• Ενέσεις: Με το μηχανάκι ή χωρίς?

  • Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #105040  από billios
 Τετ Αύγ 06, 2014 6:39 pm
Elianna έγραψε: Ακούς εκεί 30% προστασία από τις ώσεις στο 50% των ασθενών, :smile-bigsmile: :smile-bigsmile:

Καλη συνεχεια ευχομαι,απλα ηθελα να σε ρωτησω απο που προεκυψε το 50% των ασθενων γιατι εχω την εντυπωση οτι το ποσοστο ειναι 35% στο 100% των ασθενων,οχι οτι αλλαζει κατι δραματικα ,απλα ετσι για τους τυπους..
 #105042  από Στάθης
 Τετ Αύγ 06, 2014 7:57 pm
Δεν νομίζω να υπάρχει άνθρωπος που να έκοψε το Betaferon... και να το μετάνιωσε.

Καλή δύναμη Elianna με την θαρραλέα απόφαση σου, τα πράγματα θεραπευτικά έχουν προχωρήσει τόσο όσο το Betaferon ακούγεται σαν την παρακάτω τηλεόραση..

Εικόνα

Billio, το Betaferon ούτως αλλιώς πιάνει γύρω στο 50% των ασθενών αν συνυπολογίσουμε ότι δεν είναι θεραπεία για *Secondary Progressive (SPMS), Primary Progressive (PPMS) και Benign Multiple Sclerosis.

*Υπάρχουν γιατροί για δέσιμο που το γράφουν για SPMS...

Δυστυχώς έχω υποφέρει από το Betaferon μετά από 2 χρόνια χρήση, με υπατικά ένζυμα στον ουρανό (έκανα check κάθε 3μηνο), με κερασάκι μια υπερώση από το στρες που δημιούργησε στον οργανισμό μου.... Ευτυχώς μετά νοσηλείας συνήλθαν και τα συκώτια και γω... :smile-whew:

Είναι θεραπεία ... μάλλον για εξωγήινους... (billio :sci-fi-beamup: beam me up hehe)
 #105044  από billios
 Τετ Αύγ 06, 2014 9:10 pm
Οχι οτι δεν ειμαι alien :smile-cool: αλλα για να μην αιωρουντε τα ποσοστα,το ποσοστο των ατομων με υποτροπιάζουσα – διαλείπουσα φτανει το 80% των νοσουντων με σκπ και οι οποιοι ειναι καταληλοι για την αγωγη της beta μεταξυ αλλων.
Βεβαια δεν ειναι θεμα να το χαλασουμε με τα ποσοστα ενω δεν υπαρχει κατι το ακραδαντο για να επικεντρωθουμε,απλα να χουμε να λεμε.
 #105046  από Elianna
 Τετ Αύγ 06, 2014 9:41 pm
neroxytis έγραψε:Σαν χθες θυμάμαι τον τρόπο που παρουσίαζαν το betaferon. Λες και ήταν ένα θαύμα του ανθρώπου αντίστοιχο με τον Παρθενώνα ή τις πυραμίδες. Πάλι καλά που δεν είπαν ατάκα τύπου "Betaferon! Έχετε εξωπυραμιδική σνδρομή; Έχουμε την πυραμίδα!".

I are not say the england very best, neither.
:smile-bigsmile: :smile-bigsmile: :smile-bigsmile: :smile-bigsmile:
Ναι και "Σκοπεύουμε να σας την πετάξουμε στη μάπα με καταπέλτη... γατάκια"

Κωνσταντίνα έγραψε: Καλημέρα Elianna :smile-flower: ,
λοιπόν το πρώτο όφελος είναι ότι δεν θα βλέπεις τα μούτρα τους κάθε μήνα :happy-cheerleadersmileygirl:
Το κυριότερο όμως είναι ότι θα ξαναβρείς τον εαυτό σου :smile-makeup:
Δεν θα έδινα ποτέ συμβουλή να κόψει κάποιος την αγωγή του, επειδή είναι πολύ προσωπική απόφαση, αλλά από τη στιγμή που το αποφάσισες σου εύχομαι να παραμείνεις σταθερά καλά :smile-muscle:
Φρόντισε να τρως σωστά, να αποφεύγεις τη ζέστη, κόπωση, στρες, όσο βρίσκεσαι σε περίοδο προσαρμογής και αποθεραπείας κοριτσάκι :romance-kisscheek: Εικόνα
Κωνσταντίνα μου ευχαριστώ πολύ για την ενθάρυνση συμβουλές, θα τα δοκιμάσω όλα, όχι μόνο για την περίοδο αποθεραπείας, ελπίζω για πάντα! Περίμενα πως θα μου φωνάξετε και χάρηκα τόσο πολύ όταν το διάβασα. :smile-heart:

Στάθη, την έχω ακόμη αυτή την τηλεόραση!!! Που την θυμήθηκες ρε θηρίο? Λες γι'αυτό να διάλεξα τα μπεταφερόν για θεραπεία? Μου φαινόντουσαν οικεία από την αρχή. Μάλλον πρέπει να πάρει και αυτή πόδι αλλά έχω εθιστεί σε αυτόν τον διαπεραστικό συριγμό, που τον ακούω από όταν κατεβαίνω από το λεωφορείο :smile-bigsmile:

Μπίλιο μπορεί να μπέρδεψα λιγάκι τα νούμερα, να σου πω δεν έχω και πολύ χρόνο αυτή τη στιγμή να το ξαναψάξω αλλά σου στέλνω πάνω κάτω αυτά που διάβαζα μήπως βγάλεις άκρη.

Λοιπόν εδώ λέει για το 50% των ασθενών:
http://www.medlook.net/%CE%9A%CE%B1%CF% ... /2556.html

Αυτό φαίνεται πιο εμπεριστατωμένο και έχει αρκετό ενδιαφέρον:
http://jama.jamanetwork.com/article.asp ... id=1217239
για να το διαβάσεις πατάς δεξιά εκεί που λέει pdf, είναι free...

Τα ίδια και εδώ, κοίτα εκεί που λέει Efficacy:
http://en.wikipedia.org/wiki/Interferon_beta_1a

Και είναι και αυτό:
http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/doc ... 053087.pdf

Αν και κατά τη γνώμη μου το κλειδί είναι ότι μέχρι πρόσφατα δεν υπήρχαν η μαγνητική και η παρακέντηση σαν τεχνικές διάγνωσης με αποτέλεσμα να γίνονται λιγότερες διαγνώσεις. Επομένως αυτοί που την γλίτωναν νοσούσαν για χρόνια χωρις να γίνεται διάγνωση και έμεναν έξω από τις στατιστικές. Οι τεχνικές διάγνωσης που γνωρίζουμε εμείς ξεκίνησαν σχετικά λίγο πριν τα πρώτα φάρμακα, άρα κάπου τα νούμερα αρχίζουν να μπερδεύονται. Τελικά τα φάρμακα γιατρεύουν ή οι διαγνώσεις αρχίζουν να λαμβάνουν υπόψη τους και τις ελαφριές περιπτώσεις.

Ένα ανησυχητικό γεγονός είναι το cogniplus. Εσάς σας το κάνουν αυτό στο νοσοκομείο? Κάθε φορά που προσπαθώ να επαναλάβω τις 17 λέξεις αναρωτιέμαι αν την προηγούμενη φορά τα πήγα καλύτερα. Και αφού το φάρμακο κυκλοφορεί τόσα χρόνια γιατί ελέγχουν τώρα τις επιπτώσεις του στη γνωστική μας λειτουργία?

Θα ήθελα πολύ και την γνώμη σου, μια που δεν βλέπω προγραμματισμένη συνάντηση σύντομα :smile-wink:

Καλό βράδυ σε όλους :smile-flower:
 #105063  από billios
 Πέμ Αύγ 07, 2014 9:17 pm
Λοιπον elianna,εδω http://www.medlook.net/%CE%9A%CE%B1%CF% ... /2556.html
πραγματι λεει για 50% αλλα προφανως για το συνολο των ασθενων υπο θεραπεια δηλαδη το 100% οποτε εδω μας ανεβαζει το καθιερωμενο ποσοστο 'επυτιχιας'του 35% στο 50%

Στο δευτερο http://jama.jamanetwork.com/article.asp ... id=1217239
αυτο που σιγουρα καταλαβενω ειναι οτι τελικα η ιντερφερονη δεν προσφερει τιποτα στον τελικο βαθμο αναπηριας που θα αποκτησει ο ασθενης,χωρις ωστοσο να διεκρινα καπου την μειωση υποτροπων αν τελικα υπαρχει.

Στο τριτο κοματι http://en.wikipedia.org/wiki/Interferon_beta_1a
μας κανει γνωριμια στην ιντερφερονη 1α και μας δινει το ποσοστο του 30%.

Στο τεταρτο κοματι http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/doc ... 053087.pdf
ειναι μεγαλο :smile-tongueout: και βασικα δεν το διαβασα γιατι δεν ειδα και απο που προερχεται!

Βασικα η αποψη μου στο θεμα ειναι εντελως ψυχρη,τα ποσοστα τελικα 'φτιαχνονται',αν δεν εμφανιστουν θετικα ποσοστα θα πρεπει να αποσυρθει το εκαστοτε φαρμακο και καποιος θα χασει ποοολλα λεφτα.
Οι ιντερφερονες ξεκινησαν το 90[περιπου] και οι μαγνητηκες το 70 [περιπου] οποτε δεν θα ελεγα οτι μπερδευονται αλλα οτι σιγουρα μαγειρευονται.
Η αποδοχη της ληψης ενος φαρμακου ειναι προτιστως ευθηνη του ασθενη,ο γιατρος ειναι υποχρεομενος να γραψει κατι,ο ασθενης αν δεν ειναι προβατο θα το ψαξει,θα το μελετησει,θα το δοκιμασει,θα συγκρινει και θα καταληξει.
Η αποφαση της ληψης η' μή ειναι μοναδικη.
Στην περιπτωση μας ειναι ματαιο και εντελως εξαντλημενο το θεμα του αν πρεπει τελικα να περνουμε ιντερφερονη ή οχι,εσυ( μην το παρεις προσωπικα) θα βασιστης στα ποσοστα και στις μελετες που σε βολευουν καθως και στο αποτελεσμα που βιωσες για να στηριξεις την αποφαση σου,το ιδιο θα κανω κι εγω για τον επομενο χρονο σιγουρα,θα στηριξω την αποφαση μου εκει που με βολευει για να συνεχισω.
 #105064  από neroxytis
 Παρ Αύγ 08, 2014 5:45 am
Η μελέτη των Καναδών (2η) είναι η μοναδική που έχει πρακτική αξία γιατί μελετά τις ιντερφερόνες σε βάθος χρόνου. Φυσικά, τα αποτελέσματα είναι απογοητευτικά. Από εκεί και πέρα ο καθένας αποφασίζει για τον εαυτό του.

bilio ο EMA είναι ο αντίστοιχος FDA της Ευρώπης.
 #105066  από Elianna
 Παρ Αύγ 08, 2014 8:59 am
Καλημέρα :smile-clapping: ¨

Ήμουν βιαστική και μπέρδεψα τις ιντερφερόνες συγγνώμη...

Ρε συ Μπίλιο προφανώς και δεν υποστηρίζω καμία από τις δύο απόψεις, κι εγώ δεν έχω καταλήξει για το τι είναι καλύτερο, γι'αυτο ρωτάω κιόλας. Αντιθέτως γνωρίζω ότι παίρνω μεγάλο ρίσκο κόβοντας τα φάρμακα, αν το μετανιώσω μελλοντικά (που είναι πολύ πιθανό) θα έχω και τις τύψεις ότι δεν το προσπάθησα.
Όμως αφου η φύση αυτής της μ******ς είναι σαν δακτυλικό αποτύπωμα, ο καθένας το χειρίζεται με τον τρόπο του.

Τους φόβους μου έγγραφα βασικά, δεν ήθελα να επηρεάσω την άποψη κανενός για το φάρμακό του. Αυτά που έστειλα ήταν ο αντίλογος γιατί αυτό ήταν το θέμα της συζήτησης. Για να το συνταγογραφούν και να το παίρνουν και γιατροί που πάσχουν, προφανώς κάτι κάνει.

Επίσης στη δική μου περίπτωση με επηρέασε πολύ και το γεγονός ότι δεν έχω ασφάλεια για κάποιο καιρό και ούτε την ψυχική αντοχή να πάω να καβγαδίσω μέσα στη ζέστη καλοκαιριάτικα.
Αν αυτό δεν φάνηκε από την αρχή κοίτα την εικόνα προφίλ μου, με αντιπροσωπεύει απόλυτα...

Σόρρυ για το σπάσιμο, ελπίζω περασμένα ξεχασμένα :smile-flower:
 #105074  από neroxytis
 Παρ Αύγ 08, 2014 11:05 am
Το ότι το παίρνουν γιατροί που πάσχουν δεν είναι απόδειξη ότι "κάτι θα κάνει". Στη συσσώρευση αναπηρίας απ' ό,τι φαίνεται δεν κάνει τίποτα συνταρακτικό. Σε απαλλάσσει ίσως από μερικές υποτροπές, το οποίο για τον καθένα έχει άλλη αξία.

Εσύ κάνε ό,τι σε κάνει να νοιώθεις πιο καλά με το εαυτό σου. Γιατί δεν το ξανασυζητάς με το γιατρό σου;
 #105094  από Elianna
 Παρ Αύγ 08, 2014 4:16 pm
Πήγα σε πολλούς αλλά δεν βρήκα κάποιον που να το συζητάει. Το καλύτερο που μου πρότειναν ήταν να το κόψω σε 7 χρόνια αν και εφόσον δεν έχω καμία υποτροπή μέχρι τότε.
Το παίρνω ήδη εδώ και ενάμιση χρόνο, η εστία που μου δημιούργησε θέμα πέρυσι (δεν μπορούσα να κουνήσω καθόλου το χέρι μου, δεν ένιωθα ολόκληρη τη δεξια πλευρά του σώματός μου και είχε μουδιάσει και το άλλο χέρι) είναι ακόμα ενεργή και τον τελευταίο χρόνο παρουσιάστηκαν κι άλλες εκ των οποίων η μία είναι ενεργή, υψηλής έντασης σήματος, και είναι και γραμμική. Αλλά κυρίως σωματικά δεν νιώθω πως με έχει βοηθήσει, αντιθέτως...
Ξέρεις μήπως να μου στείλεις σε πμ κάποιον γιατρό που να το συζητάει?
Ευχαριστώ κιόλας για τον ενδιαφέρον Χάρη :smile-blush:
 #105101  από billios
 Παρ Αύγ 08, 2014 8:16 pm
Eliana αν σπαζομουνα σε μια τοσο κυριλε συζητηση θα ημουνα τουλαχιστον γκιοζης.
Ο ανθρωπος μετανοιωνει για μια αποφαση που ΔΕΝ εχει παρει,εφοσον παρει μια αποφαση εχει τις περισσοτερες φορες την ευχερεια να την αλλαξει.

Neroxytis - bilio ο EMA είναι ο αντίστοιχος FDA της Ευρώπης-
Ευχαριστω για το tip ,man.

Η σημερινη προταση της ιατρικης κοινοτητας για την ασθενεια μας δυστηχως μπαζει,βουλωνουν τρυπες χωρις να μπορουν να σταματησουν την διαρροη και εμεις απο την αλλη προσπαθουμε με διαφορες προχειρες κατασκευες να κρατησουμε το κουφαρι στον αφρο για οσο το δυνατον