• Καλώς σας βρήκα κι εγώ…. (νέο μέλος)

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #97853  από Κωνσταντίνα
 Παρ Δεκ 13, 2013 5:59 pm
nora tora έγραψε: σε ευχαριστώ πολύ βρε Κωνσταντίνα,

μακάρι να σου πάνε όλα καλά!!!
εγώ αυτή την στιγμή που σας μιλάω, από την μία νιώθω τόσο καλά (πέρα από τους πόνους στην πλάτη μου, η οποία με ειδικές ασκήσεις, μασάζ και θερμαντικές αλοιφές είναι ΟΚ), που σκέφτομαι να τα παρατήσω όλα και απλά να μην αγχώνομαι, στεναχωριέμαι κλπ....
από την άλλη όμως αυτό το άγνωστο... αν μου ξαναπαρουσιαστεί κάτι άλλο στο μέλλον και χειρότερο??? και γυρίσουν όλοι (μαζί κι εγώ) και μου πουν εσύ φταις που σταμάτησες την θεραπεία σου???

νοιώθω παγιδευμένη σε ένα παιχνίδι που δεν μου αρέσει καθόλου, και δεν ξέρω ούτε τους νόμους ούτε τους κανόνες!!!!!
:smile-thinking: :smile-thinking: :smile-doh: :smile-doh:
Λοιπόν nora tora επειδή δεν είναι σωστό να ταλαιπωρείσαι, κάνεις τώρα αυτό που σε κάνει να νιώθεις ασφαλής, με τη σκέψη ότι δεν το "παντρεύεσαι" κι όλας.
Σημασία έχει το γεγονός ότι νιώθεις καλά, με εξαίρεση τα πονάκια που τα ρυθμίζεις αποτελεσματικά έτσι όπως ξέρεις :smile-clapping:

Δώσε περιθώριο στο χρόνο και συνεχίζοντας την καλή μέθοδολογία σου, δεν έχεις να φοβηθείς πολλά.Όλα ελέγχονται.Αυτό έχει δείξει η πορεία σου.

Το παιχνίδι θα το μάθεις και όταν θα γνωρίσεις κάποιους κανόνες του, θα επιβεβαιβαιώνεσαι όλο και περισσότερο για τις κινήσεις σου και αποφάσεις που θα παίρνεις.

Όλα θα σου πάνε όπως τα θες :happy-cheerleadersmileygirl:
 #97891  από ΑΝΝΑ59
 Κυρ Δεκ 15, 2013 10:54 am
nora tora έγραψε:
ΑΝΝΑ59 έγραψε::smile-kiss: :smile-kiss: :smile-kiss: Μακαρι να μην ερχοσουν ΠΟΤΕ στο φορουμ .....Αφου , σου ετυχε το ''λαχειο '' ομως ...ΘΑ ΤΟ ΠΑΛΕΨΕΙΣ !!!!! Εδω ειμαστε εμεις !!!!! Να ανταλλαξουμε εμπειριες , να σε ''ακουσουμε'' , να μας ''ακουσεις'' !!!!!! Μη το βαλεις κατω κοριτσακι μου !!!!!!!!!Στο λεω εγω , με τη δεκαεφταχρονη πειρα μου στη σκπ ...Εγω , που ΔΕΝ ΤΗ ΦΟΒΑΜΑΙ πια !!!!!! Καλη δυναμη !!!!! :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower:

Σε ευχαριστώ πολύ ΑΝΝΑ59,
17χρονη πείρα και ακούγεσαι τόσο θετική!!!!!!!!!!!!! :smile-rofl: :smile-rofl: :smile-rofl:
θέλεις να μας πεις κι εσύ την ιστορία σου, πως ξεκίνησε, τι έκανες ? πως το αντιμετωπίζεις -αντιμετώπισες???
θα με ενδιέφερε πολύ να μάθω!!!!

σε ευχαριστώ πολύ για την ανταπόκρισή σου, μακάρι να φτάσω κι εγώ στο σημείο να μην την φοβάμαι!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :smile-nod: :smile-nod: :smile-nod:
:smile-hi: Καλημερα nora tora ! Συγγνωμη που αργησα να σου απαντησω . Λοιπον , η ιστορια μου μοιαζει με τις ιστοριες των περισσοτερων συνασθενων . Εχω παρει φαρμακα , ιντερφερονες , avonex, rebif 44 , beraferon και αρκετη κορτιζονη . Τα φαρμακα , με καλυψαν για μερικα χρονια ( ή μηπως ετυχε να μεινω σταθερη ????? ΔΕΝ ξερω ) .Μετα ...επαψαν να ''με πιανουν'' .Ετσι μου ειπαν οι γιατροι , οι οποιοι ΕΠΙΜΕΝΟΥΝ να παρω άλλα .......tysabri , copaxone, το ''χαπι'' ...ή μιτοξανδρονη .Εγω ομως ΔΕΝ ΘΕΛΩ !!!!!!!!! ΔΕΝ θελω επειδη δεν θελω να ρισκαρω ακομα και τη ζωη μου παιρνοντας ενα φαρμακο που ....ΔΕΝ ΘΕΡΑΠΕΥΕΙ ...ΔΕΝ βελτιωνει ....εχει ΕΠΙΚΙΝΔΥΝΕΣ παρενεργειες ..Ενα φαρμακο με ΑΓΝΩΣΤΗ πορεια σε βαθος χρονου .Επισης , μετα απο τοσα χρονια που νοσω, πιστευω οτι γνωριζω τη σκπ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ !Εμαθα να μη φοβαμαι τα νεα συμπτωματα και να μη...''σταματα η καρδια μου '' απο φοβο , οταν παρουσιαζονται . Αποφασισα να ΑΠΑΙΤΩ απο τους γιατρους.....να μου δινουν φαρμακα για τα συμπτωματα , που συνηθως φερνουν αποτελεσμα . Παραλληλα , απαιτω να εχω πληρη ενημερωση σε καθε τι σχετικο με την παθηση. Νοιωθω οτι εχω τον ελεγχο της ...Επισης , η κορη μου μεγαλωσε πια .Ειναι 21 ετων και γνωριζει ΤΑ ΠΑΝΤΑ για την κατασταση μου ! Βλεπει ΤΑ ΠΑΝΤΑ επανω μου , εχει συνηθισει . Μου λεει οτι με ΘΑΥΜΑΖΕΙ για τον αγωνα μου !!!!!!!!!Ο αντρας μου , συμπαραστεκεται με καθε τροπο .Απο το ευρυτερο κοινωνικο περιβαλλον μου ΑΠΑΙΤΩ σεβασμο και κατανοηση !!!!!! Αν δεν μας βασανιζε η ανεργια και η ...πληρης οικονομικη αδυναμια , θα ειχα ''ξεχασει'' οτι ειμαι ασθενης . Ετσι , φιλεναδα , καποια μερα συνειδητοποιησα οτι ......''εχω φιλησει το φοβο μου στο στομα '' !!!!!!!!!!!! Για ολους τους λογους που ανεφερα πιο πανω . ΔΕΝ θεωρω τη σκπ ''θειο δωρο'' , ουτε λεω οτι ''με εκανε καλυτερο ανθρωπο .Απλως , ειναι για μενα ...ενας εχθρος που τον γνωριζω πολυ καλα και ΔΕΝ θα γινω ποτε ''του χεριου του''. Τα τελευταια τρια χρονια εχω γνωριστει με αρκετους συμπασχοντες. Γιναμε ΦΙΛΟΙ , καλοι φιλοι , αγαπημενου φιλοι . Συμπαραστεκομαστε ο ενας στον αλλον , με καθε τροπο .(οταν περασα απο την υγειονομικη επιτροπη για το επιδομα μου , με συνοδευσαν συμπασχοντες ) ΤΡΕΧΟΥΜΕ για τα δικαιωματα μας ......ΒΓΑΙΝΟΥΜΕ ΣΤΟΥΣ ΔΡΟΜΟΥΣ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΜΑΣ ...ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ ΠΟΥ ΜΑΣ ΑΞΙΖΕΙ !!!!!!!!Αυτα..........!!!!!! Ειμαι στη διαθεση σου για ο,τι θελεις !!!!!!! ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ !!!!!!!!!
 #97912  από soulla
 Κυρ Δεκ 15, 2013 10:43 pm
:smile-angry: :smile-angry: :smile-angry: θείο δώρο η άτιμη η σκπ..μας έκανε καλύτερους ,τελειοτερους, ομορφότερους, δυνατοτερους, ανωτερους και ποιητικοτερους :smile-envy: :smile-envy:


αννα μου :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping:
 #97919  από nora tora
 Δευ Δεκ 16, 2013 1:19 am
ΑΝΝΑ59 έγραψε:
nora tora έγραψε:
ΑΝΝΑ59 έγραψε::smile-kiss: :smile-kiss: :smile-kiss: Μακαρι να μην ερχοσουν ΠΟΤΕ στο φορουμ .....Αφου , σου ετυχε το ''λαχειο '' ομως ...ΘΑ ΤΟ ΠΑΛΕΨΕΙΣ !!!!! Εδω ειμαστε εμεις !!!!! Να ανταλλαξουμε εμπειριες , να σε ''ακουσουμε'' , να μας ''ακουσεις'' !!!!!! Μη το βαλεις κατω κοριτσακι μου !!!!!!!!!Στο λεω εγω , με τη δεκαεφταχρονη πειρα μου στη σκπ ...Εγω , που ΔΕΝ ΤΗ ΦΟΒΑΜΑΙ πια !!!!!! Καλη δυναμη !!!!! :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower:

Σε ευχαριστώ πολύ ΑΝΝΑ59,
17χρονη πείρα και ακούγεσαι τόσο θετική!!!!!!!!!!!!! :smile-rofl: :smile-rofl: :smile-rofl:
θέλεις να μας πεις κι εσύ την ιστορία σου, πως ξεκίνησε, τι έκανες ? πως το αντιμετωπίζεις -αντιμετώπισες???
θα με ενδιέφερε πολύ να μάθω!!!!

σε ευχαριστώ πολύ για την ανταπόκρισή σου, μακάρι να φτάσω κι εγώ στο σημείο να μην την φοβάμαι!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :smile-nod: :smile-nod: :smile-nod:
:smile-hi: Καλημερα nora tora ! Συγγνωμη που αργησα να σου απαντησω . Λοιπον , η ιστορια μου μοιαζει με τις ιστοριες των περισσοτερων συνασθενων . Εχω παρει φαρμακα , ιντερφερονες , avonex, rebif 44 , beraferon και αρκετη κορτιζονη . Τα φαρμακα , με καλυψαν για μερικα χρονια ( ή μηπως ετυχε να μεινω σταθερη ????? ΔΕΝ ξερω ) .Μετα ...επαψαν να ''με πιανουν'' .Ετσι μου ειπαν οι γιατροι , οι οποιοι ΕΠΙΜΕΝΟΥΝ να παρω άλλα .......tysabri , copaxone, το ''χαπι'' ...ή μιτοξανδρονη .Εγω ομως ΔΕΝ ΘΕΛΩ !!!!!!!!! ΔΕΝ θελω επειδη δεν θελω να ρισκαρω ακομα και τη ζωη μου παιρνοντας ενα φαρμακο που ....ΔΕΝ ΘΕΡΑΠΕΥΕΙ ...ΔΕΝ βελτιωνει ....εχει ΕΠΙΚΙΝΔΥΝΕΣ παρενεργειες ..Ενα φαρμακο με ΑΓΝΩΣΤΗ πορεια σε βαθος χρονου .Επισης , μετα απο τοσα χρονια που νοσω, πιστευω οτι γνωριζω τη σκπ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ !Εμαθα να μη φοβαμαι τα νεα συμπτωματα και να μη...''σταματα η καρδια μου '' απο φοβο , οταν παρουσιαζονται . Αποφασισα να ΑΠΑΙΤΩ απο τους γιατρους.....να μου δινουν φαρμακα για τα συμπτωματα , που συνηθως φερνουν αποτελεσμα . Παραλληλα , απαιτω να εχω πληρη ενημερωση σε καθε τι σχετικο με την παθηση. Νοιωθω οτι εχω τον ελεγχο της ...Επισης , η κορη μου μεγαλωσε πια .Ειναι 21 ετων και γνωριζει ΤΑ ΠΑΝΤΑ για την κατασταση μου ! Βλεπει ΤΑ ΠΑΝΤΑ επανω μου , εχει συνηθισει . Μου λεει οτι με ΘΑΥΜΑΖΕΙ για τον αγωνα μου !!!!!!!!!Ο αντρας μου , συμπαραστεκεται με καθε τροπο .Απο το ευρυτερο κοινωνικο περιβαλλον μου ΑΠΑΙΤΩ σεβασμο και κατανοηση !!!!!! Αν δεν μας βασανιζε η ανεργια και η ...πληρης οικονομικη αδυναμια , θα ειχα ''ξεχασει'' οτι ειμαι ασθενης . Ετσι , φιλεναδα , καποια μερα συνειδητοποιησα οτι ......''εχω φιλησει το φοβο μου στο στομα '' !!!!!!!!!!!! Για ολους τους λογους που ανεφερα πιο πανω . ΔΕΝ θεωρω τη σκπ ''θειο δωρο'' , ουτε λεω οτι ''με εκανε καλυτερο ανθρωπο .Απλως , ειναι για μενα ...ενας εχθρος που τον γνωριζω πολυ καλα και ΔΕΝ θα γινω ποτε ''του χεριου του''. Τα τελευταια τρια χρονια εχω γνωριστει με αρκετους συμπασχοντες. Γιναμε ΦΙΛΟΙ , καλοι φιλοι , αγαπημενου φιλοι . Συμπαραστεκομαστε ο ενας στον αλλον , με καθε τροπο .(οταν περασα απο την υγειονομικη επιτροπη για το επιδομα μου , με συνοδευσαν συμπασχοντες ) ΤΡΕΧΟΥΜΕ για τα δικαιωματα μας ......ΒΓΑΙΝΟΥΜΕ ΣΤΟΥΣ ΔΡΟΜΟΥΣ ΓΙΑ ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΜΑΣ ...ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ ΠΟΥ ΜΑΣ ΑΞΙΖΕΙ !!!!!!!!Αυτα..........!!!!!! Ειμαι στη διαθεση σου για ο,τι θελεις !!!!!!! ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ !!!!!!!!!



σε ευχαριστώ!!!!!
ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΜΑΣ!!!!!!!!!! :smile-muscle: :smile-muscle: :smile-muscle:
:smile-flower: :smile-flower: :smile-flower:
 #97947  από costas1968
 Δευ Δεκ 16, 2013 6:17 pm
soulla έγραψε::smile-angry: :smile-angry: :smile-angry: θείο δώρο η άτιμη η σκπ..μας έκανε καλύτερους ,τελειοτερους, ομορφότερους, δυνατοτερους, ανωτερους και ποιητικοτερους :smile-envy: :smile-envy:


αννα μου :smile-clapping: :smile-clapping: :smile-clapping:
Τι θείο δώρο ρε παιδιά? Οκ καταλαβαίνω ότι πρέπει να αυτοπαραμυθιαζόμαστε!!!Αλλωστε και εγώ το κάνω πολλές φορές αλλά μάλλον τα πράματα είναι λίγο διαφορετικά (για μένα πάντα μιλάω).Εμένα στην πορεία διαπιστώνω ότι μου δημιουργεί πρόβλημα στην κοινωνικότητά μου για παράδειγμα.Δεν μπορώ πάντα να πηγαίνω όπου πάνε οι φίλοι μου!!!Τα τελευταία χρόνια που ψάχνω για δουλειά ελέγχω αν οι περιοχές στις οποίες βρίσκω κάτι είναι εύκολα προσβάσιμη.(πεζοδρόμια,εμπόδια άλλα κλπ κλπ κλπ)
Αυτό και άλλα πολλά αξιόλογα μου έχει δημιουργήσει η ΣΚΠ!!!
:smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower:
 #133036  από nora tora
 Δευ Ιούλ 13, 2020 10:55 pm
Καλησπέρα !!!!

Είμαι μέλος από το 2013 (τότε διαγνώστηκα κι εγώ με την "φίλη" μας ....)

Νοιώθω την ανάγκη να γράψω γιατί κάποιοι στέλνετε ινμποξ και ρωτάτε σχετικά με ένα κείμενο που είχα γράψει πιο παλιά με τίτλο "ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΛΑ ΜΑΥΡΑ". Οπότε νομίζω πως ήρθε η στιγμή να γράψω για την παρούσα κατάστασή μου....

Εν συντομία το ιστορικό μου....

2 περιστατικά με την όρασή μου και κατόπιν ψαξίματος κατέληξα στην ΣΚΠ!!!

Ξεκινάω θεραπεία Tysabry (2013) περίπου για 2 χρόνια (έως 2015) προληπτικά χωρίς κανένα σύμπτωμα και με άριστη φυσική εικόνα.

Τον προηγούμενο μήνα κάνω μαγνητική αυχένα και εγκεφάλου.... ο γιατρός μου είπε πως τα αποτελέσματα και σε σύγκριση με τα παλιότερα, ήταν εξαιρετικά!!

Από το 2015 έως 2020, κανένα απολύτως θέμα!!!!

Από την μεριά μου... προσπαθώ να έχω σωστή διατροφή, ασκούμε, "ΧΟΡΕΎΩ :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: ", δεν κάνω καταχρήσεις και .... έχω αποβάλλει από κοντά μου τα άτομα που μου μετέδιδαν αρνητική ενέργεια :smile-wink: :smile-wink: :smile-wink: !!!

Κάντε πράγματα που σας ευχαριστούν και μόνο παιδιά, επίσης μάθετε να λέτε και ΟΧΙ !!!!

Εγώ αυτά κάνω και νομίζω δεν μου βγήκε σε κακό!!!

Ο γιατρός μου είπε πάρα ταύτα να μην παραθαρρεύομαι και σε 2-3 χρόνια να ξανακάνω μαγνητικές, γιατί αυτή η ασθένεια δεν ξεχνάει και πρέπει να είμαστε προετοιμασμένοι!!!

Θεωρώ πως είμαι από τις τυχερές ως τώρα και είμαι ευγνώμον!!!

Από την μία νοιώθω άσχημα που αναφέρομαι στον εαυτό μου, όταν γνωρίζω πως εδώ μέσα υπάρχουν πάρα πολλά άτομα με δυστυχώς πολύ σοβαρά θέματα.... από την άλλη θέλω να ακουστεί και η θετική πλευρά!!!

Και ΝΑΙ ακόμα το πιστεύω και το ξαναλέω "ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΛΑ ΜΑΥΡΑ", εγώ "ΩΣ ΤΩΡΑ" το νίκησα το "θεριό", αύριο δεν ξέρω!!!!

Εύχομαι σε όλους τα καλύτερα και καλή συνέχεια μέσα από την καρδιά μου!!!

Καλό σας βράδυ! :)
 #133071  από Asturias
 Παρ Ιούλ 31, 2020 6:27 pm
Καλησπέρα σε όλους και να βρούμε και να έχουμε όλοι τη μονάκριβη υγεία μας 2 λόγια να πω θέλω είμαι 46 και σκπ από τα 24 με όλα τα γνωστά πάνω κάτω ίδια θέματα δεν έχω κάνει θεραπεία όλα τα χρόνια δηλ περίπου 20 αλλά τα μισά 10 τα τελευταία 2 κάνω tysabri και το Φεβρουάριο που μας πέρασε ήταν η τελευταία δόση όχι κατ'εντολη γιατρού αλλά λόγω κορωνοιου σε πούμε τώρα ο γιατρός από τον Ιούνιο μου έχει πει να συνεχίσω τη θεραπεία αλλά εμένα δε μου βγαίνει να συνεχίσω με tysabri αυτά που έχω διαβάσει από τις οδηγίες του φαρμάκου μου έχουν προκαλέσει ανησυχίες και δεν πάω
Θα ήθελα τη γνώμη σας πάντως γιατί από τη μία λέω κάνε θεραπεία από την άλλη έχω ανησυχία
 #133072  από nora tora
 Παρ Ιούλ 31, 2020 6:41 pm
Καλησπέρα :emojis-8: !!!

Αν και δεν είμαι γιατρός κ δεν κατάλαβα και πολλά από τα λεγομενα, είμαι κ κουρασμένη... συγγνώμη...

Αλλά απ' ότι θυμάμαι το Tysabri δεν είναι για πάνω από 2 χρόνια θεραπείας!!!

Ο γιατρός μου τότε έτσι μου είχε πει, δεν γνωρίζω αν έχει αλλάξει κάτι από τότε...

Καλό είναι να το ψάξεις, ρώτα κι αλλού...

Καλή δύναμη κ συνέχεια :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :happy-cheerleadersmileygirl: :emojis-16: