• Gilenya και κιλά!

  • Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για το πρώτο φάρμακο σε χάπι γνωστό ως Gilenya (φιγκολιμόδη) για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #128524  από doska
 Δευ Αύγ 21, 2017 8:10 am
Οχι δεν εχω κινητικό απλα νιωθω συνέχεια κουρασμένη. Μακάρι να βρούμε άκρη αλλα αν ψάξεις λίγο σε ξένα sites θα δεις ότι το έχουν πάθει κι άλλοι αλλα Αμερική και εδω με τη Novartis που μίλησα δεν παραδέχονται τιποτα για εκτός Ελλάδας... εγω το εχω ελαττώσει ήδη κι ο Θεος βοηθός..
 #129102  από DIMITRA1982
 Σάβ Νοέμ 18, 2017 3:55 pm
doska έγραψε:Οχι δεν εχω κινητικό απλα νιωθω συνέχεια κουρασμένη. Μακάρι να βρούμε άκρη αλλα αν ψάξεις λίγο σε ξένα sites θα δεις ότι το έχουν πάθει κι άλλοι αλλα Αμερική και εδω με τη Novartis που μίλησα δεν παραδέχονται τιποτα για εκτός Ελλάδας... εγω το εχω ελαττώσει ήδη κι ο Θεος βοηθός..
Τελικά το μειώσες το gilenya ?? Έχεις δει κάποια διαφορά ??
 #129940  από doska
 Τρί Απρ 24, 2018 2:43 pm
Λοιπόν επανέρχομαι σε αυτο το τόσο καυτό θέμα για μένα. Έκοψα το gilenya τον Οκτώβρη, μου έκανε ένα rebound ( απ ότι έψαξα ετσι λέγεται) δηλαδή για πρώτη φορα μετα απο είκοσι χρονια που εχω τη νόσο δεν μπορούσα να περπατήσω καλα, είχα αδυναμία, πήρα κορτιζονη, επανήλθα κατευθείαν, μου είπε δεύτερος γιατρος και οχι ο βασικός που με παρακολουθεί ότι επρεπε να κοπεί πιο ομαλά και τώρα έξι μήνες μετα με χίλιες προσπάθειες εχω δει μια μικρή αλλαγή στα κιλα δηλαδή 4με 5 το πολυ, αλλα φαίνεται στο σωμα ότι εχω πέσει, εχω ξεπρηστει φυσικά απο εκείνη την κατάσταση που μου δημιουργούσε αυτο το φαρμακο , αλλα ΜΕ ΤΟ ΒΕΛΟΝΙ φεύγουν τα κιλα. ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΔΥΣΚΟΛΑ! Επίσης η μαγνητική μου μετα απο σχεδόν δυο χρονια στο gilenya ήταν ΧΑΛΙΑ. Για να τα λέμε κι αυτά. Τώρα ειμαι εδω και πέντε μήνες σε tysabri. Αυτά. Συγνώμη για την τεράστια πρόταση. Ελπίζω να είστε όλοι καλα.
 #129943  από manolo
 Τρί Απρ 24, 2018 11:03 pm
Καλησπέρα doska,όταν λες η μαγνητική χαλιά ,σε σχεση με κάποια παλιά αυξήθηκαν οι εστίες,εμφανίστηκαν
καινουριες;και γιατί το αλλαξες το gylenια λόγω μαγνητικων,καλη δυναμη ,παντα γερη!!!
 #131416  από doska
 Δευ Απρ 29, 2019 8:20 pm
Παιδια γεια σας! Δεν είχα δει την τελευταία ερώτηση, συγνώμη, αλλα σε εκείνη την μαγνητική είχα και καινούργιες εστίες παρα πολλές. Τώρα ειμαι πανω απο χρόνο σε tysabri και μαγμνητικη δεν εχω κάνει ξανά. Όσον αφορά τα κιλα, ΕΧΩ ΧΑΣΕΙ 15 ΚΙΛΑ ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΠΟΥ ΣΤΑΜΑΤΗΣΑ ΤΟ gilenya. Εκανα προσπάθεια να τα χάσω ενώ έπαιρνα αυτο το φάρμακο και η διαιτολόγος είχε τρελαθεί! Αυξάνεται το λίπος μου λεει! Και Έτρωγα ελάχιστα. Μόλις το σταμάτησα, εκανα διατροφη και σε δυο μήνες έχασα ΔΕΚΑ κιλα! Και το σωμα μου επανήλθε όπως ήταν πριν αρχίσω αυτο το φαρμακο! Ήθελα τόσο πολυ να το γράψω εδω γιατι εγω έψαχνα κι έψαχνα και δεν ήξερα τι μου γίνεται! Μόνο εδω κάποιο παιδί μου έστειλε κάποια ξένα αμερικανικά forums που έλεγαν ότι παχυναν και άλλοι! Να είστε όλοι καλα!
 #133483  από natty11
 Δευ Ιαν 25, 2021 9:59 pm
Καλησπέρα σας,
Εχω ξεκινήσει το Gilenya απο αρχές Οκτώβρη του 2020. Δυσκολη χρονιά ετυχε και η αλλαγή απο Tecfidera σε GIlenya. Ειδα το Post για τα κιλά και κυρίως για τον πόνο στην μέση και την τροχαντηριτιδα. Εχω απο την αρχη του GIlenya 30 ημέρες μετά συγκεκριμένα,ενα περιεργο πονο που τον απεδωσα στην αρχή σε χαζομάρα που εκανα στο gym αλλά δεν μπορεί, αν ηταν καποια φλεγμονη θα ειχε υποχωρήσει. 3,30 μήνες μετά ο πόνος στην μέση και ψηλά στον γλουτό εχει μεταφερθεί και στον αριστερό γλουτό αλλά και φτάνει μεχρι τα γονατα, εχω πάψει πια να απολαμβάνω τον ύπνο. Οι πολλές ώρες ακινησίας με πεθαίνουν.Ειχα που ειχα θέμα με το αυχενικό εχει ξεκινήσει και αυτό και εχω απογοητευτεί. Εχω κάνει μαγνητικές σε μέση και λαγώνια οστά και ισχιο κα δεν υπάρχει καμια φλεγμονή.
Εχει αντιμετωπίσει καποιος τετοιους πονους περνωντας το φάρμακο?