• Η περιπέτεια! copaxone

  • Φόρουμ του ευρέως γνωστού ανοσοτροποποιητικού φαρμάκου Glatiramer acetate για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Φόρουμ του ευρέως γνωστού ανοσοτροποποιητικού φαρμάκου Glatiramer acetate για την θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #35406  από Θεόφιλος
 Δευ Αύγ 02, 2010 2:37 pm
Καλησπέρα σε όλους! Είμαι 27 ετών, καινούργιος στο MSociety,οπότε ζητω συγγνώμη για τα λάθοι που κάνω σχετικά με την αναρτηση του κειμένου στο Φόρουμ.

Πρίν από περίπου 4 χρόνια την ημέρα των γενεθλίων μου ο Θεούλης μου έκανε δώρο μία ωραία οπισθοβολβική νευρίτις. Μετά από νοσηλεία σε ιδιωτικό νοσοκομείο (μεγάλο λάθος) και σχήμα κορτιζόνης βγήκα από το νοσοκομείο χωρίς να ξέρω απολύτος τίποτα περί τίνος πρόκειται.Συνέχισα δούλευα κανονικά και πολλές ώρες με μεγάλη ένταση. Επίσης έβγαινα και έξω και έπινα και πολλές φορές γινόμουν και λιάρδα.

Μετά από ένα χρόνο χωρίς να έχω κάποιο σύμπτωμα πήγα στο Γενικό Κρατικό της Νίκαιας για εξετάσεις,όπου και μου είπαν ότι έχω ΠΣ. Εντάξει είπα θα το παλέψω!
Έλα όμως που υπολόγιζα χωρίς τον ξενοδόχο! Το γιατρό στο νοσοκομείο, ο οποίος όχι μόνο πήρε φακελλάκι αλλά έγραψε και το φάρμακο από την εταιρεία που συνεργάζεται να πάρει και από εκεί λεφτά φυσικά και μην τον είδατε!

Εμπάση περιπτώση, το φάρμακο έγινε για πολύ λίγες μέρες γιατί με ενοχλούσε η ιντερφερόνη!
Μετά Καρούσης και copaxone, τα ίδια , τιποτα καινουργιο και πολύ ακριβά βρε παιδί μου!
Επίσης εάν γινόταν κάτι, τι, πας στο Ισραήλ; Δεν νομίζω!
Τέλος λοιπόν και το copaxone(σημειοτέον, το φάρμακο με τις λιγότερες παρενέργειες.
Μετά καινούργιος γιατρός νέο φάρμακο Avonex,μεχρι στιγμής καμία υποτροπήστη νόσο, το Avonex με ισοπέδωσε κυριολεκτικά, σταμάτησα τη δουλειά μου και ψυχολογικά χάλια!
Μετά από δική μου απόφαση , σταμάτησα και το Avonex και είπα θα κάνω αυτό που πρέπει(καλή διατρόφή,άσκηση και ?ηρεμία?.

Όλα πήγαιναν super, καμία υποτροπή και γενικά πολυ καλή κλινική εικόνα!
Τον περασμένο Ιούνιο, μετά από έντονο στρες λόγο καινούργιας δουλειάς και κάποιου προσωπικού προβλήματος, ένιωσα ζάλη και ελαφρή ίλιγγο.Ο γιατρός μου έλειπε και αναγκάστηκα να πάω σε μία γιατρό που ήταν κοντά μου. Η εκμεταλευτρια αυτή με παρέπεμψε σε δικό της κέντρο ιδιοτικό για να κάνω μαγνητική και αγγειογραφεία εγκ. γιατι είχα μία ανισοκορία στο αριστερο ματι(μου είπε εγκεφαλικο) 1ο μπαμ, δευτερο μπαμ Ο ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ!
Νοσηλευτηκα εκεί,πριν βγόυν οι MRI μου έκαναν για δευτερη φορά παρακεντηση.Βγαίνουν οι MRI υφεση στις εστιες και καμία ενεργη. Κάνω και αυχενα και θωρακα τίποτα, εξιτήριο χωρίς σχήμα 3 ωρες με είχαν όρθιο μετά από παρακέντηση γιατί με έβγαλαν από το κρεβατι μέχρι να παρω το εξιτηριο!Γυρισα σπιτι τα συμπτωματα έγιναν ακόμα πιο έντονα, γυρισε ο γιατρος μου, μου ειπε κάνε κορτιζόνη μέχρι να βρούμε κρεβατι. Κανω κορτιζονη απο το στομα, την επομενη παθαινω λαβυρινθο στο αυτί για το λογο αυτο είχα ιλιγγο, δεν συμφωνουσαν οι γιατροι πάω και γράφω μονος μου νεα MRI βγαινουν τα αποτελεσματα νεα εστια αλλα ολες ανενεργες!

Από τότε και μετά έχω σωματικα και ψυχολογικα, μετατραυματικη διαταραχη αγχους,κρισεις πανικου κ.α.

Επίσης, έχω πάει 4 φορες στο Αιγινητειο γιατι ένιωθα μουδιασματα που δεν είχα ποτε,μου λενε οτι δεν εχω κατι και οτι δεν πρεπει να κάνω κορτιζονη και να κάνω το copaxone που μου ξαναέγραψε ο γιατρός.

Αυτο που ήθελα να ρωτήαω είναι:
Πόσες υποτροπές έχει κάνει ο καθένας από εσάς για να του χορηγειθεί φάρμακο;
Ρωτάω γιατι οι οδηγίες του φαρμακου λενε ξεκαθαρα οτι ενδεικνυται για περιπατικούς που έχουν σε διαστημα 2 ετων 2 ή περισσοτερες ώσεις!

Συγγνώμη για το πολύ μεγάλο post, αλλά θα τρελαθώ!
 #35414  από m8m
 Δευ Αύγ 02, 2010 5:01 pm
Γεια σου καινουριε στην παρεα και συναγωνιστή σε αυτό που μας ταλαιπωρει!!!
2 ή περισσότερες μέσα σε 2 χρονια ειναι οι ωσεις(υποτροπες) που λενε στα χαρτια, ομως συνηθως οι γιατροι δινουν φαρμακα προληπτικά και για λιγοτερα επεισόδια.
Κι εγω κανω Copaxone , πάνω απο 4 χρονια (everyday).
Όλα καλα, έγω μεχρι στιγμης, ανηκω στην κατηγορία των μικρης εντασης και διαρκειας επεισοδίων.
Δεν ξερω αν όντως βοηθαει σε αυτό και το Copaxone.
Πιο πριν ημουν και στο Avonex, το οποιο και εμενα με ειχε ρίξει αρκετα, ειδικά τις πρωτες 120 ωρες (5 μέρες), μετα 2 μερες που ημουνα σχετικα καλα, ειχε ερθειε ξανα η ωρα για το Avonex.
Τελος πάντων, όλα σχετικα καλά τωρα.
Ευχομαι όλα καλα για όλους μας!!!
 #35415  από Θεόφιλος
 Δευ Αύγ 02, 2010 5:14 pm
m8m έγραψε:Γεια σου καινουριε στην παρεα και συναγωνιστή σε αυτό που μας ταλαιπωρει!!!
2 ή περισσότερες μέσα σε 2 χρονια ειναι οι ωσεις(υποτροπες) που λενε στα χαρτια, ομως συνηθως οι γιατροι δινουν φαρμακα προληπτικά και για λιγοτερα επεισόδια.
Κι εγω κανω Copaxone , πάνω απο 4 χρονια (everyday).
Όλα καλα, έγω μεχρι στιγμης, ανηκω στην κατηγορία των μικρης εντασης και διαρκειας επεισοδίων.
Δεν ξερω αν όντως βοηθαει σε αυτό και το Copaxone.
Πιο πριν ημουν και στο Avonex, το οποιο και εμενα με ειχε ρίξει αρκετα, ειδικά τις πρωτες 120 ωρες (5 μέρες), μετα 2 μερες που ημουνα σχετικα καλα, ειχε ερθειε ξανα η ωρα για το Avonex.
Τελος πάντων, όλα σχετικα καλά τωρα.
Ευχομαι όλα καλα για όλους μας!!!

Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση!
Το θέμα είναι ότι ο γιατρός του ΙΚΑ μου έγραψε μέρα παρά μέρα και το είδα μετά από μέρες, μετά που πήραν το φάρμακο για εμένα(αυτό είναι σαν να μην κάνεις τίποτα), ο γιατρός μου, είχε γράψει για 6 μήνες κάθε μέρα, τώρα τι κάνω; Α, και κάτι άλλο, στην εταιρεία του φαρμάκου έχουν πάει όλοι διακοπές!
 #35417  από maestro
 Δευ Αύγ 02, 2010 5:36 pm
Το copaxone, καθως και ολα τα φαρμακα για την παθηση μας, γραφονται και παραγγελλονται με τη χρηση γνωματευσης απο Νοσοκομειακους γιατρους (οπου ειναι γραμμενος και ο τροπος χρησης του φαρμακου).
--------------------------------------

Στο 8001115460 πηρες;
Ειναι η γραμμη βοηθειας για το Copaxone, παντα υπαρχει καποιος!!!.
Αν πάρεις, μεχρι που μπορει να ερθει καποιος απο την εταιρεια και να σου δειξει τον τροπο.
 #35421  από anni
 Δευ Αύγ 02, 2010 6:13 pm
καλως ηρθες Θεοφιλε......... :greetings-waveyellow:
εμενα την ιντερφερονη μου την χορηγησαν κατευθειαν με το πρωτο
επεισοδιο........ηταν μεγαλο ισως........παντως με το που βγηκα απο το νοσοκομειο
οπου νοσηλευτηκα ξεκινησα τις ενεσεις.........6 χρονια τωρα.......
καλη συνεχεια και καλη δυναμη......... :-D
 #35440  από maestro
 Δευ Αύγ 02, 2010 10:23 pm
sou έγραψε:Καλώς ήρθες στην παρέα μας.

Όπως διαπίστωσες, πρόκειται για Επιστήμονες που ξέρουν ΤΑ ΠΑΝΤΑ γύρω από την ασθένεια.
m8m έγραψε:ομως συνηθως οι γιατροι δινουν φαρμακα προληπτικά και για λιγοτερα επεισόδια.
Συνήθως τα δίνουν και πριν από τη διάγνωση από "ανθρωπιστικό ενδιαφέρον". Μη σκεφτείς ότι Αυτοί οι ανθρωπιστές το κάνουν για να πιάσουν κάνα φράγκο παραπάνω! Σε παρακαλώ, Τους προσβάλλεις!

Αν τα ασφαλιστικά ταμεία Τους έδιναν τα λεφτά, θα στα έγραφαν τα φάρμακα και πριν γεννηθείς ακόμα.
Δεν πιστευω να υπονοεις τιποτε φιλε "sou" ???!!!

:laughing-rolling: :laughing-rolling: :laughing-rolling: :laughing-rolling:
Ωραιος!!!
Φοβαμαι πως "εν μερη" συμφωνω μαζι σου!!!
Η γνωση των γιατρων πάνω στο θεμα ΣΚΠ, είναι περιορισμενη. Ξερουν μόνο την παγκοσμια θεωρια της ασθενειας, την οποια, μαθαινει και ο καθε φιλομαθης ασθενης (ενταξει, οχι και ολοι!!!).
Στο θεμα της θεραπειας, προσπαθουν να επιλέγουν τις παγκοσμίως γνωστες και αποδεκτες μεθοδους. Πιστευω πως ενας απο τους κυριοτερους λόγους που δίνουν φαρμακα σχεδον σε όλους τους ασθενεις, είναι εν μερη και γιατι πιστευουν πως "ίσως" να υπαρχουν και καποια θετικα αποτελεσματα, όπως πιο ηπιες και συντομες και λιγοτερες ωσεις.
 #35443  από Θεόφιλος
 Δευ Αύγ 02, 2010 10:51 pm
Θα ήθελα να σας ευχαριστήσω όλους για τις απαντήσεις, επίσης να επισημάνω πως όταν νοσηλεύτηκα στον Ευαγγελισμό(μην πάτε ποτέ εάν έχετε ΠΣ) προσπάθησαν να με βάλουν σε αγωγή με Tysabri, δεν ντρεπόμαστε λίγο.Ο καθένας το δικό του φάρμακο,το άλλο όποιος μπαίνει στον Ευαγγελισμό κατευθείαν παρακέντηση, μπορεί να έχεις κάνει παρακέντηση να έχει βγεί θετική και αυτοί να σου κάνουν και άλλη, μιλάμε για παρακεντήσεις και στα επείγοντα,συμφωνώ αλλά τόσες πολλές; ΤΗΝ ΟΠΟΊΑ ΤΗΝ ΠΛΗΡΏΝΕΙΣ ΚΙΌΛΑ 150 ευρώ, δεν το χορηγεί το ικα, χαχαχα!(Ντροπή)
 #35445  από Θεόφιλος
 Δευ Αύγ 02, 2010 11:02 pm
sou έγραψε:Πάλι καλά που δε σου κόψανε και κανένα χέρι...
Λίγο ακόμα και ποτέ δεν ξέρεις, το τι είδα εκεί μέσα δεν περιγράφεται.

Ήταν ένα παιδάκι 21 ετών του είχανε κάνει 2 παρακεντήσεις στον Άγιο Σάββα και τον στείλανε στον Ευαγγελισμό γιατί για καλό;
Δεν ξέρανε τι έχει το παιδί, δεν μπορούσαν μάλλον να βρουν, κάθε πρώι 50 γιατροί πάνω από το κεφάλι του παιδιού να τσακώνονται, να αναφέρουν τι μπορεί να έχει!

Όχι πείτε μου το παιδί πλέον και τίποτα να μην είχε τι τραύματα μπορεί να έχει τώρα;
Έφαγε και άλλη παρακέντηση, σύνολο 3.
 #35446  από LL--MM
 Δευ Αύγ 02, 2010 11:23 pm
Και όταν ξέρουμε πόσο λίγο, ουσιαστικά, "ζυγίζει" η παρακέντηση στη διάγνωση της σκπ, πραγματικά είναι ν'αναρωτιόμαστε... :mrgreen:
 #35462  από βικακι
 Τρί Αύγ 03, 2010 9:02 am
Καλό κουράγιο φίλε Θεόφιλε και καλωσήρθες. :greetings-waveyellow:
Μην αγχώνεσαι και πάρτο χαλαρά το θέμα γιατι αλλιώς ...........
Αν διαβάσεις τις ιστορίες από όλους μας ,θα δεις οτί σχεδόν όλοι έχουμε ταλαιπωρηθεί μέχρι να καταλάβουμε που είμαστε και τι κάνουμε.
Πάντως το καλό είναι οτι σου κάνανε παρακέντηση ενώ εμένα έπρεπε να περάσει 1 χρόνος για να κάνουν τα αυτονόητα.Άσε που μου λέγανε οτί όλα τα βγάζω από το μυαλό μου!!!! :happy-bouncymulticolor:

ΠΑΡΕ ΣΤΟ ΤΗΛΕΦΩΝΟ ΠΟΥ ΣΟΥ ΔΩΣΑΝΕ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΙ ΣΙΓΟΥΡΑ ΚΑΠΟΙΟΣ ΘΑ ΑΠΑΝΤΗΣΕΙ.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 7