Απογοήτευση

[elpida*]

Καλησπέρα στο Forum.

Είμαι η Ελπίδα και είμαι 37 ετών.

Βρήκα αυτή τη σελίδα κατά τύχη. Όταν μετά από αρκετό ψάξιμο... είχα πιστέψει πως δεν υπάρχει καμία οργανωμένη σελίδα για τα αυτοάνοσα νοσήματα και ειδικά για τη σκλήρυνση.

Πέρυσι τον Αύγουστο (αρχές) άρχισαν να μουδιάζουν τα χέρια μου από τον αγκώνα και κάτω και μέχρι τα δάχτυλα και να αισθάνομαι πως καίγομαι. Στην αρχή τα είχα με παγοκύστες για αρκετές ώρες και κάπως ηρεμούσαν. Όταν πλέον δεν άντεχα από τα συμπτώματα, βρήκα έναν νευρολόγο (ο δικός μου για καλή μου τύχη απουσίαζε) και πήγα στο ιατρείο του.

Αφού του εξήγησα και μου έκανε ένα ηλεκτρομυογράφημα, διαπιστώσαμε πως ήταν καθαρό. Όμως η ομοιομορφία των συμπτωμάτων, τον έβαλε σε υποψίες και με έστειλε να κάνω κάποιες αιματολογικές εξετάσεις. Αποτέλεσμα: αντιπυρηνικά θετικά 1 προς 320 και ελάχιστα αυξημένη ταχύτητα καθίζησης ερυθρών. Κάνω μια μαγνητική εγκεφάλου και δείχνει 3 εστίες. (Στο παρελθόν είχα κάνει ξανά και είχα μια, όμως ο τότε νευρολόγος μου, είπε πως δεν ήταν τίποτα και να μην του δώσω σημασία).

Με στέλνει σε μια ομάδα κορυφαίων πανεπιστημιακών ρευματολόγων. Πρώτη εκτίμηση, λύκος σε αρχικό στάδιο (ατελής όπως τον χαρακτήρισαν). Κάνω παρακέντηση άμεσα και βγαίνει αρνητική. Με κάνουν εισαγωγή και μου χορηγούν ενδοφλέβιες κορτιζόνες. Νομίζω 3-4 δόσεις.

Βγαίνω και κάνω αγωγή με plaquenil και cymbalta (η κορτιζόνη, ξύπνησε την ινομυαλγία μου), καθώς επίσης και μια βιταμίνη d3 fix extra 2000. O νευρολόγος μου σε 1 μήνα μετά την κορτιζόνη προτείνει νέα μαγνητική εγκεφάλου. Νέες εστίες και πάλι ενεργές (προσλάμβαναν σκιαγραφικό). Επίσης κάνω και μια μαγνητική θώρακα και μία αυχένα. Καθαρές αυτές οι δυο.

Μου προσθέτουν (η ομάδα των πανεπιστημιακών) στην αγωγή και αζαθειοπρίνη. Στους 4 μήνες με αζαθειοπρίνη κάνω νέα μαγνητική, όπου παρουσιάζεται μια νέα τεράστια ενεργή εστία και μερικές μικρότερες. Την βλέπει μια νέα ομάδα πανεπιστημιακών νευρολόγων αυτή τη φορά και η νέα εκτίμηση είναι ΣΚΠ, χωρίς να αφήνουν καμία αμφιβολία και κρατώντας ακόμα και την εκτίμηση για ατελή λύκο. Επαναλαμβάνω μαγνητική αυχένα, πάνω στο χρόνο (όπως μου ζήτησαν) και ξαναβγαίνει καθαρή. Μου χορηγούν για την μεγάλη εστία 5 δόσεις κορτιζόνης.

Απογοητευμένη και θεωρώντας πως πρέπει να επισκεφθώ κι άλλους γιατρούς, πήγα στα μεγαλύτερα ονόματα. Οι απαντήσεις ίδιες. Σκλήρυνση. Για τον Λύκο επισκέφθηκα επίσης και άλλους γιατρούς, οι οποίοι μου είπαν να μην αποχωρήσω από την ομάδα που με παρακολουθεί, καθότι δεν υπάρχει πιθανότητα λάθους και πως είναι η πιο εξειδικευμένη ομάδα για το Λύκο.

Πριν μερικές ημέρες κάνω μια νέα Μαγνητική σε μαγνητικό τομογράφο 3 τέσλα αυτή τη φορά, την οποία βλέπει ένας ακτινολόγος κορυφαίος και μου τονίζει πως ανάμεσα σε λύκο και σκλήρυνση, η εξέταση έδωσε εικόνα περισσότερο σκλήρυνσης. Η μεγάλη εστία που ήταν ενεργή είχε συρρικνωθεί.

Επειδή, κάτω από την αγωγή με αζαθειοπρίνη, δεν σταμάτησαν οι εστίες, αποφασίζουν να μου αλλάξουν αγωγή και να πάνε προς την αγωγή για σκλήρυνση.
Ακόμα δεν μου έχουν πει σε ποιο χάπι θα καταλήξουν,διότι φοβούνται πως η αγωγή για σκλήρυνση, ίσως μου ξυπνήσει το λύκο. Θα το συζητήσουν οι νευρολόγοι με τους ρευματολόγους και θα αποφασίσουν σε κάποιο χρονικό διάστημα. Εγώ το μόνο που τους ζήτησα,ήταν να μην είναι αγωγή που θα πρέπει να τρυπώ τον εαυτό μου. Δε θα το αντέξω αυτό.

Να σημειώσω εδώ: Πως συμπτώματα προς το παρόν... του Λύκου, δεν έχω κανένα. Ούτε οι εξειδικευμένες εξετάσεις του, έδωσαν θετικά αποτελέσματα σε 3 διαφορετικά εργαστήρια. Κλινική εικόνα από πλευράς σκλήρυνσης μέχρι τώρα που γράφω, κανένα σύμπτωμα.... που να υποδηλώνει την ασθένεια. Μόνο αν αφήσω κλειστό τον αγκώνα μου για κάποια λεπτά μουδιάζει και πονάει σε αυτό το σημείο και κάποια πρωινά που ξυπνάω πιασμένη στο σώμα και στα πόδια.

1 χρόνο και δεν έχω πάρει σωστή θεραπεία. Δεν έχω σταματήσει να κάνω εστίες και δεν έχω συμπτώματα. Έχω ξοδέψει πολλά χρήματα και έχω περάσει ώρες ατέλειωτες άγχους, θυμού και απογοήτευσης. Σε κάποια συζήτηση με έναν γιατρό από την ομάδα, μου ανέφερε πως 10 άτομα έχουν καταγράψει όλα αυτά τα χρόνια με σκλήρυνση και λύκο που δεν έχουν κλινικά συμπτώματα, ενώ έχουν τόσο άσχημη απεικονιστική κατάσταση.

Και εγώ ρωτώ, μήπως τελικά υπάρχει η πιθανότητα λάθους;
Μήπως υπάρχει κάποια άλλη αυτοάνοση πάθηση που δεν έχει ακόμα χαρακτηριστεί;
Τηλεφωνώ στο νευρολόγο μου χωρίς να υπάρχει σοβαρός λόγος και πηγαίνω και τον συναντώ, με την ελπίδα πως στο νέο ραντεβού, θα ακούσω κάτι που θα με κάνει να αισθανθώ καλύτερα.
Δεν ξέρω τι να πιστέψω πια.

Ευχαριστώ για τη φιλοξενία και λυπάμαι αν σας κούρασα.

[Eva84]

Καλησπέρα Ελπιδα. Εχουμε αρκετα κοινα! Καταρχας είμαι 32+ ετων και στα 28 μουδιασαν τα δαχτυλα και των δυο χεριων μου. Ετσι ξεκίνησα να ψάχνομαι γιατι σταδιακά μουδιαζα και στον κορμό. (Να συμπληρώσω οτι ποτέ δεν είχα κάτι που να προμηνύει πρόβλημα σοβαρό). Δεν ήταν φοβερά σαν συμπτώματα αλλά υπήρχαν. Στις μαγνητικες εντοπίστηκαν και σε μένα πολλαπλες εστίες στον εγκέφαλο και μια καταραμένη στον αυχένα! Τα αντιπυρηνικά μου κ εμενα ήταν ασθενως θετικά αν θυμαμαι καλά 1:320 ή 1:640. Τα εξειδικευμένα του λύκου και σε μένα ήταν αρνητικά οσες φορές επανέλαβα την εξέταση. Η ρευματολόγος της γειτονιας αλλά και ο παθολόγος μου είπαν οτι από μόνα τους τα ΑΝΑ δεν στοιχειοθετουν διάγνωση. Μπορεί να εντοπιστούν θετικά και σε υγιεις. Δεν εμφανισα ποτέ κανενα συμπτωμα λύκου και δεν έχω γενικά καμία ενδειξη. Φαρμακα δεν πήρα ποτέ επειδη ο γιατρός μου δεν μπορούσε να βγάλει συμπεράσματα για το τι έχω παρότι από το νοσοκομείο είχα βγεί με τη "βούλα" για ΣΚΠ. Εγώ πιστετω ότι προς το παρόν πάσχω από σκλήρυνση γιατί τρια χρόνια ακριβώς μετά το πρώτο επεισόδιο εμφάνισα δευτερο ακόμη ελαφρύτερο..Μουδιασαν πάλι τα δάχτυλα του αριστερού μου χεριού και είχα και αλλοιωμένη αίσθηση από τον ώμο και κάτω..Τίποτα σπουδαίο, δεν πηγα για κορτιζονη. Εγω προσωπικά έχω κόψει τους γιατρούς και ηρέμησα γιατί κ εμενα με είχαν τρελάνει. Εχω καποιες ψευτοενοχλησεις αλλα γενικά κανένα ιδιαίτερο πρόβλημα. Δουλευω κανονικά και τρέχω όλη μέρα. Το χέρι παραμένει μουδιασμένο, αλλες μερες καλύτερα άλλες χειρότερα. Και την πρώτη φορά εκανε αρκετό καιρό να περάσει τελείως οπότε ελπίζω! Γενικά ελπίζω για ηπια εξέλιξη ..

[elpida*]

Καλημέρα Eva.

Ξεκινώ από το τέλος του μηνύματός σου.
Είχα σκεφτεί κι εγώ κάποια στιγμή να τα παρατήσω όλα. Να μην πάρω αγωγή και ό,τι γίνει. Το είπα και στο νευρολόγο μου, αυτόν που με παρακολουθεί έξω, εκτός ομάδας. Μου είπε να μην το πράξω, διότι η ΣΚΠ, είναι μια εκφυλιστική νόσος που δεν ξέρουμε πως θα εξελιχθεί και σε πόσο διάστημα. Δεδομένου πως και εσύ βρίσκεσαι σε μικρή ηλικία, ίσως να μην πρέπει να το αφήσεις εντελώς. Ειδικά, αν το ένα χέρι σε απασχολεί μεγάλο διάστημα, όπως γράφεις.

Από την άλλη.... ποιος θέλει να ζει με αγωγές και με όλες τις ανεπιθύμητες ενέργειες που αυτές φέρνουν; Όμως φοβάμαι, γιατί είμαι και μητέρα δυο παιδιών και δε γνωρίζω τι μπορεί να μου επιφυλάσσει η ασθένεια σε 10 χρόνια από τώρα.

Δε μπορώ να σκεφτώ, αν είναι χειρότερος ο Λύκος (και πότε τελικά θα ξυπνήσει) ή η σκλήρυνση. Και τα δυο με φοβίζουν και επίσης αυτό το αίσθημα της καθημερινής κούρασης και οι πόνοι στις αρθρώσεις μου, δε με αφήνουν να ενεργήσω και να εργαστώ όπως θέλω. Άλλα συμπτώματα όπως είπα δεν έχω. Που και που μόνο μουδιάζουν τα χέρια μου, από τον αγκώνα και κάτω. Όμως δεν είναι όλες οι μέρες μου, ίδιες.

Διότι ξαφνικά βρέθηκα σε μια κατάσταση να χρειάζομαι διπλάσιο ύπνο από πριν. Και παρ' όλα αυτά να μην ξεκουράζομαι. Επίσης, η ινομυαλγία (που αρκετές φορές πάει πακέτο με την σκλήρυνση ή με τον λύκο) με ταλανίζει πολύ καιρό. Και ενώ δεν είναι επικίνδυνη για τη ζωή μας, οι πόνοι της είναι ό,τι χειρότερο.

Γενικά θέλω να ακολουθώ την επιστήμη και την ιατρική, αν και μου έχουν προταθεί και εναλλακτικές μέθοδοι, που σε κάποιους ίσως να λειτούργησαν. Όμως εγώ κρατώ μια στάση επιφύλαξης απέναντί τους.

Οι εστίες να θυμάσαι...πως δεν είναι καλό σημάδι, πόσο μάλλον όταν φτιάχνει συνεχώς νέες ένα κεφάλι, παρ' ότι βρίσκεται κάτω από αγωγές. Διότι στα σημεία των εστιών η μυελίνη χάνεται και εκεί δημιουργείται μια πλάκα. Αυτό μελλοντικά όπως μου είπαν λειτουργεί... συσσωρευτικά. Τέτοιες βλάβες πρέπει να τις σταματούν, πριν φτάσει η κατάσταση σε σημεία που δε μπορεί να διορθωθεί.

Το σίγουρο είναι πως σε κάποιους ασθενής μπορεί να περάσουν πολύ μεγάλα χρονικά διαστήματα, είτε για να βγει με σιγουριά η διάγνωση, είτε για να δείξει όλα της τα πρόσωπα μια ήδη διαγνωσμένη ασθένεια. Και φυσικά κάθε αυτοάνοσο, καθώς και η σκλήρυνση, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή.

Απλά είναι που ζούμε με την αγωνία..και αυτό είναι το πιο άσχημο. Αλλιώς είναι να ξέρεις τι πολεμάς με σιγουριά. Μακάρι να βρεθεί σύντομα μια μόνιμη θεραπεία για όλα αυτά.
Καλή σου μέρα.

[Eva84]

Καλημερα, αν υπηρχαν σοβαρες αποδειξεις οτι τα φαρμακα βοηθουν ουσιαστικα θα επαιρνα κ εγω...επισης τις απειλες των νευρολογων δεν μπορω να τις δεχτω τη στιγμη που κ οι ιδιοι δεν μπορουν να αυμφωνησουν σε κοινη αντιμετωπιση της νοσου..αλλοι μου ελεγαν οτι θσ το μετανιωσω αν δεν παρω φαρμακα κ αλλοι μου ελεγαν οτι δεν βοηθουν κ πολυ..οποτε ειπα ο θεος βοηθος και προχωραω..προς το παρον δεν το μετανιωνω..τελος υπαρχουν σοβαρες ενδειξεις οτι η σκπ δεν ειναι αμιγως αυτοανοση κ ευελπιστω να αποδειχτουν μπας κ βρουμε καμια λυση..