• Προς συζητηση..

  • Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12) ένα νέο χάπι πρώτης γραμμής για την πολλαπλή σκλήρυνση.
Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12) ένα νέο χάπι πρώτης γραμμής για την πολλαπλή σκλήρυνση.
 #113693  από billios
 Παρ Νοέμ 06, 2015 6:56 pm
Οταν πρωτο εμαθα-διαβασα για τον φουμαρικο περιπου το 2012 ημουν τρομερα αισιοδοξος και περιμενα την ημερα που θα ερχοταν στην Ελλαδα για να μεταπηδησω σε αυτην την πολλα υποσχομενα αγωγη,ειχα εχθες λοιπον το προκαθορισμενο ραντεβου μου στην νευρολογο για συνταγογραφηση..
Εθεσα λοιπον την θετικη σταση μου ως προς την αλλαγη της αγωγης μου απο μπεταφερον στο τεκφιντερα και καπου εκει μου σκαει την πρωτη αναποδη,
-Ξερεις,το φαρμακο αυτο ειναι καινουργιο στην αγορα και δεν γνωριζουμε τις μακροχρονιες παρενεργειες του..-

--απαντω--
Το γνωριζω,εχει ομως πολλυ καλες περγαμινες και ποσοστα.
--και σκαει η δευτερη βομβα--

-Ξερεις,στην Ελλαδα κυκλοφορει 3 μηνες,στο εξωτερικο περιπου ενα χρονο και εχει δωσει μεχρι στιγμης 3 περιστατικα pml και υπαρχει οδηγια για επανεξεταση του φαρμακου..-

Καπου εκει το ξανασκεφτομαι,ζητω συνταγογραφηση μπεταφερον και γυρναω σπιτι για ερευνα,πραγματι με μια εντελως προχειρη αναζητηση βρισκω πως υπαρχουν 3 καταγεγραμενα pml μεσα σε μολις ενα χρονο κυκλοφοριας του...
Εχω την δυνατη αισθηση οτι δεν ηθελε να με κορο'ι'δεψει,εσεις που το περνεται γνωριζεται κατι απο ολα αυτα?
Δεν ανοιξα το θεμα για να τρομοκρατησω,το ανοιξα γιατι θορυβηθηκα δυνατα και ζητω διασταυρωση ή μη αποδοχη των 3 περιστατικων βαση καποιας αιτιολογησης.
 #113711  από MARINA21
 Κυρ Νοέμ 08, 2015 5:14 pm
Με προβληματισες billios! :emojis-17: :smile-sadsmile:
Και αγχωθηκα απο την ωρα που το διάβασα κ εψαξα κι εγώ στο διαδίκτυο... Πριν το ξεκινησω υπήρχε ενα περιστατικό pml καταγεγραμμένο.Όταν ανεφερα τον προβληματισμό μου στο γιατρό μου απάντησε οτι ενα ελάχιστο ποσοστο τέτοιων παρενεργειών δυστυχώς σε όλα αυτά τα φάρμακα υπάρχει κ υπήρχε ανάλογη επιφυλακτικοτητα κ με τις ιντερφερόνες. Όσοι τελικά τις πήραν πέρνοντας το ρίσκο είχαν καλύτερη πορεία, όσοι δίσταζαν κ το ζύγιζαν πολύ εξελίχθηκε η νόσος χειρότερα κ πιο γρήγορα... Τι να πω.Εγώ δεν είχα πάρει καμια αγωγη πιο πριν.Ήμουν καθαρη απο πάσης φυσεως φάρμακα.Μονο βιταμίνες...Αλλά ήμουν πολύ χάλια. Τώρα πολύ καλυτερα αν δεν το παρακανω με την κούραση, δηλ. αν δεν με πιεζω λίγο παραπανω.Θέλω να πω οτι δεν πετάω κιόλας ουτε είμαι όπως πριν. Βέβαια είμαι 40+ και νομιζω οτι παρόλο που τώρα διαγνώστηκε, πρέπει στα 20 μου χρόνια να είχα κρούσμα απο την ms γιατί για κανένα μήνα είχα κάτι ανεξήγητες ζαλάδες στα καλά καθουμενα κ δεν μου έβρισκαν τίποτα ούτε εκανα μαγνητική...κ πέρασε μονο του. ..Τώρα όμως είναι πιο σκούρα τα πραγματα και πειστικα οτι χρειάζεται φάρμακα. Δυστυχώς απο αυτά που υπάρχουν. Η αλήθεια είναι οτι πιο ασφαλές είναι να πάρεις κάτι που έχει δοκιμαστει πολλά χρόνια. Απο την αλλη παίζονται τρομερά παιχνίδια απο τις φαρμακευτικές λόγω ισχυρών οικονομικών συμφερόντων....Και χρηματισμοί...είναι γνωστά.Δεν ξέρω... Είμαι σ επιφυλακή.Πρέπει να γίνονται τακτικές εξετάσεις αίματος λέει για τα λεμφοκύτταρα κλπ.Οποίος άλλο ς έχει πληροφορία ας μας πει.Ευχαριστουμε billios...Αν κ ήλπιζα να διαβάσω κάτι που θα με χαροποιουσε ...
 #113714  από billios
 Κυρ Νοέμ 08, 2015 7:07 pm
Ευχαριστω που απαντησες,πριν ανοιξω το θεμα το σκεφτηκα καλα γιατι ειναι σιγουρο οτι θα ξενερωσω αυτους που το περνουν αλλα εκρινα οτι ειναι σοβαρο και εχω υποχρεωση να γραψω αυτο που εμαθα,βεβαια επειδη ειχα πειστει και ηθελα να το παρω κι εγω μετα τα καινουργια δεδομενα που εμαθα ανασκουμπωθηκα και το ανοιξα για να αντλησουμε οσες περισσοτερες πληροφοριες μπορουμε εκαστος απο τον γιατρο του.
Θα περιμενω με αγωνια την διαψευση των 3 pml μεσα σε ενα χρονο κυκλοφοριας του,ενταξει ενα...αλλα τρια...!
Εν αντιθεση το gilenya σε περιπου 10 χρονια κυκλοφοριας του εχει δωσει 3 pml με την διαφορα οτι τα περιστατικα αυτα ειχαν υποβληθει σε χημειοθεραπεια λογω καρκινου,για τους τρεις του τεκφιντερα δεν υπαρχει σχετικο τετοιο υποβαθρο...
 #113715  από greekinholland
 Κυρ Νοέμ 08, 2015 9:02 pm
Καλησπέρα, όπως κι εσύ billios το περασμένο μήνα, είχα ραντεβού με το νευρολόγο μου για να δούμε τη μαγνητική που είχα κάνει. Έκανα λοιπόν κι εγώ την ερώτηση μήπως να πάμε σε κάποιο από τα νέα χάπια και να σταματήσω τη ταλαιπωρία των ενέσεων? Είμαι σε θεραπεία με rebif 44, δύο χρόνια τώρα. Ο νευρολόγος μου είναι από τους καλούς εδώ στην Ολλανδία, ασχολείται μόνο με την σκλήρυνση και θεωρείτε από τους κορυφαίους, μαζί του ξεκίνησα τη πορεία μου με την σκλήρυνση και τον εμπιστευομαι θα μπορούσα να πω. Η απάντησή του ήταν κοίτα μου λέει τα δεδομένα, κάνεις το rebif φαινεται να ανταποκρίνεσαι καλά στη θεραπεία αυτή αφού οι μαγνητικές και βασικά η κλινική σου εικόνα είναι καλή, ούτε έχεις ανέβει στη κλίμακα αναπηρίας, ούτε οι ώσεις σου έχουν αφήσει κάτι. Τα νέα φάρμακα τώρα, δεν έχουμε οι γιατροί την εμπειρία σε μακροχρόνια χρήση, τις ιντερφερόνες τις ξέρουμε 20 χρόνια. Μεταξύ των 2 το μεν aubagio είναι γνωστό απο παλιά μιας και το χρησιμοποιούσαν στην ψωρίαση αλλά δεν φαίνεται τόσο αποτελεσματικό. Το techfidera έδειξε καλύτερα στατιστικά αλλά μου είπε ακριβώς το ίδιο για τα τρία περιστατικά pml και είναι ζήτημα για μεγαλύτερη διερεύνηση. Καταλήξαμε μετά από μεγάλη συζήτηση να μείνουμε στη θεραπεία που ξεκινήσαμε και βλέπουμε. Παράλληλα έκανα και τις καθιερωμένες εξετάσεις για συκώτι, θυρεοειδή,νεφρά και επειδή βλακεία μου, παρασυρμένος από συζητήσεις σε διάφορα φόρουμ το είχα ρίξει στις βιταμίνες, χωρίς να έχω ενημερώσει και το νευρολόγο μου. Αποτέλεσμα ηπατικά ένζυμα στο θεο, με πήρε τηλέφωνο μόλις βγήκαν τα αποτελέσματα, μιας και μέχρι τώρα η ιντερφερόνη δεν μου είχε ανεβάσει ποτέ τα ηπατικά. Του είπα για τις βιταμίνες και αφού μου είπε μαχαίρι να κοπούν όλες, εξέταση σε 3 μήνες πάλι να δούμε. Οπότε προσοχή μεγάλη στις βιταμίνες δεν είναι και τόσο αθώες.
 #113716  από alex1
 Κυρ Νοέμ 08, 2015 10:01 pm
Απο τα 3 κρόυσματα pml που έχουν αναφερθεί οτι σχετίζονται με το φουμαρικό τα 2 είχαν σοβαρή λεμφοπενία (χαμηλό επίπεδο των λεμφοκυττάρων στο αίμα) για χρόνια!
το ερώτημα είναι αυτοί οι ασθενείς δεν παρακολουθούνταν απο κάποιον?
Βέβαια υπάρχει το τρίτο περιστατικό που όμως είναι 1 περιστατικό στους τόσους ασθενείες...
Τα φάρμακα έχουν όλα ( όλα ομως ) επικίνδυνες πιθανές παρενέργειες.
Μήπως νομίζει κάποιος οτι τα φάρμακα τα υποτίθεται δοκιμασμενα για χρόνια δέν έχουν? (για ψάξτε λίγο περιστατικά που υπάρχουν κατα καιρούς και σχετίζονται άμεσα με αυτά τα φάρμακα...)
Γιαυτό το λόγο τα φάρμακα τα παίρνει κάποιος όταν έχει κάποιο πρόβλημα σοβαρό όπως πχ στην περίπτωση της σκλήρυνσης.
Υπομονή και προσοχή.... :emojis-3:
 #113726  από billios
 Δευ Νοέμ 09, 2015 7:26 pm
alex1 έγραψε:Απο τα 3 κρόυσματα pml που έχουν αναφερθεί οτι σχετίζονται με το φουμαρικό τα 2 είχαν σοβαρή λεμφοπενία (χαμηλό επίπεδο των λεμφοκυττάρων στο αίμα) για χρόνια!
:emojis-3:

Απο αυτα που διαβασα για τα τρια περιστατικα νομιζω πως η λεμφοπενια αρχικα προηλθε απο την ληψη του τεκφιντερα και μετα κατεληξαν σε pml.
 #113727  από kath
 Δευ Νοέμ 09, 2015 7:32 pm
Many thanks billios για την ενημερωση. Οπως ειχα γραψει και στο θεμα TECFIDERA απο κατω με ενδιαφερει κι εμενα να ενημερωνομαι σχετικα,μιας κ η γιατρος μου μου το προτεινε να το ξεκινουσα καποια στιγμη με τη νεα χρονια. Καθε πληροφορια θετικη η αρνητικη ειναι πολυτιμη,το εχω ξαναγραψει. Ειναι σημαντικο οποιος ενδιαφερεται σχετικα να ειναι κατα το δυνατο πληρως,σφαιρικα κι αντικειμενικα ενημερωμενος. Ο,τι πληροφορια-νεο υπαρχει οποιος μαθαινει ας ενημερωνει,πραγματικα βοηθαει Καλο βραδυ σε ολους
 #113732  από alex1
 Τρί Νοέμ 10, 2015 4:07 am
billios έγραψε:
alex1 έγραψε:Απο τα 3 κρόυσματα pml που έχουν αναφερθεί οτι σχετίζονται με το φουμαρικό τα 2 είχαν σοβαρή λεμφοπενία (χαμηλό επίπεδο των λεμφοκυττάρων στο αίμα) για χρόνια!
:emojis-3:

Απο αυτα που διαβασα για τα τρια περιστατικα νομιζω πως η λεμφοπενια αρχικα προηλθε απο την ληψη του τεκφιντερα και μετα κατεληξαν σε pml.

Δεν διαφωνώ με αυτό γιαυτό ακριβώς γράφω αμέσως μετά :
<<το ερώτημα είναι αυτοί οι ασθενείς δεν παρακολουθούνταν απο κάποιον?>>

Γιατί στις οδηγίες και στους κανόνες χρήσης λέει οτι σε περίπτωση που προκύψει σοβαρή λεμφοπενία θα πρέπει να διακοπεί η χρήση...
και σε κάποιο ποσοστό ασθενών (2%) έχει αυτό το αποτέλεσμα οπότε θα πρέπει να διακόψουν και να προσπαθήσουν με άλλο φάρμακο.


Υπομονή και προσοχή.... :emojis-9: