• TECFIDERA

  • Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12) ένα νέο χάπι πρώτης γραμμής για την πολλαπλή σκλήρυνση.
Θεματολογία για το φουμαρικό διμεθυλεστέρα (Tecfidera, dimethyl fumarate, BG-12) ένα νέο χάπι πρώτης γραμμής για την πολλαπλή σκλήρυνση.
 #114948  από Dhm
 Παρ Φεβ 12, 2016 6:22 pm
Καλησπέρα!! Είμαι ένα χρόνο χωρίς κάποια αγωγή. Πριν έπαιρνα Avonex αλλά με ενοχλούσε τελικά. Οι μαγνητικές μου είναι αρκετά καλές τώρα. Η γιατρός μου είπε σήμερα να κάνω μία μέρα κορτιζόνη γιατί έχω μια ενεργή εστία και να ξεκινήσω εάν θέλω Tecfidera.
Και ερωτώ. Πρώτον, είναι λογικό να κάνω μόνο μία μέρα κορτιζόνη; :emojis-13: Δεύτερον, όπως είπα και στην γιατρό μου, εφόσον είμαι αρκετά καλά, γιατί να μπω πάλι στην διαδικασία των φαρμάκων; Είμαι και 20 χρονών ακόμα... Και η απάντησή της ήταν πως πρέπει να πάρω κάτι για να μην χειροτερέψω. Αλλά ότι η απόφαση είναι δικιά μου. Εσείς τι πιστεύετε;
 #114952  από billios
 Παρ Φεβ 12, 2016 9:15 pm
Δεν υπαρχει απαντηση στο ερωτημα σου βασικα.
Εφοσον εχεις διαβασει ολες τις αναλογες πληροφοριες απο το φορουμ,θα κρινεις την προτροπη του γιατρου σου και τις δυναμεις σου μαζι με την διεσθηση σου.
Για το τεκφιντερα ρωτα τον να μαθεις ακριβες πληροφοριες και μετεφερε μας.
 #114955  από MARINA21
 Παρ Φεβ 12, 2016 9:45 pm
Κορτιζόνη για μια ενεργή εστία, χωρίς να εμφανιζεις κάποιο νεο πρόβλημα κινητικό ή μάτια ή που να σου κανει αφόρητη την καθημερινοτητα? :emojis-13: Θεός φυλάξει! Να την πάρει ο γιατρός! :emojis-11: Τώρα για το αν θα πάρεις φάρμακο... Δεν ξέρω. Εγώ για μένα προσωπικά επειδή είμαι και πιο μεγάλη (40+), έχω δυο παιδάκια και πολύ, πολύ μα πολυ στρεσογόνο εργασία, αντιληφθηκα ότι δεν τη βγάζω μονο με βιταμίνες και γυμναστική.Το tecfidera ειδικα μέχρι πριν λιγες μέρες μου βελτίωσε τη ζωή όπως γράφω παραπάνω χωρίς πολλές η μάλλον με ελάχιστες παρενέργειες. Τι θα φέρει στο μέλλον δεν το ξέρω αλλά ηδη ηταν άθλιο το παρόν όταν ξεκίνησα να το παίρνω. Τις τελευταιες 10 μέρες όμως δεν ήμουν και πολυ καλά και επανήλθαν κάποια συμπτώματα, λιγότερο έντονα όμως απο παλιά, που με προβλημάτισαν, και κυρίως η κόπωση και ο γιατρός μου έδωσε επιπλέον βιταμίνες και με καθησύχασε.Σε 5-6 μηνες θα κάνω λέει μαγνητική, όταν συμπλήρωσε έτος στο φάρμακο.Αιματολογικές όμως κάνω πιο συχνα.Ανα 3μηνο περίπου. Κρίνεται αναγκαίο γιατί προέκυψαν 4 περιστατικά plm...Εύχομαι να πάρεις την καλύτερη δυνατή απόφαση...εγώ όπως είπα κι αλλη φορά, αφού εψαξα, διάβασα, ρωτησα, στο τέλος εκανα το σταυρό μου, προσευχηθηκα να ναι σωστη η απόφαση και καλη η εξέλιξη και το πήρα...ο Θεός βοηθός ολων μας!!! :emojis-8:
 #114956  από Dhm
 Σάβ Φεβ 13, 2016 12:33 am
Σας ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις σας. Ελπίζω να πάρω την σωστή απόφαση. Και αν δεν το καταλάβω άμεσα να το καταλάβω τουλάχιστον στο μέλλον.
 #114961  από Στάθης
 Σάβ Φεβ 13, 2016 2:05 pm
Dhm έγραψε:Και ερωτώ. Πρώτον, είναι λογικό να κάνω μόνο μία μέρα κορτιζόνη; :emojis-13: Δεύτερον, όπως είπα και στην γιατρό μου, εφόσον είμαι αρκετά καλά, γιατί να μπω πάλι στην διαδικασία των φαρμάκων; Είμαι και 20 χρονών ακόμα... Και η απάντησή της ήταν πως πρέπει να πάρω κάτι για να μην χειροτερέψω. Αλλά ότι η απόφαση είναι δικιά μου. Εσείς τι πιστεύετε;
Γεια σου Δήμητρα, οι ερωτήσεις που κάνεις είναι πάρα μα πάρα πολύ σωστές διότι όταν αφήνουμε τα πάντα στην τύχη τότε φτάνουμε μια μέρα να παίρνουμε πέντε φάρμακα καθημερινά μαζί χωρίς να έχουμε καταλάβει από που και πως, εκεί με είχαν φτάσει.

Μπορώ να σου μιλήσω προσωπικά, ότι δεν με νοιάζει τι δείχνει η μαγνητική πόσα και που και τι θα μου συμβεί μεθαύριο. Για μένα μετράει η ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ μου.

Εάν νιώθω ότι τρώω σίδερα, πως είναι δυνατόν να πάρω φάρμακα για να γίνω καλύτερα αφού ήδη νιώθω καλύτερα.

Επίσης αυτό που παρατήρησα είναι ότι οι γιατροί ειδικά οι Νευρολόγοι είναι πιο άρρωστοι από εμάς.

Το να πάρεις κορτιζόνη για μια μέρα είναι η μεγαλύτερη βλακεία που έχω ακούσει για έναν 20χρονο ασθενή.
Να θυμάσαι η κορτιζόνη είναι το βασικό μας φαρμακευτικό όπλο για την γρηγορότερη ανάρρωση από υποτροπή και όσο μας την δίνουν τόσο την συνηθίζει το σώμα μας, όπου μετά από χρόνια το φαρμακευτικό μας όπλο είναι άχρηστο συν όλες τις παρενέργειες που έχει όπως μείωση μυικού βάρους, οστεοπόρωση και άλλα αρκετά σοβαρά.

Την κορτιζόνη καλό είναι να την παίρνεις μόνο σε σοβαρή υποτροπή, τότε μόνο έχει νόημα.

Επίσης η φιλοσοφία των γιατρών "πως πρέπει να πάρω κάτι για να μην χειροτερέψω", μπορείς να της το επιστρέψεις λέγοντας της ότι έχω φίλους με ΣΚΠ που ενημερώθηκαν από την ιατρική ομάδα ότι πρέπει να πάρουν κάτι γιατί θα χειροτερέψουν (θα μείνω παράλυτος μου είπαν εμένα), και μετά από 15 χρόνια αυτά τα παιδιά πίνουν βαλσαμόχορτο για θεραπεία και ανεβαίνουν τα βουνά σαν τα κατσίκια.

Βάστα γερά Δήμητρα είμαστε υπερδύναμη θεραπείας μόνο όταν οδηγούμαστε με αισιοδοξία, κάθαρση πνευματική και φουλ αντιοξείδωση σωματική, οπότε μακριά όσο μπορούμε από ΜΗ ΑΝΑΓΚΑΙΕΣ ΔΟΣΕΙΣ φαρμάκων.
 #114964  από Dhm
 Σάβ Φεβ 13, 2016 2:50 pm
Απίστευτος για ακόμα μια φορά! :emojis-2:
Και ναι τελικά δεν πήγα για κορτιζόνη. Εμπιστεύτηκα το ένστικτό μου!
 #115189  από VASILIS
 Τετ Φεβ 24, 2016 7:53 pm
Καλησπέρα σε όλο τον κόσμο!
Μετά από το REBIF νάμαι και εγώ στα συγκεκριμένα χάπια....
Ξεκίνησα προχθές, με δύο ημερησίως των 120 μεσημέρι βράδι, και μόλις τελειώσουν πάω στην ίδια δοσολογία με των 240.
Μέχρι στιγμής, δεν έχω κάποιες παρενέργειες, βέβαια, υπάρχουν και τα υπόλοιπα που συνοδεύουν την ΣΚΠ, και η ευαισθησία στο στομάχι.
Θα δείξει η συνέχεια.
 #115192  από kely
 Τετ Φεβ 24, 2016 9:53 pm
Εύχομαι να σου πάνε όλα καλά .
 #115393  από emarydi
 Παρ Μαρ 04, 2016 9:54 pm
ki ego το παιρνω εχω κλεισει 4 + μηνες , καμια παρενεργεια στην αρχη με φαγητο (μετα βαρεθηκα) καθε πρωι ομως πινω και ενα στομαχοπροστατευτικο τυπου λοζεκ αλλα δεν μπορω να καταλαβω αν μου κανει καλο γενικα ΕΛΠΙΖΩ
 #115396  από foxrun14
 Σάβ Μαρ 05, 2016 11:20 am
Kαλησπερα αδέλφια , βασίλη μην ανησυχείς οι παρενέργειες είναι μηδαμινές και θα το δεις με τον καιρό ότι θα καλυτερεύσεις . Κλείνω αισίως τον έβδομο μήνα λήψης σαφώς πολύ καλύτερα από την έναρξη . Μεσα στην εβδομαδα εχω επανεξέταση και επαναληπτική MRI για να δούμε που βρισκόμαστε .. Θα σας ενημερώσω για τα ευρηματα γενικά. Καλό σαβατοκύριακο σε όλους ..
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 8