• rebound effect και REBIF

  • Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
Ερωτήσεις & συζητήσεις σχετικά με τις θεραπείες ιντερφερόνης όπως: AVONEX, REBIF, BETAFERON, EXTAVIA κτλ.
 #70102  από georgeand
 Δευ Απρ 09, 2012 9:23 am
Ρε παιδια κανω το ρεμπιφ τωρα και δυο χρονια περιπου και επιδει κατεληξα στο συμπερασμα οτι δεν μου προσφερει κατι,δηλαδη ενω δεν υπαρχουν νεες εστιες εγω ανεβαινω σκαλοπατια στην κλιμακα αναπηριας,αποφασησα να το σταματησω,στον γιατρο μου δεν εχω πει τιποτα ,γιατι ουτος η αλλος στην τελευτεα επισκεψη μου ειχε πει να παρω το χαπι.
Θελω τωρα να ρωτησω εσας σαν τους πλεον ειδικους ομοιοπαθεις οταν σταματησατε την θεραπεια ,καποιοι απο σας, ηπιρξε rebound effect?,πηρατε μηπος προλιπτικα κορτιζονη?
Το εψαξα λιγο στο intrernet και η διακοπη του ρεμπιφ δεν κανει rebound effect αλλα ποτε ομως δεν ξερεις και επειδη πριν εξι χρονια που σταματησα το αβονεξ ,μου εκατσε υποτροπη καραμπινατη ηπα να ρωτησω εσας.
Σημειωτέο οτι παρολο που δεν εχω νεες εστειες η κλινικη μου εικονα δεν ειναι και πολυ καλλη
δηλαδη δεν μπορω να περπατησω πανω απο 300-400 μετρα χωρις να ξεκουραστο και αυτη η γαμ@@@@νη η σπαστηκοτητα στα ποδια με εκνευρίζει αφανταστα.
Θελω βεβαια να επισημάνω το γεγονος πως γινετε ατομα /γνωστα μου/υπαρκτα/ μου δεν εχουν κανει ποτε θεραπεια με ιντερφερονες και ενω εχουν περισοτερες εστειες απο μενα ,στα ιδια σημεια του εγκεφαλου , ΔΕΝ εχουν τα δικα μου συμπτοματα και υποψην ουτε γημναζονται καθημερηνα οπως εγω ουτε περνουν τις βιταμηνες που περνω και γενικος δεν προσεχουν ουτε την διατροφη τους?????
Οταν τα ρωταω βεβαια ολα αυτα στον γιατρο μου, λεει τα γνωστα :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer:
 #70104  από kate2002
 Δευ Απρ 09, 2012 9:33 am
georgeand, οταν σταματησα -αυτοβούλως- το εξτάβια, δεν με ενοχλησε κατι. θα σου πουν και οι άλλοι την εμπειρία τους.
οσο αφορα τον προβληματισμο σου περι πληθους εστιών και βαθμου αναπηριας, δεν υπαρχει σχεση. άν δεν εχεις ψαξει ήδη τις φλεβες σου, καντο, να σωθει ότι σωζεται.
άποψή μου:κοψτο.
 #70107  από georgeand
 Δευ Απρ 09, 2012 10:33 am
kate2002 έγραψε:georgeand, οταν σταματησα -αυτοβούλως- το εξτάβια, δεν με ενοχλησε κατι. θα σου πουν και οι άλλοι την εμπειρία τους.
οσο αφορα τον προβληματισμο σου περι πληθους εστιών και βαθμου αναπηριας, δεν υπαρχει σχεση. άν δεν εχεις ψαξει ήδη τις φλεβες σου, καντο, να σωθει ότι σωζεται.
άποψή μου:κοψτο.
kate2002 το ειχα ψαξει ,πριν δυο περιπου χρονια εκανα ενα τριπλεξ εδω στο Ηρακλειο βαση του προτοκολου που 'κυκλοφορούσε' τοτε αλλα δεν εδειξε κατι αξιολογο.Τωρα σκευτομαι κατα το Φθινοπορο να ανευω Αθηνα για να δοκιμασω το νεο IVUS ιδομεν , σκέφτομαι βεβαια και το κοστος ,που ειδικα αυτη την εποχη ειναι απαγορευτηκο.Δεν ξερω βεβαια εαν η στασημοτιτα των εστειων οφείλεται στην προσεγμενη διατροφη και τα πολλα αντιοξηδωτικα,αλλα απο την αλλη η επιδείνωση της αναπηριας??????...δεν ξερω τι να πω το σιγουρο ειναι οτι με αυτα τα δεδομένα δεν αξίζει το τριπιμα και οι τρομερες παρενεργειες της επομενης ημερας.
 #70108  από Κώστας
 Δευ Απρ 09, 2012 11:51 am
georgend,
πριν τέσσερα χρόνια έκοψα αυτοβούλως την ιντερφερόνη επειδή πίστευα πως δεν μου προσφέρει τίποτα. Η κατάστασή μου είναι σαν τη δική σου. Συνεχής, βραδεία επιδείνωση της κινητικής μου κατάστασης χωρίς όμως να υπάρχουν νέες εστίες, και ώσεις. Rebound effect δεν υπάρχει αν κόψεις την ιντερφερόνη (έπαιρνα συνεχώς για τέσσερα χρόνια πριν την κόψω. Rebif 22 και 44). Από τότε που την έκοψα δεν παρουσίασα καμία μεταβολή εκτός από την συνεχή αργή επιδείνωση της κινητικής μου κατάστασης, κάτι που συνέβαινε όμως ούτως ή άλλως και όσο έπαιρνα ιντερφερόνη. Αντιθέτως μειώθηκε, έως εξαφανίστηκε εντελώς το μόνιμο αίσθημα κούρασης που είχα, η μόνιμη υπνηλία που με διακατείχε ακόμη και μόλις ξυπνούσα και επανήλθε το συκώτι μου στα φυσιολογικά του (ειδικά με το Rebif 44, οι τρανσαμινάσες μου είχαν ανέβει υπερβολικά για άτομο που δεν πίνει). Α! ξέχασα και το σημαντικότερο!!! Έπαψα να τρυπιέμαι κάθε δυο μέρες!!!!!!!!!!!
Αν αποφασίσεις να την κόψεις, μία από τις επιλογές που έχεις για να βελτιώσεις το βάδισμά σου, είναι το νέο πολλά υποσχόμενο χάπι fampyra (Ελληνική εμπορική του ονομασία, στο εξωτερικό κυκλοφορεί σαν ampyra). Φίλοι που το δοκίμασαν (την γνώμη των οποίων εμπιστεύομαι), μου είπαν πως σχεδόν αυθημερόν!!!!!!!!!! είδαν διαφορά. Το χάπι δεν έχει ιδιαίτερες παρενέργειες και αν δεις πως δεν σου κάνει (κάτι που εξαρτάται από την περίπτωση του καθενός), το σταματάς. Η δοκιμή του κρατάει για ένα μήνα, μέσα στον οποίο πρέπει να δεις αισθητή διαφορά.
Συζήτησέ το με τον γιατρό σου και δες αν μπορεί και εγκρίνει να στο γράψει.
Αυτός ο τρόπος θεωρητικής και πιθανότατα και πρακτικής βελτίωσης της κινητικής μας κατάστασης, είναι ο μόνος ανέξοδος οικονομικά (το φάρμακο καλύπτεται με 0% συμμετοχή), πριν καταφύγεις σε άλλες μεθόδους με μεγάλο οικονομικό κόστος.
Εγώ περιμένω την έγκριση του δικού μου για να το ξεκινήσω (δυστυχώς και πάντα στα πλαίσια της απλούστευσης των διαδικασιών, υπάρχει κάποια γραφειοκρατία)
Συζήτησέ το με τον γιατρό σου.
 #70115  από georgeand
 Δευ Απρ 09, 2012 3:49 pm
Κώστας έγραψε:georgend,
πριν τέσσερα χρόνια έκοψα αυτοβούλως την ιντερφερόνη επειδή πίστευα πως δεν μου προσφέρει τίποτα. Η κατάστασή μου είναι σαν τη δική σου. Συνεχής, βραδεία επιδείνωση της κινητικής μου κατάστασης χωρίς όμως να υπάρχουν νέες εστίες, και ώσεις. Rebound effect δεν υπάρχει αν κόψεις την ιντερφερόνη (έπαιρνα συνεχώς για τέσσερα χρόνια πριν την κόψω. Rebif 22 και 44). Από τότε που την έκοψα δεν παρουσίασα καμία μεταβολή εκτός από την συνεχή αργή επιδείνωση της κινητικής μου κατάστασης, κάτι που συνέβαινε όμως ούτως ή άλλως και όσο έπαιρνα ιντερφερόνη. Αντιθέτως μειώθηκε, έως εξαφανίστηκε εντελώς το μόνιμο αίσθημα κούρασης που είχα, η μόνιμη υπνηλία που με διακατείχε ακόμη και μόλις ξυπνούσα και επανήλθε το συκώτι μου στα φυσιολογικά του (ειδικά με το Rebif 44, οι τρανσαμινάσες μου είχαν ανέβει υπερβολικά για άτομο που δεν πίνει). Α! ξέχασα και το σημαντικότερο!!! Έπαψα να τρυπιέμαι κάθε δυο μέρες!!!!!!!!!!!
Αν αποφασίσεις να την κόψεις, μία από τις επιλογές που έχεις για να βελτιώσεις το βάδισμά σου, είναι το νέο πολλά υποσχόμενο χάπι fampyra (Ελληνική εμπορική του ονομασία, στο εξωτερικό κυκλοφορεί σαν ampyra). Φίλοι που το δοκίμασαν (την γνώμη των οποίων εμπιστεύομαι), μου είπαν πως σχεδόν αυθημερόν!!!!!!!!!! είδαν διαφορά. Το χάπι δεν έχει ιδιαίτερες παρενέργειες και αν δεις πως δεν σου κάνει (κάτι που εξαρτάται από την περίπτωση του καθενός), το σταματάς. Η δοκιμή του κρατάει για ένα μήνα, μέσα στον οποίο πρέπει να δεις αισθητή διαφορά.
Συζήτησέ το με τον γιατρό σου και δες αν μπορεί και εγκρίνει να στο γράψει.
Αυτός ο τρόπος θεωρητικής και πιθανότατα και πρακτικής βελτίωσης της κινητικής μας κατάστασης, είναι ο μόνος ανέξοδος οικονομικά (το φάρμακο καλύπτεται με 0% συμμετοχή), πριν καταφύγεις σε άλλες μεθόδους με μεγάλο οικονομικό κόστος.
Εγώ περιμένω την έγκριση του δικού μου για να το ξεκινήσω (δυστυχώς και πάντα στα πλαίσια της απλούστευσης των διαδικασιών, υπάρχει κάποια γραφειοκρατία)
Συζήτησέ το με τον γιατρό σου.
Ευχαριστω για την αμμεση απαντηση το εχω κατα νου το fampyra αλλα λογο του οτι ειναι πανακριβο οι γιατροι αποφευγουν να το συνταγογραφουν ,για το γιατρο που με παρακολουθει στην Αθηνα δεν ξερω, στην τελευτεα επισκεψη τον περασμενο Δεκεμβριο δεν του ειπα τιποτα ουτε και αυτος βεβαια , αλλα στην εδω που ειναι και του ικα και της χωνω 50αρικα εξωτερικα για να μου γραφει ,εγραφε μαλλον το ρεμπιφ ,που της το ειπα προ καιρου ουτε λογος λογο κοστους λεει και δεν ξερει εαν κανει για μενα κτλ.
Αλλα αυτο που με προβληματιζει αφανταστα και δεν εχω παρει σαφη απαντηση απο το γιατρο ειναι ,γιατι ενω στα χερια εγω αρκετη δυναμη και μια καλη γραμοση στους μυης, τα ποδια ειναι τοσο αδυναμα και με σπαστικοτητα υποψην οτι εχω εστιες και στον αυχενα αλλα οχι ενεργιες , αλλα ουτε και του εγκεφαλου ειναι ενεργιες τωρα και αρκετα χρονια
 #70123  από George Good News
 Δευ Απρ 09, 2012 8:52 pm
τι εννοεις κανεις 300-400 μετρα και μετα πρεπει να ξεκουραστεις? Πονανε τα ποδια σου? Δε μπορεις να συνεχισεις? Στο γυμναστηριο, περα απο τα βαρη, αφιερωνεις (ή αφιερωνες) χρονο στο διαδρομο? Παλια ησουν πιο fit γενικα? 150 ερωτησεις sorry! Για να το κανω καλυτερο: ηταν μια ερωτηση με 6-7 σκελη! :confusion-seeingstars:
 #70151  από georgeand
 Τρί Απρ 10, 2012 12:13 pm
George Good News έγραψε:τι εννοεις κανεις 300-400 μετρα και μετα πρεπει να ξεκουραστεις? Πονανε τα ποδια σου? Δε μπορεις να συνεχισεις? Στο γυμναστηριο, περα απο τα βαρη, αφιερωνεις (ή αφιερωνες) χρονο στο διαδρομο? Παλια ησουν πιο fit γενικα? 150 ερωτησεις sorry! Για να το κανω καλυτερο: ηταν μια ερωτηση με 6-7 σκελη! :confusion-seeingstars:
300-400 και μετα βγαινω off για λιγο ,οχι δεν πονανε τα ποδια μου απλος δεν με ηπακουουν κατα καποιο τροπο σταθεροτητα στο μειον και οσο για το διαδρομο ουτε λογος λογο κακης ισοροπιας ,οπου για να διατηρισω την ισοροπια και να μην φαω καμια τουμπα επιβαρινω τις αθροσεις και γενικα εχω θεμα.Μονο στατικο ποδιλατο κανω.Πριν δυο περιπου χρονια ναι μπορουσα να περπαταω αρκετα ,να κανω ασκησεις με βαρη για τα ποδια με πληρες προγραμα τωρα οχι σπουδεα πραγματα και γενικος με ακνευριζει η διαφορα μυικης δυναμης ποδια-χερια που εχω πολυ περρισοτερη και ενω τα χερια μου ειναι συνεχος μουδιασμενα τωρα και αρκετα χρονια απο μυικη αδυναμια κανενα προβλημα σε σχεση με τα ποδια που ενω δεν ειναι μουδιασμενα ειναι χαλια μυικα.
Κανω αρκετες ασκησεις ισοροπιας-ιδιοδεκτικοτητας αλλα ουσιαστικη βελτιοση καμια δεν ξερω βεβαια πως θα ημουν χωρις ολα αυτα :confusion-seeingstars: ,αλλα τελος παντον το ρεμπιφ θα το σταματισω.
 #70316  από Genovefa®
 Σάβ Απρ 14, 2012 2:45 pm
Αν γυρνουσε ο χρονος πισω,δεν θα σταματουσα για ενα χρονο το rebif 44.
Μη με ρωτας αν πιστευω στα φαρμακα.Μπορει η επιδεινωση μου να συνεπεσε με την αποφαση να τα κοψω.
Τωρα τo συνεχιζω παλι με 44 και σε συνδοιασμο με φυσικοθεραπειες βλεπω διαφορα.
Περιμενοντας το Ampyra...
 #70319  από litsa
 Σάβ Απρ 14, 2012 3:35 pm
Genovefa πότε σταμάτησες το ρεμπίφ?
 #70321  από Vassiliki
 Σάβ Απρ 14, 2012 5:39 pm
είχα πολύ καιρό να μπω και να σας διαβάσω και, με το που μπήκα, διαβάζω μήνυμα που περιγράφει την δική μου κατάσταση με τη ΣΚΠ.

Georgeand όταν σταμάτησα το Rebiff44 δεν είχα κανένα είδους rebound effect.

Το σταμάτησα για δύο χρόνια και οι μαγνητικές μου είναι χωρίς νέες και χωρίς ενεργές εστίες.

Ωστόσο, η κλινική εικόνα είναι τελείως διαφορετική : περπατάω και εγώ 300-400 μέτρα και μετά... "πρέπει να ξαναγεμίσω την μπαταρία" (σαν τα ηλεκτρικά αυτοκινητάκια) και η σπαστικότητα αυξήθηκε.

Ο νευρολόγος μου είπε πως για την σπαστικότητα μόνο η γυμναστική (αερόβια, πισίνα, γιόγκα και στρέτσιγκ) θα με βοηθήσουν.

Μάλλον θα ξεκινήσω και εγώ το Fampyra, αρχές καλοκαιριού, αλλά απ'ότι έχω καταλάβει μας στρέφουν όλους προς τα εκεί γιατί δεν έχουν άλλη εναλλακτική.
Ο δικός μου νευρολόγος λέει ότι σε 2 εβδομάδες βλέπεις εάν έχει αποτέλεσμα το Fampyra. Αυτό το φάρμακο φοβάμαι, εγώ προσωπικά, για rebound effect.
Γιατί ; ίσως κάτι βιντεάκια που είδα στο youtube, ίσως γιατί το συνδέω με τa miorel, sirdalud που εμένα - όταν τα σταμάτησα - μου δημιούργησαν προσωρινά μεγαλύτερο κινητικό πρόβλημα.

Για το εάν θα συνεχίσεις την ιντερφερόνη, ή όχι, κάνε ότι πιστεύεις ότι θα βοηθήσει εσένα.

Για το τι εστίες έχουν οι άλλοι και τι κλινική εικόνα παρουσιάζουν ή τι τρόπο ζωής κάνουν, μην το κοιτάς, μην το συγκρίνεις και μην ασχοληθείς.
Μόνη σου κάνε την διαδρομή και μην κοιτάς δεξιά και αριστερά. Αποσπάσε !

Καλή Ανάσταση, κυριολεκτικά και μεταφορικά σε όλους μας !