• Ξεκινάω Ocrevus! Εμπειρίες - συμβουλές?

  • Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
 #134811  από hope
 Τρί Ιαν 11, 2022 1:16 am
Καλησπέρα σε όλους.
Εδώ και κάποιους μήνες η νόσος έχει γίνει πολύ επιθετική. Δεν προλαβαίνω να την μαζεύω. Είμαι σε πολύ άσχημη ψυχολογία και σίγουρα δεν με βοηθάω αλλά πραγματικά υπάρχει μεγάλη χειροτέρευση. Έχω πρόβλημα σε χέρι πόδι και ανά καιρούς στα μάτια.
Έχουμε κανονίσει να ξεκινήσω ocrevus. Σας παρακαλώ υπάρχει κάποιος που το παίρνει ώστε να μπορεί να μου πει εμπειρίες και να μου λύσει κάποιες απορίες?
Επίσης ξέρει κανείς για την πλασμαφαίρεση?
Ευχαριστώ πολύ! Να είστε καλά.
 #134813  από adrCy
 Τρί Ιαν 11, 2022 7:20 am
καλημέρα.
Το έχω ξεκινήσει πριν περίπου 2 μήνες. Είναι το πρώτο φάρμακο που ξεκινάω οπότε συγκριτικά με άλλα δεν ξέρω να σου πω.
Δεν εχω καθόλου παρενέργειες μέχρι τώρα. Είχα μόνο κάνει πυρετο 5 μέρες μετά την πρώτη 1/2 έγχυση αλλά δε ξέρουμε αν είναι λόγο ocrevus. Είχε κρατήσει ένα βραδυ μονο οπότε δεν ασχολήθηκα περισσότερο.
Τώρα το κατά πόσο δουλεύει σε μένα, δηλ. να με σταθεροποιήσει ή/και να μου επιφέρει κάποιες βετιώσεις, θα φανεί σε βάθος χρόνου (συνήθως σε 1 χρόνο και πιο σπάνια σε ένα εξάμηνο, με βάση τα λεγόμενα του γιατρου).
 #134820  από hope
 Τρί Ιαν 11, 2022 2:02 pm
Σας ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις.
Ήθελα να ρωτήσω τα εξής
1. Ξέρετε σε πόσο καιρό αρχίζει να δρα? Το copaxone ας πούμε ξέρω οτι θέλει 6 μήνες. Αυτό δρα νωρίτερα?
2. Η πρώτη έγχυση γίνεται μισή - μισή με απόσταση 2 εβδομάδων? Πόση ώρα κρατάει?
3. Δεν είχατε παρενέργειες ούτε μετά αλλά ούτε και κατά τη διάρκεια της έγχυσης?
4. Στη δουλειά σας πάτε κανονικά?
5. Ξέρω οτι κατά τη διάρκεια της έγχυσης σου κάνουν και κορτιζόνη για να μην κάνεις αλλεργία. Έχω προβληματιστεί. Δεν ξέρω τι να φάω την ημέρα της έγχυσης αλλά και κάποιες μέρες πριν και μετά για να μειώσω τις πιθανότητες εμφάνισης αλλεργίας.
Συγγνώμη για τις τόσες ερωτήσεις αλλά πραγματικά έχω πολλές απορίες και φόβους.
 #134821  από basilis361
 Τρί Ιαν 11, 2022 3:27 pm
σε ποσο καιρο δρα ,δεν ξερω να σου πω ,παντως εγω καταλαβα διαφορα προς το καλυτερο ,αλλα μπορει και να ειναι ψυχολογικο και να μην ειναι απο το φαρμακο.
δεν ειχα κανει καποια διαιτα πριν το παρω ,αλλα και η κορτιζονη που παιρνουμε ,ειναι πολυ μικρη δοση ,οποτε αν φυλαχτεις ,απο αλατι και ζαχαρη για τις επομενες 1-2 μερες δεν θα εχεις προβλημα.
για την δουλεια σου δεν ξερω ,μιας και εγω δεν δουλευω ,αλλα δεν ειχα καποιο θεμα μετα την εκχυση ,οποτε θα μπορουσα να παω στην δουλεια μου ..(αν δουλευα)
η πρωτη εκχυση ,γινεται σε δυο δοσεις ,με κενο 2 εβδομαδες αναμεσα και εμενα κρατησαν περιπου 3 ωρες καθε φορα.
αυτα βεβαια ειναι η προσωπικη μου εμπειρια ,αλλα απο οτι εχω διαβασει και απο αλλους συνασθενεις ,περιπου τα ιδια λενε..
καλη επιτυχια
 #134824  από adrCy
 Τρί Ιαν 11, 2022 5:24 pm
hope έγραψε: Τρί Ιαν 11, 2022 2:02 pm Σας ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις.
Ήθελα να ρωτήσω τα εξής
1. Ξέρετε σε πόσο καιρό αρχίζει να δρα? Το copaxone ας πούμε ξέρω οτι θέλει 6 μήνες. Αυτό δρα νωρίτερα?
Ο γιατρός μου είπε ότι είναι long term φάρμακο και δρα στο χρόνο και σε καποιες περιπτώσεις στο εξάμηνο
2. Η πρώτη έγχυση γίνεται μισή - μισή με απόσταση 2 εβδομάδων? Πόση ώρα κρατάνει?
Ναι. Κανά 4ωρο νομίζω
3. Δεν είχατε παρενέργειες ούτε μετά αλλά ούτε και κατά τη διάρκεια της έγχυσης?
Την ημέρα της εγχυσης ένιωσα μια μικρή κομμάρα/νύστα αλλά όχι σε σοβαρό σημείο που να με ανησυχήσει. Νομίζω είναι λογικό από τα αντιισταμινικά που δίνουν στην αρχη μαζί με την κορτιζόνη. Γενικά τίποτα άλλο
4. Στη δουλειά σας πάτε κανονικά?
Την επόμενη μέρα ναι. Επίσης από και προς το νοσοκομείο είχα πάει με αμάξι μόνος μου χωρίς κανένα πρόβλημα
5. Ξέρω οτι κατά τη διάρκεια της έγχυσης σου κάνουν και κορτιζόνη για να μην κάνεις αλλεργία. Έχω προβληματιστεί. Δεν ξέρω τι να φάω την ημέρα της έγχυσης αλλά και κάποιες μέρες πριν και μετά για να μειώσω τις πιθανότητες εμφάνισης αλλεργίας.
Είναι πολύ μικρή δόση κορτιζόνης που δεν παιζει και μεγάλο ρόλο αλλά αμα θες μείωσε αλάτι και πίνε πολλά υγρα και θα είσαι μια χαρά

Συγγνώμη για τις τόσες ερωτήσεις αλλά πραγματικά έχω πολλές απορίες και φόβους.
Ό,τι άλλο θες ρώτα εννοείται. Γι'αυτό είναι και το forum εξάλλου
Με μπλε οι απαντήσεις μου :)
 #134830  από hope
 Τετ Ιαν 12, 2022 5:19 pm
Να είστε καλά παιδιά!
Εγώ είχα και έχω πάρα πολλές εστίες αλλά δόξα Τω Θεώ πέρα από κάποια θέματα ήμουν καλά.
Τους τελευταίους μήνες η επιδείνωση μου είναι πολύ μεγάλη. Έχω πρόβλημα σε χέρι και πόδι. Τέλη Νοέμβρη έκανα οπτική νευρίτιδα ( που δεν είχα κάνει ποτέ ) πήρα πέντε μέρες ενδοφλέβια κορτιζόνη και μετά χάπια. Πριν ένα μήνα τελείωσα.
Τώρα τα μάτια μου ξανακάνουν πρόβλημα και ξαναμπαίνω για κορτιζόνη αύριο. Δεν ξέρω καν εάν κάνει να ξανακάνω τόση κορτιζόνη τόσο σύντομα,
20 του μήνα είχα ραντεβού για ocrevus και φοβάμαι μήπως τώρα μου το ακυρώσει ο γιατρός. Υποτίθεται οτι η κορτιζόνη σε καλύπτει για 6 μήνες. Εμένα γιατί μου έκανε υποτροπή τόσο σύντομα?
Για την διατροφή που σας ρωτάω εννοώ αν προσέξατε ιδιαιτέρως να μην φάτε αλλεργιογο΄νες τροφές τις μέρες που κάνατε το ocrevus.
Βρε παιδιά............Το ξέρω οτι ο βασικός μας στόχος με το ocrevus είναι να σταθεροποιηθεί η κατάσταση και να μην προχωρήσει άλλο αλλά μήπως υπάρχει περίπτωση να με βοηθήσει και λίγο κινητικά στις ζημιές που έχουν ήδη γίνει?
Επίσης οταν λέτε οτι θέλει ένα χρόνο για να δράσει τι εννοείτε? Μπορεί ένα χρόνο να κάνω κανονικά υποτροπές σα να μην παίρνω φάρμακο?
 #134834  από adrCy
 Πέμ Ιαν 13, 2022 6:28 pm
Το κατα ποσο θα εχεις βελτιωση μονο μετα απο δοκιμη θα το ξερεις. Καποιοι εχουν βελτιωση και καποιοι ειναι απλα ευχαριστημένοι διότι σταθεροποιήθηκαν. Καλώς ή κακώς δεν ειναι μαθηματιματικά και η απαντηση στο αν θα εχεις βελτίωση ή όχι κανείς δεν μπορεί να στο πει.
Σχετικα με την κορτιζόνη καλύτερα να το δεις με τον γιατρό σου.
Τις αλλεργιογόνες τροφές πιστεύω πρέπει να τις αποφεύγουμε έτσι κ αλλιώς ειδικά τα ατομα με αυτοάνοσα