έκανα εδώ Αττική στην ιδιωτική κλινική των νοτίων προαστίων (δεν ξέρω να την κάνουν κι αλλού) κι ο ίδιος ο γιατρός που με χειρούργησε μου σύστησε τον Γεωργακόπουλο λίγες μέρες μετά την επέμβαση λέγοντάς μου "έχει βοηθήσει πολλούς με ΣΚΠ".
 #100321  από litsa
 Παρ Φεβ 28, 2014 7:16 pm
suzi T, και όλοι υπόλοιποι!
χαιρετώ!
έχω επίσημα σκπ από το 2006 και ίσως και πιο νωρίς, (μακάρι να μην είχα, και τότε ποτέ δεν θα έμπαινα στον κόπο να γράψω το οτιδήποτε και να παραπλανήσω..)
από το 2008 κάνω ρεμπιφ44, από τον ιούνιο του 2012, ακολουθώ τις βιταμίνες...

συμπέρασμα για μένα:
- έχω καλύτερη ποιότητα ζωής, έχουν βελτιωθεί κάποια συμπτώματα όπως η κόπωση, πιθανόν και μάλλον σίγουρα λόγω των συμπληρωμάτων Q10, και όλων των υπολοίπων...
- έχει βελτιωθεί λόγω συμπληρωμάτων και λόγω ψυχοθεραπείας το βάρος στο κεφάλι..
- εχουν μειωθεί οι πόνοι..

- ΚΑΝΕΝΑΣ δεν είναι Θεός!!! κατά καιρούς και κάτω από πολύ σοβαρά προβλήματα έβλεπα να χάνομαι και να είμαι έτοιμη για υποτροπή, με μάζεμα του μυαλού και πρόσθεση επιπλέον βιταμινών το γλύτωνα...
- κατά καιρούς βλέπω ότι εάν αποκλίνω από το πρόγραμμα μου, τότε δεν έχω την καλή κλινική εικόνα... και βεβαίως πάω κούτσα - κούτσα ... ή πονάω ή πάω συχνότερα τουαλέτα κτλ κτλ ...
- επίσης, πιστεύω ότι οι βιταμίνες πιθανόν να καλύπτουν τα συμπτώματα της σκπ, οπότε και να νιώθουμε καλύτερα! αλλά δεν με ενδιαφέρει καθόλου! αρκεί που νιώθω καλύτερα!
- θεραπεία δεν υπάρχει...
ΑΛΛΑ, δεν έχω επιλογή, και θα συνεχίσω να αγωνίζομαι με τις βιταμίνες, το ρεμπίφ44 (ο νευρολόγος μου είπε να το συνεχίσω εφόσον δεν κάνω υποτροπές) και βεβαίως προς το παρόν την ψυχοθεραπεία..

πιστεύω ότι στην αρχή της γνωμάτευσης οι βιταμίνες βοηθάνε περισσότερο από ότι όταν εγκατασταθούν προβλήματα. Στην πορεία η βελτίωση εξαρτάται από τον κάθε οργανισμό ξεχωριστά και στο τι θέλει ο καθένας να δει...

είναι καθαρά προσωπική επιλογή το τι θα κάνει...

"ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΕΙΝΑΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΠΟΥ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΟΥΝ ΦΑΡΜΑΚΑ ΓΙΑ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΕΛΑΧΙΣΤΑ ΚΑΙ ΤΑ ΕΙΣΑΓΟΥΝ ΣΕ ΕΝΑΝ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΓΙΑ ΤΟΝ ΟΠΟΙΟ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΑΚΟΜΑ ΛΙΓΟΤΕΡΑ"
ΒΟΛΤΑΙΡΟΣ , ΓΑΛΛΟΣ ΦΙΛΟΣΟΦΟΣ
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος litsa την Δευ Μαρ 03, 2014 3:10 pm, έχει επεξεργασθεί 2 φορές συνολικά.
 #100325  από Κωνσταντίνα
 Παρ Φεβ 28, 2014 8:55 pm
litsa έγραψε:.............................................................................................................

"ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΕΙΝΑΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΠΟΥ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΟΥΝ ΦΑΡΜΑΚΑ ΓΙΑ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΕΛΑΧΙΣΤΑ ΚΑΙ ΤΑ ΕΙΣΑΓΟΥΝ ΣΕ ΕΝΑΝ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΓΙΑ ΤΟΝ ΟΠΟΙΟ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΑΚΟΜΑ ΛΙΓΟΤΕΡΑ"
ΒΟΛΤΑΙΡΟΣ , ΓΑΛΛΟΣ ΦΙΛΟΣΟΦΟΣ
Βρε Στεlitsa μου γλυκειά πόσο σοφά μίλησες :smile-clapping: :smile-flower: :smile-flower:
Εδώ και μερικές μέρες σκέφτομαι πολύ, όλα αυτά που έχω βιώσει μέσα από την πορεία μου με την σκπ.Δηλαδή φαρμακευτικές αγωγές, μάλλον αποτυχημένες σε μένα(ή όχι;;;), αφού δεν θα μάθω ποτέ την άλλη πλευρά για την κατάστασή μου χωρίς τις αγωγές αυτές.Άρα προς τί οι βολές;;; :smile-speechless:
Πολύς θυμός :smile-punch: , πολλή συνομωσιολογία :smile-bandit: , γιατροί που το μόνο που τους ενδιαφέρει είναι το πορτοφόλι :smile-cash: , φαρμακευτικές διάολοι :smile-devil: και το μυαλό μας βρίσκεται σε πόλεμο :angry-fire: .
Κατέληξα στο συμπέρασμα ότι χρειάζομαι αναθεώρηση που να στηρίζεται σε αντικειμενικότητα (που δεν είχα).Αυτό δεν σημαίνει ότι θα ξαναπάω στις φαρμακευτικές αγωγές, επειδή σήμερα με τις βιταμίνες βολεύτηκα.
Αλλά νιώθω ότι έβαλα στο τσουβάλι όλους τους θεράποντες και όλες τις φαρμακευτικές και κατάφερα να έχω το μυαλό μου σε πόλεμο και όχι σε ειρήνη.
Και έρχεσαι Στεlitsa μου δια μέσω Βολταίρου να μου δώσεις την ειρήνη που αναζητούσα.
Συνάντησα (τώρα το παραδέχομαι, ουφ ) γιατρούς ανήμπορους, δίχως "όπλα", αφελείς ίσως, πάντως ανίσχυρους και αμήχανους κάποιες φορές :confusion-shrug:
Πάντως η λογική μου απαλλαγμένη από τον θυμό και τον φόβο(τώρα έχω επίγνωση), συμφωνεί τελικά ότι "ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΕΙΝΑΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΠΟΥ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΟΥΝ ΦΑΡΜΑΚΑ ΓΙΑ ΤΑ ΟΠΟΙΑ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΕΛΑΧΙΣΤΑ ΚΑΙ ΤΑ ΕΙΣΑΓΟΥΝ ΣΕ ΕΝΑΝ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΓΙΑ ΤΟΝ ΟΠΟΙΟ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΑΚΟΜΑ ΛΙΓΟΤΕΡΑ" Βολταίρος
  • 1
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 31