• Κουραστηκα..

  • Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #115675  από Christy
 Πέμ Μαρ 17, 2016 5:40 pm
Γεια σας και εγώ επερνα μπερταφερον β' για 1 χρόνο και κατεληξα στην αβονεξ για τα 3,5 χρονια ξεκίνησα από 16 χρόνων και πήρα την μεγάλη απόφαση και σταμάτησα τις ενέσεις και φαρμακα μόνη μου διότι ναι οφειλω να πω ...περνούσα ΤΑ ΜΑΡΤΥΡΙΑ Υπέφερε όλο μου το κορμί εμένα πολλές φορές παράλυτη παθαινα παραλυσεις ύπνου αν και τώρα παθαινω γι αυτό κοιμάμαι κουκουλομενη πλέον διότι πάντα έβλεπα παραισθήσεις ( ξέρει αυτός που παθαίνει) ανεβαζα μέχρι και 39 πυρετό όχι πάντα τα παυσίπονα δεν με βοηθούσαν 5 επερνα την ημέρα όταν μ έφτιαχνε ή μαμα μου την ένεση επεφτα στα χέρια της σαν να λυποθημουσα ετρεμα όλη νύχτα σαν το ψάρι έμεινα αυπνη έναν χρόνο υποτροπιαζα συνέχεια και μια φορά που κοντεψα να χάσω το μάτι μου το ένα και πήγα για εισαγωγή με αντιμετώπιζαν και άσχημα οι νοσοκομες μερικές και κάποιοι γιατροί...δεν είχα δύναμη το κορμί μου να σηκωσω..τα σταμάτησα όλα! Βαρεθηκα υψωσα το βλεμα μου στον Ύψιστο και του είπα εσύ αν θες και με τις ενέσεις θα με αφήσεις παράλυτη επείσης αν θες θα με βοηθήσεις τώρα οφειλω να πω πως ναι την πάθηση την έχω αλλά το παλευω ρε!

Μην Φοβάστε να γίνετε ντροπή στα μάτια των ανθρώπων... Αλλά να φοβάστε να γίνετε ντροπή στα μάτια Του Θεου :smile-mmm:
 #115677  από Στάθης
 Πέμ Μαρ 17, 2016 6:23 pm
Christy έγραψε:Βαρεθηκα υψωσα το βλεμα μου στον Ύψιστο και του είπα εσύ αν θες και με τις ενέσεις θα με αφήσεις παράλυτη επείσης αν θες θα με βοηθήσεις τώρα οφειλω να πω πως ναι την πάθηση την έχω αλλά το παλευω ρε!
Γεια σου Christy, μου θύμισες το ρητό που μας μάθαιναν στο σχολειό !!

Καλύτερα μιας ώρας ελεύθερη ζωή παρά 40 χρόνια σκλαβιά και φυλακή.


Σε αφουγκράζομαι πλήρως. Δεν λειτουργούν τα διαόλια στους περισσοτέρους μας, περισσότερο ταλαιπωρία φέρνουν !

Στην μάχη όλοι, χωρίς χημικά υπερόπλα αλλά με λουλούδια :happy-smileyflower:

Καλή δύναμη !!
 #115682  από billios
 Πέμ Μαρ 17, 2016 8:15 pm
kath έγραψε:Billios τωρα ειδα τις αναρτησεις σε αυτο το θεμα. Δεν ξερω αν ακομα παιρνεις το betaferon η εχεις αλλαξει αγωγη παντως κι εγω που αυτο παιρνω ,κ γραφω γιατι με ταραξε παλι χθες οπως γενικα κανει τον τελευταιο καιρο-ακομα δεν εχω συνελθει απο τους πονους στα κοκκαλα μου,σαν να με τρυπανε με καρφια, εχω δει οντως διαφορα στις μαγνητικες. Οι τελευταιες που ειχα κανει ηταν ιδιες με τις προηγουμενες. Τιποτα καινουργιο που συνηθως εμφανιζοταν. Γι αυτο αν και μου προτεινε ο νευρολογος να πηγαινα σε καποιο χαπι (το φουμαρικο ηταν υποψηφιο) δεν τορισκαρα να αλλαξω η να σταματησω τελειως αν κ πολυ θα ηθελα να εχω αυτη τη δυναμη. Μπορει βεβαια , κ το εχω σκεφτει πολλες φορες, η μη αλλαγη να οφειλεται στην πιο προσεκτικη διατροφη κ στα συμπληρωματα που παιρνω, αλλα δυστυχως δεν μπορω να το ξερω. Απο την αλλη η αδυναμια που μου προεκυψε στο αριστερο ποδι κ προς το παρον αποδιδω στους καφεδες σε συνδυασμο με καπνισμα με εχουν κανει να εχω στην ακρη του μυαλου μου το μηπως η φιλη μας αλλαζει μορφη. Το ειπα στο γατρο κ το αποκλειει.
Anyway,παντως τις μερες που κανω την ενεση παιρνω και κουρκουμα γτ εχω παρατηρησει οτι βοηθαει αρκετα στον πονο. Αν ακομα εισαι στο betaferon δοκιμασε το. Καλη συνεχεια

Σε νιωθω απολύτος.
Οχι,δεν αλλαξα,ακομα τρυπιεμαι δαγκωνω τη πετσετα και προχωραω για οσο...οσο...
 #115684  από Αρτεμις
 Πέμ Μαρ 17, 2016 11:40 pm
Κι εγώ τρυπιέμαι γιατί φοβάμαι να τις σταματήσω αλλά ζηλεύω την christy. Νευριάζω με τον εαυτό μου που δεν παίρνω απόφαση να σταματήσω τις ενέσεις!! :smile-headbang: :smile-headbang:
 #115688  από Νίκος_76
 Παρ Μαρ 18, 2016 12:45 am
Billio αν το betaferon σε κρατάει σε καλή κατάσταση κάνε υπομονή. Και εγώ έχω κουραστεί αλλά η σχέση μου με το φάρμακο είναι τίμια. Δεν μου έχει κάνει κάτι αλλο απο αυτά που ήξερα και με κρατάει πολύ καλά. Είμαι φάινεται στο ποσοστό αυτό που αναφέρει. Οι μισοι πανε καλά, οι άλλοι πρέπει να αλλάξουν αγωγή. Πήρα την απόφαση και μετά απο 7 μήνες έκοψα και τα ντεπον. Είμαι δηλαδή 20 μήνες χωρις ντεπον, και παίρνω μονο μπεταφερον. Τη κούραση τη βλέπω στο σώμα μου, στην αρχή 12 ώρες μετά ήμουν καλά, τώρα φεύγει όλη η μέρα. Τουλάχιστον εδώ και δύο χρόνια δεν έχω κρυώσει οπότε όλες τις δεύετερες μέρες απο την ένεση τις έχω χαρεί,. Θα σου πω μια αλήθεια. Επειδή με ξέρω καλά. Θα το σταματήσω το φάρμακο, αλλά μέχρι και μια μέρα πριν δεν θα κλαφτώ. Θα είναι μπαμ και κατω. Αλλά όσο μου φέρεται σωστά θα είμαι και γω σωστός. Για το φουμαρικό που αναφέρεις billio δεν έχω ασχοληθεί, διάβασε, ρώτα και τον γιατρο, ξερεις εσυ.
Προσφατα είχα διαβασει καπου εδω στο φορουμ για εναν ασθενή που σταμάτησε την αγωγή του και το μετάνοιωσε. Οποιος αλλος έχει τέτοια εμπειρία θα ήθελα να μου στείλει μήνυμα ή αν θέλει να την αναφέρει σε όλους.
 #115705  από billios
 Παρ Μαρ 18, 2016 7:28 pm
Κι εμενα τιμια μου εχει φερθει στο θεμα των υποτροπων,γι αυτο και συνεχιζω.
Για τον φουμαρικο εχω γραψει και σε αλλο ποστ οτι μαλλον θα το ξανα ελεγξουν γιατι παρουσιασε 3 περιστατικα pml σε συντομο χρονικο διαστημα κυκλοφοριας του
 #115710  από emarydi
 Παρ Μαρ 18, 2016 11:14 pm
Έχεις δίκιο που κουραστικές και δεν είσαι ούτε μόνος ούτε ο μόνος!!!
 #115737  από billios
 Σάβ Μαρ 19, 2016 8:04 pm
:romance-grouphug:
 #115741  από litsa
 Σάβ Μαρ 19, 2016 10:59 pm
Εγώ βαρέθηκαν! Αλλά ας μην είμαι αχάριστη!

Αισιόδοξια και χαρά!!! :emojis-1:
 #123371  από mimi
 Δευ Δεκ 12, 2016 8:04 pm
Tecfidera δοκίμασε κάνεις από εσας;