• plegridy

  • Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #119029  από agathan
 Κυρ Ιούλ 17, 2016 9:22 pm
το οτι ειναι πολυ καινουριο δεν λεει κατι. εχει περασει απο παρα πολλους ελεγχους και τεστ μεχρι να βγει στο εμποριο, οπως ολα αυτα τα φαρμακα.
μπορει να το παιρνεις μονο 8 μηνες, αλλα παρουσιασες ενα προβλημα. αυτο μπορει να σημαινει οτι χρειαζεσαι μεγαλυτερη δοση για να μην ξαναεχεις κατι τετοιο συντομα. Αν ειναι καθε 8 μηνες να παθαινεις και κατι, δεν πολυσυμφερει... :emojis-11: δεν ειναι μονο το οτι κανεις σποραδικα τις ενεσεις, αλλα νομιζω οτι και τα συμπτωματα μετα την ενεση ειναι και αυτα σποραδικα.
θα παθω, θα μαθω και θα σου πω :emojis-32:
 #119464  από marian77
 Παρ Ιούλ 29, 2016 1:56 pm
Καλησπέρα και απο εμένα! Μαρία ήμουν σε avonex εβδομαδειαία ενδομυική σαν το rebif δηλ IFRN b 1a. Για ευκολία του ζήτησα την plegridy.Δεν έχει διαφορά στις παρενέργιες παρα μόνο ως υποδόρια να κοκκινίζει ελαφρώς το σημείο.
Η πεγκυλιομένη ιντερφερονη δεν είναι κατι καινούργιο. Έχει δοκιμαστεί για πολλά χρόνια σε ιντερφερόνες α, αρα μας δίνουν κάτι δοκιμασμένο κομμένο και ραμμένο για την σκπ όμως.
 #121411  από elpida*
 Σάβ Οκτ 15, 2016 8:16 pm
Καλησπέρα. Σήμερα έκανα την πρώτη pledigry, των 63mcg (από το πακέτο έναρξης του φαρμάκου).
Την έκανα μόνη μου. Δεν κάλεσα τη βοήθεια που δίνει η εταιρεία, διότι δε λειτουργούν Σαββατοκύριακο και είχα ήδη αργήσει να πάρω αγωγή για τη σκλήρυνση. Είναι πρώτη μέρα και δεν ξέρω αν θα παρουσιάσω τις γνωστές παρενέργειες που λέει το έντυπο. Θέλω να ελπίζω στο καλύτερο. Αν κάποιος-α από εδώ έχει κάνει αυτή την αγωγή αρκετό διάστημα, μήπως θα μπορούσε να μας πει αν έχει δει διαφορές, είτε σε θέμα εστιών (απεικονιστικά) ή κλινικής εικόνας; Ακόμη και παρενεργειών....
 #121412  από agathan
 Σάβ Οκτ 15, 2016 9:04 pm
ελπιδα.. γιατι πηγες με μεθοδο ταλιμπαν και δεν περιμενες να ερθουν για να σου δειξουν;
οχι οτι ειναι κατι φοβερο, αλλα καλο ειναι να ακουσεις τι θα σου πουν. οπως και να χει, τι οδηγιες σου εχει δωσει ο γιατρος σου; εχεις παρει παυσιπονο;
οι παρενεργειες ειναι διαφορες, η πιο κλασσικη ειναι να ανεβασεις πυρετο σαν να εχεις ιωση. σε καποιους ισα που εμφανιζονται σε αλλους τους αλλαζει τα φωτα, εχει να κανει με τον καθε οργανισμο.
 #121419  από elpida*
 Κυρ Οκτ 16, 2016 12:33 am
Καλησπέρα agathan ...είμαι ενημερωμένη για όλα. Σε σημείο υπερβολής θα έλεγα. Γενικά δε μπαίνω σε αγωγή ποτέ μου, αν δεν την έχω ψάξει πολύ καλά το ίδιο και οι γιατροί που με παρακολουθούν γιατί έχω να αντιμετωπίσω μαζί και το λύκο και κάποια φάρμακα της σκπ ίσως τον ξυπνήσουν...Απλά... να σου πω την αλήθεια θα ερχόταν η νοσοκόμα τους, γιατί είχα το άγχος της ένεσης. Όμως μετά σκέφτηκα, πως καλούμαι να κάνω κάθε 2 εβδομάδες αυτή τη δουλειά και πρέπει να βρω το θάρρος να τρυπήσω τον εαυτό μου. Όπερ και εγένετο.

Με βολεύει πάντα το Σάββατο γιατί δεν έχω φορτωμένο πρόγραμμα και έχω κοντά μου δικά μου άτομα, αν στραβώσει κάτι. Οι καθημερινές μου είναι δράμα. Άρα θα έχανα κι αυτό το Σάββατο μου αν περίμενα. Θα πηγαίνω λοιπόν ανά δεύτερο Σάββατο και όλα καλά. Έπρεπε να έχω ξεκινήσει από αρχές Σεπτεμβρίου και άργησα τρομερά. Συν πως θα γίνει και η μπλέ μέσα στον Οκτώβριο, ώστε να έχουμε μια εικόνα, πριν περάσουμε στη σταθερή δόση των 125.

Τώρα για παυσίπονο ο γιατρός μου, μετά από ερώτησή μου....είπε πάρε μια ασπιρίνη. Εγώ δεν έχω καλή ιδέα για την ασπιρίνη, ποτέ δεν είχα και δεν έχω δοκιμάσει. Πήρα μόνο ένα panadol 10 λεπτά πριν την κάνω. Μέχρι στιγμής δεν αισθάνομαι κάτι που να με ανησυχεί (λίγη ζάλη μετά από 10 λεπτά που την έκανα). Έχω πόνους στο σώμα και πονοκέφαλο, όμως δυστυχώς είναι μέρα αδιαθεσίας και τα συμπτώματα αυτά για μένα είναι συνηθισμένα σε τέτοιες μέρες, οπότε δεν μπορώ να τα διαχωρίσω. Όμως αυτό ίσως αλλάξει αύριο ή ίσως αλλάξει στην επόμενη δόση που θα είναι μεγαλύτερη. Αν δω τρομερές παρενέργειες, μου έχουν πει πως θα το σταματήσω άμεσα.

Τέλος, αποφάσισα να κρατάω ημερολόγιο με τυχόν παρενέργειες και αλλαγές στις απεικονιστικές μου. Ίσως αυτό θα δώσει μια εικόνα τι κάνει το pledigry σε εμένα. Διότι πραγματικά εξατομικεύεται.

Εσύ τελικά το πήρες το pledigry όπως γράφεις σε περασμένο μήνυμά σου; Αν ναι, πως αισθάνεσαι; Το δέχθηκε καλά ο οργανισμός σου;
 #121509  από agathan
 Τρί Οκτ 18, 2016 12:37 am
το οτι εχεις και λυκο οπως λες.. το μονο που μπορω να πω ειναι οτι σου εχουν πεσει πολλα. αλλα σιγουρα θα ξερεις τι σου γινεται με τα φαρμακα σου και θα τα ψαχνεις πολυ οπως λες και η ιδια.
λογικο να θες να την κανεις τα σαββατα, για να εισαι πιο ανετη. εμενα η νοσοκομα που ηρθε μου εξηγησε την διαδικασια (τιποτα καινουριο), καποια πραγματα για τις παρενεργειες (ουτε εκει), και μου εδωσε και ενα τσαντακι μεταφορας για τις ενεσεις, δωρο της εταιριας και καποια βιβλιαρακια, και αυτο της εταιριας, που μιλουν για την ΣΚΠ (οχι κατι σπουδαιο). δεν λενε κατι ολα αυτα, αλλα ειχε μαζι της και 2 ενεσεις κενες και ειχε ενα σφουγγαρακι που δοκιμαζες απανω εκει τις ενεσεις για να ξερεις τι πρεπει να κανεις, π.χ. να μην την κανεις στραβα και χυθει πανω σου η ουσια αντι μεσα στο δερμα. σιγουρα μπορεις να αποφυγεις να την κανεις εκεινη τη στιγμη, αλλα να εχεις δοκιμασει πως γινεται.
οποτε και τωρα να την καλεσεις, κατι ισως να κερδισεις (τουλαχιστον ενα βαλιτσακι :emojis-12: ). και απο την αλλη οτι απορια εχεις ή οποιο περιεργη περενεργεια και αν εχεις, στη γραμμη βοηθειας θα μπορεσουν να σου πουν τι γινεται, και σιγουρα θα μπορεις να εχεις επαφη με την νοσοκομα αν χρειαστεις κατι.

απ'οσο ξερω δεν παιζει ρολο το ποσο μεγαλη θα ειναι η δοση του plegridy που θα κανεις, για το ποσο δυνατες θα ειναι οι παρενεργειες. αρχικα ειναι πιο δυνατες αλλα σιγα σιγα εξαφανιζονται. την πρωτη φορα, ειχα 39 πυρετο, πονους παντου και ζαλαδα. τωρα, μονο πυρετο μεχρι 37.5.
απο παυσιπονα ειχα παρει ασπιρινη την πρωτη φορα αλλα δεν εκανε τιποτα, οποτε μου ειπε ο γιατρος να παρω brufen, που δουλευουν καλα.

την επομενη εβδομαδα θα κανω την 6η ενεση, εχω δει αρκετη διαφορα στην καθημερινοτητα μου. για το παρασκηνιο θα δειξει, θα κανω μαγνητικες σε 1-2 μηνες.
 #125688  από elpida*
 Κυρ Ιαν 22, 2017 2:44 pm
Mετά από 3 μήνες με plegridy (για πρώτη φορά) οι μαγνητικές μου δεν έδειξαν νέες εστίες. Όμως κρατώ κάποιες επιφυλάξεις. Θα είμαι περισσότερο σίγουρη στο επόμενο τρίμηνο που θα κάνω μαγνητική σε άλλο κέντρο. Αν δείξει ηρεμία και η επόμενη μαγνητική, τότε μάλλον σαν αγωγή λειτουργεί και μάλιστα σε εμένα είναι καλά ανεκτή. Αν εξαιρέσουμε πως στα πόδια τα σημάδια και ο αποχρωματισμός είναι μεγάλος από το ενέσιμο, αλλά δεν μπορούμε να τα έχουμε όλα...... Στην κοιλιά που την έκανα είδα λιγότερες αντιδράσεις και είναι πιο ανεκτή στο σημείο αυτό. Ελπίζω να είστε όλοι καλά που ακολουθείτε παρόμοια αγωγή. Καλό μεσημέρι....
 #125694  από ποπη
 Κυρ Ιαν 22, 2017 4:10 pm
elpida* έγραψε:Mετά από 3 μήνες με plegridy (για πρώτη φορά) οι μαγνητικές μου δεν έδειξαν νέες εστίες. Όμως κρατώ κάποιες επιφυλάξεις. Θα είμαι περισσότερο σίγουρη στο επόμενο τρίμηνο που θα κάνω μαγνητική σε άλλο κέντρο. Αν δείξει ηρεμία και η επόμενη μαγνητική, τότε μάλλον σαν αγωγή λειτουργεί και μάλιστα σε εμένα είναι καλά ανεκτή. Αν εξαιρέσουμε πως στα πόδια τα σημάδια και ο αποχρωματισμός είναι μεγάλος από το ενέσιμο, αλλά δεν μπορούμε να τα έχουμε όλα...... Στην κοιλιά που την έκανα είδα λιγότερες αντιδράσεις και είναι πιο ανεκτή στο σημείο αυτό. Ελπίζω να είστε όλοι καλά που ακολουθείτε παρόμοια αγωγή. Καλό μεσημέρι....

Μπραβο Ελπιδα! Χαιρομαι που ολα πανε καλα, οτι ειπες ειναι πολυ υποσχομενο. Απο συμπτωματα εχεις? Ειχες και σου περασαν? Αν θες πες σε παρακαλω, δεν παιρνω αγωγη αλλα μαζευω εμπειριες για παν ενδεχομενο.
 #128091  από elpida*
 Πέμ Ιουν 01, 2017 9:26 am
ποπη έγραψε: Μπραβο Ελπιδα! Χαιρομαι που ολα πανε καλα, οτι ειπες ειναι πολυ υποσχομενο. Απο συμπτωματα εχεις? Ειχες και σου περασαν? Αν θες πες σε παρακαλω, δεν παιρνω αγωγη αλλα μαζευω εμπειριες για παν ενδεχομενο.

Καλησπέρα και συγγνώμη που καθυστέρησα να απαντήσω.

Έκανα και την τρίτη μαγνητική (κάνω ανά τρίμηνο) όσο βρίσκομαι κάτω από Plegridy και δεν έχω κάνει νέες εστίες. Όμως δεν έχουν μειωθεί οι παλιές. Είναι όλες στη θέση τους και ανενεργές στην πρόσληψη σκιαγραφικού. Τα συμπτώματα της ασθένειας παραμένουν τα μουδιάσματα στα άκρα, κάψιμο εσωτερικά και ο πόνος.

Πάμε στα συμπτώματα από το φάρμακο. Το πιο σύνηθες που έχει, είναι ένα γριπώδες σύνδρομο. Όμως σε εμένα δεν εμφανίζεται. Ωστόσο, εμφανίζεται παραμόρφωση στο σημείο της ένεσης, και αυτό για μια νεαρή γυναίκα είναι ενοχλητικό. Αποχρωματισμός στο σημείο και γίνεται σκληρό αρκετά και σκάει το δέρμα. Όταν κάνω την ένεση, τις πρώτες 3 ημέρες βρίσκομαι κυριολεκτικά στο πάτωμα. Έχω ισχυρούς πόνους στα οστά, σε σημείο να μη μπορώ ούτε ένα άγγιγμα στην πλάτη. (Αυτό παρατήρησα πως επιδεινώθηκε με την χρήση, στην αρχή δεν ήταν τόσο έντονο). Επίσης έντονο πονοκέφαλο και εξάντληση. Όλα υποχωρούν σε μια εβδομάδα , εκτός της μόνιμης εξουθένωσης. Ξυπνάω και θέλω να ξανακοιμηθώ. Αισθάνομαι πως έσκαβα, πως δεν έχω κοιμηθεί για μέρες και ενώ μόλις έχω ξυπνήσει. Απλά θέλω να ξαπλώσω ξανά. Αισθάνομαι απερίγραπτη κούραση, σε σημείο να σηκώνω τα χέρια να λουστώ και να σταματάω γιατί δεν μπορώ να ολοκληρώσω τη διαδικασία.


Τώρα...στο ψυχολογικό κομμάτι (το οποίο επηρεάζει και το φάρμακο και η ασθένεια) έχω μόνιμο άγχος, στεναχώρια, δεν χαίρομαι εύκολα με τίποτα. Σκέφτομαι συνέχεια την ασθένεια πως θα εξελιχθεί (έχω βέβαια και λύκο στην έναρξή του και ινομυαλγία φοβερή), νευριάζω με τους πόνους και την εξάντληση που δε με αφήνουν να χαρώ τίποτα, να κάνω καμιά δραστηριότητα με τα παιδιά μου ή πράγματα που έκανα πριν 2 χρόνια, γυμναστήριο κλπ. Κυκλοφορώ λίγο σα φυτό.


Ζήτησα αλλαγή φαρμάκου, όμως το καθένα έχεις τις δικές του παρενέργειες, κάποια είναι πολύ χειρότερα. Και επειδή έχουμε ένα πλάνο 20ετίας να σκεφτούμε όπως είπε ο νευρολόγος, δεν πάμε στην πιο ισχυρή λύση όταν ο ασθενής είναι χωρίς έντονα κλινικά συμπτώματα ακόμα και είναι ανεκτή η αγωγή που ήδη παίρνει. Έχει δίκαιο, όμως δεν παύουν να είναι ανοσοκατασταλτικά και κάνουν τον οργανισμό κουρέλι.

Το μόνο θετικό πως τρυπιέσαι κάθε 14 ημέρες και κάπως ξεχνάς τα πολλά τρυπήματα.
Ελπίζω να σε βοήθησα, όμως να μην ξεχνάς πως σε κάθε οργανισμό το κάθε φάρμακο ενεργεί διαφορετικά.
 #128500  από elpida*
 Παρ Αύγ 18, 2017 8:53 pm
Θέλω να μοιραστώ κάτι μαζί σας. Στις τελευταίες μου εξετάσεις τα αντιπυρηνικά μου γύρισαν αρνητικά. Ήταν θετικά και τα δυο χρόνια που κάνω εξετάσεις και σε διαφορετικά κέντρα ...για λόγους σύγκρισης. Ήταν κάτι που χαροποίησε το γιατρό μου και εμένα. Ο αιματολόγος είπε πως προφανώς λειτούργησε η αγωγή με το plegridy. Το μόνο ευχάριστο που έχω να γράψω.

Για να δούμε....επόμενη μαγνητική Σεπτέμβριο, τι νέο θα δείξει.

Καλό βράδυ.